Morgunblaðið - 31.05.2018, Síða 18

18 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 31. MAÍ 2018
Félagið Skjöldur hyggst vekja at-
hygli heilbrigðisyfirvalda á þeim
vandræðum sem ítrekað skapast
vegna þess að mikilvæg lyf eru
ekki fáanleg í langan tíma. Nýj-
asta dæmið er lyfið Levaxin sem
meira en helmingur þeirra sem
þátt tóku í netkönnuninni notar.
Það var ekki fáanlegt um tíma í
apríl og olli það mörgum sjúk-
lingum óþægindum.
Þórdís Sigfúsdóttir nefnir
annað dæmi. Eftir að hún fór á
sitt lyf hafi líðan hennar batnað
mjög. Það lyf hafi ekki verið til í
meira en mánuð á síðasta sumri
og ekkert staðgengilslyf sé til
fyrir það. „Skortur á skjaldkirt-
ilslyfjum veldur fólki vanlíðan.
Það þarf að trappa sig inn og út
af þessum lyfjum. Ég finn fyrir
afleiðingum þess á þriðja til
fjórða degi ef ég fæ ekki lyfið
mitt,“ segir Þórdís.
Félagið vill auka úrval og bæta
aðgengi að lyfjum við skjaldkirt-
ilssjúkdómum. Einnig lyfjum
sem innihalda náttúruleg skjald-
kirtilshormón sem sönnuðu gildi
sitt í marga áratugi áður en farið
var að nota efnasmíðuð lyf.
Þá segir Þórdís að draga þurfi
úr hættunni á því að lyfjaskortur
komi upp vegna ytri aðstæðna,
til dæmis vegna þess að lyfja-
birgðir eru innkallaðar vegna
framleiðslugalla. Stingur hún
upp á að innflytjendum verði
gert að halda meira en þriggja
mánaða birgðir af þessum lyfj-
um.
Auka þarf
úrval lyfja
SKORTUR VELDUR VANLÍÐAN
Helgi Bjarnason
helgi@mbl.is
„Það kemur skýrt fram að fólk
sem greinist fær ekki fræðslu
heldur er sent heim með pillu sem
á að bjarga öllu,“ segir Þórdís Sig-
fúsdóttir, stjórnarmaður í Skildi,
félagi um skjaldkirtilssjúkdóma,
um niðurstöður netkönnunar sem
félagið gerði meðal fólks sem
greinst hefur með sjúkdómana, að-
allega vanvirkan skjaldkirtil.
Niðurstöðurnar ríma vel við til-
finningu stjórnarmanna um slaka
þjónustu við þennan hóp sjúklinga.
Könnunin var gerð meðal þátt-
takenda í spjallvef fólks með
skjaldkirtilssjúkdóma á Facebook.
Þátt tóku 434 einstaklingar, lang-
flestir með vanvirkan skjaldkirtil.
Þá kemur ekki á óvart að megin-
hluti þeirra sem svara er konur
enda greinist aðeins einn karl-
maður með skjaldkirtilssjúkdóm á
móti hverjum átta konum.
Niðurstöðurnar eru sláandi,
bæði varðandi fræðslu og þjónustu
heilbrigðiskerfisins.
Fá litla fræðslu hjá lækni
Aðeins tæp 18% svarenda töldu
sig hafa fengið viðunandi fræðslu
um skjaldkirtilssjúkdóm sinn hjá
lækni. Meirihluti svarenda hafði
litla sem enga fræðslu fengið en
aðrir fengið fræðslu hjá vini eða á
netinu. Síðastnefndi hópurinn er
stærri en sá sem telur sig hafa
fengið viðunandi fræðslu hjá
lækni.
Guðrún Sveinsdóttir sem situr í
stjórn Skjaldar með Þórdísi segir
að vandamálið með skort á fræðslu
sé ekki einskorðað við Ísland. Það
sé til dæmis umtalað meðal sjúk-
linga í Danmörku.
Þær Þórdís benda á að það
myndi hjálpa mikið að hafa að-
gengilegt fræðsluefni hjá læknum,
til dæmis lítinn bækling. Raunar
stendur til hjá félaginu að láta
þýða og staðfæra danskan bækling
fyrir þá sem greindir eru með
skjaldkirtilssjúkdóma og aðstand-
endur þeirra. „Sums staðar erlend-
is eru haldin námskeið eins og
haldin hafa verið fyrir aðra sjúk-
lingahópa hér,“ segir Guðrún.
Þórdís segir að fólk bjargi sér
sjálft, meðal annars með leit á net-
inu. Félagið sé með heimasíðu og
opinn spjallhóp á Facebook og svo
sé sjálfstæður spjallhópur á Face-
book sem margir fylgist með. Guð-
rún bendir á að fólk þurfi að sía
þessar upplýsingar og nota til þess
heilbrigða skynsemi, eins og varð-
andi annað á netinu. „Það eru samt
meiri upplýsingar þarna en hjá
læknunum,“ segir Þórdís. Þær
segja að félagið hafi áhuga á að
bæta upplýsingagjöf en peninga-
skortur hái starfseminni.
13% ánægð með þjónustuna
Meira en helmingur þátttak-
enda, eða tæp 56%, svarar neitandi
spurningu um það hvort þeim finn-
ist læknisþjónusta vegna skjald-
kirtilssjúkdóma vera fullnægjandi.
Aðeins tæpum 13% finnst þjón-
ustan vera næg.
„Læknisþjónustan er lítil, eins
og þetta sýnir. Við höfum inn-
kirtlasérfræðinga og heimilislækna
sem sumir eru vel að sér um þessi
mál en aðrir ekki,“ segir Guðrún.
Þórdís segir að þetta ástand skýr-
ist fyrst og fremst af áhugaleysi
um skjaldkirtilssjúkdóma og trú á
að auðvelt sé á lækna þá sem eru
með vanvirkan skjaldkirtil með
lyfjum. Það sé ekki reynsla þeirra
sem greindir hafa verið.
Þórdís nefnir að mikil vankunn-
átta sé meðal lækna á sjálfs-
ofnæmissjúkdómnum Hashimoto
sem aðallega ræðst á skjaldkirtil-
inn og veldur ruglingi á starfsemi
hans og þeir geti ekki meðhöndlað
hann á góðan máta. „Reynsla mín
og fleiri í stjórninni er að auðveld-
ara sé á fá ávísun á þunglyndislyf,
geðlyf og svefnlyf en að fá lækni til
að vinna með sér,“ segir Þórdís.
Ráðherra svarar ekki
Félagið Skjöldur gerði heilbrigð-
isráðherra og landlækni grein fyrir
helstu niðurstöðum könnunarinnar
sl. vetur og óskaði eftir úrbótum.
Þar var farið yfir nokkur af þeim
atriðum sem hér hafa verið nefnd
og fleiri, meðal annars að til bóta
væri að koma upp göngudeild í
samstarfi við innkirtladeild Land-
spítala. Landlæknir svaraði án
þess að leggja neitt ákveðið til
málanna. Heilbrigðisráðherra hef-
ur ekki svarað og er félagið nú að
ítreka erindi sitt til ráðuneytis
hans í tilefni af alþjóðaskjaldkirt-
ilsdeginum sem var 25. maí.
Þórdís telur að þessi viðbrögð
sýni í hnotskurn það áhugaleysi
sem félagið mæti alls staðar.
Megn óánægja með þjónustuna
 Forystufólk fólks með skjaldkirtilssjúkdóma segir áhugaleysi um velferð þess
 Algjör skortur er á fræðslu og fæstir telja sig fá fullnægjandi læknisþjónustu
Morgunblaðið/Helgi Bjarnason
Talsmenn Þórdís Sigfúsdóttir og Guðrún Sveinsdóttir sitja í stjórn félagsins Skjaldar, sem vinnur að velferð þeirra
sem haldnir eru skjaldkirtilssjúkdómum, með réttindagæslu og fræðslu. Félagið reynir að miðla upplýsingum.
Velkomin í okkar hóp!
Innritun og nánari upplýsingar
í síma 581 3730 og á jsb.is
Markviss, fjölbreytileg og öflug líkamsrækt
fyrir konur og stelpur sem tekur mið
af þörfum ólíkra hópa og skilar auknum krafti,
hreysti og vellíðan.
E
F
L
IR
/
H
N
O
T
S
K
Ó
G
U
R
Gefum í fyrir sumarfrí!
Ný námskeið hefjast 4. júní
TTHRAÐLEST
2 VIKUR -5X Í VIKU
STELPUR
KONUR
STAÐURINN
RÆKTIN
NÝ TÆKNI LOFT Í LOFT
Kynningar tilboð frá Daikin og erum við að
safna í sendingu á þessu tilboðsverði.
Daikin Siesta N35 0,8-6,7kW
Allt að 160m2
Fullt verð: 299.900.-
Tilboð: 199.900.-
Daikin S25 1,3-4,7kW
Allt að 80m2
Fullt verð: 199.000.-
Tilboð: 149.000.-
ÞÚ FINNUR ALLT Á FINNA.IS
HVAR ER NÆSTA
VERKSTÆÐI?