Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Blaðsíða 31

þess að sumir væru með væg einkenni
og einnig væru sumir rangt greindir
eða ekki greindir. Það kemur í ljós ef
talað er við fólk sem er nýgreint með
MG að það hefur haft sjúkdóminn
lengi.
Algengt er að sagt sé við fólk áður
en það er greint með sjúkdóminn:
Farðu bara heim og hvíldu þig og það
gerir fólk auðvitað og ef þú hvílir þig
með MG þá hverfa einkennin.
Tarja Ketola var með lista yfir ein-
kenni MG þar sem skráð eru einkenni
ef ekki færri en 20-30 sjúklingar í end-
urhæfingarhópunum segjast hafa þau.
Tarja fjallaði síðan um nokkur
einkenni MG. Hún nefndi sem dæmi
að MG sjúkir eiga erfitt með að tala,
ef þeir tala lengi þá minnkar radd-
styrkurinn smátt og smátt og á endan-
um kemur ekkert. Því meiri vöðva-
vinnu sem þarf við framburðinn á
stafnum því fyrr hverfur hann. Ef
MG-sjúkir eiga erfitt með að kyngja
þá eru þeir oft greindir með Anorexíu
neurvoses.
Hún mælti með því að MG-sjúkir
noti sólgleraugu jafnvel innandyra.
Hún taldi að MG-sjúkir gætu haft
alvarleg minnisvandamál, þetta
einkenni hyrfi á sama veg og önnur
einkenni gera við hvíld.
Þeir sem eru með MG eiga erfitt
með að sitja kyrrir, því við notum
vöðva jafnt við að sitja kyrr eins og
að hreyfa okkur.
Síðan fjallaði hún um sjálf aðlög-
unarnámskeiðin.
Einn aðaltilgangur þeirra væri að
gefa nýjustu upplýsingar um MG og
því þyrfti sjúklingurinn að vera rétt
greindur. Unnið væri eftir fastri áætl-
un, fyrst eru allir skoðaðir af lækni
og öðru heilbrigðisstarfsfólki. Sér-
fræðingar leiðbeindu síðan á sínu
sérsviði t.d. talmeinafræðingur ef um
kyngingarörðugleika er að ræða o.s.
frv.
Félagsráðgafinn væri mjög mik-
il vægur á námskeiðunum til þess
að upplýsa fólk um rétt þess því það
væri algengt að það þyrfti að sannfæra
sjúklingana um að þeir þurfi að þiggja
hjálp og svo þegar fólk með MG biður
um hjálp í heimahéraði þá segir
félagsráðgafinn heima: Þú lítur svo
vel út, þú þarft enga hjálp, þá er
vinnan við að sannfæra sjúklingana
um að þeir eigi að þiggja hjálp töpuð.
Hópvinnan er hjarta aðlögunarinnar
vegna þess að þegar nýr hópur af MG-
sjúkum hittist þá eru þeir MG-sjúku
venjulega hissa á að heyra frá hinum
að þeir hafi sömu vandamál og þeir
sjálfir. Jafnvel sjúklingarnir sjálfir
vita ekki alltaf hver eru einkenni sjúk-
dómsins og kenna um leti eða vilja-
leysi þá staðreynd að þeir geti ekki
þetta eða hitt lengur. Það er hjálp að
heyra frá öðrum að þetta sé eins hjá
þeim, þetta sé út af sjúkdómnum.
Hjá sjúkraþjálfaranum er fólki
hjálpað að finna út hvað það getur gert
þó það hafi MG.
Iðjuþjálfinn er mjög nauðsynlegur
því það er sjaldan sem MG-sjúkir
hugsa um sig sem fatlaðan einstakl-
ing. Það stafar af því þeir geta gert
þetta og hitt með hléum, þá halda
sjúklingar með MG að þeir þurfi
engin hjálpartæki en það eru ýmsar
leiðir til hjálpar svo þeir verði ekki
eins þreyttir og spari orkuna.
I sálfræðihópnum er farið yfir m.a.
hvernig greiningin fékkst og fleira.
Oft er það þannig að fólk hefur gengið
langa og erfiða göngu áður en grein-
ing hefur fengist. Þessari reynslu
verður það að miðla hvert öðru og
skilja hvers vegna það leið svona
langur tími áður en greining fékkst.
Að vera með MG er áskorun um
að fara yfir líf sitt, endurbæta það og
breyta.
í sálfræðihópnum er talað um
viðbrögð aðstandenda og fjölskyldu
því það er ekki auðvelt að vera
fjölskyldumeðlimur MG-sjúklings ef
þú skilur ekki sjúkdóminn.
Farið er yfir viðbrögð umhverfis-
ins ef þú talar ekki skýrt og jafnvægið
er ekki nógu gott. Þá er álitið að þú
sért undir áhrifum.
Tarja Ketola sagði að kannski væri
hið félagslega, þessi skortur á líkams-
máli það erfiðasta við það að hafa
MG.
s
Iráðstefnuhléi var sýnt myndband
um einkenni Myasthenia gravis og
var almenn ánægja með það.
Eftir hlé var komið að Tarja
Salminen.
Tarja hefur haft Myasthenia Gravis
alla ævi, en hún var ekki greind með
Myasthenia gravis fyrr en hún var
þrítug. Hún lærði ekki að ganga fyrr
enhúnvarþriggjaáragömul. Lækn-
amir sögðu móður hennar að hún væri
latt barn, þetta mundi koma. Hún átti
erfitt með að borða, sagt var að hún
vildi bara athygli, hún gæti borðað ef
hún vildi. Hún var auðvitað í vinnu
en gerði þau mistök sem margir með
MG gera þegar hún gat ekki unnið
lengur þá hætti hún að vinna og fékk
vinnu hálfan daginn, en þetta gerðist
auðvitað áður en hún vissi hvað gekk
að henni.
Tarja Salminen hefur kynnst öllum
hliðum MG sem hugsast getur, hún
hefur tíu sinnum verið lögð inn vegna
kreppuástands. Það var ekki fyrr en
hún var á námskeiðinu að hún lærði
SJÁ NÆSTU SÍÐU
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
31