Morgunblaðið - 08.10.1998, Side 28

28 FIMMTUDAGUR 8. OKTÓBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
Á síöustu árum hafa mótast allskýrar reglur á alþjóðavettvangi um
frelsi vísindanna og persónuvernd. Páll Þórhallsson rekur helstu megin-
reglur á þessu sviöi og veltir fyrir sér hvernig miölægur gagnagrunnur á
heilbrigöissviöi svarar þeim kröfum.

A SEINUSTU árum hefur hið al-
þjóðlega samfélag í vaxandi mæli
látið til sín taka þau vandamál sem
skapast vegna framþróunar vísind-
anna, ekki síst læknavísindanna.
Nokkur atriði hafa þar sérstaklega
verið í brennidepli. Nútíma mannvís-
indi byggjast meðal annars á töl-
fræðilegri úrvinnslu upplýsinga um
einstaklinga. Pað skapar vanda
vegna sjónarmiða um friðhelgi
einkalífs og vernd persónuupplýs-
inga. Þá byggjast læknavísindin, til
dæmis lyfjaþróun, að nokkru á til-
raunum á mönnum. Þar er sérstakr-
ar aðgátar þörf. Framfarir í erfða-
vísindum hafa svo skapað alveg nýja
sýn og nýja möguleika á vitneskju
um einstaklinga og til að hafa áhrif á
erfanlega eiginleika þeirra.
A þessu sviði líkt og um vernd
grundvallarréttinda yfírleitt er sam-
eiginlegur Evrópuréttur í mótun og
margir víxlverkandi þættir hafa
áhrif á inntak hans. Má þar nefna
Mannréttindasáttmála Evrópu
(MSE) og dómaframkvæmd eftir-
litsstofnananna í Strassborg, sátt-
mála Evrópuráðsins um verndun
einstaklinga með tilliti til vélrænnar
úrvinnslu persónuupplýsinga frá 28.
janúai- 1981 (Evrópusáttmáli nr.
108), ýmis tilmæli ráðherranefndar
Evrópuráðsins til aðildarríkjanna
um vernd persónuupplýsinga, til-
skipun Evrópubandalagsins um
vernd persónuupplýsinga 95/46/EB,
stjórnarski-ái'ákvæði í Evrópuríkj-
um, dómaframkvæmd æðstu dóm-
stóla aðildarríkjanna og álitsgerðir
persónuverndarfulltrúa líkt og
tölvunefndarinnar íslensku, en slíkir
eftirlitsaðiiar með opinbert hlutverk
starfa nú í flestum Evrópuríkjum.
Þeim er einnig falið sérstakt eftir-
litshlutverk samkvæmt fyrrgreindri
tilskipun EB. Einnig verður að
nefna alþjóðalega sáttmála, sem
ekki eru einskorðaðir við Evrópu, og
samþykktir vísindasamfélagsins,
sem eru vissulega ekki bindandi en
eru til leiðbeiningar.
Frá sjónarhóli réttarins togast
þarna í megindráttum á tvenns kon-
ar hagsmunir. Annars vegar frelsi
vísindanna og réttur visindamanna
til upplýsinga en hins vegar per-
sónuréttur einstaklinga, friðhelgi
einkalífs og vernd persónuupplýs-
inga. Hvor tveggja rétturinn nýtur
venjulegast stjórnskipulegrar
verndar í landsrétti og alþjóðlegrar
verndar samkvæmt alþjóðasáttmál-
um (frelsi vísindanna til dæmis í 27.
gr. Mannréttindayfirlýsingu Sam-
einuðu þjóðanna og 3. mgr. 15. gr.
sáttmála Sameinuðu þjóðanna um
efnahagsleg, félagsleg og menning-
arleg réttindi, auk 10. gi'. MSE um
rétt til að taka við upplýsingum; frið-
helgi einkalífs til dæmis í 8. gr. MSE
auk 3. gr. MSE um bann við ómann-
úðlegri og vanvirðandi meðferð).
Ekki er hægt að segja fyrirfram
hvort vegi þyngra heldur verður að
reyna að finna hæfilegt jafnvægi
þarna á milli þar sem þessir hags-
munir stangast á. Ef frelsi vísind-
anna væri algert gæti það haft
óskaplegar afleiðingar eins og
mannkynssagan leiddi í ljós, ekki
seinna en í Þriðja ríkinu. Ofurá-
hersla á persónuréttinn gæti hins
vegar lamað vísindastarf. A seinustu
áratugum hafa framfarir í vísindum
verið það örar og afleiðingarnar fyr-
ir mannlegt samfélag og mannlega
tilveru eru það óljósar og hugsan-
lega afdrifaríkar að greina má til-
hneigingu réttarins til að vilja frekar
hafa vaðið fyrir neðan sig og heimila
ekki að tekin sé mikil áhætta á
kostnað persónuverndarinnai'.
Til hvers persónuvernd?
Vísindin efla alla dáð. Það þarf
ekki að fara mörgum orðum um
hvers vegna frelsi vísindanna er
mikils metið, enda byggist nútíma-
þjóðfélag á svigrúmi þeirra. Hitt
þarfnast kannski frekar útskýring-
ar, sérstaklega íyrh' íslenska lesend-
ur; hvers vegna persónuverndar
þurfi með. Þar sem miðlægur gagna-
grunnur á heiibrigðissviði snertir
aðallega vernd persónuupplýsinga
er rétt að fjalla sérstaklega um þau
sjónarmið sem þar búa að baki.
Hugsunin er sú að viðkvæmar per-
sónuupplýsingar eigi að vera trúnað-
armál til dæmis milli læknis og sjúk-
lings. Ef viðkvæmar persónuupplýs-
ingar kæmust í hendur óviðkomandi
gæti það dregið úr trausti almenn-
ings á heilbrigðiskerfinu, vanvirt
friðhelgi einkalífs viðkomandi og
jafnvel í sumum tilvikum leitt til
þess að fólk með smitandi sjúkdóma
leitaði síður aðstoðar (sbr. dóm
Mannréttindadómstóls Evrópu, Z.
gegn Finnlandi, 25. febrúar 1997).
En persónuverndarreglui' láta sig
líka varða meinlausari persónuupp-
lýsingar eins og nöfn, kennitölur og
þess háttar, í stuttu máli allar upp-
lýsingar um einstaklinga. Skýringin
er meðal annars sú að hætta er talin
felast í því að menn geti, í krafti
upplýsingatækninnar, safnað saman
miklu magni
upplýsinga
I litlu samfélagi vita allir allt um alla eins
og sagt er, menn þurfa ekkert að laumast í
sjúkraskýrslur eða beita flóknum tölvuað-
gerðum til að komast að því hvern mann
náunginn geymir, það dugir að spyrjast örlítið
fyrir og hafa eyrun opin.
um einstaklinga, sem hverjar um sig
eru ómerkilegar, en mynda, þegar
þær koma saman, heildannynd af
persónu viðkomandi. Hvað menn svo
gera við uppiýsingarnar er önnur
saga, en hættan á misnotkun og kúg-
un er fyrir hendi.
Alþjóðlegir sáttmálar á þessu
sviði leitast við
að standa vörð
um manninn
sem sjálfstæða
siðferðisveru
sem njóta skal
mannlegrar
reisnar, sama
*
«os:«ií

hvað á dynur. Maðurinn er tilgangur
og markmið í sjálfu sér sem ekki má
smætta niður 1 leiksopp ráðandi afla.
Staða mannsins í samfélaginu ræðst
mjög af þeim upplýsingum sem aðrir
hafa um hann. Einstaklingurinn og
upplýsingar um hann eiga því skilið
virðingu og tillitssemi, en hann má
ekki nota sem verkfæri ein-
■; göngu í þágu heildarhags-
Fyrir íslendinga er dálítið
erfitt að setja sig inn í þennan
hugsunarhátt. í litlu samfélagi
vita allir allt um alla eins og
sagt er, menn þurfa ekkert að
laumast í sjúkraskýrslur eða
beita flóknum tölvuaðgerðum
til að komast að því hvern
mann náunginn geymir, það
dugir að spyrjast örlítið fyi'ir
og hafa eyrun opin. Persónu-
upplýsingar eru líka mun að-
gengilegri en víðast hvar ann-
ars staðar, ættfræðirit
blómstra með rækilegum upp-
lýsingum um ævi og ættir
Knight Ridder Tribune
manna, þjóðskráin með upplýsingum
um kennitölur manna og heimilis-
fóng er aðgengileg hverjum sem er.
Víða annars staðar hafa menn hikað
við að taka upp kennitölur af ótta við
misnotkun, það er að segja að fyrir
vikið verði miklu auðveldara að
rekja upplýsingar. Þar sem kennitöl-
ur eru notaðar eru þær einatt lítt
gagnsæjar, öðru vísi en hjá okkur,
þar sem fæðingardagur kemur fram
í kennitölu.
Hvenær er um íhlutun
í persónuréttindin að ræða?
En víkjum þá nánar að hinum al-
þjóðlegu, einkum evrópsku, kröfum,
en leiða má líkur að því að þær teld-
ust eiga beint við hér á iandi, ef á
reyndi, vegna til dæmis lögfestingar
MSE árið 1994, stjórnarskrárbreyt-
inga 1995, að ekki sé talað um fyrir-
hugaða upptöku tilskipunar 95/46EB
um persónuvernd í EES-samning-
inn.
Það verður fyrst fyrir að athuga
hvenær um íhlutun í persónuréttindi
sé að ræða. Ef engin er íhlutunin þá
eru engin réttindi í húfí og vísindin
hafa frjálsar hendur. Ganga má út
frá því að söfnun persónuupplýs-
inga, úrvinnsla úr þeim og ákvörðun
um að varðveita þær um lengi'i tíma
teljist alltaf íhlutun ef samþykkis
viðkomandi er ekki leit-
að. Sumar persónuupp-
lýsingar geta að vísu
verið svo hversdagsleg-
ar að vart sé hægt að
tala um íhlutun (dæmi;
ættartöl, símaskrá) en
þegar viðkvæmar per-
sónuupplýsingar eiga í
hlut eins og heilsufars-
upplýsingar þá leikur