Morgunblaðið - 29.10.2000, Blaðsíða 22

22 SUNNUDAGUR 29. OKTÓBER 2000
MORGUNBLAÐIÐ

r
j i
l I rj
rJfí
I j
r
r j
Valdimar Valdimarsson, sem er meö MS-
sjúkdóminn, telur sig þurfa aö fá mun stærri
lyfjaskammt. Hefur hann beðiö eftir honum í
nokkra mánuði. Hildur Einarsóttir ræddi viö
hann. Kom meðal annars fram aö hann ör-
væntir um aö þurfa aö bíöa ennþá lengur
meðan fjallað er um umsókn hans í nefnd
sem á aö meta þörf sjúklinga fyrir lyfið.
VALDIMAR p’eindist með MS-
sjúkdóminn árið 1996, en þá voru
engin lyf til við sjúkdómnum og því
spuming hvemig sjúkdómurinn
myndi þróast. Þó MS-sjúkdómurinn
hafi greinst fyrir fimm árum telur
Valdimar að hann hafi gengið með
hann mun lengur, eða í yfir 20 ár, allt
frá unglingsaldri. „A þessum ámm
kom fyrir að ég varð veikur, fékk
flensueinkenni, hafði suð fyrir eyr-
um og þyngsli yfir höfði án þess að
nokkur skýring væri á því. Eg fann
svo ekki fyrir neinu í fjölda mörg ár
eða þangað til í kringum 1986 að ég
fór að detta af minnsta tilefni. Ég var
kannski að hlaupa en flaug allt í einu
á höfuðið, leit í kringum mig en sá
ekkert sem gat hafa bmgðið fyrir
mig fæti. Ég skildi ekki hvað var að
gerast. Síðan hefur sjúkdómurinn
smám saman verið að ágerast og síð-
astliðin fimm ár hefur hraðinn niður
á við verið töluverður, eða frá því að
ég gat hreyft mig nokkuð eðlilega í
það að þurfa að styðjast við hækjur,“
segir Valdimar sem starfar sem
rekstrarfulltrúi íþrótta- og tóm-
stundaráðs Kópavogs. Valdimar er
kvæntur og á fjögur börn sem öll em
á skólaaldri.
Átti ekki að fá lyfið
Um haustið 1996 segist Valdimar
hafa heyrt fyrst af því að komið væri
fram lyf sem gæti hægt á sjúkdómn-
um og jafnvel stöðvað framgang
hans. Var þá að hans sögn ákveðið að
skipa nefnd sem átti að fjalla um
hverjir ættu að fá lyfið og vom settar
reglur þar að lútandi. „Þetta vom
reglur í nokkrum liðum, að því er
mig minnir, og ein reglan var sú að
sjúklingurinn þurfti að hafa fengið
nokkur köst á undangengnum 2 ár-
um, ef hann átti að fá lyfið. Ég hafði
ekki fengið nein stór köst heldur
vom þau minniháttar og varð ég
mjög slappur af þeim en þurfti aldrei
að fara í hjólastól. A þeim forsendum
átti ég ekki að fá lyfið. Ég sætti mig
ekki við álit nefndarinnar og fór á
fund heilbrigðisráðherra til að lýsa
yfir óánægju minni með framgang
mála. Nokkm seinna var reglunum
breytt og ég og fleiri fengum lyfið. í
samráði við minn lækni var ákveðið
að ég fengi 22 míkrógrömm einu
sinni í viku.
Þá var ég sáttur, en því miður lét
batinn bíða eftir sér og sjúkdómur-
inn fór hægt versnandi. Ég veit til
þess að þeir sem urðu fyrir svipaðri
reynslu og ég hættu að taka inn lyfið.
En ég ákvað að halda áfram með
lyfjagjöfina í þeirri von að lyfið færi
að virka.
Aukin lyfjagjöf hefur dregið
úr sjúkdómseinkennum
Það var í mars 1998 að mágkona
mín sendi okkur hjónum blað frá Sví-
þjóð þar sem sagt var frá rannsókn
þar sem fólki var gefið lyfið annan
hvem dag og það virkaði þannig að
sjúkdómseinkennin hurfu og fólk gat
tekið upp fyrra líf. Ég og konan mín
leituðum svara við því afhverju slík
lyfjagjöf fengist ekki hér á landi.
Læknirinn minn spurði sömu spurn-
ingar en það varð fátt um svör. Við
sáum svo á leiðbeiningum sem
fylgdu lyfinu að þar var ráðlagt um
þrjá skammta á viku. Leiðbeining-
amar em frá júní 1998. Það em því
rúm tvö ár liðin frá því að viðurkennt
var að þetta lyf, Beta Interferon 1A í
fleiri og stærri skömmtum, getur
hjálpað MS-sjúklingum.
í Bandaríkjunum hefur lyfið verið
viðurkennt í lengri tíma og þar er
fólki gefið það um leið og það grein-
ist með sjúkdóminn til að stöðva
framgang hans og finnst mér að eins
ætti að standa að verki hér á landi.
Ég frétti af bandarískri konu sem
var hér í heimsókn í sumar sem
sprautaði sig með lyfinu annan
hvem dag og var laus við einkenni
sjúkdómsins."
Það á að treysta læknunum
sem þekkja okkur best
„Nefndin sem hafði verið skipuð
til að fara yfir hverjir ættu að fá lyfið
skilst mér að hafi hætt störfum og
læknum sem önnuðust sjúklingana
var treyst til að meta hverjir hefðu
not íyrir lyfið.
Svo gerist það í vor að aðstoðar-
maður heilbriðisráðherra lýsir því
yfir að fjölga eigi lyfjaskömmtum á
viku. Við MS-sjúklingar og aðstand-
endur okkar urðum að vonum mjög
glöð. Síðan leið tíminn og ekkert
gerðist. Þá fréttist að skipa ætti
nefnd til að ákveða hverjir ættu að fá
fleiri skammta.
Ég veit ekki um neina aðra sjúkl-
inga sem þurfa að hlíta því að nefnd
úti í bæ ákveði hvaða meðferð þeir
fái. Hvort þeir fái að reyna þau lyf
sem em í boði eða ekki. Ég vil taka
það fram að ég hef ekkert á móti því
fólki sem skipar þessa nefnd eða
landlækni, mér finnst þetta bara
fáránleg málsmeðferð. Það á að
treysta læknunum sem þekkja okk-
ur best, til að ákveða meðhöndlun
sjúkdómsins.
Ég beið í fjóra mánuði frá yfir-
lýsingu aðstoðarmanns heilbrigðis-
ráðherra eftir að nefndin gæfi grænt
ljós á aukna lyfjagjöf fyrir mig og er
mjög ósáttur við biðina.
Það hefur verið vitað í meira en
tvö ár að Beta Interferon 1A virkar.
Þegar komnar em slíkar niðurstöður
þá finnst mér að eigi að taka lyfið
strax í notkun því sjúklingum getur
hrakað á meðan beðið er og tjónið
orðið óbætanlegt. Það er með ólík-
indum hvað það hefur tekið langan
tíma að afgreiða þetta mál.“
Bindur vonir við stærri
lyfjaskammt
„I lok september á þessu ári fékk
ég leyfi til að nota fleiri skammta af
lyfinu eða 22 míkrógrömm þrisvar í
viku og finn ég mikinn mun á mér
efth' það. Ég hef meiri orku og
Hefur dregist fram úr
hófí að svara umsóknum
ÞAÐ er mjög teygjanlegt hvaða
MS-sjúklingar þurfa á Beta Inter-
feron 1 A að halda. Rannsóknir
\ benda til þess að sumir MS-sjúkl-
ingar hafi veraleg not fyrir lyfið,
aðrir vafasamt gagn af því og sum-
ir alls ekkert," segir Matthías
I Halldórsson, aðstoðarlandlæknir,
þegar hann var spurður af hverju
| þeir sem þurfa stærri skammta af
1 lyfinu fái þá ekki. „Eðlilegt er að
sjúklingar með svo alvarlegan
sjúkdóm sem MS er leiti eftir
þessu lyfi, einnig þeir sem ekki er
líklegt að hafi gagn af því. Vegna
hins mikla kostnaðar er mikilvægt
I að réttir aðilar fái lyfið og betur
i sjá augu en auga. Algengt er og til
I fyrirmyndar að haft sé samráð
milli sérfræðinga þegar spurning
er um að hefja mjög dýra meðferð.
Aðalatriðið er að ekki sé farið í
manngreinarálit eða eftir því
hversu duglegir sjúklingar era við
að beita þrýstingi, en aðrir sitji
eftir sem hugsanlega þurfa meira
á lyfinu að halda.“
Hvers vegna hefur orðið þessi
seinkun, eða eitt og hálft ár, á að
veita leyfi til að auka lyfjaskammt-
inn hjá þeim sjúklingum sem þurfa
á því að halda?
„Almennt séð era miklar fram-
farir í lyfjarannsóknum og sífellt
koma fram nýjar niðurstöður.
Matsatriði er hvenær er rétti tím-
inn til að setja ný lyf á markað eða
breyta greiðslufyrirkomulagi. ís-
lendingar hafa stundum verið
sagðir taka of gagnrýnislaust við
nýrri og dýrri lyfjameðferð og að
ávinningur sé ekki í samræmi við
kostnað. Þetta er alltaf matsatriði.
Margt bendir til að sú gagnrýni sé
réttmæt og að það hafi dregist
fram úr hófi að koma þessu máli í
það horf sem nú hefur verið ákveð-
ið, þ.e. að skipa nefnd til að fjalla
um umsóknirnar, þannig að þeir
sem mestan ávinning gætu haft af
aukningu á lyfjameðferð fái hana.“
Hvers vegna var sett á stofn
lyfjanefnd til að ákvarða um þetta
mál? Er fordæmi fyrir slíkri
nefndarskipan þegar í hlut á annað
lyf en Beta Interferon 1A?
„Það eru fordæmi fyrir því hér á
landi með önnur lyf að fleiri en
einn læknir fari yfir umsóknir um
lyf. Lyfjanefnd Landspítalans set-
ur til dæmis læknum Landspítal-
ans slíkar reglur skriflega. Þetta á
ekki síst við um dýra lyfjameðferð
með sérhæfðum lyfjum. Sama fyr-
irkomulag tíðkast hjá mjög mörg-
um öðram þjóðum þar sem um
nýja og dýra lyfjameðferð er að
ræða. Fjármunir eru takmarkaðir
og mikilvægt að beina þeim þang-
að sem þörfin er mest og mest
fæst fyrir peningana. Það er hlut-
verk heilbrigðisyfirvalda. Hins
vegar er það hlutverk stjórnmála-
manna að meta hversu miklu er
varið til heilbrigðismála úr sameig-
inlegum sjóðum."
Matthías Halldórsson aðstoðar-
landlæknir.
Hver er kostnaður við lyfjagjöf-
ina á hvern sjúkling?
„Ég hef ekki nákvæma tölu en