Ljósmæðrablaðið - 01.12.2021, Blaðsíða 30
30 LJÓSMÆÐRABLAÐIÐ - DESEMBER 2021
ina (Gardner o.fl., 2016). Fjöldi heilbrigðisstarfsfólks sem sinnir
konunni getur haft mikil áhrif á hana þar sem aukinn fjöldi starfs-
manna inni á fæðingarstofunni eykur umhverfisáreiti til muna. Að
auki hafa umhverfisáreiti eins og hljóð úr tækjum sem notuð eru
inni á fæðingarstofum verulega truflandi áhrif á konuna (Rogers
o.fl., 2016).
Einhverfar mæður hafa sérstaklega lýst samskiptaerfiðleikum
í fæðingunni sjálfri (Lum, o.fl., 2014). Þær upplifa oft hræðslu í
samskiptum og þora ekki að tjá skoðanir sínar og tilfinningar við þá
ljósmóður sem sinnir þeim (Pohl, o.fl., 2020). Í rannsókn Rogers og
félaga frá árinu 2016 lýsti ein konan því að það hefði valdið henni
mun meiri sársauka og vanlíðan að þurfa að eiga við spítalann en
sársaukinn sem hún fann fyrir í fæðingunni sjálfri (Rogers o.fl,
2016). Þegar horft er betur til sársauka sem er óhjákvæmilega eitt af
því sem konur hugsa um þegar kemur að fæðingu þá virðast margar
einhverfar konur hafa frekar háan sársaukaþröskuld, en aftur á móti
þá gæti það einnig verið afleiðing þess að þær upplifi erfiðleika við
að tjá og lýsa þeim sársauka sem þær finna (Lum o.fl, 2014; Tint &
Weiss, 2017). Það sem einhverfar konur hafa þörf fyrir í fæðingunni
sjálfri eru skýr skilaboð og samskipti, að hafa stjórn á umhverfis-
áreitum og að hafa stjórn á aðstæðum (Rogers o.fl, 2016). Flestir
einstaklingar finna þörf fyrir að hafa stjórn á þeim aðstæðum sem
þeir eru í. Einhverfar konur eru þar ekki undanskildar. Sumar þeirra
hafa lýst því hvernig þeim finnst þær hvorki hafa stjórn á eigin
gjörðum né umhverfinu og að fæðingaráætlun hefði getað skipt þar
sköpum (Gardner, ofl., 2016). Þær hafa einnig lýst því hvernig það
að vita hvernig hlutirnir gerast og jafnvel hvernig áferð eða tilfinn-
ing við eitthvað lýsir sér hjálpi þeim að takast á við það þegar að því
kemur. Það að vita hvað er að fara að gerast getur gert gæfumuninn
og að umönnunaraðilar biðji um leyfi fyrir allri snertingu (Rogers
o.fl, 2016).
SÆNGURLEGA
Einhverfar konur eru líklegri en aðrar konur til að þróa með sér
fæðingarþunglyndi (Pohl o.fl., 2020; Asano o.fl., 2014). Rann-
sókn Pohl og félaga frá árinu 2020 sýndi tíðni fæðingarþunglyndis
hjá einhverfum mæðrum vera allt að 58%. Einhverfar mæður eru
á margan hátt viðkvæmari fyrir hlutum sem geta ýtt undir líkur á
fæðingarþunglyndi. Þær eru til dæmis líklegri til að glíma við
vandamál af geðrænum toga, hafa orðið fyrir ofbeldi, líklegri til
að einangrast, eiga erfiðara með að biðja um aðstoð og upplifa
dæmandi viðmót í sambandi við þeirra foreldrafærni (Pohl, o.fl.,
2020). Afleiðingar fæðingarþunglyndis geta meðal annars verið
aukinn kvíði, minna öryggi í móðurhlutverkinu, minni geta til
að aðlagast móðurhlutverkinu, seinkaður taugaþroski hjá nýbur-
anum og fleiri afleiðingar sem mikilvægt þykir að koma í veg fyrir
(Meaney, 2018).
Einhverfar mæður eru líklegri til að eiga erfitt með að leita eftir
aðstoð hjá heilbrigðisstarfsfólki. Sérstaklega virðist sem þeim finn-
ist erfitt að leita eftir aðstoð er varðar börnin sín og finnst þeim heil-
brigðisstarfsfólk oftar en ekki misskilja sig. Þær upplifa mun meiri
kvíða í samskiptum sínum við þann fagaðila sem sinnir þeim þegar
kemur að umönnun barna þeirra og finna fyrir óöryggi varðandi
hvaða atriðum er viðeigandi að deila með þeim fagaðila (Pohl o.fl.,
2020). Í rannsókn Pohl og félaga kom í ljós að um 80% einhverfra
mæðra sögðu ekki frá því að þær væru einhverfar vegna hræðslu við
að það yrði komið verr fram við þær. Auk þess upplifa einhverfar
mæður móðurhlutverkið meira einangrandi en aðrar mæður og þeim
finnst þær frekar vera dæmdar og eiga þar af leiðandi erfiðara með
að biðja um þann stuðning sem þær þurfa hverju sinni (Pohl o.fl,
2020). Einhverfar mæður þurfa þó á stuðningi að halda og vilja
standa sig í móðurhlutverkinu þar sem rannsóknir hafa sýnt að
einhverfar mæður eru ekki frábrugðnar öðrum mæðrum þegar horft
er til foreldravirkni. Hins vegar þurfa þær annars konar aðstoð en
flestar aðrar konur (Pow-Lau, Peterson, Attwood, Garnett & Kelly,
2016).
Þegar kemur að brjóstagjöf einhverfra kvenna þá er mikilvægt
að hafa það í huga að það að hafa barn á brjósti getur haft veruleg
áhrif á skynúrvinnslu þeirra. Við brjóstagjöf er mikið um snertingu
auk þess sem þetta er skyntilfinning sem er ólík öðru sem maður
þekkir. Þetta getur reynst einhverfum konum óþægilegt og getur
þessi skynjun, tilfinning og skynúrvinnsla einmitt verið hindrandi
þáttur í brjóstagjöf. Þegar kemur að því að aðstoða einhverfar konur
við brjóstagjöf virðist vera ýmislegt sem þær upplifa frá heilbrigð-
isstarfsfólki sem þær eiga erfitt með. Það er þeirra upplifun að það
sé ekki endilega hlustað á þær og hvaða langanir þær hafa varð-
andi næringu nýburans. Þær vilja fá greinagóðar upplýsingar um
mikilvægi brjóstagjafar en í rannsókn Gardner og félaga frá árinu
2016 voru nánast allar einhverfu mæðurnar með börnin sín á brjósti
þrátt fyrir óþægindi sem tengjast þeirra skynúrvinnslu. Það virtist
vera lykilatriði fyrir þær að vita af hverju brjóstagjöf er mikilvæg
og flestar fengu góða aðstoð frá fagaðila í upphafi brjóstagjafar
(Gardner o.fl., 2016). Þegar tíðni brjóstagjafar hjá einhverfum
konum og konum sem ekki eru einhverfar er borin saman er ekki
marktækur munur á milli þessara tveggja hópa hvort þær reyndu
að hafa börn sín á brjósti eða ekki (Pohl o.fl., 2020). Þegar bornar
eru saman þarfir einhverfra mæðra og annarra mæðra virðast vera
fleiri hindranir fyrir þær einhverfu til að gera eins vel og þær vilja
í móðurhlutverkinu. Þær upplifa það að þær eiga erfiðara með að
hugsa um allt sem viðkemur heimili á þessum breyttu tímum sem
sængurlegan er, þeim finnst erfiðara að finna félagsleg tækifæri
fyrir börn sín og þær upplifa sig oftar en ekki sem óskipulagðar
mæður. Hins vegar virðist ekki vera munur á milli þessara tveggja
hópa þegar kemur að því að forgangsraða þörfum barns síns ofar en
eigin þörfum auk þess sem báðir hópar sýndu jafn mikla viðleitni í
að auka sjálfstraust barna sinna (Pohl o.fl, 2020). Þegar horft er til
foreldravirkni eða álags í foreldrahlutverki, þá leiddi rannsókn Lau
og félaga frá árinu 2016 í ljós að geta til að tileinka sér foreldrahlut-
verkið og foreldravirkni einhverfra mæðra sem eiga einhverf börn
var ekki minni en hjá mæðrum sem voru ekki einhverfar sem áttu
einhverf börn (Pow-Lau o.fl, 2016).
Niðurstöður eru teknar saman í töflu 1 sem á margan hátt svarar
spurningunum sem settar voru fram í upphafi. Þar er farið yfir hvert
tímabil fyrir sig í barneignarferlinu og hvað heilbrigðisstarfsfólk
sem sinnir þessum konum getur haft í huga við umönnun þeirra með
tilliti til reynslu þeirra af ferlinu.
UMRÆÐUR
Ef horft er til reynslu einhverfra kvenna af barneignarferlinu og
þeirra umönnunarþarfa benda niðurstöður til þess að þörfum þeirra
sé ekki mætt eins vel og hægt er. Ákveðnir vankantar sem viðkoma
þjónustu við þennan hóp komu fram á meðgöngu, í fæðingu, sæng-
urlegu og brjóstagjöf. Þetta ferli er eitt af mikilvægustu þroskaver-
kefnum í lífi hverrar fjölskyldu. Reynsla þeirra af ferlinu byggir
meðal annars á eigin reynslu og upplifun í gegnum lífið og hlut-
verk ljósmæðra er að styðja konur og fjölskyldur þeirra í gegnum
þessar mikilvægu stundir. Ef horft er til þeirra þátta sem geta bætt
upplifun og reynslu einhverfra kvenna í gegnum barneignarferlið,
þá er vitundarvakning, viðurkenning og grunnþekking heilbrigðis-
starfsfólks á einhverfu líklega lykilatriði. Þessar konur hafa oftar
en ekki þurft að glíma við mótbyr í samfélaginu, dæmandi viðmót
og niðrandi samskipti í gegnum líf sitt. Afleiðing þessa getur orðið
til þess að þær telji sig oftar en ekki þurfa, umfram aðra, að sanna
sig í foreldrahlutverkinu, en slíkt getur haft áhrif á líðan og löngun
til að biðja um og þiggja þá aðstoð sem í boði er hverju sinni.
Einnig virðist það vera þannig að ekki sé alltaf tekið tillit til þess
að þessi hópur glímir við skynúrvinnsluvanda og að sá vandi sé
mögulega ekki tekinn nægilega alvarlega. Eitt það mikilvægasta
við umönnun einhverfra kvenna í fæðingu er að reyna að stuðla að
rólegu umhverfi með sem minnstu áreiti. Mikilvægt er ennfremur
að spyrja einhverfar konur sem koma í meðgönguvernd út í þeirra
skynúrvinnslu og áhyggjur og gera viðeigandi ráðstafanir í samráði
við þarfir hverrar konu fyrir sig. Að gera fæðingaráætlun, draga úr
umhverfisáreitum, gefa greinagóðar upplýsingar og fræðslu, veita
góðan stuðning við brjóstagjöf og tengslamyndun getur skipt höfuð-
máli í heildarumönnun þessa hóps kvenna. Allt þetta er til þess fallið