Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.04.2011, Blaðsíða 31

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 2. tbl. 87. árg. 2011 27
hófu starfið. Sr. Bragi og Sigrún Anna
Jónsdóttir hjúkrunarfræðingur hafa stýrt
fylgdinni óslitið síðan 1998.
Við upphaf fylgdarinnar var þeim ramma
fylgt að hafa samband við aðstandendur
þremur til sex mánuðum eftir andlát
ástvinar. Með tímanum varð þó ljóst að
fræðslan, sem veitt var, nýttist syrgjendum
mun fyrr í sorgarferlinu en áður var talið.
Fylgdin, eins og hún er framkvæmd nú,
skiptist í nokkra þætti. Vandað er til alls
umbúnaðar við dánarbeð og leitast er við
að skapa aðstandendum tíma til að kveðja.
Í flestum tilfellum er höfð bænastund
með sjúkrahúspresti eða sóknarpresti
fjölskyldunnar og taka aðstandendur
á öllum aldri þátt í þessum samveru­
stundum. Hjúkrunarfræðingur viðstaddur
andlátið skráir á fylgdarskjal stutt ágrip
af sjúkrasögu og aðdraganda andlátsins.
Fjórum til sex vikum eftir andlátið er sent
samúðarkort. Með kortinu fylgir bréf þar
sem boðið er til fræðslu um sorg og
sorgarviðbrögð.
Samverustund og fræðsla er veitt sex
til átta vikum eftir andlát. Það fer eftir
fjölda látinna hversu margar fjölskyldur
eru boðaðar hverju sinni. Oftast er
fjöldinn í kringum tíu til fimmtán manns.
Samverustundin tekur tvær klukkustundir.
Endað er með þögn og hljóðri bæn sem
tileinkuð er látnum ástvinum.
Megináhersla er lögð á:
• að veita grunnfræðslu um sorg og
sorgarviðbrögð,
• að benda á leiðir sem geta hjálpað,
• að fylgjast með hvernig ástvinum
gengur að aðlagast lífinu eftir missi og
ræða það sem leitar á hugann,
• að hitta aðra sem misst hafa ástvini
og miðla reynslu,
• að taka við ábendingum.
Á samverustundum þessum er margt rætt
og misjafnt er eftir hópum hverjar þarfirnar
eru. Árið 2007, þegar 10 ár voru liðin frá
því að fylgdin fór fyrst af stað, gerðum við
gæðakönnun sem spannaði allt árið 2007.
Tilgangur hennar var að kanna viðhorf
aðstandenda frá greiningu sjúkdóms
ástvinar allt til fylgdar. Við vildum fá að sjá
hvaða óskir og þarfir væru fyrir hendi og
síðast en ekki síst að fá ábendingar um
þjónustuna sem deildin veitir. Niðurstöður
könnunarinnar gáfu til kynna að mikil
ánægja var með bæði umönnun sjúklinga
og aðstandenda þeirra á deildinni og að
fylgdin skipti þá máli sem hana sóttu.
Öll litlu atriðin sem hjúkrunarfólkið sinnir
daglega, skipta svo miklu máli þegar litið er
yfir farinn veg eftir andlátið. Það sem skiptir
ástvini látins sjúklings mestu máli er:
• Fallegur umbúnaður hins látna. Hlýleg
umgjörð við dánarbeð.
• Bænastundin við dánarbeð.
• Tíminn sem ástvinir fá til að kveðja.
• Fagleg vinna. Umhyggja og hlýja
starfsf ólks bæði í garð sjúklings og
fjölskyldu hans.
• Þakklæti fyrir að fá að dvelja hjá
deyjandi ástvini sínum síðustu
ævidagana.
• Vellíðan á deildinni þrátt fyrir erfiðar
aðstæður og sorg.
• Ánægja með að fá persónuleg
samúðarkort.
• Þakklæti fyrir samverustundina.
Hringt er í þá sem ekki nýta sér samveruna.
Er það gert í ljósi þess að þeim sem ekki
koma farnast ekki endilega vel. Eftir að
símtölum var bætt við fylgdina hefur
þátttökufjöldi í samverustundunum aukist
um 30%. Aðstandendum þykir vænt
um að heyra frá okkur, er þakklátt fyrir
umhyggjuna og leiðsögnina sem felst
í símtalinu. Ef vandamál koma upp hjá
fjölskyldum er þeim beint til fagaðila
eins og við á. Í flestum tilvikum hringir
hjúkrunarfræðingur, en prestur annars.
Helstu ástæður þess að aðstandendur
nýttu sér ekki samverustundirnar voru
þær að góður stuðningur var fyrir hendi
innan fjölskyldunnar, eða að þeir höfðu
ekki þörf fyrir þær. Fjölskyldur höfðu
einnig góðan stuðning af presti sem
sá um útför, eða þá af sálfræðingi
eða félagsráðgjafa sem sinntu þeim í
sjúkdómsferlinu. En svo voru líka
aðstandendur sem treystu sér ekki til
að koma.
Haldnir voru 13 fylgdarfundir á árinu
2009. Þátttakendur voru um 200, úr 79
fjölskyldum. Undanfarin 13 ár hefur seinni
hluti fylgdar verið haldinn í byrjun aðventu
og þangað boðið öllum fjölskyldum
sem misstu ástvin sinn það árið. Fjöldi
þátttakenda í þeim samverum hefur
verið 100­150 manns. Þessi stund hefur
nú verið sameinuð stærri samverustund
fyrir syrgjendur á aðventu á vegum
Landspítala, Biskupsstofu, hjúkrunar­ og
ráðgjafaþjónustunnar Karitas og Nýrrar
Dögunar sem eru samtök um sorg og
sorgarviðbrögð.
Sorgarviðbrögð og rannsóknir á
þeim
Þekking okkar á sorgarviðbrögðum
hefur aukist með auknum rannsóknum
bæði hér á landi og erlendis. Við höfum
leitast við að fylgjast með nýrri þekkingu
á þessu sviði og höfum nýtt hana í
fræðsluefni okkar. Fáar rannsóknir eru
þó til um íslenska sorg. Reynt hefur
verið að finna þjónustu við syrgjendur
farveg með aðgerðaáætlun, sem þó
hefur aldrei komist nema á umræðustig
(Bragi Skúlason, 2005), en fylgd og
stuðningshópar hafa komið saman víða
um land. Það er alltaf viðkvæmt mál
að framkvæma rannsóknir sem tengjast
syrgjendum. Rök hafa þó verið sett fram
sem segja að það geti verið siðferðislega
rangt að framkvæma ekki slíkar rannsóknir
þar sem rannsóknir séu eina leiðin til að
færa sönnur á hvort tiltekin þjónusta hafi
jákvæð eða neikvæð áhrif á syrgjendur
(Hauksdottir o.fl., 2006). Mikilvægt er
að hafa siðfræðina að leiðarljósi við
skipu lagningu slíkra rannsókna (Evans
o.fl., 2002). Rannsakendur geta valdið
vanlíðan og jafnvel skaða en þetta þarf
að meta andspænis kostum þess að
afla nýrrar þekkingar og bæta þjónustu
(Hauksdottir o.fl., 2006; Pennebaker,
1989). Hins vegar benda rannsóknir líka
til þess að syrgjendur sjái sér hag í því
að taka þátt í rannsóknum (Kreicbergs o.
fl., 2004; Dyregrov, 2004) þótt andstaða
gegn þátttöku geti líka verið fyrir hendi
(Skúlason og Helgason, 2010).
Mikill metnaður hefur einkennt bæði störf
hjúkrunarfræðinga og annara starfstétta
sem sinna krabbameinssjúklingum.
Skjólstæðingar okkar, þeir sem greinst
hafa með krabbamein og fjölskyldur þeirra,
„Fylgd er fyrirbyggjandi leið.“