Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Qupperneq 30

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Qupperneq 30
/ / Olöf S. Eysteinsdóttir formaður MG- félags Islands: RÁÐSTEFNA MG-FÉLAGSINS Ráðstefna um endurhæfingu MG-sjúkra varhaldin 5.mars síðastliðinn á Hótel Sögu í Reykjavík. Að ráðstefnunni stóð MG- félag Islands með dyggri stoð Helga Hróðmarssonar fulltrúa hjá Ör- yrkjabandalagi Is- lands. Þama var kynnt einstök meðferð sem boðið er upp á í Finnlandi, að- lögunarnámskeið fyrir MG-sjúka, sem þar hefur ver- ið í boði síðan 1991 á Masku taugaendurhæfinga- stöðinni sem eríeigu MS-félags Finn- lands. Með ráðstefnunni vildum við vekja athygli á Myasthenia gravis sjúkdómnum, vildum fræðast um sjúk- dóminn og kynna okkur hvernig Finn- ar fara að við endurhæfingu MG- sjúkra. Til ráðstefnunnar var boðið Tarja Ketola taugasálfræðingi sem starfar á taugaendurhæfingarstöðinni í Masku í Finnlandi, en hún hefur haldið erindi á nor- rænum MG-fundi árið 1994 þar sem allir heilluðust af henni og í kjöl- farið var hún fengin á fund í EAMDA nú í haust. Til ráðstefn- unnar var einnig boðiðTarjaSalm- inen sem er hald- in MG-sjúk- dómnum og hefur sótt námskeið á taugaendurhæf- ingastöðinni í Masku í Finn- landi, en hún var fulltrúi finnska MG-félagsins. Ólöf S.Eysteinsdóttir setti ráð- stefnuna og tilnefndi Garðar Sverr- isson ráðstefnustjóra. Gunnar Bragi Sveinsson aðstoðarmaður félags- málaráðherra flutti kveðjurráðherra og heillaóskir. Finnbogi Jakobsson taugalæknir sem starfar á Sjúkrahúsi Reykjavíkur flutti yfirlit um MG- sjúkdóminn. Hann sagði m.a. frá fyrstu lýs- ingu sem til er af Myasthenia gravis frá 1672. Hann lýsti því hvað veld- ur því að taugaboðin ná ekki til vöðvanna og taldi að á Islandi væri um sautján manns með MG, þó hafi það ekki verið kannað nógu vel. Eftir að sjúkdómurinn hefur verið greindur fá 60-70% verulegan bata á fyrstu fimm árunum en hjá öðrum verður þetta viðvarandi sjúkdómur. Hann sagði að MG væri sjálfónæm- issjúkdómur. Einkennin eru vöðvaþreyta, augneinkenni, lóðrétt bros, almenn þreyta og jafnvel þunglyndis- einkenni. Einkennin koma hægt og sígandi á lúmskan hátt en það sem er einkennandi er að þau batna við hvíld og versna við áreynslu. Effólkermeð einkenni frá augum og kyngingu eða í andliti þá er greiningin auðveld en ef þetta er eingöngu tengt útlimum þá getur greining vafist fyrir læknum. Það hefur einnig gerst að fólk hefur fengið lyf sem gera MG verri og hefur þá sjúkdómurinn greinst í tengslum við það. Síðan lýsti Finnbogi greiningar- aðferðum á MG og sagði að tæknilega væru allir möguleikar á að greina MG á Islandi. Finnbogi lýsti meðferðum sem beitt er í baráttunni við Myasthenia gravis. Yfirlit hans var mjög gott og þarft. Tarja Ketola talaði næst og sagði að taugaendurhæfingarstöðin í Masku í Finnlandi, sérhæfði sig í sjaldgæfum taugasjúkdómum. Á Masku eru flestir með MS og næst flestir með MG. Þar væri sinnt sjald- gæfum sjúkdómum, jafnvel þar sem einungis eru 4-5 sjúklingar í öllu Finn- landi. Hún sagði að munurinn á MG og öðrum taugasjúk- dómum væri sá að þeir sem eru með MG geta ýmist gert alla mögulega hluti og síðan sveiflast þannig að þeir liggi í rúminu og geti ekki hreyft svo mikið sem fingur eða sagt nokkuð. Það eru 850 greindir með MG í Finnlandi, mun fleiri en ætti að vera. Hún taldi að í hverju landi væru fleiri með MG en talið væri vegna Eysteinsdóttir 30

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.