Morgunblaðið - 28.01.1996, Blaðsíða 18

18 SUNNUDAGUR 28. JANÚAR 1996
MORGUNBLAÐIÐ
LEIÐIN Tll
AÐOÐLAST
ER AÐ GEFA
Ljósm: Morgunblaðið/Ásdís
AGATHA Agnarsdóttir með syni sína Bjart og Hlyn.
Fyrir fáum árum urðu vísindamenn sammála um greiningaraðferð
til þess að finna Asperger-heilkennið hjá fólki, en það hefur verið
þekkt síðan bamalæknirinn Hans Asperger kynnti það árið 1944.
Guðrún Guðlaugsdóttir ræddi við Agöthu Agnarsdóttur sem á
fimm ára dreng sem haldinn er þessari þroskatruflun.
SÁ SEM gefur lítið öðlast fátt.
Sá sem gefur mikið af sér
fær margt í staðinn. Sá sem
ekkert gefur fær sjaldnast
neitt heldur. Besta leiðin til
að öðlast i mannlegum samskiptum
er að vera duglegur við að gefa."
Tilvitnun í bókina Lengi muna böm-
in eftir sálfræðingana Sæmund Haf-
steinsson og Jóhann Inga Gunnars-
son.
Flestir eru vafalaust sammála um
að það sé mikilvægt í mannlegum
samskiptum að geta gefið og tekið
við. Geta náð nánu sambandi við
aðra manneskju og túlkað látbragð
hennar og svipbrigði. Fundið hvað
henni er í huga og brugðist við í
samræmi við það. Þetta getur allt
venjulegt fólk, en til eru þeir sem
geta þetta ekki. Asperger-fólkið er
dæmi um slíkt. Vegna þroskatrufl-
unar á það í miklum erfíðleikum í
mannlegum samskiptum, á erfítt
með að gefa né þiggja á tilfinninga-
sviðinu, hættir því til að einangrast
og verður oft þunglynt með árunum.
I nokkum tíma hefur verið að
safnast fyrir fróðleikur um þetta
fólk, sem haldið er ákveðinni
þroskatruflun sem fær það til að
einangrast frá öðrum í mannfélag-
inu. Þótt greind þessa fólks sé oft
góð á það í erfíðleikum með að skilja
hvað fram fer innra með öðru fólki.
Vegna þess hve erfitt það á með að
setja sig í spor annarra lenda þessar
manneskjur oft í vandræðum með
að aðlagast öðru fólki og samfélag-
inu. Það eru fá ár síðan farið var
að greina þessa einstaklinga og
þjálfa þá á markvissan hátt til þess
að auka þroska þeirra.
Bjartur Guðlaugsson heitir fimm
ára drengur sem býr í vesturbænum
í Reykjavík og er í engu frábrugðin
öðrum drengjum á sama reki í sjón
- það er hann hins vegar í raun.
Hann var í sumar greindur með
Asperger-heilkennið. Móðir hans,
Agatha Agnarsdóttir, sagði í sam-
tali við blaðamann Morgunblaðisns
að hún hafí fyrst tekið eftir að hann
væri á einhvern hátt ólíkur öðrum
börnum þegar hún fór með hann
þriggja ára á leikskóla. „Hann hafði
verið heima fram að því og var frem-
ur rólegt, fróðleiksfúst og starfsamt
barn. Það var bara stundum erfítt
að fá hann til að fara í önnur föt
og fara út úr húsi. Svo fór ég með
hann þriggja ára á leikskólann í
fyrsta skipti og var hjá honum fyrst
til þess að hjálpa honum að aðlag-
ast. Svo kom að því að hann átti
að verða einn eftir. Ég dokaði um
stund við hjá hliðinu og sá hann á
leikvellinum með hinum börnunum.
Ég sá að hann vissi ekkert hvernig
hann átti að vera, vissi ekki hvers
ætlast var til af honum og svo sá
ég að hann fór að stugga við börnun-
um í kringum sig til þess að ná at-
hygli þeirra. Ég varð mjög undr-
andi, hann hafði ekki áður sýnt af
sér slíka hegðun, þvert á móti. Fóstr-
urnar sögðu að þetta væri ábyggi-
lega bara byrjunarerfiðleikar en ég
hafði eigi að síður samband við leik-
skólasálfræðing fljótlega.
Bjartur var mitt fyrsta barn en
auk hans á ég tæplega tveggja ára
son. Ég hafði unnið á leikskóla og
umgengist ýmis börn. Eitthvað í
fari Bjarts ólli því að mér var ekki
alveg rótt. Ég vissi auðvitað ekki
fremur en aðrir þá neitt um Asper-
ger-heilkennið og mér datt satt að
segja ekki í hug að neitt alvarlegt
væri að, en ég hafði samt áfram
samband við leikskólasálfræðing.
Hann kom með ábendingar, svo sem
að vera ekki að kalla áminningar til
Bjarts úti á leiklóðinni, ekki merkja
hann þannig í augum hinna barn-
anna, heldur ganga til hans og Ieið-
beina honum í samskiptum við hin
börnin. En þetta hefur ekki dugað.
Bjartur er þó almennt ekki illa séður
hjá börnum, hann er mjög skap-
andi, glaðlyndur og hugmyndaríkur
og hefur mikið að gefa. Mörgum
krökkum finnst gaman að vera með
honum, hann getur alltaf fundið upp
á einhverju skemmtilegu. Hann er
svo vel gefinn að það blekkir fólk.
Talar g'ullaldarmál
Bjartur talar gullaldarmál, eins
og mörg þeirra barna sem eru með
Asperger-heilkennið. Eigi að síður
kom í ljós að hann átti í miklum
erfiðleikum með að orða sínar hugs-
anir. Það er erfitt að heyra barnið
sitt tala svona vel en sjá jafnframt
að það getur ekki tjáð hug sinn.
Þetta kom fram í mikilli spennu og
vanlíðan hjá honum. Það var alltaf
verið að ávíta hann, segja honum
að gera ekki þetta og ekki hitt. Það
er hins vegar alröng aðferð. Það á
ekki að tíunda við barn með Asper-
ger-heilkennið hvað það á ekki að
gera, heldur á að segja því nákvæm-
lega hvernig á að gera. Þarna var
því notuð alveg öfug aðferð. Bjartur
fór í annán leikskóla og þar hélt ég
áfram að funda með leikskólasál-
fræðingi. Það leiddi til þess að hann
fékk stuðning tvo tíma á dag. Það
dugði heldur ekki til og þá var mér
bent á að fara með hann í athugun
á Barna- og unglingageðdeild Land-
spítalans við Dalbraut.
Þetta var erfiður tími. Ég var þá
búin að hitta greiningaraðila sem
sá ekkert athugavert við drenginn.
Mér fannst skilaboðin vera að það
væri ekki neitt sérstakt að. Ég fyllt-
ist hins vegar ekki sektarkennd yfír
frammistöðu minni í móður hlut-
verkinu, ég gat ekki séð að ég hefði
beitt neitt öðruvísi uppeldisaðferðum
en gerist og gengur. Inni á Dalbraut
var hann greindur með Asperger-
heilkennið, yngsta barnið sem hing-
að til hefur fengið greiningu. Lagt
var til að hann fengi sex tíma vistun
á leikskóla á dag og fullan stuðning
þann tíma. Sú skipan er tiltölulega
nýlega komin á. Hann þarf helst
myndrænar vísbendingar um það
sem gera á og allt þarf að vera vel
skipulagt. Skynjun hans er misjöfn
svo oft nær hann ekki því sem er
sagt. Það er mikilvægt fyrir hann
að vita að morgni hvernig dagurinn
á að vera. Auðvitað stenst ekki allt-
af allt, en hann þarf líka að læra
að takast á við það.
Aðstoðin farin
að skila sér
Það hefur til dæmis tekið mikinn
tíma fyrir mig að fá þessa þjónustu
fyrir drenginn og halda henni, og
það tekur tíma frá foreldrahlutverk-
inu. Ég hef átt æði mörg samtöl við
alls kyns sérfræðinga. Sú aðstoð sem
hann hefur fengið nú þegar er farin
að skila sér, drengurinn er rólegri
en áður var og spennan innra með
honum virðist hafa minnkað. Það
er þó auðvitað dagamunur á honum.
Fötlun Bjarts er fyrst og fremst
félagslegs eðlis. Hann getur ekki
sett sig í spor annarra. Það er oft
erfitt að skilja þetta, hann er svo
vel gefínn, skemmtilegur, fijór og
hugmyndaríkur drengur. Þess vegna
hrekkur maður við þegar hann á í
vandræðum með einfalda hluti sem
öðrum börnum eru inngrónir. Hann
getur ekki alltaf lesið í svip fólks,
skilur ekki tjáningu þess, sem það
sýnir með látbragði, augnsvip og
jafnvel orðum.
Ég hef mest tengsl við Bjart. Ég
er sú sem hann helst faðmar og
kyssir og hann treystir. Hann gerir
sjaldan kröfur og þess vegna þarf
að hugsa fyrir þörfum hans og af-
þreyingu. Af því ég er þessi þunga-
miðja í hans lífi þá sýnir hann mér
meira en öðrum, þess vegna sé ég
líka betur hvar skóinn kreppir. Þó
veit ég kannski bara fátt eitt af því
sem hann hugsar. Því fylgir mikill
sársauki og kvíði fyrir framtíð hans.
Ég hugga mig við að það má margt
gera með markvissri þjálfun fyrir
barn með Asperger-heilkennið. Ég
er ákaflega stolt af drengnum mín-
um og ég vona að hann geti lifað
nokkurn veginn eðlilegu Iífi þegar
fram í sækir.
Ég ráðlegg foreldrum sem halda
að eitthvað sé að barninu sínu að
láta ekki letja sig heldur hlusta á
hjarta sitt og nota bijóstvitið og leita
með efasemdir sínar til sérfræðinga
til að fá að vita hið sanna. Yfírvöld
hvet ég til að láta meira fé renna
til þessa málaflokks. Það þarf að
veita fólki, sem stendur andspænis
slíku sem þessu, áfallahjálp. Það
þarf einnig meiri þjónustu, það er
vonlaust að halda uppi góðri þjón-
ustu þegar ekki er nægilegt fjár-
magn fyrir hendi. Síðast en ekki síst
skortir markvissa heildarstefnu og
meiri fræðslu um þessi mál, til allra
þeirra sem að þeim koma.“
Ekki eiginleg
geð truf lun
PÁLL Magnússon sálfræð-
ingur starfar við Barna-
og unglingageðdeild
Landspítalns við Dalbraut.
í samtali við blaðamann Morgun-
blaðsins kvað hann Asperger-heil-
kennið vera þroskatruflun en ekki
eiginlega geðtruflun. „Asperger-
heilkennið er skylt einhverfu og
flokkast undir gagntækar þroska-
truflanir. Það lýsir sér fyrst og
fremst í skertri hæfni á félagslega
sviðinu, skertri hæfni til að mynda
leik- og vináttutengsl og skertri
hæfni til að aðlaga félagslega
hegðun sína aðstæðum hveiju
sinni,“ sagði Páll.„Þessu fylgja
líka gjarnan ákveðin sérkennileg-
heit í rháli, sérstaklega skortir á
getuna til að nota tungumálið sem
tæki til félagslegara samskipta.
Venjulega fylgir líka sérkennileg
og áráttukennd hegðun. Oft hefur
þetta fólk dálítið óvenjuleg og yfír-
þyrmandi áhugamál á einhveijum
sérkennilegum sviðum, kann
kannski utan að allar tímaáætlan-
ir samgöngutækja eða eitthvað
þess háttar.
Meðferð við Asperger-heilkenn-
ínu er í rauninni sama eðlis og við
öðrum þroskatruflunum. Kenna
þarf fólki það sem það hefur ekki
getað tileinkað sér vegna skerð-
ingar í þroska. Það þarf að kenna
fólkinu ákveðna tækni í samskipt-
um sem aðrir læra sjálfkrafa í
uppvextinum af samskiptum við
aðra. Fólk með Asperger-heil-
kennið lærir þetta ekki og þarf
því að kenna því þetta sérstak-
Páll Magnússon
lega. Þetta fólk þarf þá að
læra að hugsa samskiptin út
frá rökhugsun vegna þess að
það vantar hina félagslegu
tilfinningu sem segir hvað er
viðeigandi og hvað ekki.
Það eru ekki til nein meðul
við Asperger-heilkenninu
sem slíku, en það eru stund-
um gefín lyf við áráttu-
kenndri hegðun og ýmsum
fylgikvillum. Það er ekki
hægt að gefa nein lyf við
þroskaskerðingunni sjálfri.
Líklegast virðist að hún sé
arfgeng, komi stundum út
sem einhverfa og stundum í
þessu vægara formi, sem
nefnist Asperger-heilkenni."
Að sögn Páls var það ekki