Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Side 31

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Side 31
þess að sumir væru með væg einkenni og einnig væru sumir rangt greindir eða ekki greindir. Það kemur í ljós ef talað er við fólk sem er nýgreint með MG að það hefur haft sjúkdóminn lengi. Algengt er að sagt sé við fólk áður en það er greint með sjúkdóminn: Farðu bara heim og hvíldu þig og það gerir fólk auðvitað og ef þú hvílir þig með MG þá hverfa einkennin. Tarja Ketola var með lista yfir ein- kenni MG þar sem skráð eru einkenni ef ekki færri en 20-30 sjúklingar í end- urhæfingarhópunum segjast hafa þau. Tarja fjallaði síðan um nokkur einkenni MG. Hún nefndi sem dæmi að MG sjúkir eiga erfitt með að tala, ef þeir tala lengi þá minnkar radd- styrkurinn smátt og smátt og á endan- um kemur ekkert. Því meiri vöðva- vinnu sem þarf við framburðinn á stafnum því fyrr hverfur hann. Ef MG-sjúkir eiga erfitt með að kyngja þá eru þeir oft greindir með Anorexíu neurvoses. Hún mælti með því að MG-sjúkir noti sólgleraugu jafnvel innandyra. Hún taldi að MG-sjúkir gætu haft alvarleg minnisvandamál, þetta einkenni hyrfi á sama veg og önnur einkenni gera við hvíld. Þeir sem eru með MG eiga erfitt með að sitja kyrrir, því við notum vöðva jafnt við að sitja kyrr eins og að hreyfa okkur. Síðan fjallaði hún um sjálf aðlög- unarnámskeiðin. Einn aðaltilgangur þeirra væri að gefa nýjustu upplýsingar um MG og því þyrfti sjúklingurinn að vera rétt greindur. Unnið væri eftir fastri áætl- un, fyrst eru allir skoðaðir af lækni og öðru heilbrigðisstarfsfólki. Sér- fræðingar leiðbeindu síðan á sínu sérsviði t.d. talmeinafræðingur ef um kyngingarörðugleika er að ræða o.s. frv. Félagsráðgafinn væri mjög mik- il vægur á námskeiðunum til þess að upplýsa fólk um rétt þess því það væri algengt að það þyrfti að sannfæra sjúklingana um að þeir þurfi að þiggja hjálp og svo þegar fólk með MG biður um hjálp í heimahéraði þá segir félagsráðgafinn heima: Þú lítur svo vel út, þú þarft enga hjálp, þá er vinnan við að sannfæra sjúklingana um að þeir eigi að þiggja hjálp töpuð. Hópvinnan er hjarta aðlögunarinnar vegna þess að þegar nýr hópur af MG- sjúkum hittist þá eru þeir MG-sjúku venjulega hissa á að heyra frá hinum að þeir hafi sömu vandamál og þeir sjálfir. Jafnvel sjúklingarnir sjálfir vita ekki alltaf hver eru einkenni sjúk- dómsins og kenna um leti eða vilja- leysi þá staðreynd að þeir geti ekki þetta eða hitt lengur. Það er hjálp að heyra frá öðrum að þetta sé eins hjá þeim, þetta sé út af sjúkdómnum. Hjá sjúkraþjálfaranum er fólki hjálpað að finna út hvað það getur gert þó það hafi MG. Iðjuþjálfinn er mjög nauðsynlegur því það er sjaldan sem MG-sjúkir hugsa um sig sem fatlaðan einstakl- ing. Það stafar af því þeir geta gert þetta og hitt með hléum, þá halda sjúklingar með MG að þeir þurfi engin hjálpartæki en það eru ýmsar leiðir til hjálpar svo þeir verði ekki eins þreyttir og spari orkuna. I sálfræðihópnum er farið yfir m.a. hvernig greiningin fékkst og fleira. Oft er það þannig að fólk hefur gengið langa og erfiða göngu áður en grein- ing hefur fengist. Þessari reynslu verður það að miðla hvert öðru og skilja hvers vegna það leið svona langur tími áður en greining fékkst. Að vera með MG er áskorun um að fara yfir líf sitt, endurbæta það og breyta. í sálfræðihópnum er talað um viðbrögð aðstandenda og fjölskyldu því það er ekki auðvelt að vera fjölskyldumeðlimur MG-sjúklings ef þú skilur ekki sjúkdóminn. Farið er yfir viðbrögð umhverfis- ins ef þú talar ekki skýrt og jafnvægið er ekki nógu gott. Þá er álitið að þú sért undir áhrifum. Tarja Ketola sagði að kannski væri hið félagslega, þessi skortur á líkams- máli það erfiðasta við það að hafa MG. s Iráðstefnuhléi var sýnt myndband um einkenni Myasthenia gravis og var almenn ánægja með það. Eftir hlé var komið að Tarja Salminen. Tarja hefur haft Myasthenia Gravis alla ævi, en hún var ekki greind með Myasthenia gravis fyrr en hún var þrítug. Hún lærði ekki að ganga fyrr enhúnvarþriggjaáragömul. Lækn- amir sögðu móður hennar að hún væri latt barn, þetta mundi koma. Hún átti erfitt með að borða, sagt var að hún vildi bara athygli, hún gæti borðað ef hún vildi. Hún var auðvitað í vinnu en gerði þau mistök sem margir með MG gera þegar hún gat ekki unnið lengur þá hætti hún að vinna og fékk vinnu hálfan daginn, en þetta gerðist auðvitað áður en hún vissi hvað gekk að henni. Tarja Salminen hefur kynnst öllum hliðum MG sem hugsast getur, hún hefur tíu sinnum verið lögð inn vegna kreppuástands. Það var ekki fyrr en hún var á námskeiðinu að hún lærði SJÁ NÆSTU SÍÐU FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS 31

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.