Fréttablaðið - 26.09.2015, Síða 34

Þegar ég var sex ára, fékk ég fyrsta kæk­inn minn sem var e i n hve r n ve g i n n svona,“ segir Elva og grettir sig í framan
og færir nefið til og frá. „Síðan
man ég þetta svo sem ekki, Tour­
ette fylgir oft svolitlu ferli, yfirleitt
byrjar þetta í andlitinu og svo sem
hljóð og færir sig niður herðar og
ferðast svo niður eftir líkamanum.
Mitt ferli var nákvæmlega þannig,
alveg skólabókardæmi. Strákurinn
minn er þannig líka, hann byrjaði
aðeins í andlitinu og smá hljóð.
En ég á svolítið erfitt með að skil­
greina stundum hvað er kækur og
hvað er árátta.“ Elva segir nefnilega
mikla fylgni vera á milli áráttu­ og
þráhyggjuröskunar og Tourette,
hún hafi lesið einhvers staðar að
fylgnin sé um áttatíu prósent. „Það
er sú röskun sem bæði ég og margir
sem ég hef talað við, sem hafa Tour­
ette og þessar raskanir, tala um að
sé miklu erfiðara dæmi að díla við
heldur en Tourette­ið sem slíkt. Sér­
staklega ef maður er barn, og maður
er ekkert rosalega illa haldinn af
kækjum eins og ég var. Það er ekkert
mál að díla við kækina. En að díla
við áráttu­ og þráhyggjuröskun er
mjög erfitt, vegna þess að því fylgja
miklar skapsveiflur og að vissu leyti
skert félagshæfni.“
Reglufasisti sleppir ekki tökunum
Hún segist hafa verið algjör reglu­
fasisti í æsku, sem fylgir þráhyggj­
unni. „Þegar krakkarnir voru úti að
leika og allir voru í snúsnú og ein­
hver snerti bandið þá sögðu krakk­
arnir, æ, þetta var svo lítið leyfum
henni að halda áfram, þá brást
ég hin versta við. Sagði bara NEI.
Hún var úr! Ég var alveg brjáluð,“
rifjar Elva upp og hlær. „Fólk hélt
að ég væri bara þrjósk, en ég var
ekkert þrjósk. Ég hreinlega gat ekki
sleppt tökunum. Þráhyggjan var svo
rosalega mikil. Það er miklu meira
hamlandi en hitt. Og ég er að upp­
lifa það sama með strákinn minn í
dag – sem erfði öll þessi ósköp.“ Elva
segir hann þó betur staddan félags­
lega en hún var á hans aldri. „En
það er kannski vegna þess að hann
á mömmu sem þekkir þetta inn og
út, og skilur þetta, og veit hvenær á
að knúsa og hvenær á að skamma. Ég
bjó ekki við það þegar ég var barn.
Áráttu­ og þráhyggjuröskun kemur
miklu fyrr í ljós heldur en Tourette.
Ég vissi strax þegar strákurinn minn
var eins árs að hann var með áráttu­
og þráhyggjuröskun. Hann tók þessi
skapofsaköst eins og fylgja oft. Þetta
eru kallaðir Tourette­stormar, en ég
held að þetta fylgi röskuninni sem
fylgir Tourette­inu, ekki Tourette­
inu sjálfu.“
Hún segir Tourette vera breiðan
skala. „Líkt og einhverfurófið er
breitt. Pabbi er til dæmis með Tour­
ette og það veit það eiginlega eng­
inn. Við vitum það vegna þess að
þegar ég greinist, þá spyr taugasér­
fræðingurinn okkur hvort einhver í
fjölskyldunni sé með kæki. Þá kvikn­
aði á perunni. Hans kækir koma í
ljós þegar hann er kominn heim
og er að vinda ofan af sér eftir dag­
inn. Eða ef hann er mjög stressaður,
hefur miklar áhyggjur. En maður
þarf að þekkja hann vel til að taka
eftir því.“
Það átti bara að kenna mér að hlýða
Elva segir litlar upplýsingar hafa legið
á lausu þegar hún var að alast upp.
Hún hafi verið talin frek, þrjósk og
óþekk. „Það átti bara að kenna mér
að hlýða og hver stjórnar. Það var
auð vitað ómögulegt. Ég tók auð vitað
tímabil þar sem ég var ógeðslega
reið út í skólayfirvöld, út í foreldra
mína fyrir að veita mér ekki skilning
og hitt og þetta, en ég er algjörlega
komin yfir það. Sérstaklega eftir að
ég eignaðist mitt eigið barn og fór að
þurfa að díla við þessa hluti. Því ég
veit hvað er að mínum strák, samt er
þetta ógeðslega erfitt. Foreldrar mínir
höfðu ekki hugmynd um hvað var að
mér. Þetta hefur verið hrikalegt fyrir
þau,“ segir Elva hlæjandi og imprar
á því hversu erfið hún var í uppvext­
inum.
Elvu gekk framan af mjög vel í
skóla. „Þangað til ég fór í framhalds­
skóla. Nú er ég greind með ADHD
líka, en það eru skiptar skoðanir um
hvort það sé rétt greining eða hvað.
Maður veit aldrei, þetta er allt svo
samofið í einhverjum hrærigraut
og maður veit ekkert hvað er hvað,
maður er bara einhvern veginn. En
ég var þannig að allt sem ég gat gert
rosalega hratt, þurfti ekki mikið að
liggja yfir og svona, gat ég gert vel.
Allt bóklegt lá rosalega vel fyrir mér,
gat leyst það á fimm mínútum og fékk
góðar einkunnir. En allar námsgrein­
ar sem þurfti úthald í, eins og smíði
og handavinna, þar var ég algjör­
lega úti að skíta. En af því að þetta
eru ,,bara listgreinar“ og skipta engu
máli, þá var enginn að pæla í því. Þeir
sögðu bara, hún er góð í stærðfræði og
íslensku. Hún bara reddar sér. Og ég
lærði ekki fyrir eitt einasta samræmt
próf. Ég var með átta í meðaleinkunn
og svo fór ég í framhaldsskóla og þá
þurfti maður allt í einu að fara að
sitja yfir og ég bara skeit algjörlega á
mig, kunni þetta ekki, gat ekki, hafði
ekkert úthald. Ég missti dampinn. Ég
hafði átt mjög erfitt félagslega í skóla,
var lögð í mikið einelti í mörg ár og
skipti svo loksins um skóla þegar ég
var nýbyrjuð í 9. bekk en ég hafði
alltaf haft sjálfstraustið. Ekki félags­
legt sjálfstraust, en ég var klár. Svo
dettur það niður og þá átti ég ekkert
eftir. Ég var ömurleg í samskiptum,
ógeðslega skrítin eitthvað og gat allt
í einu ekki lengur lært. Sjálfsmyndin
mölbrotnaði.“
Ekki fíkn, en veruleikaflótti
Elva þróaði með sér þunglyndi, án
þess að átta sig á því. „Þetta var ekki
svona mikið í umræðunni á þessum
tíma. Ef ég á að segja alveg eins og er
þá eiginlega bara man ég ekki þetta
tímabil, ég reyndi að vera í skóla,
skipti um, kláraði rosalega lítið. Svo
var ég að reyna að vinna, en fann
mig ekki í því og hætti alltaf. Á ein­
hverjum tímapunkti fór ég að leita í
kannabisefni, og reykti mikið í þrjú
ár. En fíkn hefur aldrei verið sérstak­
lega sterk í mér. Ég veit það í dag því
ég er búin að stúdera þetta mikið, að
Elva Dögg, Jóel Máni og Gunnar búa öll saman. Elva segir Tourette vera breiðan skala, til dæmis viti eiginlega enginn af Tourette-greiningu föður hennar, Gunnars. Fréttablaðið/Vilhelm
Þrjár kynslóðir af
Tourette undir
Elva Dögg Gunnarsdóttir uppistandari gekkst undir flókna aðgerð
sem hún vonaðist til að myndi hjálpa henni að takast á við Tourette.
Aðgerðin tókst ekki sem skyldi. Hún er flutt til föður síns sem glímir
líka við Tourette, með syninum sem glímir við sama ættgenga sjúk-
dóminn. Hún segir heimilislífið sannarlega skrautlegt á köflum. 
Ólöf Skaftadóttir
olof@frettabladid.is
SONUR MINN ER MEÐ
FULLKOMNUNARÁRÁTTU
OG ÉG GET EKKERT GERT
FULLKOMIÐ ÞANNIG AÐ ÉG
ER EIGINLEGA ORÐIN VAN-
VIRK Í HEIMILISSTÖRFUM
OG ELDAMENNSKU. SVO ER
PABBI AÐ SAFNA ÖLLUM
FJANDANUM.
sama þaki
2 6 . S E P T E M B E R 2 0 1 5 L A U G A R D A G U R34 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð