Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.04.2011, Blaðsíða 39

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 2. tbl. 87. árg. 2011 35
Tafla 1. Efni á námskeiði fyrir
stuðningsfulltrúa.
• Af hverju stuðningsnet?
• Starf stuðningsfulltrúans
• Trúnaður
• Pappírsvinna
• Handleiðsla
• Hvað vilja skjólstæðingar
• Lífsgildi
• Virk hlustun
• Tilfinningahliðar krabbameins
• Sorgarferlið
• Hættumerki
• Tilvísanir
• Aðstandendur
• Krabbamein og kynveran
• Ófrjósemi
• Einhleypi einstaklingurinn og
krabbamein
• Þegar foreldri greinist með
krabbamein – áhrif á börn
• Þín eigin saga
• Mörk
• Ábyrgð
• Leiðir til að skilja stuðningsnetið eftir
Námskeið fyrir sjálfboðaliða
Námskeiðið er byggt á ýmsum rannsóknum
auk þjálfunarefnis fyrir sjálfboðaliða
í Kanada og Nýja­Sjálandi. Fulltrúar frá
ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélags
Íslands, sálfræðiþjónustu Landspítala­
háskólasjúkrahúss og Ljósinu kynna
sjálfboðaliðum þá starfsemi sem stendur
krabbameinsgreindum og aðstandendum
til boða á vegum þessara samtaka.
Sjálfboðaliðar æfa sig í virkri hlustun og
öðru efni námskeiðsins með því að taka
þátt í hlutverkaleikjum og einnig æfa þeir sig
að segja frá sinni eigin reynslu á viðeigandi
hátt. Virk hlustun og viðeigandi frásögn af
eigin reynslu er það sem skiptir máli þegar
kemur að jafningjastuðningi (Pistrang o.fl.,
1999) og því er lögð áhersla á þetta tvennt
á námskeiðinu. Í hlutverkaleikjunum er oft
glatt á hjalla þegar sjálfboðaliðarnir átta
sig á því að „speglun“ getur verið flókið
fyrirbæri í fyrstu!
Mega ekki gefa ráð
Allir stuðningsfulltrúarnir vita að þeim er
ekki heimilt að veita ráð. Sem jafningjar
eru þeir ekki fagaðilar og mega því ekki
fara inn á svið fagaðila í heilbrigðiskerfinu
með því til dæmis að gefa ráð um lyfjamál,
meðferð, úrræði við aukaverkunum og
þess háttar. Þess í stað er þeim leiðbeint
að benda þeim sem óska eftir stuðningi
á að þeir geti rætt þessar spurningar eða
áhyggjuefni við viðeigandi fagaðila.
Handleiðsla
Eftir að stuðningsfulltrúi fær sína fyrstu
beiðni um stuðning er gerð krafa um
handleiðslu þar sem farið er yfir hversu
vel undirbúinn sjálfboðaliðinn var, hvernig
honum leið við að veita stuðninginn og
eftir að honum lauk. Ef erfið líðan kemur
upp eða spurningar, er unnið úr því í
handleiðslunni. Allir stuðningsfulltrúarnir
hafa aðgang að handleiðslu hjá Gyðu
eftir þörfum en hóphandleiðslufundir eru
haldnir reglulega. Á fundunum er þá
einnig boðið upp á viðbótarfræðsluefni
sem ekki gafst tími til að fara yfir á
námskeiðinu eða mat á námskeiðinu gaf
til kynna þörf fyrir tiltekið efni. Þannig hafa
fundirnir verið nýttir til að fara ítarlegar
í ákveðið efni eða til að fá kynningu
á þjónustu, svo sem heimahlynningu
Karítas. Einnig hafa „gamlir reynsluboltar“
innan Krafts komið í heimsókn og sagt
frá sinni reynslu af því að veita stuðning.
Þar hefur komið fram að reynsluboltarnir
hefðu svo gjarnan viljað hafa aðgang að
handleiðslu á sínum tíma því það kom
fyrir að þeim leið illa eftir að hafa veitt
stuðning, voru óvissir um hvar mörkin
milli stuðnings og vináttu lágu, og áttu
stundum erfitt með að passa upp á eigin
líðan í stuðningnum.
Tafla 2. Um hvað var rætt í
stuðningssamtölum?
• Greiningu krabbameins
• Meðferð
• Aukaverkanir meðferðar
• Áhrif á samband við maka
• Áhrif á samband við aðra í
fjölskyldunni
• Málefni tengd kynlífi
• Sjálfsvígshugsanir
• Fjármál
• Áhrif krabbameins á tilfinningar
(sorg, streitu, þreytu o.s.frv.)
• Áhrif krabbameins á líkamann
(verki, bjúg o.s.frv.)
• Batahorfur
Trúnaður og skráning
Allir stuðningsfulltrúarnir undirrita
trúnaðar yfirlýsingu þar sem þeir eru
bundnir trúnaði gagnvart þeim ein­
staklingum sem þeir veita stuðning og
gagn vart öðrum stuðningsfulltrúum. Þeir
skrá upplýsingar um stuðninginn sem
þeir veita en upplýsingarnar endurspegla
um hvernig stuðning var að ræða,
þ.e. hvort um krabbameinsgreindan
einstakling eða aðstandanda var að
ræða, hversu oft stuðningurinn var
veittur, hversu lengi, hvort hann fór
fram með símtali eða augliti til auglitis.
Einnig er haldið utan um um hvað var
rætt og er þá merkt við fyrirframákveðna
valmöguleika (sjá töflu 2). Til viðbótar
merkja stuðningsfulltrúarnir við hvort
þeir bentu á þjónustu sem stendur
krabbameinsgreindum og aðstand­
endum til boða, svo sem Ljósið, ráð­
gjafar þjónustu Krabbameinsfélagsins og
sálfræðiþjónustu LSH, eða hvort þeir
afhentu bæklinga, svo eitthvað sé nefnt.
Hverjir sækjast eftir stuðningi?
Stuðningurinn stendur til boða ungu
fólki með krabbamein og aðstandendum
þeirra og má segja að viðmiðunaraldur
þess greinda sé 18­40 ára. Í stuðnings­
netinu eru bæði aðstandendur og þeir
sem hafa sigrast á krabbameini, konur
og karlar á aldrinum 20 til 70 ára. Þar
er fólk með ýmiss konar bakgrunn,
mæður, makar, dætur, ekkjur, ekklar,
frænkur, frændur og vinir, fólk sem
er barnlaust, fólk sem átti ung börn
meðan á krabbameinsmeðferð stóð og
fólk héðan og þaðan úr atvinnulífinu.
Stuðningur er talinn gagnast betur ef
stuðningsfulltrúinn er með svipaðan
bakgrunn og krabbameinssjúklingurinn
sjálfur (Pistrang o.fl., 1999) og er því
reynt að finna stuðningsaðila sem passar
sem best fyrir þann sem óskar eftir
stuðningnum.
Óskað eftir stuðningi
Beiðnir berast með tölvupósti í
studningsnet@kraftur.org og í síma 570­
2700 og svarar Gyða öllum beiðnum.
Beiðnirnar berast frá krabba meins­
greindum sem og aðstand endum og
Gyða finnur stuðningsfulltrúa sem á
sömu eða svipaða reynslu að baki og