Morgunblaðið - 15.10.1988, Blaðsíða 14

14
MORGUNBLAÐIÐ, LAUGARDAGUR 15. OKTÓBER 1988
Heimili fatlaðra
- eiga þau að vera öðruvísi en annarra?
eftir ÁstuB.
Þorsteinsdóttur
Niðurstöður vinnuhóps sem
skipaður var af félagsmálaráð-
herra sl. vetur til þess að gera til-
lögur að framtíðarskipan Sólborg-
ar á Akureyri, Skálatúns í Mos-
fellsbæ og Sóiheima í Grímsnesi
voru I stuttu máli þær að þessi
heimili skuli lögð niður í núverandi
mynd á 15 árum og íbúum þeirra
reist önnur heimili.
Allir sem hafa tjáð sig um mál-
ið hafa það eitt að leiðarljósi að
vilja hag þess fólks sem bestan,
en menn greinir á um hvemig því
takmarki skuli náð. Mótast skoð-
anir sjálfsagt af misjafnri rejmslu
Símar35408 og 83033
KÓPAVOGUR
Kársnesbraut 7-71
Hrauntunga 1-48
Hrauntunga 31-117
AUSTURBÆR
Barðavoguro.fl.
Austurgerðio.fl.
Laugarásvegur 39-75
og viðhorfum til lífsins og jafnvel
viðhorfum til fötlunar.
Frá því sögur hófust hefur að-
staða þeirra sem minna mega sín
vegna andlegrar eða líkamlegrar
fötlunar verið háð viðhorfum ann-
ars fólks. Stundum hafa viðhorfín
mótast af vanþekkingu, hræðslu
eða fordómum og á það sérstak-
lega við þegar litið er aftir í aldim-
ar, þótt nýrri dæmi séu einnig til-
tæk. Allir kannast við frásagnir
um það hvemig andlega og líkam-
lega fatlað fólk hefur verið útskúf-
að og þá tilhneigingu sem lengi
var ríkjandi, að koma því fyrir á
afskekktum stöðum §arri alfara-
leið, þar sem tilvera þeirra truflaði
sem allra minnst hina svokölluðu
„eðlilegu".
í nútímaþjóðfélagi er oftast
einblínt á það sem hinn fatlaða
skortir eða getur ekki, í stað þess
að líta á það sem hann getur.
Horft er á „framleiðslugetu“ fólks
fremur en manngildi hvers og eins.
Enn þann dag í dag er það svo,
að þegar foreldrar eignast fatlað
bam fínnst þeim sem fjölskyldan
sé „merkt" eða „öðmvísi" á ein-
hvem hátt — aðskilin frá því sem
talið er einkenna venjulega mann-
eskju.
Lítilsaga
í lítilli sögu eftir breska rithöf-
undinn H.G. Wells, „Dalur hinna
blindu", er sagt ferðalangi sem
örlögin leiða inn í afskekktan og
áður óþekktan dal. íbúar dalsins,
allt afar fágað fólk, em allir blind-
ir. Ein stúlkan í dalnum er sérstak-
lega ástúðleg við hann, þau verða
ástfangin, og ákveða að gifta sig.
Það angrar stúlkuna þó að hann
skuli sjá, það gerir hann „öðmvísi"
en hitt fólkið í dalnum. Hún er því
í sífellu að hveQa hann til að láta
eyðileggja í sér sjónina. Þannig að
hann falli að því sem „eðlilegt" er
talið í dalnum. En þar sem upp-
mni hans og uppeldi gerðu það að
hann áleit það ekkert óeðlilegt að
sjá, fékk hann sig ekki til að verða
NORDSJÖ
málnlng
oglökk
í þúsundum lita, útiog inni.
Hafnarfirði
Lækjarkot
Lækjargötu 32
S: 50449
við þessari bón. Yfirgaf hann því
dalinn og ungu stúlkuna sem hann
elskaði. Þessi litla saga vekur til
umhugsunar um það hvað er talið
eðlilegt og hvað ekki, og hvað er
fötlun. Sagan minnir einnig á við-
horf til þeirra sem em öðmvísi en
meirihlutinn og erfíðleika þeirra
við að fá að aðlagast samfélaginu
á þeirra eigin forsendum.
Rílgandi viðhorf til fötlunar og
fordómar hafa í gegnum árin orðið
þess valdandi að sjálfsvitund og
sjálfsvirðing heilu ijölskyldnanna
hafa beðið alvarlegan hnekki, jafn-
vel svo að upplausn þeirra er afleið-
ingin.
Nýsýn
Á sjötta áratugnum fer að verða
mikil viðhorfsbreyting til andlega
fatlaðra. Aukin þekking á orsökum
andlegs vanþroska svo og sú stað-
reynd að áræðnir og framsýnir
foreldrar fóm að ræða opinskátt
um fötluð böm sín. Studdir af vel-
menntuðu fagfólki kröfðust þeir
að samfélagið sinnti skyldum
sínum við þessi böm og sýndi sömu
ábyrgð gagnvart þeim og öðmm
þjóðfélagshópum. Vandamál þeirra
vom talin best leyst í sem nán-
ustum tengslum við fjölskylduna
sjálfa.
í kringum 1960 heyrðist í fyrsta
sinn notað hugtakið „normun“
(normalisering). Þar var að verki
meðal annarra Daninn N.E. Bank-
Mikkelsen. Átti hann stóran þátt
í að sett vom Iög um málefni van-
gefínna í Danmörku sem höfðu það
að markmiði að búa vangefnu fólki
lífsskilyrði sem væm eins nálægt
því sem venjulega kallast eðlilegt
líf.
Enn í dag er það megininntak
í stefnu um normun.
Svíinn Bengt Niije, annar frum-
kvöðull í málefnum vangefínna,
skilgreindi hveijar hann taldi vera
eðlilegar þarfír mannsins og sem
vangefnir ættu rétt á að njóta sam-
kvæmt stefnu um normun. Meðal
þeirra er eðlilegur hrynjandi lífsins,
hvem dag, allt árið, allt lífið. Tæki-
færi til að öðlast virðingu annarra,
til að búa með fólki af gagnstæðu
kyni, til að búa í venjulegu íbúða-
hverfí og að búa við ömgga fjár-
hagsafkomu.
Umræðan um lokun vistheimila
og manneskjulegri úrræði fyrir alla
fatlaða er rökrétt afleiðing af þró-
un stefnu um normun. Hefur hún
verið tekin upp í allflestum ná-
grannalöndum okkar og vestræn-
um löndum.
Danir setja nýja löggjöf
Árið 1980 fengu td. Danir fé-
Asta B. Þorsteinsdóttir
„Forystumenn Þroska-
hjálpar eru þeirrar skoð-
unar að fatlaðir skuli eiga
rétt á eigin heimili með
sambærilegum hætti og
ófatlaðir og hafa val um
búsetu og aðsetursstað.
Auðvitað geta heimili
þeirra eins og annarra ver-
ið hvort heldur sem er í
bæjum eða til sveita.“
lagsmálalöggjöf sem nær til allra
þátta félagslegrar þjónustu. Frá
því hafa málefni fatlaðra verið að
mestu á höndum sveitarfélaga að
frátöldum rekstri stórra vistheim-
ila sem „ömtin" fengu til rekstrar.
Á þessum tíma var yfirmaður
félagsmála í Ribe-amti Lars Lund-
gaard. Hann fékk það hlutverk að
endurskipuleggja þjónustu við
þroskahefta í því amti. Hann heim-
sótti sólarhringsstofnun amtsins,
Ribelund, og komst að raun um
að þar væri hvergi sá staður sem
hann gæti hugsað sér að búa.
Hann spurði sig því þeirrar eðlilegu
spumingan Hvemig get ég þá
ætlast til þess að aðrir búi þama?
Lundgaard og samstarfsmenn
hans ákváðu því að taka mið af
sínum eigin heimilum þegar þeir
skipulegðu líf fatlaðra.
Síðan hefiir u.þ.b. helmingur
íbúa í Ribelund flust út í samfélag-
ið. _
Á ráðstefnu sem haldin var árið
1987 á vegum Norrænna hags-
munasamtaka um málefni vangef-
inna (NFPU) um málefni vistheim-
ila komu fram mergvísleg rök fyr-
ir því að leggja þessi heimili niður
og þróa önnur vænlegri úrræði.
Spumingin snerist ekki um hvort
heldur hvemig það skyldi gert.
Af hveiju lítil heimili?
Aðstandendur eru taldir hafa
meiri áhrif og möguleika á þátt-
töku í lífí bama sinna á litlum
heimiliseiningum. Þau sem eru í
nánari tengslum við samfélagið
auka einnig möguleika fatlaðra á
því að njóta góðs af úrræðum sem
aðrir þegnar samfélagsins njóta.
Þar að auki opnast nýjar leiðir
fyrir starfsfólk til að axla ábyrgð
og vera með í ráðum á litlum heim-
ilum frekar en á miðstýrðum vist-
heimilum.
Enn er það þó skoðun sumra
að vistheimili séu nauðsynleg fólki
með alvarlega fötlun. Virðist vera
tilhneiging til þess að flytja fólk
með minni fötlun út af vistheimil-
um, en eftir sitja þeir sem þurfa
meiri umönnun og aðstoð. Þessi
þróun er í sjálfu sér vel skiljanleg,
þótt það sé álit margra, að það séu
einmitt hinir mikið fotluðu, sem
hafí mesta þörf fyrir einstaklings-
hæfða umönnun og athygli, sem
sé nær útiiokað að veita þeim á
stórum vistheimilum. Það að full-
yrða að einhver verði að búa á
vistheimili þýðir í raun og veru
aðeins að sú aðstaða, sem viðkom-
andi þarf að fá, sé ekki til úti í
samfélaginu.
Meðferðarsamfélag
Oft heyrist sagt að þessi og hinn
sé ekki tilbúinn til þess að flytja
af vistheimilinu og er þá hugtakið
„sambýlishæfur“ óspart notað. í
umræddri skýrslu kemur fram sú
skoðun eins forstöðumanns að stór
hluti íbúa vistheimila sé ekki tilbú-
inn til að flytja. Meðferðarsam-
félag þurfí að vera til staðar ævi-
langt. Hið kaldhæðnislega er þó
að hið hamlandi umhverfí, sem
stórar stofnanir einkennast af,
sviptir fólk möguleikum á því að
læra að lifa í samfélagi með öðr-
um. Það að geta lifað á venjulegu
heimili, verslað, farið með peninga,
tekið sjálfstæðar ákvarðanir lærist
ekki á stórri stofnun. Umhverfí,
þar sem aðrir taka allar ákvarðan-
ir og tækifæri til einkalífs tak-
markað hjálpar fólki ekki undir líf
úti í samfélaginu. Þessir hlutir
lærast best af lífínu sjálfu.
Eitt stærsta vandamál þroska-
hefts fólks er einmitt sú mikla
„vemdun" sem oft umlykur það.
Það er jafnvel svipt möguleikanum
á að upplifa eðlilegar mannlegar
tilfinningar svo sem kvíða, eftir-
væntingu, gleði og sorgir í skjóli
vemdunar. Eins og mannlegar til-
fínningar væru þeim eitthvað
óhollari en öðru fólki. Stangast
slík sjónarmið mjög á við sífellt
háværari kröfur frá þroskaheftu
fólki sjálfu um réttinn til að hafa
áhrif á eigið líf.
Hvaða lögmál er það ...?
Mér er ekki kunnugt um neinar
rannsóknir, sem sýna fram á að
vistheimili séu fötluðum nauðsyn-
leg. Þvert á móti eru mörg rök sem
hníga að því að þau séu alls óþörf
og stundum jafnvel óholl. Ef lítil
heimili em skoðuð kemur í Ijós að
á sumum þeirra býr einmitt fólk,
sem mjög margt er alvárlega fatlað
andlega eða líkamlega. Fyrir hvem
þann er býr á stofnun býr annar
jafn fatlaður á litlu heimili úti í
samfélaginu. Hvaða lögmál er það
líka sem segir að fatlað fólk, sem
hefúr verið í foreldrahúsum fram
á fullorðinsár, geti ekki búið áfram
við svipuð skilyrði, þótt flutt sé
úr foreldrahúsum?
Við vitum að fólk bíður ár eftir
ár inni á vistheimilum eftir þvi að
flytja í frjálsara umhverfí. Við vit-
um líka að þetta fólk bíður ekki
vegna þess að það sé ekki talið
fært um að búa annars staðar,
heldur vegna þess að fjármagn er
ekki talið vera til í þjóðfélaginu.
Forráðamenn tveggja áður-
neftidra vistheimila lýstu sig reiðu-
búna til að takast á við breytingar
á starfsemi heimilanna.
í skýrslu starfshópsins kemur
þetta skýrt fram. Tillögur lágu
fyrir um byggingu annarra heimila
og verulega fækkun íbúa á Sólborg
og nýtingu húsnæðisins til grein-
ingar- og ráðgjafarþjónustu.
Stjóm og starfsfólk Skálatúns
telja þann kost áhugaverðastan að
fækka íbúum og gefa þeim kost á
að flytja í einbýli eða sambýli í
Mosfellsbæ. Starfssvið Skálatúns
þróist síðan í að verða þjónustu-
miðstöð fyrir fjölfatlaða ogþroska-
hefta. Starfsfólk sem þar starfar
sé reiðubúið til að takast á við ný
verkefni.
Með þetta í huga er afstaða
meirihluta stjómamefndar um
málefni fatlaðra veruiegt umhugs-
unarefni. En í ályktun hennar seg-
ir að nefndin telji það ótímabært
að taka ákvörðun um að leggja
vistheimilin niður. Það beri að
geyma skýrsluna í fímm ár áður
en ákvörðun um framtíð íbúanna
sé tekin.
Ekki virðist þó vera málefnaleg-
ur ágreiningur við höfunda skýrsl-
unnar sem ræður þessari afstöðu,
en nefndin telur ekki vera til fiár-
magn í þjóðfélaginu til að hrinda
tillögum starfshópsins í fram-
kvæmd.
Mannlegar þarfir í samband
við steinsteypu
Gunnar Dybwad, þekktur bar-
áttumaður málefna fatlaðra í
Bandaríkjunum, segir: „í hvert
FÉLAG VIÐSKIPTAFRÆÐINGA
OG HAGFRÆÐINGA
Morgunverðarfundur FVH
verður haldinn fimmtudaginn 20. október kl. 8.00-9.30 á Hótel Sögu, 2. hæð.
Fundarefni:
VEXTIR, SKATTAR OG FJÁRMAGNSMARKAÐUR
Framsöguerindi:
Tryggvi Pálsson bankastjóri
Verslunarbanka íslands.
Már Guðmundsson efnahagsráð-
gjafi fjármálaráðherra.
Fyrirspurnir og umræður.
Fjölmennum
Félag viðskiptafræðinga og hagfræðinga.