Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1999, Qupperneq 30

/ /
Olöf S. Eysteinsdóttir formaður MG- félags Islands:
RÁÐSTEFNA
MG-FÉLAGSINS
Ráðstefna um endurhæfingu
MG-sjúkra varhaldin 5.mars
síðastliðinn á Hótel Sögu í
Reykjavík. Að ráðstefnunni stóð MG-
félag Islands með dyggri stoð Helga
Hróðmarssonar
fulltrúa hjá Ör-
yrkjabandalagi Is-
lands.
Þama var kynnt
einstök meðferð
sem boðið er upp
á í Finnlandi, að-
lögunarnámskeið
fyrir MG-sjúka,
sem þar hefur ver-
ið í boði síðan
1991 á Masku taugaendurhæfinga-
stöðinni sem eríeigu MS-félags Finn-
lands. Með ráðstefnunni vildum við
vekja athygli á Myasthenia gravis
sjúkdómnum, vildum fræðast um sjúk-
dóminn og kynna okkur hvernig Finn-
ar fara að við endurhæfingu MG-
sjúkra.
Til ráðstefnunnar var boðið Tarja
Ketola taugasálfræðingi sem starfar á
taugaendurhæfingarstöðinni í Masku
í Finnlandi, en
hún hefur haldið
erindi á nor-
rænum MG-fundi
árið 1994 þar sem
allir heilluðust af
henni og í kjöl-
farið var hún
fengin á fund í
EAMDA nú í
haust.
Til ráðstefn-
unnar var einnig
boðiðTarjaSalm-
inen sem er hald-
in MG-sjúk-
dómnum og hefur
sótt námskeið á
taugaendurhæf-
ingastöðinni í
Masku í Finn-
landi, en hún var
fulltrúi finnska MG-félagsins.
Ólöf S.Eysteinsdóttir setti ráð-
stefnuna og tilnefndi Garðar Sverr-
isson ráðstefnustjóra. Gunnar Bragi
Sveinsson aðstoðarmaður félags-
málaráðherra flutti kveðjurráðherra
og heillaóskir.
Finnbogi Jakobsson taugalæknir
sem starfar á Sjúkrahúsi
Reykjavíkur flutti yfirlit um MG-
sjúkdóminn.
Hann sagði m.a. frá fyrstu lýs-
ingu sem til er af Myasthenia gravis
frá 1672. Hann lýsti því hvað veld-
ur því að taugaboðin ná ekki til
vöðvanna og taldi að á Islandi væri
um sautján manns með MG, þó hafi
það ekki verið kannað nógu vel.
Eftir að sjúkdómurinn hefur verið
greindur fá 60-70% verulegan bata
á fyrstu fimm árunum en hjá öðrum
verður þetta viðvarandi sjúkdómur.
Hann sagði að MG væri sjálfónæm-
issjúkdómur.
Einkennin eru vöðvaþreyta,
augneinkenni, lóðrétt bros, almenn
þreyta og jafnvel þunglyndis-
einkenni. Einkennin koma hægt og
sígandi á lúmskan hátt en það sem er
einkennandi er að þau batna við hvíld
og versna við áreynslu. Effólkermeð
einkenni frá augum og kyngingu eða í
andliti þá er greiningin auðveld en ef
þetta er eingöngu tengt útlimum þá
getur greining vafist fyrir læknum. Það
hefur einnig gerst að fólk hefur fengið
lyf sem gera MG verri og hefur þá
sjúkdómurinn greinst í tengslum við
það.
Síðan lýsti Finnbogi greiningar-
aðferðum á MG og sagði að tæknilega
væru allir möguleikar á að greina MG
á Islandi. Finnbogi lýsti meðferðum
sem beitt er í baráttunni við Myasthenia
gravis. Yfirlit hans var mjög gott og
þarft.
Tarja Ketola talaði næst og sagði að
taugaendurhæfingarstöðin í
Masku í Finnlandi, sérhæfði sig í
sjaldgæfum taugasjúkdómum. Á
Masku eru flestir með MS og næst
flestir með MG. Þar væri sinnt sjald-
gæfum sjúkdómum, jafnvel þar sem
einungis eru 4-5 sjúklingar í öllu Finn-
landi.
Hún sagði að
munurinn á MG og
öðrum taugasjúk-
dómum væri sá að
þeir sem eru með
MG geta ýmist gert
alla mögulega hluti
og síðan sveiflast
þannig að þeir liggi
í rúminu og geti
ekki hreyft svo
mikið sem fingur
eða sagt nokkuð.
Það eru 850
greindir með MG í
Finnlandi, mun
fleiri en ætti að
vera. Hún taldi að
í hverju landi væru
fleiri með MG en
talið væri vegna
Eysteinsdóttir
30