Morgunblaðið - 25.04.1996, Blaðsíða 31

MORGUNBLAÐIÐ
FIMMTUDAGUR 25. APRÍL 1996 31
Opið í dag
kl. 13-17
á Laugaveginum
10% sumarafsl.
aðeins í dag
Nýjar vörur frá:
OBVIOUS
CHARLY'S
ALL SAINTS
LIME HOUSE
METHOD
WORKS
DIESEL
LOAF
REISS
Herradeild, s. 511 1718
sem hann þurfti. Við ákváðum að
freista þess að fara með hann til
Bandaríkjanna á frægan skóla og
greiningarstöð sem starfrækt er í
Boston, ein deild hans kennd er við
Helen Keller. Við reyndum að fá
fjárhagsstyrk til þess arna hjá yfir-
völdum en það fékkst ekki. Með
hjálp ættingja og vina kostuðum
við sjálf þessa ferð og það gekk
nærri okkur efnahagslega. Hins
vegar reyndist Varnarliðið okkur
ákaflega vel. Viðhöfnin við okkur
mæðgin var slík að það vantaði
bara rauða dregilinn. Við fengum
ókeypis far báðar leiðir, sérstakan
fylgdarmann og menn stóðu má
segja heiðursvörð þegar við gengum
um borð. Loks lögðu þessir menn
lykkju á leið sína til þess að koma
okkur á áfangastað. Slíkur vinar-
greiði gleymist aldrei.
Er ég var komin á Greiningar-
stöðina urðu alger straumhvörf í
lífi okkar Ásgeirs. Okkur var tekið
opmum örmum af yndislegu fólki -
öllu hámenntuðu í sínum störfum.
Ég mætti í fyrsta sinn frá fæðingu
Ásgeirs mannlegum skilningi, það
var talað við mig eins og vitræna
veru, ástríka móður, manneskju.
Ásgeir fékk afar vandaða og vel
unna greiningu og ég fékk með
heim allar skýrslur um niðurstöður
og góðar leiðbeiningar að vinna úr.
Við rannsókn var hann meðal ann-
ars skoðaður í sérstökum spegli.
Hann sneri baki í mig, eina kunnug-
lega hlutinn þarna, ég var bara hlut-
læg í hans augum þá, en hann var-
aði sig ekki á að veggurinn á móti
okkur, sem var fullur af hlutum og
myndum, var í raun spegill, hinum
meginn við vegginn sat fjöldi sé-
fræðinga sem gátu fylgst með öllum
hans gjörðum og augnhreyfingum.
Venjulega ranghvolfdi hann í sér
augunum til þess að komast hjá því
að horfast í augu við fólk, slíkur
var krafturinn í þessari sál að láta
ekki ná til sín. Hann gerði sömu
hreyfingarnar allan daginn ef hann
fékk frið til þess. Ég gleymi aldrei
þegar einn af sérfræðingunum,
kona, kom hlaupandi inn og sagði:
„He has got a soul, but what a
soul he has.“ Þá daga sem hann
var þarna til athugunar gengum
við á milli séfræðinga og sálfræð-
inga. Niðurstaðan varð að Ásgeir
væri bæði heila- og taugaskemmdur
og að auki með mjög sterk ein-
kenni einhverfu. „Hvernig næ ég
til hans?“ spurði ég. „Með ást og
þolinmæði," var svarið. Mér var
sagt að sinna honum mjög mikið
og gefa honum afar mikinn kær-
leika. Öðruvísi væri ekki unnt að
koma honum til neins þroska. Auð-
vitað vissi e'nginn hvort árangurinn
yrðþ nokkur.
Ég hafði alltaf sinnt honum vel
en eftir að heim kom lögðum við
foreldrar hans enn meira á okkur
í þeim efnum. Nú hafði ég grein-
ingu bandarísku greiningarstofnun-
arinnar í höndunum og ýmsar ráð-
leggingar og það hjálpaði til þess
að fá þá þjónustu sem unnt var
fyrir Ásgeir. Hann fékk í fyrstu
inni á venjulegum leikskóla. Hann
lærði smám saman að tala, þótt
hann næði aldrei venjulegri tal-
leikni. Ég gekk næstu árin á milli
ráðamanna til þess að fá handa
honum kennslu og aðra þjónustu.
Enginn einn skóli gat sinnt þörfum
hans. Þess vegna var ákveðið í sam-
ráði við Gylfa Þ. Gíslason, sem þá
var menntamálaráðherra, að fá
handa honum kennslu hjá hinum
ýmsu kennurum og þjálfurum og
það tókst furðu vel að byggja upp
slíkt kennslu- og meðferðarpró-
gramm. Honum fór mikið fram þar
til farið var að spara og hluti pró-
grammsins skorinn niður. Öskju-
hlíðarskóli tók þá við honum og
gerði vel.
Málsókn og
Bandaríkjaferðir
Meðan þessu vatt öllu fram und-
irbjuggum við hjónin málsókn á
hendur ríkinu. Það hjálpaði mikið
að ég hafði samviskusamlega skráð
niður hjá mér allt sem mér þótti
máli skipta í sambandi við með-
göngu, fæðingu og uppeldi Ásgeirs.
Við höfðuðum mál og unnum það
í undirrétti. Ríkið áfrýjaði dómnum
SJÁ NÆSTU SÍÐU
svolítill uppreisnarandi og ég ákvað
að fara aðra leið, ég fór í Verslunar-
skólann í Reykjavík og lauk þaðan
verslunarprófi. Á sumrin vann ég
lengst af í búðinni hjá pabba og
eitt sumar í Landsbankanum á Sel-
fossi en svo fór ég í húsmæðraskól-
ann á Laugarvatni.
Um þetta leyti rann upp stóra
stundin í lífi mínu. Ég kynntist til-
vonandi eiginmanni mínum, Krist-
jáni Á. Ásgeirssyni, á dansleik á
Selfossi. Hann var gestkomandi í
bænum, hann var ísfirðingur. Mér
fannst mjög gaman að dansa, var
nánast dansfíkill, draumur minn í
æsku hafði verið að verða ballerína.
Það var eins gott að sá draumur
rættist ekki, í ljósj þess sjúkdóms
sem ég fékk síðar. Ég fór til Reykja-
víkur og fór að búa með kærastan-
um og fékk vinnu í stofnun sem
þá hét Landsbankinn-Seðlabank-
inn. Maðurinn minn var sjómaður
fyrstu árin sem við vorum saman.
Sjórinn átti hug hans allan, þótt
hann yrði seinna að söðla um og
fara að vinna í landi, aðstæðna
okkar vegna.
„Ég snerti hana ekki“
Við eignuðumst árið 1962 yndis-
lega dóttur, Örnu Victoriu, en gift-
um okkur árið 1964 og var Ásgeir
sonur okkar skírður sama dag. Ég
þráði heitt að eignast mörg börn í
ljósi þess að ég saknaði alla tíð
systkina er ég átti aldrei. Við Krist-
ján bjuggum fýrst til að bytja með
í einu herbergi við Laugaveginn hjá
afa hans og ömmu. Síðan fengum
við inni í leiguíbúð fyrir góðvild
frænku minnar einnar. Þegar dóttir
mín var á öðru ári varð ég ófrísk
á nýjan leik. Skömmu eftir að ég
varð ófrísk fékk ég rauðu hundana.
Ég varð mjög veik og leitaði til
kvensjúkdómalæknisins míns. í
samráði við hann og manninn minn
ákvað ég að sækja um fóstureyð-
ingu. Ég hafði frá bernsku kynnst
mjög náið högum vanheilla og skil-
ið hversu óvelkomnir þeir voru í
samfélaginu. Það herti mig í
ákvörðun minni.
Beiðni mín fór fyrir sérstaka
nefnd sem heimilaði fóstureyðing-
una og svo var rekið mjög á eftir
að fá hana gerða sem fyrst en eigi
að síður þurfti ég að bíða í nokkra
daga. Þegar ég loks komst inn á
kvensjúkdómadeildina skoðaði mig
aðstoðarlæknir og hann staðfesti
það sem ég vissi, að ég var ekki
of langt gengin með. Að því loknu
var ég undirbúin á allan hátt fyrir
aðgerðina. Morguninn eftir var mér
ekið af starfsfólki á skurðstofu og
hafði þá fengið kæruleysissprautu.
Ég var orðin dálítið vönkuð af
sprautunni og var hjálpað af hjóla-
borðinu yfir á skurðarborðið. Þá
kom yfirlæknirinn inn. Ég gleymi
aldrei því sem næst gerðist. Læknir-
inn var reiður og æstur, æpti á mig
og fólkið inni, tók af sér hanskana
og þeytti þeim sitt út í hvert horn-
ið. Hann skipaði starfsfólkinu að
fara aftur með mig. „Ég snerti
hana ekki, hún er komin of langt,“
æpti hann. Fólkið var eins og fros-
ið og hann þurfti að æpa aftur á
það til þess að fá það til að fjar-
lægja mig. Það var farið með mig
upp á stofu, mér var hent upp í rúm
og enginn kom til þess að útskýra
fyrir mér eitt eða neitt. Hver ástæð-
an var fyrir þessu hefur aldrei kom-
ið fram, ég var ekki komin of langt
í meðgöngunni, það skýrðist svo
endanlega þegar barnið fæddist,
enda hafði yfirlæknirinn ekki fýrir
því að athuga ástand mitt áður en
hann tók sína ákvörðun. Ég barðist
fyrir rétti mínum í tæpa viku á
þessari deild en án árangurs og ég
varð að fara án þess að aðgerðin
væri gerð. Ég talaði daglega við
kvensjúkdómalækni minn og hann
reyndi að hringja í yfirlækninn en
án árangurs, hann lét ekki ná í sig.
Yfirhjúkrunarkonan stóð yfir mér
og kallaði mig öllum illum nöfnum,
svo sem morðingja. Hún var ekki
ánægð fyrr en ég fór að gráta.
Loks sá ég að þetta var þýðingar-
laust. Mér var nánast hent út í fe-
brúarskaflana og lét þá fara með
mig beint á skrifstofu landlæknis.
Það var nefnd á hans vegum sem
hafði gefið leyfi sitt til fóstureyðing-
arinnar. Ég krafðist þess að þessu
leyfi yrði framfylgt einhvers staðar
annars staðar. Landlæknir reyndi
það en án árangurs þar ti! það var
loks orðið um seinan. Meðgangan
var hrein martröð, mig dreymdi
börn með alls kyns fatlanir, ég hafði
því miður aflað mér vitneskju um
allt það sem gæti amað að börnum
í svona tilvikum. Þetta var hræði-
legt.
Þegar drengurinn minn fæddist
spurði ég strax hvað væri að. Mér
var sagt að það væri ekkert að.
Drengurinn var mjög fallegt barn
en ég fann strax og ég lagði hann
á bijóst að eitthvað var að. Ég
hafði samanburð, mér duldist ekki
að eitthvað’ meira en lítið var að.
Síðan hófst löng ganga á milli
lækna. Það var næstum óvinnandi
vegur að gefa drengnum brjóst,
hann barðist á móti allri snertingu.
Það mætti mér hræðilegt skilnings-
leysi. Sumir læknar sögðu meira
Passamynd af
Asgeiri þegar
hann fór með
móður sinni fyrri
ferð sína til
Bandaríkjanna.
Niðurstaðan varð að Ásgeir væri bæði heila-
og taugaskemmdur og að auki með mjög
sterk einkenni einhverfu. „Hvernig næ ég
til hans?“ spurði ég. „Með ást og þolin-
mæði,“ var svarið.
að segja: „Þér var nær að fara ekki
í fóstureyðingu. Svo kemur þú til
okkar og ætlast til að við lögum
þetta sem er að og Guð má vita
hvað er.“ Þegar ég sagði þeim hvað
gerst hafði, þurftu sumir læknar
að fara út að jafna sig. Svo komu
þeir inn aftur og sögðu: „Við skul-
um ekki ræða þetta meira, en ég
get ekki hjálpað þér.“
Drengurinn tók mjög hægum
framförum, var mjög næmur fyrir
öllum veikindum. Mér var sagt að
hann væri blindur og heyrnarlaus
og nánast „grænmeti", sem ætti
að fara sem fyrst á stofnun. Það
má rétt ímynda sér hvaða áhrif
þetta hafði á hjónaband svo ungs
og óþroskaðs fólks sem við hjónin
vorum þá. Við vorum bæði rösklega
tvítug. Maðurinn minn hætti á sjón-
um til þess að geta aðstoðað mig
með drenginn. Hann fór að læra
trésmíði til þess að fá einhver
starfsréttindi í landi, við vorum
peningalítil meðan hann var að
læra. Hann átti auk þess mjög erf-
itt með að viðurkenna að eitthvað
væri að drengunum okkar. Það var
ekki fyrr en ég hafði farið í fyrri
ferðina með drenginn til Bandaríkj-
anna til þess að freista þess að fá
greint hvað væri raunverulega að
honum, að maðurinn minn gat
horfst í augu við sannleikann.
„He has got a soul“
Við bjuggum í kjallaraíbúð, ég
fór út í garð og bankaði í gluggann
yfir rúmi drengsins og ég sá að
hann tók viðbragð, hann hrökk við
og fór að leita eftir hljóðinu. Það
sannfærði mig um að hann væri
ekki heyrnarlaus eins og læknarnir
vildu halda fram. Ég las mér til um
alls konar sjúkdóma, meðal annars
um það sem kallað var „autismi".
Mér fannst margt í fari Ásgeirs
minna á einkenni þess sjúkdóms. í
dag er þessi sjúkdómum nefndur
einhverfa. Ásgeir var einn úr hópi
fiölmargra barna sem fæddust van-
heil eftir umræddan rauðu-hunda-
faraldur. Flest þeirra fæddust
heyrnarskert, ég kynntist þeim vel
þegar Ásgeir var í Heyrnleysinga-
skólanum. Þrátt fyrir að ég hefði,
ásamt fleiri foreldrum, barist fyrir
nýja Heyrnleysingjaskólanum var
Ásgeir útilokaður þaðan. Okkur
foreldrum hans var ljóst að hann
fengi ekki þá þjónustu hér á landi