Morgunblaðið - 25.04.1996, Blaðsíða 32

32 FIMMTUDAGUR 25. APRÍL 1996
MORGUNBLAÐIÐ
og þrátt fyrir að læknar kæmust
að þeirri niðurstöðu að ég hefði
gert allt rétt og teldu að ástand
Asgeirs mætti rekja til þess að ég
hefði fengið rauða-hunda á fyrstu
vikum meðgöngunar, þá var niður-
staða Hæstaréttar sú að sýkna
bæri ríkið af kröfum okkar foreldr-
anna. Einar Arnalds skilaði séráliti
þar sem hann vildi að okkur yrðu
dæmdar bætur. Það álit hans, dóm-
ur undirréttar og álit lækna varð
okkur raunabót þegar niðurstaða
Hæstaréttar lá fyrir. Það var ekki
létt eða sársaukalaust að eiga í
þessum málarekstri en við töldum
að með því móti gætum við hjálpað
Ásgeiri. Við börðumst í bökkum
ijárhagslega, það hefði munað okk-
ur miklu í baráttunni við að koma
honum til eins mikils þroska og
auðið var að hafa úr meiru að spila.
Sumum fannst það undarlegt að
við skyldum krefjast skaðabóta
okkur til handa vegna ástands hans.
Undarlegra hefði verið ef við hefð-
um ekki gert það. Mér hafði verið
meinað að fara í fóstureyðingu, með
því móti hafði hið opinbera lagt á
okkur foreldranna mikla ábyrgð
sem reyndist okkur mjög þungbær.
Þegar til átti að taka vildi samfélag-
ið ekki axla ábyrgð á baminu sem
það vildi umfram allt að fæddist,
en reyndi þvert á móti að varpa
henni yfir á okkar herðar, sem höfð-
um að vandlega athuguðu máli af-
salað okkur henni. Ég hef alltaf lit-
ið svo á, vegna þess hvernig þetta
mál er vaxið, að Ásgeir sé ekki
aðeins einkasonur minn heldur
einnig sonur íslensku þjóðarinnar.
Ég hef aldrei látið deigan síga við
að beijast fyrir rétti hans og vellíð-
an fram á þennan dag. Dugnaður
hans og árangur ætti að vera þjóð-
arstolt.
Mikilvægur þáttur í þeirri bar-
í Kolaportinu
matvæli
á gódu
verði
Grillkjöt
Saltfiskur
Harðfiskur
Grásleppa
Reyktur rauðmagi
Reyktur og grafinn lax
Taðreyktur silungur
Heimabakstur
Hörpudiskur
Siginn fiskur
Grænmeti
Flatkökur
Sælgæti
Rækjur
Síld
Fallegar
sumargjafir
fyrir ástvini
Úr og klukkur
Skartgripir
Snyrtivörur
Austurlensk
gjafavara
Antikvara
Fatnaður
Leikföng
llmvötn
og ótal
margt
fleira
Svo fáið þiS ykkur
kolportsís, pylsu
eSa rjúkandi gott
kaffi í -Kafltport
Frumsýnmg
á frábærum
leiktækjum
L fyrir alla
|§ aldurs-
É;'y hópa
■*& KOiAPORTIÐ
MARKAOSTORG
Opið sumardaginn fyrsta kl. 11-17
Þeir sem taka ákvarðanir sem breyta
lífshlaupi annars fólks mikið, algerlega
í mínu tilviki, ættu að huga vel að því
hvað þeir eru að gera. Það sem er
augnabliks hugarhræring hjá þeim
getur orðið dýrkeypt ævistríð fyrir þá
sem fyrir geðþóttaákvörðuninni verða.
áttu voru Bandaríkjaferðirnar, þá
seinni fór ég með Ásgeir sex ára,
árið 1970, til þess að fá frekari
greiningu og ráðgjöf. Hann hafði
sýnt framfarir eins og fyrr sagði
og var m.a. farinn að tala svokallað-
ar páfagaukasetningar, jafnframt
höfðu þá vaknað spurningar um
hvað og hvemig ætti að kenna hon-
um. Seinni ferðin var farin í sam-
ráði við Sævar Halldórsson barna-
lækni. Ákveðið var að Ásgeir færi
í fullkomna læknisskoðun á
Massachusetts General Hospital, en
þar kostaði sólarhringurinn tíu þús-
und krónur á þágildandi verðlagi.
í ljósi fjárskorts okkar foreldranna,
lögðust allir þeir ótal læknar sem
skoðuðu Ásgeir þar á eitt við að
ljúka rannsóknum sínum á drengn-
um á þremur sólarhringum. í þess-
ari seinni greiningu komust sér-
fræðingarnir á Helen Keller deild-
inni að þeirri niðurstöðu að Ásgeir
væri kennsluhæfur, a.m.k. að ein-
hveiju marki. En það færi auðvitað
eftir hversu mér yrði ágengt við
að fá kennsku fyrir hann á íslandi,
sem ekki hafði margt á boðstólum
í því efni þá. Við fengum ekki held-
ur styrk til þessarar ferðar frá
Tryggingastofnun eða öðrum opin-
berum stofnunum, við urðum að
kosta hana algerlega sjálf og kost-
aði hún okkur fokhelda íbúð. Vam-
arliðið hljóp aftur undir bagga hvað
flugferðirnar snerti og Helen Keller
deildin gaf sína vinnu sem fyrr. Ég
fékk í hendur mikinn bunka af
skýrslum, sumar þeirra vom notað-
ar sem málskjöl þegar til málaferl-
anna kom nokkru síðar.
Ég átti fímmtán ára verslunar-
prófsafmæli um það leyti sem dóm-
urinn féll. Skólasystkini mín færðu
mér hundrað þúsund krónur að gjöf.
Ég átti að nota peningana fyrir
mig og son minn, en ég notaði þá
til þess að stofna sjóð til þess að
koma á fót sambýíi fyrir austan
fjall, á landi sem ég átti þar í fé-
lagi við föðursystkini mín. Ég lét
teikna og hanna dvalarheimili þar
sem Ásgeir og fleiri í hans aðstöðu
gætu átt heima þegar að því kæmi
að ekki væri lengur hægt að hafa
þá í heimahúsum. Bæjarstjórn
hafnaði beiðni minni um að fá að
byggja á eigin landi og sjóðurinn
var síðar gefinn til þess sambýlis
er Ásgeir var frumbyggi á, til kaupa
á ýmsum nauðsynjum. Á þessum
tíma var öll meðferð þroskaheftra
barna á frumstigi. Ég tók mikinn
þátt í baráttunni fyrir auknum rétt-
indum þroskaheftra barna í samfé-
laginu. Ég hef verið brimbijótur í
mörgum skilningi. Mál mitt varð
m.a. til þess að fóstureyðingamál
urðu í brennidepli í umræðunni og
það skilaði þeim árangri að löggjöf-
in um fóstureyðingar var á endan-
um rýmkuð. Sjálf hef ég aldrei ver-
ið meðmælt fóstureyðingum nema
í tilvikum þar sem sýnt þykir að
fóstur sé vanheilt eða að heilsu
móðurinnar geti stafað veruleg
hætta af meðgöngunni. Dómsmálið
sem við hjónin höfðuðum á hendur
ríkinu og töpuðum varð líka eins
konar prófmál. Ég var ísbijótur
þar, eins og núverandi landlæknir
orðaði það. Þeir sem á eftir hafa
komið hafa fengið bætur í svipuðum
málum og ég samgleðst þeim. Dóm-
urinn sem mitt mál fékk þótti með
ólíkindum óréttlátur og vakti at-
hygli sem slíkur um öll Norður-
löndu. En það þarf alltaf einhvern
til þess að bijóta ísinn til þess að
hinir sem á eftir koma geti siglt
auðan sjó.
Greindur með heilaæxli
Það er mjög sársaukafullt á ýms-
an hátt að eiga vanheilt barn. Fötl-
un Ásgeirs kallaði yfir okkur for-
eldra hans mikla erfiðleika. Við
áttum afar sjaldan stundir ein sam-
an og vorum alltaf yfirhlaðin ann-
ríki, hugarangri og þreytu. Ég hefði
viljað gefa mikið til þess að við
hefðum getað hist þó ekki væri
nema eina kvöldstund út í bæ og
talað saman. Við urðum sífellt að
hafa vaktaskipti, Ásgeir var ofvirk-
ur og hömlulaus og svaf í mörg ár
nánast ekkert á næturnar, en við
fengum enga aðstoð inn á heimilið
á þessum tíma. Mér var boðið am-
fetamín fyrir hann en ég hafnaði
því. Ég óttaðist afleiðingarnar.
Ég fann sárt til alls þess sem við
hjónin höfðum farið á mis við í
hjónabandinu vegna erfiðleikanna
með Ásgeir þegar maðurinn minn
greindist með heilaæxli. Hann var
þá aðeins 32 ára. Þetta var þremur
mánuðum eftir hæstaréttardóminn
og ég var að undirbúa að fara með
mál Ásgeir fyrir Mannréttindadóm-
stólinn í Haag. Maðurinn minn
barðist fyrir lífi sínu í nær átta ár
en‘lést 39 ára gamall, ég stóð þá
á fertugu. Læknar höfðu sagt mér
strax hvað að honum amaði og að
engin von væri um bata, æxlið var
á svo slæmum stað að ekki var
hægt að nema það í burtu. Ég ákvað
að segja honum ekki sannleikann.
Það var mjög erfitt að halda þess-
ari hræðilegu vitneskju leyndri öll
þessi ár, en ég held að það hafi
létt honum lífið að vita ekki hið
sanna. Vonin gaf honum baráttu-
þrek.
Veikindi hans ollu því að heila-
starfsemi hans skertist, persónu-
leiki hans breyttist og hann missti
mál að nokkru leyti, en hann barð-
ist samt hugdjarfur áfram. Þetta
reyndi allt mjög mikið á mig, það
var ekki létt að annast hann og
Ásgeir að auki. Sjálf var ég ekki
\o^L, Brúðhjón
Allur hordbiínaður - Glæsileq tjjdídvara Briíöarhjona lislar

VERSLUNIN
Laitgnvegi 52, s. 562 4244.
Kv&wou
Ókeypis félags- og lögfræbileg ráðgjöf
fyrir konur. Opiö þriöjudagskvöld
kl. 20-22 og fimmtudaga kl. 14-16.
Sími 552 1500.
heilsuhraust. Ég var oft með mikla
verki, einkum í baki. Læknar töldu
það vera vegna álags og þreytu.
Seinna kom í ljós að ég var með
hrygggigt og vegna þess sjúkdóms
er ég öryrki í dag.“
Eins og fyrr kom fram er Sigrún
atvinnulaus. „Mér finnst það mikið
böl, einkum þegar hugur og kraftur
til ýmissa starfa er sannarlega fyr-
ir hendi. Ég vann mjög mörg ár
hjá Seðlabankanum. Vinnuveitend-
ur mínir þar reyndust mér vel og
ég átti þar góða vinnufélaga.
Seinna starfaði ég á Hótel Holti í
nokkur ár í gestamóttöku. Starfið
þar veitti mér mikla lífsfyllingu.
Fyrir fimm árum missti ég það starf
í kjölfar harðvítugs veikindakasts.
Það varð mér mikið áfall. Ásgeiri
syni mínum finnst undarlegt að
hann skuli hafa vinnu en ég ekki.
Það fyllir hann óöryggi. En ég get
ekki úrskýrt fyrir honum öll þau
flóknu lögmál sem stjórna lífi okkar
sem andlega heilbrigð teljumst. Ég
hef í allri þessari áratuga erfiðu
reynslu kynnst því æðsta og göfug-
asta sem býr í mannssálinni en líka
því auvirðilega. Ég neita því ekki
að líf mitt er stundum einmanalegt
núna. Ég sakna þess að eiga ekki
lengur samleið með fólki í starfi og
ég sakna mannsins míns, sem ég
missti svo fljótt og gat ekki kring-
umstæðnanna vegna haft eins mik-
ið og náið sambandið við og ég
hefði viljað.
Dýrkeypt ævistríð
Gleði mín er sú að hafa komið
Ásgeiri til þess þroska að hann
skuli geta bjargað sér í lífi og starfí.
Ég gerði hið ómögulega mögulegt,
ég kom einstaklingi til þroska sem
enginn hafði trú á að gæti nokkum
tíma bjargað sér að nokkru leyti
sjálfur. Ásgeir starfar nú á vernd-
uðum vinnustað og elskar vinnuna
sína, og býr jafnframt á sambýli
sem ég barðist fyrir að kæmist upp
á sínum tíma. Ég er stolt af þessum
árangri. Síðast en ekki síst vil ég
nefna dóttur mína, sem hefur verið
mér styrk stoð og gleðigjafi í lífínu.
Þegar ég lít til baka finnst mér að
þeir sem taka ákvarðanir sem
breyta lífshlaupi annars fólks mikið,
algerlega í mínu tilviki, ættu að
huga vel að því hvað þeir eru að
gera. Það sem er augnabliks hugar-
hræring hjá þeim getur orðið dýr-
keypt ævistríð fyrir þá sem fyrir
geðþóttaákvörðuninni verða. Þann-
ig hefur það verið í mínu tilviki.
Eg verð aldrei fijáls. Ég sit í fjötr-
um svo lengi sem við Ásgeir bæði
lifum, ég verð dregin til ábyrgðar
fyrir hann hvenær sem kerfinu
henta þykir auk þess sem við erum
bundin sársaukafullum tilfinninga-
böndum. Þetta hefur haft úrslita-
áhrif á allt mitt líf, leik og starf,
ástir og samvistir við aðra. Ég hef
fengið útrás fyrir tilfinningar mínar
við skriftir og við að yrkja ljóð. Ég
er með bók í smíðum um líf okkar
með Ásgeiri. Ég hef leitað styrks í
trúnni og vona ég fái tækifæri til
þess að vera virk í lífinu, fái að
njóta mín á einhvern hátt. Ég trúi
því, þrátt fyrir allt, að líf Ásgeirs
eigi boðskap, ekki bara til mín held-
ur allra sem lenda í erfiðri reynslu.
Við íslendingar höfum verið stolt
af okkar velferðarkerfi. Nú á tímum
niðurskurðar og sparnaðar megum
við aldrei gleyma öllum þeim ein-
staklingum er ekki geta krafist
neins. Stöndum vörð um réttindi
þeirra. Það verður aldrei spamaður
að láta undir höfuð leggjast að
koma öllum vanheilum til þess
þroska sem auðið er. Það er fjár-
sjóður sem ekki fyrnist. Hversu
mörg hundruð milljónir króna hefði
tilvera Ásgeirs kostað íslensku þjóð-
ina ef ég hefði farið að læknaráðum
og sett hann á stofnun fyrir þijátíu
árum?“
JL
FLÍSASKERAR
OG FLÍSASAGIR
: Ifl
-4n .U''
T’
Stórhöfða 17, við Gullinbrú,
sími 567 4844