Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Síða 32

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Síða 32
hver takmörk hennar væru að lifa með MG. Meðsjúkraþjálfunsemhúnnaut á námskeiðinu, var henni hjálpað til að opna faðminn og rétta úr hand- leggjunum. Ef henni hefði verið leyft að halda höndunum eins og hún hefði viljað, þá hefðu þær verið aðkrepptar. Ef hún hefði ekki fengið sjúkraþjálfun gæti hún ekki gert það sem hún gerir í dag. Tarja Salminen sagði að hún hefði aldrei trúað því áður en hún fór á nám- skeiðið hvað það hjálpaði mikið og hvað það breytti miklu fyrir hennar líf. Sambandið við aðra MG-sjúka hefði verið mikils virði, það var stór- kostlegt að hitta aðra með sömu reynslu. að kom m.a.fram í umræðum í lok ráðstefnunnar að sálfræðilega erfitt er fyrir konur með MG að eign- ast bam, hræðslan við að missa bamið sitt, einnig þurfi þær að sætta sig við það að faðirinn haldi á barninu en þær horfi á. Einnig kom fram að sjúkraþjálfar- inn væri mikilvægur hlekkur í að kenna MG sjúklingum að virða lík- ama sinn svo að hinn sjúki leyfi lík- amanum að hvflast þegar það er nauð- synlegt. Erfiðast væri það að sjúkl- ingar ofgera sér þó þeir læri á eigin takmörk. Það stafar af því að MG- sjúkdómurinn takmarkar þá, en þegar fólk fær kraftinn aftur um stund þá er það svo dásamlegt að geta hlutinn að þá gera sjúklingarnir meira en þeir ættu að gera. Það kom fram að við á Islandi hefðum ekki þessa skipulegu hugsun í umönnun þessara sjúklinga, það væri mikið frekar sjúklingar sem koma inn á endurhæfingardeildir eins og Grens- ás og Reykjalund að þeir fái þessa umönnun. Það sem hægt væri að læra af þessu er þessi altæka hugsun sem þarna birtist. Einnig kom fram að sjúklingarnir dofna fyrir einkennunum og skýra þau á annan hátt, líta ekki á sig sem fatlaða og minnka áreynsluna og sætta sig við ástand sitt. Það sem vantar er að líta á heildarlíðan MG-sjúkra, taka mark á sjúklingunum og gæta að því að MG-sjúkir dofna fyrir merkjum sjúkdómsins og taka tillit til þeirra og segja svo að þeim sé batnað, eða þá að þeir nota svo krafta sína þegar þeir fá þá og ofgera sér. Það var mikið átak fyrir svo lítið félag að ráðast í að halda svona ráð- stefnu og fengur að fá hingað Tarja Ketola taugasálfræðing sem er má segja sú eina sem getur talað af svo mikilli reynslu og þekkingu um heild- arlíðan MG-sjúklinga. Ólöf S.Eysteinsdóttir. Helgi Hróðmarsson fulltrui: Aðild íslendinga að Evrópusamstarfi í málefnum fatlaðra “Europian disability forum” Oryrkjabandalag íslands hefur undanfarin ár tekið þátt í samstarfi Evrópu- sambandslanda. Bandalagið átti fulla aðild að samstarfsverkefni í mál- efnum fatlaðra “HELIOS II” á veg- um Evrópusambandsins árið 1996. Þetta var mögulegt vegna aðildar okkar að EES samningnum. Samn- ingur var gerður milli Evrópusam- bandslandanna og EES- ríkjanna sem nefndist “Protocol 31”. Á grundvelli þessa samnings fengu Islendingar fulla aðild að mikilli starfsemi í þágu fólks sem er fatlað. Islendingar áttu fulla aðild að Samstarfsnefnd sam- taka fatlaðra (“Europian Disability Forum”) og Ráðgjafanefnd (“Advi- sory Committee”) sem var samstarfs- vettvangur ríkisstjórnarfulltrúa. Islendingar tóku einnig þátt í margs konar vinnuhópum og gátu þannig sótt alls kyns ráðstefnur, námskeið og fundi sem tengdust þeim verkefnum sem íslensku þátttakendurnir voru að vinnaaðhérálandi. Þá fékkst styrk- ur til að halda ráðstefnu um “ferðalög fyrir alla” sem haldin var í október Helgi Hróðmarsson 1996. íslendingar áttu einnig aðild að vinnuhópum um menntun, atvinnumál, ferðaþjónustu, íþróttir og ferðalög. Þá tók Island þátt í sam- keppni Evrópuríkja um verkefni í málefnum fatlaðra. Þar unnu Islend- ingar tvenn verðlaun. “HELIOS II” verkefninu lauk í árslok 1996 og þar með aðild Islendinga að ofangreindum sam- starfsverkefnum. Nýtt samstarfs- verkefni hefur ekki verið sett í gang. Hins vegar hélt Samstarfsnefnd samtaka fatlaðra (“Europian Disabil- ity Forum” (EDF)) áfram starfsemi sinni, í breyttri mynd og sem sjálf- stæðari stofnun, eftir að “HELIOSII” rann sitt skeið. Síðan þá hefur ÖBÍ átt áheyrnaraðild að EDF. ÖBÍ sótti hins vegar um fulla aðild að EDF og sú aðild var samþykkt í aprfl sl. og tekur gildi í haust. EDF eru regnhlífarsamtök með fjölda samtaka fatlaðra þar sem full- trúar hinna ýmsu hópa fatlaðra eiga aðild. Þá eiga einnig aðild fulltrúar heildarsamtaka fatlaðra (öryrkja- bandalaga) frá 15 aðildarlöndum Evrópusambandsins auk Islands og Noregs. Tilgangur EDF er að vinna að auknum mannréttindum og leitast er við að vinna að jafnrétti fyrir alla í aðildarlöndunum. Vonandi verður ofangreint sam- starf til blessunar og til þess að auka skilning fólks á sjálfsögðum mann- réttindum fólks sem er fatlað. Það sem mestu máli skiptir er að þetta samstarf skili sér á áþreifanlegan hátt í málaflokkinn til hagsbóta fyrir alla. H.H. 32

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.