Morgunblaðið - 29.08.2000, Qupperneq 11

MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 29. ÁGÚST 2000 11
FRÉTTIR
Læknafélag íslands vill áframhald umræðna um gagnagrunninn
Heimilt að leita nýrra
leiða við öflun samþykkis
Morgunblaðið/Halldór Sveinbjörns
Fjölmenni var á aðalfundi Læknafélags íslands sem haldinn var á ísafirði um helgina.
,ÁLYKTANIR aðalfundar Læknafé-
lags í slands eru annars vegar ítrekun
á þeiiTÍ skoðun stjórnar félagsins að
gagnagmnnslögin séu ekki í lagi og
hins vegar heimild til stjómarinnar
um að leita nýiTa leiða við öflun sam-
þykkis til læknisfræðilegra rann-
sókna á upplýsingum úr sjúki’a-
skrám,“ segir Sigurbjöm Sveinsson,
formaður Læknafélags íslands, að-
spurðm' um ályktanir aðalfundarins
um gagnagrunnsmálið. Hann segir
stuðning aðalfundar við stjórnina af-
dráttai'lausan því tillögumai' hafi ver-
ið samþykktar með 75% til 85% at-
kvæða í leynilegri atkvæðagreiðslu.
Þrjár ályktanir um gagnagrunninn
vom samþykktar á fundinum, tvær
sem stjómin lagði fram og sú þriðja
sem samin var á fundinum. Land-
læknir lagði einnig fram tillögu um
málið er dró hana til baka í ljósi þess
hvernig umræðumar þróuðust á
fundinum. Aðalályktunin um gagna-
granninn hljóðar þannig: „Aðalfund-
ur Læknafélags Islands haldinn dag-
ana 25. og 26. ágúst 2000 á ísafirði
heimilar stjórn félagsins að leita
nýrra leiða við öflun samþykkis til
læknisfræðilegra rannsókna á upp-
lýsingum í sjúkraskrám. Hún taki
mið af því að eftir tiltekinn dag gildi
skrifleg heimild sjúklinga til að nota
megi upplýsingar úr sjúkraskrám til
læknisfræðilegra rannsókna og að
þróaðar verði aðferðir til að eyða upp-
lýsingum úr gagnagrannum skv. ósk
einstaklinga eða forráðamanna
þeirra.
Aðalfundurinn felur stjóminni að
hafa að öðru leyti í huga við vinnu sína
sjónarmið, sem fram koma í þeirri
ályktunartillögu landlæknis, sem fyr-
ir fundinum liggm- og meðf. greinar-
gerð og tillögur formanns Læknafé-
lags íslands, dags. 25. maí 2000,
samþ. á stjómarfundi hinn 30. s.m.“
Tvenns konar sýn
Sigurbjörn segir að tvenns konar
sýn komi fram í ályktunartillögu
landlæknis annars vegar og áliti
stjórnar Læknafélagsins frá 30. maí
sl. á því hvað gera skuli við upplýsing-
ar úr sjúkraskrám sem þegar liggja
fyrir og þeim sem til verða fram að tU-
teknum degi þegar samþykki á að
gUda undantekningalaust. „I tillögu
landlæknis er ætlað samþykki talið
nægilegt til að nýta heilsufarsupplýs-
ingar í gagnagranni á þessum tíma en
stjóm Læknafélagsins gerir ráð fyrir
því að engar upplýsingar verði í
gagnagrunninum, gamlar eða nýjar,
eftir þennan tiltekna dag nema sam-
þykki liggi fyrir,“ segir Sigm'bjöm.
Þá segir hann að mikilvægt atriði í
þessari tillögu sé að aðferðir verði
þróaðar til að eyða upplýsingum úr
gagnagranninum samkvæmt ósk ein-
staklinga eða forráðamanna þeirra.
Hinar tvær tillögumar um gagna-
granninn era svohljóðandi: ,Aðal-
fundur Læknafélags íslands, haldinn
á ísafirði dagana 25.-26. ágúst 2000,
ítrekar afstöðu aðalfundar félagsins á
fyn-a ári þess efnis, að lögum um
gagnagrann á heUbrigðissviði sé
áfátt, þar sem ekki sé gert ráð fyrir
skriflegu samþykki sjúklings og lögin
geta því grafið undan þeim trúnaði,
sem ríkja þarf milU læknis og sjúkl-
ings. Fundurinn hvetur löggjafar-
valdið tU að snúa þessu tU betri vegar.
Aðalfundur Læknafélags Islands,
haldinn á ísafirði dagana 25.-26.
ágúst 2000, lýsir yfir fullum stuðningi
við stjórn félagsins við þá vinnu sem
hún hefur lagt í að fá leyfishafa mið-
lægs gagnagranns á heUbrigðissviði
til að afla gagna í granninn með við-
unandi hætti. Fundurinn staðfestir
þá skoðun stjómar félagsins að ekki
verði við annað unað en að aflað verði
persónulegrar heimildar til flutnings
heilbrigðisupplýsinga um þá einstakl-
inga, sem granninn eiga að mynda.“
Víðtækari skírskotun en til
gagnagrunnsins
Sigurbjöm segir mUdlvægt að at-
huga í þessu sambandi að málið hafi
víðtækari skírskotun en eingöngu tU
gagnagrannsins á heUbrigðissviði.
„Sú stefna sem tekin verður mun
vafalítið hafa áhrif á afstöðuna til
meðferðar lífsýna. Við þufum líka að
taka tillit til rannsókna sem í gangi
era og almennt þeirra vinnubragða
sem við höfum beitt fram að þessu.“
Sagði hann brýnt að vanda þá um-
ræðu sem enn ætti eftir að fara fram
áður en niðurstaða lægi fýrir. „Það
hafa engar viðræður verið ákveðnar,
stjóm Læknafélagsins á eftir að
koma saman til að fai'a yfir þessi til-
mæli aðalfundarins," sagði Sigur-
björn að lokum.
Formaður stjórnar
siðfræðiráðs
læknafélaganna
Endur-
spegla
grimdvall-
arviðhorf
lækna
„í STÓRUM dráttum er ég sáttur við
þessar ályktanir og ég tel þær endur-
spegla grandvallarviðhorf lækna til
notkunar slíkra upplýsinga," sagði
Tómas Zoéga, fonnaðm- stjórnar sið-
fræðh'áðs læknafélaganna, aðspm'ð-
ur um niðurstöðu aðalfundar Lækna-
félags Islands um gagnagrannsmálið.
Tómas sagði málið ekki hafa enn ver-
ið rætt í stjórn siðfræðiráðsins en
hann sagði víðtæka samstöðu hafa
náðst á aðalfundinum um að laga-
breyting sé nauðsynleg.
„Lögunum um gagnagrann á heil-
brigðissviði þarf að breyta, þeim er
áfátt þar sem ekki er gert ráð fyrir
skriflegu samþykki sjúklings og
löggjafinn er hvattur til að breyta
þeim. Það er samstaða meðal lækna
um að gögn verði ekki flutt í grunninn
nema að einstaklingar gefi heimild til
þess, kannski ekki upplýst samþykki
þai' sem ekki er hægt að upplýsa ná-
kvæmlega hvernig gögnin verða not-
uð, en i því plaggi sem fólk skrifi und-
ir verði því lýst í stóram dráttum til
hvers megi nota upplýsingarnar.
Verði breyting á því er eðlilegt að aft-
ur verði farið til einstaklinganna og
einnig er bent á nauðsyn þess að þróa
aðferð til að eyða megi gögnum úr
granninum. Það þýðir í raun að ein-
staklingar gæti sagt sig úr grunnin-
um og látið eyða þeim gögnum sem
þegar era til.“
Tómas sagði þetta vera þau atriði
sem Læknafélagið hefði haldið fram
og virtist vera góð samstaða um.
„Grandvallaratriðið er að breyta þarf
lögunum," sagði Tómas og benti á að
nægur tími ætti að vera til þess. Leyf-
ishafinn þyrfti á næsta ári eða næstu
tveimur að uppfylla kröfur Tölvu-
nefndar, eftir væri að útbúa rafræna
sjúkraskrá og skýrar línur væra ekki
komnar fram um hvaða upplýsingar
hann vildi fá.
Samtökin Mannvernd
Opið eða ætlað
samþykki kemur
ekki til greina
Læknafélagið ályktar um stjórnun í heilbrigðiskerfínu
Nauðsynlegt að endur-
skoða skipulag stjórnunar
SAMTÖKIN Mannvernd hafa sent
frá sér ályktun þar sem mótmælt er
harðlega umræðum á aðalfundi
Læknafélags Islands um opið eða
ætlað samþykki sjúklinga í tengsl-
um við gagnagrunninn og rannsókn-
ir.
I ályktun Mannverndar segir að
fjölmiðlar hafi fullyrt, hver á fætur
öðrum, að landlæknir hafi lagt fram
. tillögu um upplýst samþykki á aðal-
fundi LI, en það sé ekki rétt.
„Kynnt hefur verið tillaga um að
þegar sjúklingur kemur til læknis
verði farið fram á heimild hans fyrir
því að gögn um hann og lífssýni úr
honum verði notuð til ótiltekinna
rannsókna í ótiltekinn tíma og gildi
þetta m.a. um gagnagrunnsrann-
sóknir. Hér er því um opið sam-
þykki að ræða en ekki upplýst,“ seg-
ir í ályktun Mannverndar.
„Hingað til hafa rannsakendur
þurft að upplýsa sjúklinga um
hvernig rannsókn fari fram og um
hugsanlega áhættu fyrir sjúklinginn
og ávinning. Sérleyfishafa gagna-
grunnsins hefur einum verið veitt
undanþága frá þessari grundvallar-
reglu í vísindum sem hefur verið í
gildi frá tímum Núrnbergréttar-
haldanna," segir þar ennfremur.
Bendir Mannvernd á að banda-
ríska heilbrigðisráðuneytið hafi
nýverið kynnt ítarlegar tillögur að
reglugerð um öflun heimilda til
sjúkraskrárrannsókna. Samkvæmt
reglugerðinni hafi slík heimild laga-
stoð, hún sé tímabundin og aftur-
kræf hvenær sem er og gildi hver
heimild aðeins fyrir tiltekna rann-
sóknaráætlun.
Mikil vonbrigði að rætt er í al-
vöru um galopið samþykki
„Það era mikil vonbrigði að verið
er að ræða í alvöru tillögur um gal-
opið samþykki sem sjúklingar, sum-
ir fárveikir, yrðu krafnir um þegar
þeir þurfa á læknishjálp að halda,
heimild sem er í raun óafturkræf og
gildir óendanlega, um hvers konar
rannsóknir sem mönnum dytti í hug
að framkvæma.
Mannvernd minnir á að lög um
réttindi sjúklinga eru í gildi. Lögin
krefjast þess að sjúklingur gefi upp-
lýst samþykki sitt fyrir þátttöku í
sérhverri rannsókn.
Þess vegna kemur einhvers konar
heiðursmannasamkomulag um opið
eða ætlað samþykki ekki til greina-
enda hefur það enga lagastoð," seg-
ir m.a. í ályktun Mannverndar.
,AÐALFUNDUR Læknafélags ís-
lands, haldinn á ísafii'ði dagana 25.-
26. ágúst 2000, telur biðlista innan
heilbrigðisþjónustunnar óviðun-
andi,“ segir í einni ályktun aðal-
fundarins. Þá telur fundurinn í ann-
arri ályktun að skipulag stjórnunar
í heilbrigðiskerfinu þarfnist endur-
skoðunar.
Sigurbjörn Sveinsson, formaður
LÍ, segir að ýmislegt kalli á endur-
skoðun á stjórnskipulagi í heil-
brigðiskerfinu. Nefnir hann m.a.
sameiningu stóra sjúkrahúsanna
tveggja í Reykjavík, nýjungar í
stjórnunarháttum og víðar. „Þetta
snertir einnig sameiginlegt álit
Læknafélags Reykjavíkur og
Læknafélags íslands fyrr á þessu
ári um sameiningu sjúkrahúsanna
þar sem vikið var að þætti lækna í
stjórnun og lögð áhersla á að hún
myndi aukast. Með því að álykta um
þetta á aðalfundinum eram við að ít-
reka þessa skoðun lækna,“ segir
Sigurbjörn. Tillagan um stjórnun
hljóðar svo:
„Aðalfundur Læknafélags Is-
lands haldinn á Isafirði dagana 25,-
26. ágúst telur að skipulag stjórnun-
ar í heilbrigðiskerfinu þarfnist end-
urskoðunar. Fundurinn felur stjórn
félagsins að leita eftir viðræðum við
heilbrigðisyfirvöld um þetta mál,
þannig að reynsla og fagleg þekking
lækna nýtist til stjórnunarstarfa.“
Þá var samþykkt eftirfarandi til-
laga um menntakerfi heilbrigðis-
stétta:
„Aðalfundur LÍ haldinn á ísafirði
dagana 25.-26. ágúst 2000 skorar á
stjórnvöld mennta- og heilbrigðis-
mála að endurskoða menntakerfi
heilbrigðisstétta með það að
markmiði að skilgreina þarfir sam-
félagsins í framtíðinni á þessari
þjónustu og leita leiða til að mæta
þeim með nægu, vel menntuðu
starfsfólki. Jafnframt lýsir LI sig
tilbúið til að taka þátt í þeirri
vinnu.“
Áhyggjur af læknaskorti
Sigurbjörn segir að læknar hafi
áhyggjur af læknaskorti. Hann sé
þegar fyrirsjáanlegur í heimilis-
lækningum og fljótlega í öðrum
greinum einnig. Þess vegna verði að
greina þarfirnar og grípa til viðeig-
andi aðgerða.
I tillögunni um biðlista segir enn-
fremur: „Töf á meðferð mun fyrr en
síðar leiða til aukins kostnaðar í
heilbrigðiskerfinu, versnunar sjúk-
dóma, vinnutaps, þjáninga og
tvísýnni endurhæfingar. Læknafé-
lag íslands skorar á heilbrigðisyfir-
völd og fjárveitingarvaldið að leysa
þennan vanda.
Þá heimilaði aðalfundurinn stjórn
félagsins að kaupa eða leiga fjar-
fundabúnað til notkunar í fundar-
sölum læknafélaganna í Hlíðasmára
í Kópavogi. Segir Sigurbjörn að
fjarfundabúnaður sem nýtist lækn-
um sé þegar í notkun úti á landi, t.d.
á Vestfjörðum, Akureyri og Austur-
landi og læknar hafi óskað eftir að
geta verið í fjarfundasambandi, t.d.
vegna fræðslufunda sem haldnir
séu í húsnæði félagsins við Hlíða-
smára.
Þá samþykkti aðalfundur LÍ til-
lögu um Nesstofu: „Aðalfundur
Læknafélags Islands haldinn dag-
ana 25. og 26. ágúst 2000 á ísafirði
samþykkir að leggja ekki að svo
stöddu frekari íjármuni úr sjóðum
félagsins til Nesstofusafns. Fellur
niður það sem ónýtt er af fjárveit-
ingu samkvæmt ályktun aðalfundar
félagsins 1998 til Nesstofusafns.
Enn fremur beinir aðalfundur því
til stjórnar, að erindi verði sent
bæjarstjórn Seltjarnarness þess
efnis að lóð, sem var úthlutað fyrir
lækningaminjasafn í Norðurtúni,
verði haldið til haga fyrir byggingu
væntanlegs safns.“