Morgunblaðið - 28.02.2019, Page 26

26 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 28. FEBRÚAR 2019
Hafnarbraut 25 | 200 Kópavogi | Sími 554 0000 | www.klaki.is
HVOLFARARKARA
Handhægir ryðfríir karahvolfarar
í ýmsum gerðum.
Tjakkur vökvadrifinn með
lyftigetu frá 900 kg.
Halli að 110 gráðum.
Vinsælt verkfæri í
matvælavinnslum
fiski – kjöti – grænmeti
orðið hrædd og ekki vitað hvað hún
átti að gera.
„Ég skil það vel því sjálf varð ég
hrædd þegar ég sá einstakling í flogi
áður en ég veiktist og hræddist ekk-
ert meira en að fá flogaveiki.Við sem
erum með flogaveiki verðum að geta
treyst því að okkur sé hjálpað ef við
fáum flog og þannig tekið þátt í sam-
félaginu eins og aðrir.
„Það var ekki auðvelt að vera 23
ára, ástfangin með nýfætt barn þegar
fótunum var kippt undan okkur for-
eldrunum. Ég ætlaði að standa mig
vel sem móðir og eiginkona, byggja
upp starfsframa og gera allt vel sem
ég tæki mér fyrir hendur. Allt í einu
var ég komin á þann stað að ég gat
ekki brotið saman þvott eða aðstoðað
neitt á heimilinu án þess að eiga á
hættu að það kæmi af stað floga-
kasti,“ segir Jónína sem ákvað að
takast á við veikindin af bjartsýni
með húmorinn að vopni enda taki hún
sjálfa sig ekki of hátíðlega og eigi
auðvelt með að gera grín að sjálfri
sér.
Dreymir fyrir flogunum
„Ég hafði val að um leggjast í rúm-
ið í sjálfsvorkun og reiði eða fara hina
leiðina og nota jákvæðnina en horfast
samt í augu við slæmu daganna. Því
ég er mennsk og má vera döpur þeg-
ar þeir dagar koma,“ segir Jónína og
bætir við að enginn biðji um að veikj-
ast. Hún hafi frá því að hún var lítil
litið á Pollýönnu sem tvíburasystur
sína og horfi þannig á hlutina að hún
hljóti að vera sterk fyrst henni hafi
verið treyst fyrir jafn erfiðum flogum
og hún hefur upplifað.
„Mig dreymir oft stuttu fyrir flog
drauma um vatn. Ef það er hreint og
grunnt verða flogin auðveld en ef það
er djúpt og skítugt þá verða flogin ill-
viðráðanleg. Yngri dóttir mín, Harpa
Marín, sem er nú er sex ára virðist
stundum finna á sér þegar flog er yf-
irvofandi. Hún er oft nýskriðin í
fangið á mér þegar flogið kemur,“
segir Jónína sem leitað hefur allra
leiða til þess að fá bót meina sinna.
Hún segir langan tíma hafa tekið að
finna rétt lyf og hún eigi alltaf þá von
í brjósti að geta minnkað þau. Með
hjálp kírópraktors, læknamiðils og
fjórða lyfsins lögðust flogin tíma-
bundið í dvala. Jónína á sterka trú
sem hún veit að hefur gefið henni
kraft til að komast á fætur eftir erfið
veikindi og styrk til að halda barátt-
unni áfram.
Jónína hefur barist við sex teg-
undir af flogum. Hún segir að floga-
köst þar sem hún fái krampa eins og í
bíómyndum séu í raun skástu köstin.
Þá detti hún út og viti ekki af sér fyrr
en hún komi úr kastinu
„Þegar flogið er búið, og það á við
um allar tegundirnar, þá get ég ekki
tjáð mig í nokkurn tíma á eftir. Ég
veit af mér, heyri allt og skil það sem
sagt er en ég get ekki brugðist við.
Það besta sem hægt er að gera fyrir
mig á þeim tímapunkti er að sitja hjá
mér og bíða þar til ég kem til baka,“
segir Jónína sem fær einnig störu-
flog en þau eru sjaldgæf og væg hjá
henni. Hún áttar sig ekki á störuflog-
um fyrr en hún rankar við sér og get-
ur ekki tjáð sig.
„Í ráðvilluflogum rofnar tenging
milli höfuðs og búks. Það gerist oft í
sturtu. Ég fæ köldutilfinningu og
ógleði rétt áður og næ oftast að setj-
ast á gólfið áður en ranka svo við mér
og veit ekki meir. Tilfinningin er
stundum þannig að mér finnst ég
hafa yfirgefið líkamann og sé jafnvel
orðin barn aftur, stödd á öðrum stað
en samt meðvituð.
„Ég hef reynt að fela ráðvilluflogin
fyrir fjölskyldunni og ef ég svara
með ákveðnu umli þegar kallað er á
mig veit fjölskyldan að nú er ég í því
flogi,“ segir Jónína sem segir svefn-
flogin vera algjört víti sem hún hræð-
ist að komast ekki lífs úr. Hún segir
þau byrja sem martröð. Hún geti
ekki hreyft líkamann á sama tíma og
hún fái krampa og eigi erfitt með að
ná andanum. Þar sem líkaminn sé
lamaður og málið farið geti hún ekki
látið vita af sér. Líkt og í krampa-
flogunum fái hún harðsperrur í
nokkurn tíma á eftir.
Krampaflog upp í höfuð segir Jón-
ína síður en svo skemmtileg en þau
komi skyndilega og þá rykkist höfðið
stöðugt til hægri. Ekkert sjáist
nema í hvítuna augunum líkt og ger-
ist í svefnflogunum.
„Statusflogin eru erfiðust fyrir
fjölskylduna en þau geta verið löng
og erfið. Ég dett inn og út í flogunum
og get ekki lítið tjáð mig, þó einstöku
sinnum komi ég upp orði. Aðstand-
endur og hjúkrunarfólk verður að
sæta lagi til þess að sjá hvort ég sé
inni eða úti. Ég heyri allt en ég get
ekki brugðist við,“ segir Jónína sem
farið hefur í statusflog í 12, 18, 24 og
36 tíma.
Þurfti að læra að ganga
„Mér finnst vont að sjá áhyggjur
aðstandenda og vildi helst alltaf sjá
þá brosandi en það er ekki raunhæft
í þessum aðstæðum. Ég hef aldrei
verið nær því að gefast upp en í lok
36 tíma kastsins en eftir það þurfti
ég að læra að gera marga hluti upp á
nýtt, þar á meðal að ganga og ná
sjóninni til baka,“ segir Jónína sem á
erfitt með að sætta sig við hvað fjöl-
skylda hennar þarf að ganga í gegn-
um.
„Þegar ég fékk svefnflogin þá svaf
maðurinn minn varla. Hann hefur
staðið við bakið á mér eins og klett-
ur, borið mig margoft niður af þriðju
hæð til þess að koma mér á bráða-
móttökuna, haldið mér í krampa-
köstum, sprautað lyfi undir tunguna
á mér til þess að losa mig úr kasti og
verið á vaktinni meira og minna,“
segir Jónína og bætir við að dóttir
hennar hafi byrjað að gefa henni lyf
undir tunguna til að reyna að stöðva
flog frá því að hún var tíu ára gömul.
Jónína er þakklát fjölskyldu og vin-
um sem hafa stutt hana og borið á
höndum sér í veikindunum.
Henni finnst að mikið vanti upp á
þjónustu við aðstandendur floga-
veikra og það vanti sárlega að hlust-
að sé á þá.
„Jón Ingi þekkir og veit hvað þarf
að gera þegar ég fer á bráðamót-
tökuna í flogi. Sem dæmi hefði verið
hægt að stytta 36 tíma flogið ef á
hann hefði verið hlustað og ég fengið
lyfin sem hann lét vita að ég þyrfti
sex tímum áður en læknarnir gáfu
mér þau,“ segir Jónína sem lærir að
lifa með hr. Floga sem part af henni.
Hún segir hlæjandi að fjölskyldan
grínist með það að ef hr. Flogi verði
þægur og láti hana í friði þá gæti
heimilisfólkið mögulega breytt nafni
hans og kallað hann Bradley Cooper
eins og leikarann.
„Það þarf ekki að óttast fólk í flogi“
 Erfitt að horfa á vanlíðan fjölskyldunnar  Fær sex tegundir af flogum  Svefnflogin algjört víti
 Hlusta þarf á aðstandendur  Án floga í rúmt eitt og hálft ár  Fékk fyrsta flogið 23 ára gömul
Tónlist Jónína Margrét Bergmann tekur lagið á Gospeltónleikum. Hún hefur náð að skrifa sig í gegnum veikindin.
Fagnaðarfundir Embla Katrín, Jónína, Harpa Marín og Jóni Ingi sameinuð
á ný eftir að Jónína kom til baka úr síðasta flogakasti sem stóð í 36 tíma.
Dans Kúrekadans er áhugamál Jón-
ínu sem nú er á leiklistarnámskeiði.
VIÐTAL
Guðrún Erlingsdóttir
ge@mbls.is
„Ekki gera ekki neitt. Ef þú þorir
ekki að sinna náunganum sem liggur
á götunni, hringdu þá í 112 og þar er
þér leiðbeint eða send viðeigandi
hjálp. Það þarf ekki að óttast fólk í
flogi eða þegar það er vankað eftir
flog og á erfitt með að tala eða gera
sig skiljanlegt. Það tekur yfirleitt
nokkrar mínútur að jafna sig,“ segir
Jónína Margrét Bergmann, sem bar-
ist hefur við illvíga flogaveiki í 14 ár
og fékk sitt fyrsta flogakast þremur
sólarhringum eftir að hún eignaðist
eldri dóttur sína með eiginmanninum
Jóni Inga Einarssyni.
„Þá kom herra Flogi eins og ég
kalla hann í fyrstu óvelkomnu heim-
sóknina,“ segir Jónína sem í dag hef-
ur verið flogalaus í eitt og hálft ár og
14 daga. Þar á undan hafði hún náð
lengst einu og hálfu ári og fjórum
dögum án heimsóknar hr. Floga.
Jónína lenti í þeirri óskemmtilegu
reynslu fyrir fjórum árum að hún
fékk, að því er talið er, 15 mínútna
flogakast. Hún var að sækja yngri
dóttur sína á leikskólann. Þrátt fyrir
að hún væri vel sýnileg liggjandi í
svörtum fötum í hvítum snjónun og
dóttirin tveggja og hálfs árs grátandi
við hlið hennar, fóru bæði gangandi
vegfarendur og ökumenn framhjá
Jónínu og barninu án þess að kanna
aðstæður eða hjálpa til.
„Ég vil trúa á það góða í fólki, en
ég er brennd eftir reynsluna. Ég
skrifaði um hana á fésbókinni, orti
ljóð og steig fram í fjölmiðlum
Verðum að geta treyst á hjálp
Fram að þeim tíma hafði ég verið í
felum með flogaveikina. Ég stíg aftur
fram núna vegna þess að það vantar
enn sárlega fræðslu til fólks varðandi
flogaveiki,“segir Jónína sem fékk
mikil og góð viðbrögð frá flogaveik-
um og aðstandendum þeirra. Margir
þökkuðu henni fyrir að hafa komið
fram undir nafni og það hefði sýnt
henni að hún væri ekki sú eina sem
skammaðist sín fyrir flogaveikina og
hefði reynt að fela hana.
„Það hafði einn aðili samband við
mig sem var hættur að þora að fara á
fjölfarna staði eftir að hann fékk flog
í Kringlunni. Eftir umfjöllunina ætl-
aði hann að koma út úr holunni sinni
og hætta að skammast sín,“ segir
Jónína sem einnig fékk afsökunar-
beiðni frá tveimur konum sem sögð-
ust hafa frosið þegar þær sáu mæðg-
urnar og hugsað um það eitt að
komast í burtu. Einnig hafi 16 ára
stúlka sem gekk framhjá henni, kom-
ið og beðist afsökunar en hún hafi
Ef kæmi ég að stað
þar sem eitthvað bjátaði á.
Ég hlaupa myndi að
og reyna að veita fólki hjálp.
Raunin er samt sú
að margir hugsa bara um sig
í stað þess eins að spá
hvað ef þetta kæmi fyrir mig.
Ég fór beint úr vinnunni að ná í
barnið mitt á leikskólann,
fékk svo flog á heimleiðinni
hafði aðeins fundið doðann.
Að rétta fram hjálparhönd
til konu og barns í neyð
sem geta enga björg sér veitt.
Í stað þess að keyra bara framhjá
líkt og þú sjáir ekki neitt
bara það að gá hvað bjátar á
getur öllu breytt.
Getur öllu breytt.
Ég lá í gangstéttinni
í dágott korter að mér skilst
rankaði svo við mér
við grátinn í Hörpu minni.
Ég veit það ekki enn
hvernig við komumst heim á leið
en Guð og kraftaverk í senn
voru til staðar í neyð.
Ég hefði aldrei trúað því hvað
svona atvik sæti fast,
ég veit bara hve ég þrái
að fá aldrei aftur kast.
Höf. Jónína Margrét Bergmann
Getur öllu breytt