Ljósmæðrablaðið - 01.12.2021, Blaðsíða 29

29LJÓSMÆÐRABLAÐIÐ - DESEMBER 2021
kynferðislegu ofbeldi á lífsleiðinni (World Health Organization,
2017). Ef horft er til einhverfra einstaklinga þykir líklegt að tíðnin sé
mun hærri en það (World Health Organization, 2019).
Það að vera ekki með rétta greiningu getur mögulega haft áhrif á
barneignarferlið og þar með skilning og umönnun heilbrigðisstarfs-
fólks (Kitson-Reynolds, Kitson & Humphrys, 2015).
Markmið greinarinnar sem byggir á lokaverkefni til kandídatsprófs
í ljósmóðurfræði vorið 2020, er að leita svara við eftirfarandi spurn-
ingum: Hver er reynsla einhverfra kvenna af barneignarferlinu og
hverjar eru umönnunarþarfir þeirra? Í þeim heimildum sem notaðar
eru í samantektinni er leitast við að fá innsýn í reynslu einhverfra
kvenna í gegnum allt barneignarferlið
AÐFERÐAFRÆÐI – FRÆÐILEG SAMANTEKT
Til þess að svara þessum spurningum var gerð fræðileg saman-
tekt. Þar sem engar íslenskar rannsóknir liggja fyrir um einhverfar
konur sem verða barnshafandi voru erlendar rannsóknir skoð-
aðar. Gerð var heimildaleit í gagnagrunnunum Pubmed, Scopus
og Google Scholar. Leitarorð sem notuð voru: Autistic disorder,
qualiative study, perception, experience, postpartum period, birth og
pregnancy. Þar sem markmið samantektarinnar var að draga fram
reynslu einhverfra kvenna af barneignarferlinu var lögð áhersla á að
finna eigindlegar rannsóknir sem gætu dýpkað skilning á upplifun
og reynslu þeirra. Leitað var eftir greinum sem höfðu verið útgefnar
á síðustu tíu árum og útilokaðar voru rannsóknir sem flokkuðu
einhverfar konur í hóp kvenna með þroskahamlanir nema þær væru
með báðar greiningar. Frumheimildir voru skoðaðar.
NIÐURSTÖÐUR
Leitin skilaði átta niðurstöðum sem bæði fjölluðu beint um
einhverfar konur og barneignarferlið. Þær heimildir sem greinin
byggir að mestu á eru greinar frá árunum 2014-2020. Þær voru
aðallega frá Bretlandi og Ástralíu en einnig voru notaðar greinar
frá Japan og Kanada. Þetta eru allt lönd sem hafa verið með skil-
virkt og það sem má kallast gott heilbrigðiskerfi í gegnum tíðina
rétt eins og Ísland (World Health Organization, e.d.b). Einnig voru
bæði íslenskar og erlendar vefsíður hagsmunasamtaka einhverfra
einstaklinga skoðaðar. Þar var rýnt í og notað fræðsluefni um
einhverfu til að dýpka skilning á efninu auk rannsókna. Enn fremur
var vefsíða Alþjóðaheilbrigðissamtakanna WHO skoðuð með tilliti
til viðfangsefnis. Þegar þessari úrvinnslu var lokið voru leitarorðin
postpartum depression, violence against women og violence and
autism notuð til að dýpka betur skilning á ákveðnu viðfangsefni
tengt fyrrnefndum niðurstöðum.
Rannsóknir hafa sýnt fram á að einhverfar konur mæti mun
stærri hindrunum þegar kemur að heilbrigðiskerfinu en aðrar konur.
Þessar hindranir geta tengst þeirra eigin skynúrvinnslu, samskiptum
þeirra við heilbrigðisstarfsfólk, skorti á stuðningi eða þær geta verið
af tilfinningalegum toga (Lum, Garnett & O’Connor, 2014).
MEÐGANGAN
Meðgangan sjálf getur átt það til að ýta undir þætti þar sem konur
eru viðkvæmar fyrir. Eitt af því sem virðist vera mikilvægt í þessu
samhengi er skynúrvinnsla. Skynúrvinnsla er það hvernig einstak-
lingur vinnur úr þeim áreitum sem hafa áhrif á skynfæri hans en
skynáreiti geta verið lýsing, hljóð, snerting, lykt, bragð eða annað
sem hefur áhrif á skynfærin. Skynúrvinnsla einhverfra virðist vera
ólík skynúrvinnslu annarra. Áreiti sem fólk tekur jafnan ekki eftir
getur verið yfirþyrmandi fyrir einhverfan einstakling (Australian
Autism Alliance, 2017). Áreiti og skynúrvinnsla einhverfra kvenna
getur haft gríðarleg áhrif á líðan þeirra í gegnum barneignarferlið
og hefur verið lýst sem hver skynúrvinnsluáskorunin á fætur annarri
(Rogers, Lepherd, Ganguly & Jacob-Rogers, 2016). Einhverfar
konur geta upplifað það sem mikla þolinmæðisraun þegar kemur
að skorti á þekkingu heilbrigðisstarfsfólks sem sinnir þeim og getur
það reynst þeim mjög erfitt (Lum, o.fl., 2014). Mikilvægt er að hafa
í huga að einhverfar konur hafa oft ekki góða upplifun af heilbrigð-
iskerfinu í heild og margar þeirra hafa jafnvel fundið fyrir vanmætti
eftir erfiða reynslu af heilbrigðiskerfinu allt frá barnæsku (Rogers,
o.fl., 2016). Þegar horft er til reynslu einhverfra mæðra af þjón-
ustunni sem þær fá í gegnum barneignarferlið virðast þær upplifa
skilningsleysi og vanþekkingu heilbrigðisstarfsfólks á einhverfu-
rófsröskunum (Rogers, o.fl., 2016; Australian Autism Alliance,
2017; Tint & Weiss, 2017). Að auki upplifa þær oft hræðslu við að
tjá sig opinskátt við það heilbrigðisstarfsfólk sem sinnir þeim. Þær
eru jafnframt óvissar hverju er viðeigandi að deila með heilbrigðis-
starfsfólki. Þetta hefur þau áhrif að þær upplifa meiri kvíða en aðrar
mæður í samskiptum sínum (Pohl, o.fl., 2020). Ef horft er til lang-
ana einhverfra kvenna eftir stuðningi er meirihluti þeirra fylgjandi
því að fá aukinn stuðning. Hins vegar er einungis um 14% þeirra
sem upplifa stuðninginn góðan og viðeigandi (Pohl, Crockford,
Allison & Baron-Cohen, 2020).
Ef tekið er mið af því að einhverfum konum er hættara að verða
fyrir ofbeldi en öðrum konum þá gerir það eitt og sér þennan hóp
kvenna að viðkvæmum hópi þegar kemur að barneignarferlinu og
getur það eitt og sér aukið líkur á meðgönguþunglyndi (Pohl o.fl.,
2020).
Eins og komið hefur fram er skynúrvinnsla einhverfra ólík því
sem flestir aðrir upplifa. Þetta getur magnast upp á meðgöngunni
þar sem konur eru almennt viðkvæmari á meðgöngu fyrir áreiti úr
umhverfinu. Mikilvægt er að átta sig á að hlutir sem aðrir hugsa
mögulega lítið út í eins og blóðþrýstingsmæling, að finna hreyfingar
barns síns í móðurkviði, bið á biðstofu eða lýsing í herberginu getur
gert skynúrvinnslu þeirra næstum óbærilega og valdið kvíðaein-
kennum (Rogers o.fl, 2016; Lum, o.fl, 2014; Gardner, Suplee, Block
& Lecks, 2016). Einhverfar konur í meðgönguvernd hafa einnig lýst
erfiðleikum í skoðuninni hjá ljósmóður. Margar þeirra finna fyrir
miklum óþægindum við létta snertingu. Þær hafa lýst óþægindum
þegar ljósmóðir er að snerta kvið þeirra í meðgönguvernd auk þess
sem sumar finna einnig fyrir miklum óþægindum við notkun á geli
sem sett er á kviðinn við ómskoðun. Þegar horft er til skynúrvinnslu
vegna umhverfis þá virðist jafnframt sem þær upplifi mikla truflun
vegna lýsingar í skoðunarherbergjum. Flúorljós eru þar einna helst
nefnd og skynúrvinnslutilfinningunni er oft lýst sem óþægilegum
viðbrögðum sem líkjast einbeitingarskorti og svima (Gardner o.fl,
2016).
Ef horft er til samskipta við heilbrigðisstarfsfólk virðist það vera
reynsla einhverfra kvenna að þær upplifi aukna erfiðleika við yrta
tjáningu í samskiptum sínum við sinn umönnunaraðila hverju sinni.
Einnig upplifa þær skort á stuðningi í meðgönguvernd. Ef rýnt er
frekar í hvað er átt við með skorti á stuðningi þá virðist sem reynsla
þeirra sé sú að gagnsemi upplýsinga sem þær fá í meðgönguvernd
er takmörkuð og að heilbrigðisstarfsfólk átti sig ekki á þeirra stuðn-
ingsþörfum (Lum, o.fl., 2014; Gardner o.fl, 2016). Þær hafa lýst
því að ráðleggingar og fræðsla þurfi að vera hnitmiðuð og skýr
(Gardner o.fl. 2016). Hins vegar virðist ekki vera munur á þátttöku
í fæðingarfræðslunámskeiðum (Pohl o.fl., 2020). Form upplýs-
ingagjafar virðist því skipta miklu máli en greinagóðar upplýsingar
þar sem lögð er áhersla á raunverulegar aðstæður auk myndrænnar
fræðslu er líklega ákjósanlegri en yrtar upplýsingar á faglegu
máli (Gardner o.fl, 2016). Þegar kemur að samskiptum einhverfra
kvenna við sinn umönnunaraðila í barneignarferlinu virðast þær
líklegri en aðrar konur til að upplifa vanvirðingu í samskiptum
sínum við umönnunaraðilann. Þær finna til vanmáttar og finnst
umönnunaraðilinn tala niðrandi til sín. Þær upplifa viðmót þeirra
einnig dæmandi og eiga af þeim sökum það til að koma sjaldnar í
meðgönguvernd (Rogers, o.fl, 2016).
FÆÐINGIN
Skynáreiti í fæðingu skiptir höfuðmáli þar sem einhverfar konur
hafa tjáð að skynáreiti getur jafnvel verið verra en líkamlegur
sársauki (Tint & Weiss, 2017). Hafa má í huga að í fæðingunni,
rétt eins og í meðgönguvernd, getur mikil lýsing í fæðingarstof-
unni reynst þeim erfið. Flúorljós geta verið sérstaklega truflandi
og geta þau haft mjög mikil áhrif á líðan konunnar. Auk þessara
skynáreita getur lykt og hljóð einnig haft neikvæð áhrif á upplifun-