Morgunblaðið - 30.03.2000, Qupperneq 51

MORGUNBLAÐIÐ
UMRÆÐAN
Stefnumótun ríkisins í mál-
efnum langveikra barna
FORSVARSMENN
foreldrahópa lang-
veikra barna hafa nú
um tíu ára skeið sótt
reglubundið á stjóm-
völd með kröfur um
aukin réttindi. Allt of
fá tækifæri hafa þó
gefist til að hrósa ríkis-
stjómum þessa tíma-
bils fyrir framfarir í
þágu langveikra barna.
Margar opinberar
greinar hafa hins vegar
verið skrifaðar í nei-
kvæðum tóni um fram-
taksleysi stjórnvalda
og það ekki að ósekju.
Núverandi ríkisstjórn
hefur tekið af skarið og mótað
stefnu í málefnum langveikra barna
sem kynnt var fjölmiðlum 14. mars
síðastliðinn.
Þriggja. ára
áætlun SKB
Á árinu 1998 setti stjóm SKB sér
eftirfarandi 10 markmið sem stefna
er sett á að ná í síðasta lagi árið
2001. Með öðrum orðum þriggja ára
áætlun.
1. Dagpeningar foreldris sem
verður fyrir tekjutapi vegna umönn-
unar verði sambærilegir við það sem
gerist á Norðurlöndum
2. Félagsleg réttindi verði í sam-
ræmi við félagsleg réttindi fatlaðra
og annarra sambærilegra hópa hér-
lendis
3. Komið verði á þverfaglegu
teymi sem leiðir fjölskylduna um
það ferli sem hefst er barn greinist
með krabbamein - allt frá áfallinu
sem verður þegar sjúkdómsgrein-
ingin er tilkynnt foreldranum
4. Tryggingastofnun ríkisins
greiði dagpeninga þegar barn af
landsbyggðinni ásamt fylgdarmanni
þarf að búa í Reykjavík vegna með-
ferðar eða rannsóknar
5. Styrkir og lán til bifreiðakaupa:
Raunhæf úrræði verði fundin fyrir
foreldra krabbameinsveikra barna
6. Eftirfylgd (Rannsóknir og kerf-
isbundinn stuðningur eftir að barn
er útskrifað í kjölfar krabbameins-
meðferðar.)
7. Fjarkennsla verði sjálfgefin
þjónusta bæði á bama-
og fullorðinsdeildum
fyrir grannskóla- jafnt
sem framhaldsskóla-
nema
8. Alhliða endurhæf-
ingu verði komið á þeg-
ar böm ljúka krabba-
meinsmeðferð og fyrr
ef ástæða þykir til
9. Hafin verði rann-
sókn á afleiðingum
krabbameins og
krabbameinsmeðferð-
ar hjá börnum hérlend-
is með því að mæla/
kanna/meta valda
þætti við upphaf með-
ferðar og síðan breyt-
ingar á þeim með tímanum
10. Fjóluhvammur (hvíldarathvarf
fyrir langveik börn og fjölskyldur
þeÚTa) eða sambærilegt athvarf
verði tekið til starfa
Hér er um að ræða tíu atriði sem
stjóm félagsins í samráði við fagráð
þess ákvað að setja á oddinn þótt af
mörgu hafi verið að taka og í sumum
tilfellum erfitt að gera upp á milli.
Það er athyglisvert að skoða ofan-
greind markmið í samanburði við
stefnumótun ríkisins í málefnum
langveikra barna. Hér að neðan skal
vikið nokkram orðum að þeim breyt-
ingum sem boðaðar era með stefnu-
mótuninni og augljóslega snerta
áætlun SKB.
v/1. Skipa á nefnd til að tryggja
betur en nú er rétt foreldra til launa
í fjarvera frá vinnu og rétt til sjúkra-
dagpeninga vegna veikinda barns
v/2. Með frumvarpi til nýrra laga
um félagsþjónustu sveitarfélaga er
tekið mið af að þörf á þjónustu ráði
för en ekki hvaða þjóðfélagshóp um
er að ræða. Þörfum langveikra
barna og aðstandenda þeirra er gef-
inn sérstakur gaumur
v/3. Stuðlað verði að eflingu þver-
faglegrar teymisvinnu (samstarfs-
hópa) á sjúkrahúsum þannig að að-
gangur langveikra bama og
fjölskyldna þeirra að fjölskylduráð-
gjöf verði aukinn. í þessu skyni
verður aukin þjónusta félagsráð-
gjafa og sálfræðinga á barnadeildum
sjúkrahúsanna. Starfsemi göngu- og
dagdeilda verði efld og hugmynda-
Réttindi
Stefnumótun ríkisins
nær inn á öll svið mál-
efna langveikra barna,
segir Þorsteinn Ólafs-
son, og hún tekur á
flestu því mikilvægasta
á heildina litið.
fræði teymisvinnu lögð þar til
grandvallar
v/4. Með breytingu á 36. grein
laga um almannatryggingar verði
heimilt að taka þátt í dvalarkostnaði
annars foreldris vegna sjúkrahús-
innlagnar barns hérlendis, fjarri
heimili, yngra en 18 ára. Heimildin
nær til beggja foreldra þegar um
lífshættulega sjúkdóma er að ræða
v/7 Félagsmálaráðherra mun
beita sér fyrir því að greidd verði
framlög úr Jöfnunarsjóði sveitarfé-
laga vegna sérþarfa langveikra
barna í grannskólum með sama
hætti og nú er gert vegna fatlaðra
barna
Menntamálaráðuneytið mun beita
sér fyrir því að gert verði ráð fyrir
langveikum unglingum í framhalds-
skólum og að við skipulag náms og
kennslu verði sérstaklega tekið mið
af eðli veikindanna
Af ofangreindu má ljóst vera að
með stefnumótun ríkisins aukast lík-
ur veralega á að SKB nái fram 10
markmiðum sínum á tilsettum tíma
þótt hún nái ekki til þeirra allra.
Stórt skref
fram á við
Stefnumótun ríkisins nær inn á öll
svið málefna langveikra bai’na og
tekur á flestu því mikilvægasta á
heildina litið. Með henni hefur stórt
skref verið stigið fram á við í þágu
langveikra barna. Það er sérstakt
fagnaðarefni fyrir samfélagið og
heiður öllum þeim sem að málinu
hafa komið.
Höfundur er framkvstj. SKB.
Þorsteinn
Ólafsson
FIMMTUDAGUR 30. MARS 2000 51
Appelsínugult, blátt, lilla...
Láttu vor- og sumarlitina frá
HELENA RUBINSTEIN koma þér á óvart.
Einnig gylling fyrir andlit og líkama.
Kynning í dag, föstudag og laugardag.
- Glœsilegir kaupaukar -
C.JVjjO
H Y G E A
•i n> rtii Sru rerj (u /i
Kringlunni, s. 533 4533

mi n
’ffíTffTflr 'tihi
Laugavegi 80, s. 561 1330
INNRÖMMUNCO
O
cz
ZX3
FÁKAFENI 11 »S: 553 1788

Handboltinn á Netinu ^mbl.is
ALLTAf= eiTTHWKÐ AIÝT7
Haraldur Böðvarsson hf.

ð a # f u i» tí u r
Iiaraldar Böðvarssonar hf.
verður haidinn fimmtudaginn
6. apríl 2000 kl. 16.00
í húsakynnum félagsins
að Bárugötu 8-10, Akranesi.

Dagskró:
1. Venjuleg aðalfundarstörf
samkvæmt 18. gr. samþykkta
félagsins.
2. Önnur mól.
Stjórnin
%:
ÍA