Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1995, Síða 38

Foreldrar Perthes - barna
undirbúa félagsstofnun
Mannanna mein eru margvísleg
og ærið margt getur amað að á
lífsleiðinni. Misalvarlegir eru sjúk-
dómarnir og afleiðingar þeirra ólíkar,
sumum hægt að halda í skefjum, aðra
unnt að lækna, en við aðra ráða menn
illa, þrátt fyrir víðtæka þekkingu vís-
indanna og öll tól og tæki tæknialdar.
Baráttan við mannleg mein mun þó
ugglaust eilíf, en vissulega hafa hinar
stórstígu framfarir í læknisfræði auð-
veldað og létt stórum þá baráttu, enn
fleirum er líknað, enn fleiri fá lækn-
ingu. Sumir sjúkdómar fá alltaf
athygli, aðrir eru meira huldir sjónum
almennings og um þá því furðu lítið
fjallað.
A dögunum kom saman nokkur
hópur fólks, sem átti það sammerkt
að eiga börn sem greinzt hafa með
sjúkdóm þann sem kallaður er
Perthes. Upphafið að þessum fundi
má rekja til Morgunblaðsviðtals í
ágústbyrjun um ýmislegt varðandi
sjúkdóm þennan m.a. voru tvær
mæður í viðtali við blaðið, en önnur
þeirra, Halldóra Björk Oskarsdóttir,
hafði haft forgöngu um að fá þennan
fróðleik fram í dagsljósið svo og var
hún frumkvöðull þessa fundar sem hér
verður sagt lítillega frá.
En fyrst staðnæmzt við sjúkdóm-
inn, en um hann segir Gunnar
Þór Jónsson prófessor og sérfræð-
ingur í bæklunarlækningum í Morg-
unblaðinu: “Sjúkdómurinn lýsir sér
þannig að það verður drep í mjaðm-
arliðnum þegar blóðflæði til hans
stöðvast eða minnkar á mismunandi
stóru svæði. Þegar blóðflæðið stöðv-
ast verður enginn var við það strax,
ekki fyrr en barnið fer að haltra.”
Gunnar Þór segir að u.þ.b. 10 börn
greinist árlega hér á landi með sjúk-
dóminn. Hann lýsir svo þeirri meðferð
sem við sjúkdómnum er, en sé ástand-
ið mjög slæmt verður að grípa til
skurðaðgerða. Hann segir einnig að
mjög nauðsynlegt sé að Perthessjúk-
dómurinn verði viðurkenndur sem
fötlun. Hér er aðeins á því stærsta
stiklað en trúlega mun þessu efni síðar
Halldóra Björk Óskarsdóttir.
gerð hér skil af þeim sem kunna. Það
var svo ágætur og ákveðinn hópur
sem kom saman að Sléttuvegi 7 -
Oddshúsi - síðla í ágúst að boðun
Halldóru Bjarkar, þar sem fólk bar
saman bækur sínar og kom þar margt
býsna athyglisvert fram. Reynslu-
sögur voru allólíkar, enda hagar sjúk-
dómurinn sér misjafnlega, uppgötvast
missnemma og hefur misalvarlegar
afleiðingar. Grunntónn þessara um-
ræðna var hins vegar sá að fólk hefði
hvergi nærri fengið nægar upplýs-
ingar um sjúkdóminn, eðli hans,
orsakir og afleiðingar, þegar verst léti.
Betri fræðslu væri þörf, heilbrigðis-
þjónustan í heild þyrfti að vera opnari
og móttækilegri, þegar börn og
unglingar á viðkvæmum þroskaaldri
ættu í hlut. Spurning hvort læknar al-
mennt vissu nægilega mikið um þenn-
an sjúkdóm og nauðsynlegt væri að
fræða kennara um sjúkdóminn og
sjálfsögð viðbrögð við honum s.s.
ákveðna tillitssemi við þá nemendur
sem fengju sjúkdóminn og sem væri
mjög mikilvæg. Miklar umræður urðu
og um þá reglu Tryggingastofnunar
ríkisins að heimila ekki endurgreiðslu
varðandi upphækkun eða sérsmíðun
skóa nema lengdarmunur fóta væri 2
cm eða meira og þótti fólki í ljósi
reynslu sinnar og orða Gunnars Þórs
og fleiri sérfræðinga sem brýnt væri
að fá breytingu hér á. Einnig var rætt
um framkvæmd umönnunarbóta til
foreldra barna með Perthes-sjúkdóm
en réttur til þeirra ætti ótvíræður að
vera.
✓
Ilok fundarins var einróma sam-
þykkt að fara út í félagsstofnun
þar sem allir sem áhuga hefðu á mál-
inu yrðu þátttakendur, en áherzla yrði
lögð á aðild foreldra sem allra flestra,
einnig þeirra sem nú væru fullorðnir,
en hefðu fengið sjúkdóminn sem böm
svo og vildu menn þátttöku eða þá
góða samvinnu við lækna og aðrar
heibrigðisstéttir sem og aðila úr fé-
lagslega- sem menntunargeiranum. í
nefnd til undirbúnings stofnfundar em
þær: Halldóra Björk Oskarsdóttir,
Heiðrún Davíðsdóttir og Jórunn
Guðmundsdóttir. Nánar verður sagt
frá í næsta blaði, enda fullvíst að af
félagsstofnun muni verða áður en
þetta blað birtist lesendum.
H.S.
Unaður
Líkamar okkar mætast
eins og lækurinn
og steinninn.
Hvorugt getur án hins verið.
Líkamar okkar mætast
eins og vindurinn
og hafið.
Hvorugt getur án hins verið.
Líkamar okkar mætast
eins og girndin
og lostinn.
Hvorugt getur án hins verið.
Margrét Guðmundsdóttir
38