Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Blaðsíða 30

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Blaðsíða 30
/ / Olöf S. Eysteinsdóttir formaður MG- félags Islands: RÁÐSTEFNA MG-FÉLAGSINS Ráðstefna um endurhæfingu MG-sjúkra varhaldin 5.mars síðastliðinn á Hótel Sögu í Reykjavík. Að ráðstefnunni stóð MG- félag Islands með dyggri stoð Helga Hróðmarssonar fulltrúa hjá Ör- yrkjabandalagi Is- lands. Þama var kynnt einstök meðferð sem boðið er upp á í Finnlandi, að- lögunarnámskeið fyrir MG-sjúka, sem þar hefur ver- ið í boði síðan 1991 á Masku taugaendurhæfinga- stöðinni sem eríeigu MS-félags Finn- lands. Með ráðstefnunni vildum við vekja athygli á Myasthenia gravis sjúkdómnum, vildum fræðast um sjúk- dóminn og kynna okkur hvernig Finn- ar fara að við endurhæfingu MG- sjúkra. Til ráðstefnunnar var boðið Tarja Ketola taugasálfræðingi sem starfar á taugaendurhæfingarstöðinni í Masku í Finnlandi, en hún hefur haldið erindi á nor- rænum MG-fundi árið 1994 þar sem allir heilluðust af henni og í kjöl- farið var hún fengin á fund í EAMDA nú í haust. Til ráðstefn- unnar var einnig boðiðTarjaSalm- inen sem er hald- in MG-sjúk- dómnum og hefur sótt námskeið á taugaendurhæf- ingastöðinni í Masku í Finn- landi, en hún var fulltrúi finnska MG-félagsins. Ólöf S.Eysteinsdóttir setti ráð- stefnuna og tilnefndi Garðar Sverr- isson ráðstefnustjóra. Gunnar Bragi Sveinsson aðstoðarmaður félags- málaráðherra flutti kveðjurráðherra og heillaóskir. Finnbogi Jakobsson taugalæknir sem starfar á Sjúkrahúsi Reykjavíkur flutti yfirlit um MG- sjúkdóminn. Hann sagði m.a. frá fyrstu lýs- ingu sem til er af Myasthenia gravis frá 1672. Hann lýsti því hvað veld- ur því að taugaboðin ná ekki til vöðvanna og taldi að á Islandi væri um sautján manns með MG, þó hafi það ekki verið kannað nógu vel. Eftir að sjúkdómurinn hefur verið greindur fá 60-70% verulegan bata á fyrstu fimm árunum en hjá öðrum verður þetta viðvarandi sjúkdómur. Hann sagði að MG væri sjálfónæm- issjúkdómur. Einkennin eru vöðvaþreyta, augneinkenni, lóðrétt bros, almenn þreyta og jafnvel þunglyndis- einkenni. Einkennin koma hægt og sígandi á lúmskan hátt en það sem er einkennandi er að þau batna við hvíld og versna við áreynslu. Effólkermeð einkenni frá augum og kyngingu eða í andliti þá er greiningin auðveld en ef þetta er eingöngu tengt útlimum þá getur greining vafist fyrir læknum. Það hefur einnig gerst að fólk hefur fengið lyf sem gera MG verri og hefur þá sjúkdómurinn greinst í tengslum við það. Síðan lýsti Finnbogi greiningar- aðferðum á MG og sagði að tæknilega væru allir möguleikar á að greina MG á Islandi. Finnbogi lýsti meðferðum sem beitt er í baráttunni við Myasthenia gravis. Yfirlit hans var mjög gott og þarft. Tarja Ketola talaði næst og sagði að taugaendurhæfingarstöðin í Masku í Finnlandi, sérhæfði sig í sjaldgæfum taugasjúkdómum. Á Masku eru flestir með MS og næst flestir með MG. Þar væri sinnt sjald- gæfum sjúkdómum, jafnvel þar sem einungis eru 4-5 sjúklingar í öllu Finn- landi. Hún sagði að munurinn á MG og öðrum taugasjúk- dómum væri sá að þeir sem eru með MG geta ýmist gert alla mögulega hluti og síðan sveiflast þannig að þeir liggi í rúminu og geti ekki hreyft svo mikið sem fingur eða sagt nokkuð. Það eru 850 greindir með MG í Finnlandi, mun fleiri en ætti að vera. Hún taldi að í hverju landi væru fleiri með MG en talið væri vegna Eysteinsdóttir 30
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.