Ljósmæðrablaðið - 01.12.2021, Blaðsíða 28

28 LJÓSMÆÐRABLAÐIÐ - DESEMBER 2021
UMÖNNUNARÞARFIR EINHVERFRA KVENNA
OG REYNSLA ÞEIRRA AF BARNEIGNARFERLINU
INNGANGUR
Í starfi sínu kynnast ljósmæður fjölbreytilegum fjölskyldum sem
allar hafa mismunandi þarfir í gegnum barneignarferlið. Í störfum
mínum sem ljósmóðir hef ég orðið vör við að starfsfólk býr yfir
takmarkaðri þekkingu á einhverfu. Auk þess er hvergi minnst á
einhverfar konur og umönnunarþarfir þeirra í klínískum leiðbein-
ingum hér á landi.
Orsakir einhverfu eru að mestu óþekktar en talið er að erfðir leiki
þar lykilhlutverk (Sæmundsen, Magnússon, Georgsdóttir, Egilsson
& Rafnsson, 2013). Einhverfa er samansafn ákveðinna hegðunar-
einkenna og persónueinkenna sem geta verið hamlandi við daglegar
athafnir í því samfélagi sem við búum í. Þessi persónueinkenni geta
verið slök félagsfærni, samskiptaerfiðleikar, skynúrvinnsluvandi
auk málþroskaraskana. Þessi einkenni eru þó mismunandi eftir
einstaklingum. Það er því óhjákvæmilegt að þau hafi áhrif á jafn
viðamikið ferli eins og barneignarferlið er. Þær einhverfu konur sem
ég hef rætt við segja flestar að barneignarferlið hafi verið þeim erfitt
og skilningur heilbrigðisstarfsfólks af skornum skammti. Þegar
horft er til rannsókna og fræðsluefnis fyrir þennan hóp kemur í ljós
að flestar rannsóknir beinast að einhverfum börnum eða foreldrum
einhverfra barna en nánast ekkert um einhverfar konur og barn-
eignarþjónustu.
Einhverfir einstaklingar hafa oft aðrar greiningar eins og floga-
veiki, ADHD, þunglyndi og kvíða. Hins vegar er vitsmunalegur
þroski jafn breytilegur og einstaklingarnir eru margir og getur verið
allt frá því að einstaklingur er með mikla þroskaskerðingu í að vera
með mikla vitsmunalega yfirburði (World Health Organization,
2019). Viðmiðunar-stigun til greiningar fyrir þroskahömlun er 70
á greindarvísitöluprófi samkvæmt Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni
(World Health Organization, 2004). Ef horft er til niðurstaðna úr
rannsókn Sæmundsen og félaga frá árinu 2013 má sjá að yfir helm-
ingur barna með einhverfu var með stigun yfir sjötíu á greindarvísi-
töluprófum (Sæmundsen o.fl., 2013). Þessar niðurstöður gefa til
kynna að stór hluti einhverfra er ekki með þroskahömlun og þar af
leiðandi hafa þeir aðrar þarfir en þeir einstaklingar sem eru einnig
með þroskahömlun.
Áður fyrr var einhverfa talin vera afar sjaldgæf. Hins vegar hefur
þekkingu á einhverfu fleygt fram á síðustu árum og greiningarmörk
orðin skýrari en algengi einhverfu hér á landi var um það bil 1,2%
samkvæmt íslenskri rannsókn sem náði yfir börn fædd á tímabilinu
1994-1998 og fengu einhverfugreiningu fyrir lok árs 2009. Tíðni
einhverfugreininga hjá stúlkum var um 0,64% á móti 1,72% hjá
drengjum. Tíðni einhverfugreininga hjá rannsóknarhópum tvöfald-
aðist hins vegar síðustu fjögur ár rannsóknartímabilsins. Þá var mikil
aukning í einhverfugreiningum stúlkna á tímabilinu á meðan tíðni
einhverfugreininga drengja stóð í stað. Það mætti mögulega túlka á
tvo vegu. Annars vegar að einhverfar stúlkur eiga það síður til að
vera með þroskahömlun og því ná þær frekar að aðlagast því samfé-
lagi sem þær eru í hverju sinni og þess vegna með aukinni þekk-
ingu fjölgar greiningum hjá þeim (Sæmundsen o.fl, 2013). Hins
vegar má hafa í huga að rannsóknir innan heilbrigðiskerfisins hafa í
gegnum tíðina almennt tekið meira mið af körlum heldur en konum
en einkenni geta verið mjög mismunandi eftir kynjum (Franconi,
Campesi, Colombo & Antonini, 2019). Auk þess hafa komið fram
vísbendingar um að konum sé frekar mætt með fordómum innan
kerfisins sem geta snúið bæði að kyni og/eða fötlun (Cobigo,
Ouellette-Kuntz, Balogh, Leung, Lin, & Lunsky, 2013).
Algengt er að einhverfar konur fái greiningu á einhverfu seint eða
alls ekki. Algengar misgreiningar eru kvíði, þunglyndi, átröskun,
áráttu- og þráhyggjuröskun og persónuleikaröskun. Hins vegar geta
einhverfar konur þróað með sér slíkar raskanir rétt eins og aðrar
konur sem ekki eru einhverfar (Begeer, Mandell, Wijnker-Holmes,
Venderbosch, Rem, Stekelenburg, & Koot, 2012). Áætla má einnig
að um 35% kvenna í heiminum hafi orðið fyrir líkamlegu og/eða
Valgerður Lísa Sigurðardóttir,
Lektor í ljósmóðurfræði við H.Í.
Sérfræðiljósmóðir og formaður
fagráðs ljósmæðraþjónustu á
Landspítala
Rut Vestmann,
ljósmóðir, Heilbrigðisstofnun
Suðurnesja og í heimahúsum
Helga Gottfreðsdóttir,
Prófessor í ljósmóðurfræði við H.Í.
og forstöðumaður fræðasviðs á
Landspítala
F R Æ Ð S L U G R E I N