Morgunblaðið - 08.10.1998, Blaðsíða 29

MORGUNBLAÐIÐ
FIMMTUDAGUR 8. OKTÓBER 1998 29
„Frá sjónarhóli meðalhófsreglunnar virðist of
langt gengið að skrá skipulega allar heilsu-
farsupplýsingar þeirra sem búsettir eru á ís-
landi í einn gagnagrunn, jafnvel þótt það teld-
ist í þágu vísindarannsókna eða I tölfræði-
legu skyni.“ (Ummæli sérfræðings á vegum
Evrópuráðsins í vernd persónuupplýsinga.)
enginn vafí þar. Erfðaupplýsingar
eru samkvæmt tilmælum ráðherra-
nefndar Evrópuráðsins nr. 5/1997
flokkaðar með heilbrigðisupplýsing-
um. I greinargerð með tilmælunum
er viðurkennt að söfnun og úrvinnsla
erfðaupplýsinga kunni að vera nauð-
synleg til að vernda heilsu almenn-
ings og í fyrirbyggjandi skyni. Samt
megi þetta ekki leiða til þess að
erfðaupplýsingabankar verði til í
stórum stíl né til misnotkunar slíkra
upplýsinga.
Persónuupplýsingar eru eins og
áður segir hvers konar upplýsingar
um tiltekinn einstakling. Skilyrði er
auðvitað að þær verði tengdar við-
komandi einstaklingi, beint eða
óbeint, með hjálp auðkenna eins og
kennitölu eða eins eða fleiri eigin-
leika sem greina hann frá öðrum
(sbr. 2. gr. tilskipunar 95/46/EB).
Upplýsingar sem ómögulega verða
raktar til tiltekins einstaklings
hætta að vera persónuupplýsingar
(algert nafnleysi). Sumar alþjóða-
samþykktir hafa þó heimilað að ekki
sé litið á upplýsingar sem persónu-
upplýsingar ef það svaraði ekki tíma
og fyrirhöfn að rekja hvaða einstak-
lingur á í hlut (tilmæli ráðheiTa-
nefndai- Evrópuráðsins nr. 5 og 18
frá 1997 auk greinargerðar með
sáttmála 108).
Samþykki
Ef persónuupplýsingar eru með-
höndlaðar með samþykki þess sem í
hlut á er ekki um íhlutun að ræða.
Mismunandi er hversu miklar kröfur
eru gerðai- til þess samþykkis, allt
frá því að ætlað samþykki dugi þar
til að samþykkið þurfí að vera upp-
lýst, afdráttarlaust og frjálst.
Þannig segir í c-lið 2. mgr. 12. gr. til-
mæla ráðherranefndar Evrópuráðs-
ins nr. 5/1997 að nota megi persónu-
upplýsingar í vísindaskyni ef við-
komandi einstaklingur hefur ekki
berum orðum lagst gegn því og
óframkvæmanlegt væri að hafa sam-
band við viðkomandi. En þá verður
að vera um vel afmarkað vísindalegt
verkefni að ræða er varði mikils-
verða almannahagsmuni.
Sú staðreynd að samþykki er talið
hafa þessa þýðingu sem fyrr greinir
mælir með því að litið sé á persónu-
réttindin, sem hér eiga í hlut, sem
sjálfsákvörðunarrétt einstakling-
anna, sjálfsákvörðunaiTétt um upp-
lýsingar um þá sjálfa. I þessum rétti
felst til dæmis rétturinn til að ráða
þvi að hve miklu leyti menn kjósa að
afhjúpa einkalíf sitt fyrir umheimin-
um og að menn hafi forræði á því að
upplýsingar sem þeir gefa í ein-
hverju tilteknu skyni séu ekki notað-
ar í öðrum tilgangi. Hver sá sem
lætur af hendi persónuupplýsingar í
þágu vísindarannsókna á því rétt á
að fá að vita hvers konar rannsókn
er um að ræða, tilgang hennar og
hverjir standi fyrir henni (gr. 3.1. í
tilmælum ráðherranefndar Evrópu-
ráðsins, nr. 10/1983 um notkun per-
sónuupplýsinga í þágu vísindarann-
sókna og tölfræði. Einnig felst í
þessu rétturinn til að sjá sig um
hönd (sbr. ábendingu evrópskra per-
sónuverndarfulltrúa í bréfi til ís-
lenskra stjórnvalda, dags. 24. sept-
ember 1998). Þegar haft er í huga að
persónuupplýsingar geta verið fé-
mætar þá má segja að sjálfsákvörð-
unarréttur þessi sé mjög í ætt við
eignarréttindi sem njóta verndar 72.
gr. stjórnarskrárinnar og 1. gr. 1.
viðauka MSE.
Sumar upplýsingar kunna að vera
þess eðlis að þær snerti ekki ein-
göngu viðkomandi einstakling held-
ur einnig ættingja hans. A það við
um erfðaupplýsingar. Þar þarf því
sérstaklega að athuga hvort sam-
þykki eins úr fjölskyldunni dugir.
Eins þarf auðvitað að skoða í hverju
tilfelli hversu langt tiltekið sam-
þykki nær. Það fengi til dæmis vart
staðist að samþykki sjúklings við því
að tekið sé úr honum sýni og erfða-
efni hans rannsakað í tilteknu skyni
leysi vísindamanninn undan öllum
kvöðum um það hvað gert verði við
sýnið.
Þjóðarétturinn gerir svo einatt
ki'öfu um að gripið sé til sérstakra
ráðstafana til að vernda þá sem ekki
geta gætt eigin hagsmuna eins og
látnir, börn og aðrir ólögráða, að
teknu tilliti til óska þeirra.
Skilyrði þess að ihlutun
teljist lögmæt
Ihlutun í sjálfsákvörðunarrétt ein-
staklinganna um upplýsingar getur
talist lögmæt að uppfylltum tiltekn-
um skilyrðum (sjá 2. mgr. 8. gr.
MSE), það er að hún byggist á lög-
um, að hún þjóni lögmætu markmiði
og að hún sé hófleg miðað við það
markmið sem að er stefnt. Ekki þarf
að fara mörgum orðum um fyrsta
skilyrðið, en það felur meðal annars
í sér að heimild til meðhöndlunar
persónuupplýsinga án samþykkis
viðkomandi þarf að byggjast á lög-
um. Annað skilyrðið felm' í sér að til-
gangurinn sem að er stefnt þarf að
vera skýr, tiltekinn og lögmætur.
Tilgangur með vísindarannsókn þarf
þannig að vera skýr og koma fram í
rannsóknaráætlun. Eins gjalda al-
þjóðlegar samþykkth' vara við því að
vísindalegum tilgangi, sem snertir
meðferð einstaklinga, tölfræðilegum
rannsóknum í þágu opinbers eftirlits
og viðskiptatilgangi sé blandað sam-
an (sbr. greinargerð með tilmælum
ráðhen-anefndar Evrópuráðsins nr.
18/1997).
Þá gerir tilskipun EB strangar
ki'öfur um tilgang þegar viðkvæmar
persónuupplýsingar eiga í hlut. Þar
er í 8. gr. lagt bann við því að með-
höndla heilsufarsupplýsingar án af-
dráttarlauss samþykkis viðkomandi
nema að tilteknum skilyi'ðum upp-
fyiltum. Þau skilyrði sem koma til
álita eru að meðhöndlun upplýsing-
anna sé nauðsynieg í þágu fyrir-
byggjandi læknisfræði, læknisfræði-
legrar greiningar, umönnunar sjúk-
linga, meðhöndlunar sjúkdóma eða
til þess að stýra heilbrigðisþjónust-
unni.
Að síðustu má nefna það mikil-
væga skilyrði að íhlutunin verður að
vera hófleg (sbr. t.d. 5. gr. sáttmála
108 og 6. gr. tilskipunar 95/46/EB).
Það felur til dæmis í sér að vísinda-
menn leiti leiða til að vinna einungis
með nafnlausar eða dulkóðaðar upp-
lýsingar, upplýsingarnar séu ekki
umfangsmeiri en rannsóknarvinnan
krefst og að þeim sé eytt að vinnslu
lokinni. En það er athyglisvert að
það getur líka verið eðlilegt að ónáða
ekki fólk að nýju til að gefa sam-
þykki við tiltekinni notkun upplýs-
inga sem það hefur þegar látið af
hendi og mátti ætla að yrði unnið úr
með tölfræðilegum aðferðum (sbr.
greinargerð með tilmælum ráð-
herranefndar Evrópuráðsins nr.
18/1997).
Hvernig stenst gagnagrunns-
hugmyndin þessa mælikvarða?
Það fer ekki á milli mála að mið-
lægur gagnagrunnur á heilbrigðis-
sviði á Islandi opnar einstæð tæki-
færi til rannsókna, en spurningin er
hvort hægt sé að hrinda honum í
framkvæmd án þess að skerða um of
grundvallarréttindi manna eða taka
óforsvaranlega áhættu. Við mat á
þessu verður að byggja fyrst og
fremst á frumvarpinu og hvort þar
séu nægilegir varnaglar. Miklu
skiptir fyrir mat á gagnagrunnshug-
myndinni hvort bankinn teldist
geyma ópersónugreinanlegar upp-
lýsingar, þannig að hverfandi hætta
væri á að upplýsingar í honum yrðu
raktar til einstaklinga. Ef svo væri
þá væru þar með flest önnur álita-
mál er snerta persónuvernd úr sög-
unni þótt eftir stæðu ýmis önn- ►
VOLVO
.ERFIÐ PROF I STRONGUM SKOLA
Vegurinn framundan
er ekki alltaf eins og best verður á kosið. Þess vegna var
glímt við erfiðustu aðstæður á öllum stigum hönnunar
og prófana á Volvo S40/V40. Öryggið felst í þeim
eiginleikum sem geta komið í veg fyrir árekstur og peim
búnaði sem vemaar ökumann og farþega þegar árekstur
verður ekki umflúinn. Hönnunin, sem tryggir öryggi
Volvo S40/V40, stuðlar jafnframt að ánægju í akstri.
Mikil hröðun, ömggt veggrip og læsivarðir hemlar gera
ferðalagið þægilegra.
Euro NCAP árekstraprófið
European New Car Assessment er nýtt viðamikið
árekstraipróf, sem nokkrar virtar stofnanir í Evrópu
gangast fyrir, í þeim tilgangi að auðvelda neytendum
að meta öryggi fólksbíla. Af 13 vinsælustu fólksbílum í
Evrópu var Volvo S40 eini bíllinn sem náði fullu húsi
stiga eða fjórum stjörnum. Fyrir Volvo endurspeglar
þetta árekstrarpróf aðeins brot af þeim stöðugu rann-
sóknum á sviði öryggis sem fyrirtækið framkvæmir.
BRIMBORG
VOLVO S40/V40
Upplifðu hann í reynsluakstri
Faxafeni 8 • Sími 515 7010
Brimborg-Þórshamar
Tryggvabraut 5 • Akureyri
SÍmi 462 2700
Bilasala Keflavíkur
Hafnargötu 90 • Reykianesbæ
Sími 421 4444
Bíley
Búðareyri 33 • Reyðarfirði
Sími 474 1453
Betri bllasalan
Hrísmýri 2a • Selfossi
Sfmi 482 3100
Tvisturinn
Faxastig 36 • Vestmannaeyium
Sími 481 3141