Dagblaðið Vísir - DV - 02.10.2009, Blaðsíða 38

38 föstudagur 2. október 2009 helgarblað
Ágústa Erna Hilmarsdóttir hafði kynnst flestum hliðum krabbameins í gegnum veikindi systur sinnar og
starf sitt þegar hún greindist sjálf með brjóstakrabbamein í apríl 2008. Ágústa og Hildur Björk systir hennar
stofnuðu Kraft stuðningsfélag ásamt öðrum á sínum tíma en félagið á tíu ára afmæli um þessar mundir. Ágústa
lærði margt af veikindunum og er í dag staðráðin í að njóta lífsins og hún hefur forgangsraðað upp á nýtt.
„Af hverju ekki ég?“
„Fólk segir að þú farir þetta á hugar-
farinu en það þarf miklu meira til og
mikilvægast er fólkið í kringum þig,“
segir Ágústa Erna Hilmarsdóttir en
Ágústa er ein af þeim sem stofnuðu
Kraft, félag ungs fólk sem greinst hef-
ur með krabbamein og aðstandenda
þeirra, en félagið átti tíu ára afmæli
á dögunum. Systir Ágústu, Hild-
ur Björk, greindist með hvítblæði
árið 1994 og aftur 1997 og í kjölfarið
stofnuðu þær systur Kraft árið 1999
í samstarfi við aðra. Þegar Hildur
greindist í annað skiptið vildu lækn-
ar reyna beinmergsskipti og var Ág-
ústa eini mögulegi merggjafinn. „Að
mínu mati kom aldrei neitt annað
til greina og það var frábært að geta
hjálpað henni. Hins vegar var þetta
ansi erfitt andlega því mér fannst ég
bera ábyrgð á því hvort Hildur myndi
lifa eða ekki. Þetta var því undarleg
upplifun og mikill léttir þegar í ljós
kom að mergurinn passaði,“ segir
Ágústa og bætir við að hún myndi
hiklaust gefa merg aftur.
Veikindin sýndu hverjir
voru sannir vinir
Ágústa kom að starfi Krafts sem að-
standandi fyrstu árin en í apríl 2008
gripu örlögin í taumana þegar hún
sjálf greindist með brjóstakrabba-
mein, þá 35 ára. Hún segir að það
hafi verið stórfurðuleg upplifun að
standa allt í einu hinum megin við
borðið eftir að hafa verið í hlutverki
aðstandanda svo lengi. „Síðustu árin
hef ég hitt sjúklinga og fjölskyldur
þeirra sem eru að glíma við það erfiða
áfall þegar einhver greinist og einnig
hef ég hjálpað deyjandi fólki og fjöl-
skyldum sem eru að missa ástvini því
ég hafði séð um stuðningssímann til
5 ára en var einmitt að skila honum
af mér daginn sem ég greindist,“ seg-
ir Ágústa sem er hægt og rólega að
komast aftur út í lífið eftir erfiða lyfja-
meðferð og uppskurði. „Ég er ekki
komin með fulla orku en þetta er allt
að koma,“ segir hún og bætir við að
hún sé ekki lengur jafnstressuð að
mæta í reglulegar skoðanir hjá lækn-
um þótt það hafi verið virkilega erf-
itt til að byrja með. „Sjálf tel ég að ég
hafi tekið þessu með miklu jafnaðar-
geði, einkum vegna þess hversu vel
ég þekki þetta ferli þar sem ég hef lif-
að og hrærst í þessum heimi svo lengi
í gegnum veikindi systur minnar og
starfsemi Krafts. Ég er líka hjúkrun-
arfræðingur og hafði unnið á krabba-
meinssviði og þekkti því meðferðirn-
ar og hvernig þetta virkar allt saman.
Það var örugglega ekkert auðvelt fyr-
ir þá sem sinntu mér,“ segir hún bros-
andi en bætir við að hún hafi notið
þjónustu frábærs fólks. „Þótt mér hafi
verið sinnt vel þegar ég var á sjúkra-
húsinu í tengslum við lyfjameðferð-
irnar átti ég oft skelfilega erfiða daga
heima og var mikið veik. Ég óskaði
þess oft að ég gæti bara legið inni á
spítalanum og fengið þá hjálp sem
ég þurfti til að líða betur en það kom
aldrei til greina. Það var ekkert tillit
til þess tekið að maður bjó einn,“ seg-
ir Ágústa en bætir við að góð vinkona
hennar ásamt foreldrum og öðrum
hafi hjálpað henni í gegnum þetta
erfiða tímabil. „Veikindin sýndu mér
líka hverjir eru mínir raunverulegu
vinir og hverjir eru í raun bara kunn-
ingjar. Fólk sem ég bjóst við að yrði til
staðar var það jafnvel ekki og svo öf-
ugt. Auðvitað bregst fólk misjafnlega
við og sumir hreinlega þora ekki að
koma eða hafa samband.“
Syrgir ekki brjóstið
Ágústa fann hnút í hægra brjósti árið
2006 en sá hnútur reyndist hættu-
laus. Þegar hún fann svo hnút í því
vinstra grunaði hana að um sama
hnút væri að ræða og beið því með
læknisskoðun. „Ég hefði átt að fara
fyrr til læknis og allt í einu þyrmdi
yfir mig sú tilfinning að ekki væri allt
með felldu en þá var ég komin með
skrítna stingi í brjóstið og var far-
in að láta vinkonu, systur mína og
mömmu þreifa á þessu. Svo loks-
ins þegar ég skellti mér í skoðun var
ég greind á staðnum. Það var mikill
skellur og skringilegt að vera kippt út
úr lífinu í einum hvelli. Ég tel samt að
ég hafi tekið veikindunum af æðru-
leysi og þótt ég sé ekki þekkt fyrir að
vera skaplaus upplifði ég aldrei neina
reiði,“ segir hún en ítrekar að allar
konur ættu að stunda reglulega sjálfs-
skoðun á brjóstum.
Brjóst Ágústu var fjarlægt ásamt
eitlum í handarkrika. Hún segist ekki
hafa syrgt brjóstið heldur hafi andað
léttar þegar læknarnir sögðust ætla að
skera. „Ég veit að það að missa brjóst
getur verið ofboðslega viðkvæmt fyrir
konur og kvenímyndina en fyrir mér
var þetta ekki mikið mál. Í rauninni
vildi ég bara losna við brjóstið sem
fyrst,“ segir hún en brjóstið var byggt
upp strax eftir uppskurðinn. Ágústa
er barnlaus en lét taka úr sér egg fyrir
meðferð ef svo færi að lyfjameðferð-
irnar myndu gera hana ófrjóa. Sú varð
ekki raunin en fyrir vikið á Ágústa átta
fósturvísa hjá Art Medica. „Það kom
ekki annað til greina hjá mér en að
fara í eggheimtu því líkurnar á að ég
yrði ófrjó voru 50%. Eggheimtunni
fylgdi mikill spenningur en niður-
staðan varð sú að af þeim tólf eggjum
sem náðust frjóvguðust átta sem þyk-
ir góður árangur. Til allrar hamingju
byrjaði ég svo á blæðingum svo lík-
lega þarf ég ekki að ganga á birgðirnar
en maður veit aldrei.“
Ágústa missti hár, augnhár og
augabrúnir í meðferðinni en segir að
sér hafi ekki fundist það heldur mikið
tiltökumál. „Það sem mér fannst erf-
iðara var allur bjúgurinn sem ég fékk,
en vinir mínir voru duglegir að hrósa
mér fyrir útlitið og sögðu mér að ég liti
vel út svona sköllótt. Svona sterk lyfja-
meðferð breytir líkamsímynd manns,
á meðan sumar konur horast nið-
ur var mín meðferð þess eðlis að ég
þyngdist mikið og fékk mikinn bjúg
og enn í dag hef ég ekki komist í mína
réttu þyngd. Ég er samt staðráðin í að
koma mér í mitt gamla form aftur,“
segir hún ákveðin.
Lærði margt af reynslunni
Ágústa stofnaði fyrirtækið Hrif, sem
sér um alhliða heilsueflingu inn-
an fyrirtækja, í desember 2005. Hún
hafði gengið með hugmyndina í
maganum um árabil og eftir að hafa
sótt nám í tenglsum við stjórnun og
rekstur fyrirtækja ákvað hún að skella
sér út í rekstur. Næstu árin á eftir til-
einkaði hún fyrirtækinu og fannst
því erfitt að geta ekki sinnt því þeg-
ar hún veiktist þar sem lyfin fóru afar
illa í hana. „Ég hafði verið höfuðið í
fyrirtækinu frá upphafi og átti mjög
erfitt með að geta ekki unnið. Syst-
ir mín kom inn í minn stað en hún
þekkti vel til fyrirtækisins og starf-
seminnar og ætli það megi ekki segja
sem svo að hún hafi þannig bjargað
mér, svipað og ég gerði fyrir hana á
sínum tíma,“ segir Ágústa brosandi.
„Ég er nýfarin aftur að vinna en ég fer
mér hægt, vinn lítið og stutt í einu. Ég
verð að passa mig því mér hættir til
að fara of hratt og klára þannig ork-
una en ég verð að vinna þetta hægt
og bítandi til baka.“
Veikindasaga systranna hefur
skiljanlega valdið miklu álagi á for-
eldra og systkini þeirra en sjálf seg-
ist Ágústa aldrei hafa upplifað neina
reiði tengda sínum veikindum. „Ég
hafði aldrei lifað samkvæmt þeirri
speki að það kæmi ekkert fyrir mig.
Þegar ég greindist hugsaði ég frek-
ar: Af hverju ekki ég? Þetta er búið
að vera mikið álag en erfiðleikarn-
ir hafa gefið mér skýrari sýn á það
sem skiptir mestu máli í lífinu. Þessi
reynsla kenndi mér að lifa meira og
vinna minna því áður gat ég hrein-
lega gleymt mér í vinnunni en þaðan
lá leiðin svo heim til kisanna. Núna
langar mig að njóta lífsins og ég hef
forgangsraðað upp á nýtt. Eins ætla
ég ekki að gleyma mér í einhverj-
um fortíðardraumum og vanda-
málum heldur horfa fram á við og
njóta, það er svo mikilvægt. Vinkon-
ur mínar hafa haft það á orði við mig
hversu sterk ég hafi verið í gegnum
þetta allt saman enda vantaði aldrei
í mig jákvæða hugarfarið. Hugurinn
ber mann svo langt og ég er frekar
húmorísk og léttlynd að eðlisfari,“
segir Ágústa og bætir við að hún sé
sátt við lífið og tilveruna. Aðspurð
hvaða augum hún horfi á ástand-
ið sem ríki í þjóðfélaginu í dag segir
hún nauðsynlegt að fólk vandi orð sín
og spúi ekki neikvæðni út í samfélag-
ið að óþörfu. „Á sama tíma og ég var
að tjasla mér saman eftir meðferðina
var allt á niðurleið í samfélaginu. Allir
voru í miklu sjokki og ofsalega daufir
og ég átti svolítið erfitt með að með-
taka það. Auðvitað er leiðinlegt og
erfitt að horfa upp á fjárhagslega erf-
iðleika en sjálf reyni ég bara að vera
jákvæð og uppbyggileg. Ég horfi helst
ekki á fréttir og mæli með að fólk horfi
nær sér og passi upp á náungann og
haldi utan um fjölskyldu sína og vini
án þess að velta sér of mikið upp úr
því hvað er að gerast í næsta húsi. Við
verðum bara að reyna að standa sam-
an, hjálpast að og alls ekki gleyma að
hlæja og fíflast svolítið.“
indiana@dv.is
Missti hárið Ágústa missti hár, augnhár og
augabrúnir í meðferðinni en segist að sér hafi
ekki fundist það mikið tiltökumál.
Ágústa Erna Hilmarsdóttir Kom að
starfsemi Krafts sem aðstandandi en örlögin
gripu inn í þegar Ágústa greindist sjálf með
brjóstakrabbamein.
„Ég hefði átt að fara
fyrr til læknis og allt í
einu þyrmdi yfir mig
sú tilfinning að ekki
væri allt með felldu
en þá var ég komin
með skrítna stingi í
brjóstið og var farin
að láta vinkonu,
systur mína og
mömmu þreifa á
þessu.“