Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Blaðsíða 32

hver takmörk hennar væru að lifa með
MG. Meðsjúkraþjálfunsemhúnnaut
á námskeiðinu, var henni hjálpað til
að opna faðminn og rétta úr hand-
leggjunum. Ef henni hefði verið leyft
að halda höndunum eins og hún hefði
viljað, þá hefðu þær verið aðkrepptar.
Ef hún hefði ekki fengið sjúkraþjálfun
gæti hún ekki gert það sem hún gerir
í dag.
Tarja Salminen sagði að hún hefði
aldrei trúað því áður en hún fór á nám-
skeiðið hvað það hjálpaði mikið og
hvað það breytti miklu fyrir hennar
líf. Sambandið við aðra MG-sjúka
hefði verið mikils virði, það var stór-
kostlegt að hitta aðra með sömu
reynslu.
að kom m.a.fram í umræðum í
lok ráðstefnunnar að sálfræðilega
erfitt er fyrir konur með MG að eign-
ast bam, hræðslan við að missa bamið
sitt, einnig þurfi þær að sætta sig við
það að faðirinn haldi á barninu en þær
horfi á.
Einnig kom fram að sjúkraþjálfar-
inn væri mikilvægur hlekkur í að
kenna MG sjúklingum að virða lík-
ama sinn svo að hinn sjúki leyfi lík-
amanum að hvflast þegar það er nauð-
synlegt. Erfiðast væri það að sjúkl-
ingar ofgera sér þó þeir læri á eigin
takmörk. Það stafar af því að MG-
sjúkdómurinn takmarkar þá, en þegar
fólk fær kraftinn aftur um stund þá er
það svo dásamlegt að geta hlutinn að
þá gera sjúklingarnir meira en þeir
ættu að gera.
Það kom fram að við á Islandi
hefðum ekki þessa skipulegu hugsun
í umönnun þessara sjúklinga, það væri
mikið frekar sjúklingar sem koma inn
á endurhæfingardeildir eins og Grens-
ás og Reykjalund að þeir fái þessa
umönnun. Það sem hægt væri að læra
af þessu er þessi altæka hugsun sem
þarna birtist.
Einnig kom fram að sjúklingarnir
dofna fyrir einkennunum og skýra þau
á annan hátt, líta ekki á sig sem fatlaða
og minnka áreynsluna og sætta sig við
ástand sitt. Það sem vantar er að líta
á heildarlíðan MG-sjúkra, taka mark
á sjúklingunum og gæta að því að
MG-sjúkir dofna fyrir merkjum
sjúkdómsins og taka tillit til þeirra og
segja svo að þeim sé batnað, eða þá
að þeir nota svo krafta sína þegar þeir
fá þá og ofgera sér.
Það var mikið átak fyrir svo lítið
félag að ráðast í að halda svona ráð-
stefnu og fengur að fá hingað Tarja
Ketola taugasálfræðing sem er má
segja sú eina sem getur talað af svo
mikilli reynslu og þekkingu um heild-
arlíðan MG-sjúklinga.
Ólöf S.Eysteinsdóttir.
Helgi Hróðmarsson fulltrui:
Aðild íslendinga að Evrópusamstarfi
í málefnum fatlaðra “Europian disability forum”
Oryrkjabandalag íslands
hefur undanfarin ár tekið
þátt í samstarfi Evrópu-
sambandslanda. Bandalagið átti fulla
aðild að samstarfsverkefni í mál-
efnum fatlaðra “HELIOS II” á veg-
um Evrópusambandsins árið 1996.
Þetta var mögulegt vegna aðildar
okkar að EES samningnum. Samn-
ingur var gerður milli Evrópusam-
bandslandanna og EES- ríkjanna sem
nefndist “Protocol 31”. Á grundvelli
þessa samnings fengu Islendingar
fulla aðild að mikilli starfsemi í þágu
fólks sem er fatlað. Islendingar áttu
fulla aðild að Samstarfsnefnd sam-
taka fatlaðra (“Europian Disability
Forum”) og Ráðgjafanefnd (“Advi-
sory Committee”) sem var samstarfs-
vettvangur ríkisstjórnarfulltrúa.
Islendingar tóku einnig þátt í margs
konar vinnuhópum og gátu þannig
sótt alls kyns ráðstefnur, námskeið og
fundi sem tengdust þeim verkefnum
sem íslensku þátttakendurnir voru að
vinnaaðhérálandi. Þá fékkst styrk-
ur til að halda ráðstefnu um “ferðalög
fyrir alla” sem haldin var í október
Helgi Hróðmarsson
1996. íslendingar áttu einnig aðild
að vinnuhópum um menntun,
atvinnumál, ferðaþjónustu, íþróttir
og ferðalög. Þá tók Island þátt í sam-
keppni Evrópuríkja um verkefni í
málefnum fatlaðra. Þar unnu Islend-
ingar tvenn verðlaun.
“HELIOS II” verkefninu lauk í
árslok 1996 og þar með aðild
Islendinga að ofangreindum sam-
starfsverkefnum. Nýtt samstarfs-
verkefni hefur ekki verið sett í gang.
Hins vegar hélt Samstarfsnefnd
samtaka fatlaðra (“Europian Disabil-
ity Forum” (EDF)) áfram starfsemi
sinni, í breyttri mynd og sem sjálf-
stæðari stofnun, eftir að “HELIOSII”
rann sitt skeið. Síðan þá hefur ÖBÍ
átt áheyrnaraðild að EDF. ÖBÍ sótti
hins vegar um fulla aðild að EDF og
sú aðild var samþykkt í aprfl sl. og
tekur gildi í haust.
EDF eru regnhlífarsamtök með
fjölda samtaka fatlaðra þar sem full-
trúar hinna ýmsu hópa fatlaðra eiga
aðild. Þá eiga einnig aðild fulltrúar
heildarsamtaka fatlaðra (öryrkja-
bandalaga) frá 15 aðildarlöndum
Evrópusambandsins auk Islands og
Noregs. Tilgangur EDF er að vinna
að auknum mannréttindum og leitast
er við að vinna að jafnrétti fyrir alla í
aðildarlöndunum.
Vonandi verður ofangreint sam-
starf til blessunar og til þess að auka
skilning fólks á sjálfsögðum mann-
réttindum fólks sem er fatlað. Það
sem mestu máli skiptir er að þetta
samstarf skili sér á áþreifanlegan hátt
í málaflokkinn til hagsbóta fyrir alla.
H.H.
32