Morgunblaðið - 07.06.2002, Blaðsíða 51

FRÉTTIR
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 7. JÚNÍ 2002 51
ALVARLEG veikindi um 300
langveikra barna hérlendis koma
mjög þungt niður á fjárhagslegri
stöðu foreldra þeirra, en mjög mis-
munandi er hvernig foreldrum
langveikra barna, sem eru um
1.100 talsins, tekst að mæta tekju-
skerðingu vegna umönnunar barna
í kjölfar fjarvista frá vinnu.
Að sögn Rögnu Marinósdóttur,
formanns Umhyggju, tók Verslun-
armannafélag Reykjavíkur mikil-
vægt skref í fyrra með breytingum
sínum á sjúkrajóði VR með því að
tryggingavernd VR-félaga gagn-
vart veikindum barna sinna nemur
nú 80% af launum í 270 daga á ári.
Staða foreldra utan VR sé hins
vegar allt önnur og fari það eftir
atvinnurekenda hverju sinni að
hversu miklu leyti foreldrum tekst
að bæta sér upp tekjumissinn.
Ekki komið til
móts við foreldra
„Það er ekki komið til móts við
foreldra langveikra barna að því
undanskildu að þeir fá umönnun-
argreiðslur frá Tryggingastofnun
ríksins í samræmi við hve alvar-
legur sjúkdómurinn er,“ segir hún.
„Þannig geta foreldrar fengið frá
tæplega 20 til tæplega 80 þúsund
krónur á mánuði fyrir eitt barn, en
um er að ræða skattfrjálsar
tekjur.“ Hún segir að einungis 25
fjölskyldur langveikra barna fái
hæstu umönnunargreiðslurnar en
þar sé um að ræða foreldra barna
með lífshættulega sjúkdóma. Til
langveikra barna teljast þau börn
sem gangast undir lengri en 3
mánaða lyfja- og/eða læknismeð-
ferð vegna sjúkdóma.
„Þær fjölskyldur eru verst sett-
ar þar sem annað foreldrið verður
að hætta allri atvinnuþátttöku og í
sumum tilvikum verða báðir for-
eldrar að hætta að vinna tíma-
bundið. Þá getur verið um ræða
þrautagöngu í langan tíma vegna
mjög alvarlegra veikinda eins eða
fleiri barna, læknisaðgerða erlend-
is og þess háttar. Foreldrar á
Íslandi sem eru í þessari stöðu
hafa engin almenn réttindi sem
gera þeim kleift að mæta fjárhags-
tjóni af þessum sökum, heldur
veltur það á oftvinnuveitendum
þeirra hvernig tekst að halda á
málum.“
Auk baráttu fyrir auknum veik-
indaréttindum foreldra langveikra
barna berst Umhyggja fyrir auk-
inni sálfélagslegri þjónustu við
fjölskyldur langveikra barna, bæði
inn á spítölum og utan þeirra.
Ragna segir mjög mikla umönnun
og meðferð fara fram heima fyrir,
sem hafi oft í för með sér mikið
álag á heimilum.
Telur hún að ef fjölskylda fái
góðan sálfélagslegan stuðning við
greiningu sjúkdóms barna, sé mik-
ið forvarnarstarf unnið fyrir fram-
tíð fjölskyldunnar.
Staðan erfið hjá
foreldrum lang-
veikra barna