Morgunblaðið - 30.03.2000, Page 51

Morgunblaðið - 30.03.2000, Page 51
MORGUNBLAÐIÐ UMRÆÐAN Stefnumótun ríkisins í mál- efnum langveikra barna FORSVARSMENN foreldrahópa lang- veikra barna hafa nú um tíu ára skeið sótt reglubundið á stjóm- völd með kröfur um aukin réttindi. Allt of fá tækifæri hafa þó gefist til að hrósa ríkis- stjómum þessa tíma- bils fyrir framfarir í þágu langveikra barna. Margar opinberar greinar hafa hins vegar verið skrifaðar í nei- kvæðum tóni um fram- taksleysi stjórnvalda og það ekki að ósekju. Núverandi ríkisstjórn hefur tekið af skarið og mótað stefnu í málefnum langveikra barna sem kynnt var fjölmiðlum 14. mars síðastliðinn. Þriggja. ára áætlun SKB Á árinu 1998 setti stjóm SKB sér eftirfarandi 10 markmið sem stefna er sett á að ná í síðasta lagi árið 2001. Með öðrum orðum þriggja ára áætlun. 1. Dagpeningar foreldris sem verður fyrir tekjutapi vegna umönn- unar verði sambærilegir við það sem gerist á Norðurlöndum 2. Félagsleg réttindi verði í sam- ræmi við félagsleg réttindi fatlaðra og annarra sambærilegra hópa hér- lendis 3. Komið verði á þverfaglegu teymi sem leiðir fjölskylduna um það ferli sem hefst er barn greinist með krabbamein - allt frá áfallinu sem verður þegar sjúkdómsgrein- ingin er tilkynnt foreldranum 4. Tryggingastofnun ríkisins greiði dagpeninga þegar barn af landsbyggðinni ásamt fylgdarmanni þarf að búa í Reykjavík vegna með- ferðar eða rannsóknar 5. Styrkir og lán til bifreiðakaupa: Raunhæf úrræði verði fundin fyrir foreldra krabbameinsveikra barna 6. Eftirfylgd (Rannsóknir og kerf- isbundinn stuðningur eftir að barn er útskrifað í kjölfar krabbameins- meðferðar.) 7. Fjarkennsla verði sjálfgefin þjónusta bæði á bama- og fullorðinsdeildum fyrir grannskóla- jafnt sem framhaldsskóla- nema 8. Alhliða endurhæf- ingu verði komið á þeg- ar böm ljúka krabba- meinsmeðferð og fyrr ef ástæða þykir til 9. Hafin verði rann- sókn á afleiðingum krabbameins og krabbameinsmeðferð- ar hjá börnum hérlend- is með því að mæla/ kanna/meta valda þætti við upphaf með- ferðar og síðan breyt- ingar á þeim með tímanum 10. Fjóluhvammur (hvíldarathvarf fyrir langveik börn og fjölskyldur þeÚTa) eða sambærilegt athvarf verði tekið til starfa Hér er um að ræða tíu atriði sem stjóm félagsins í samráði við fagráð þess ákvað að setja á oddinn þótt af mörgu hafi verið að taka og í sumum tilfellum erfitt að gera upp á milli. Það er athyglisvert að skoða ofan- greind markmið í samanburði við stefnumótun ríkisins í málefnum langveikra barna. Hér að neðan skal vikið nokkram orðum að þeim breyt- ingum sem boðaðar era með stefnu- mótuninni og augljóslega snerta áætlun SKB. v/1. Skipa á nefnd til að tryggja betur en nú er rétt foreldra til launa í fjarvera frá vinnu og rétt til sjúkra- dagpeninga vegna veikinda barns v/2. Með frumvarpi til nýrra laga um félagsþjónustu sveitarfélaga er tekið mið af að þörf á þjónustu ráði för en ekki hvaða þjóðfélagshóp um er að ræða. Þörfum langveikra barna og aðstandenda þeirra er gef- inn sérstakur gaumur v/3. Stuðlað verði að eflingu þver- faglegrar teymisvinnu (samstarfs- hópa) á sjúkrahúsum þannig að að- gangur langveikra bama og fjölskyldna þeirra að fjölskylduráð- gjöf verði aukinn. í þessu skyni verður aukin þjónusta félagsráð- gjafa og sálfræðinga á barnadeildum sjúkrahúsanna. Starfsemi göngu- og dagdeilda verði efld og hugmynda- Réttindi Stefnumótun ríkisins nær inn á öll svið mál- efna langveikra barna, segir Þorsteinn Ólafs- son, og hún tekur á flestu því mikilvægasta á heildina litið. fræði teymisvinnu lögð þar til grandvallar v/4. Með breytingu á 36. grein laga um almannatryggingar verði heimilt að taka þátt í dvalarkostnaði annars foreldris vegna sjúkrahús- innlagnar barns hérlendis, fjarri heimili, yngra en 18 ára. Heimildin nær til beggja foreldra þegar um lífshættulega sjúkdóma er að ræða v/7 Félagsmálaráðherra mun beita sér fyrir því að greidd verði framlög úr Jöfnunarsjóði sveitarfé- laga vegna sérþarfa langveikra barna í grannskólum með sama hætti og nú er gert vegna fatlaðra barna Menntamálaráðuneytið mun beita sér fyrir því að gert verði ráð fyrir langveikum unglingum í framhalds- skólum og að við skipulag náms og kennslu verði sérstaklega tekið mið af eðli veikindanna Af ofangreindu má ljóst vera að með stefnumótun ríkisins aukast lík- ur veralega á að SKB nái fram 10 markmiðum sínum á tilsettum tíma þótt hún nái ekki til þeirra allra. Stórt skref fram á við Stefnumótun ríkisins nær inn á öll svið málefna langveikra bai’na og tekur á flestu því mikilvægasta á heildina litið. Með henni hefur stórt skref verið stigið fram á við í þágu langveikra barna. Það er sérstakt fagnaðarefni fyrir samfélagið og heiður öllum þeim sem að málinu hafa komið. Höfundur er framkvstj. SKB. Þorsteinn Ólafsson FIMMTUDAGUR 30. MARS 2000 51 Appelsínugult, blátt, lilla... Láttu vor- og sumarlitina frá HELENA RUBINSTEIN koma þér á óvart. Einnig gylling fyrir andlit og líkama. Kynning í dag, föstudag og laugardag. - Glœsilegir kaupaukar - C.JVjjO H Y G E A •i n> rtii Sru rerj (u /i Kringlunni, s. 533 4533 mi n ’ffíTffTflr 'tihi Laugavegi 80, s. 561 1330 INNRÖMMUNCO O cz ZX3 FÁKAFENI 11 »S: 553 1788 Handboltinn á Netinu ^mbl.is ALLTAf= eiTTHWKÐ AIÝT7 Haraldur Böðvarsson hf. ð a # f u i» tí u r Iiaraldar Böðvarssonar hf. verður haidinn fimmtudaginn 6. apríl 2000 kl. 16.00 í húsakynnum félagsins að Bárugötu 8-10, Akranesi. Dagskró: 1. Venjuleg aðalfundarstörf samkvæmt 18. gr. samþykkta félagsins. 2. Önnur mól. Stjórnin %: ÍA

x

Morgunblaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.