Morgunblaðið - 31.10.2004, Side 22

Morgunblaðið - 31.10.2004, Side 22
22 SUNNUDAGUR 31. OKTÓBER 2004 MORGUNBLAÐIÐ Eftir fæðingu frumburðarins tekur við fjölskyldulíf í Þingholtunum sem reynist þó órólegra en foreldr- arnir höfðu reiknað með. Þessi misserin hélt ég aðekkert væri eðlilegra enað vaka um nætur meðbarn í fanginu, nótt eftirnótt, frá myrkri til morg- uns. Telja skrefin á milli baðs og eldhúss, eldhúss og baðs. Ráfa eft- ir fjölunum og telja þær líka, telja kvisti í gólfinu, telja hringi í kvist- unum. Halda á barni sínu umvöfðu sæng í heitu fanginu og vagga því til og frá í hægri hrynjandi. Hafa lag í munni sér og rifja upp kvæði og línur úr hálfgleymdum vísum. Muldra eitthvað ofan í bringuna og tuldra á stundum innantóm orð og frasa. Og telja skrefin á nýjan leik. Öllsömul. Nótt eftir nótt. Það virtist vera eitthvert eirð- arleysi innra með barninu frá fyrsta degi, fyrstu augnablikunum, fyrstu hreyfingunum. Og jafnvel þegar í móðurkviði – eftir á að hyggja. Eins og það vantaði værð í blikandi augun, kyrrð í svipinn, frið í sálina. Altént. Það var eins og eitthvað vantaði. Við vissum bara ekki hvað það var. Við sátum með telpuna á daginn og reyndum þessar vanalegu gælur sem áttu að duga í návist kjöltu- barna en hún vildi lítið með okkur hafa, leið einna skást í einveru sinni á gólfinu, en setti iðulega upp skeifu eða eitthvað þaðan af verra ef við reyndum að ná athygli henn- ar í einföldum leikjum eða veltast með hana uppi í rúminu á daginn. Það var eins og návist okkar skipti hana litlu sem engu máli. Kannski einfari, hugsuðum við – eða svolítið stór upp á sig. Að minnsta kosti mikill karakt- er. Fyrstu vikurnar reyndum við að horfa í augu hennar en þau voru gjarnan á iði í kollinum – eins og hún næði ekki til okkar, festi ekki augun á föður sínum og móður. Uppréttur putti framan við andlit- ið virtist litlu skipta. Engu skárra var að veifa höndunum allt hvað af tók. Og því síður öll þessi furðu- legu hljóð sem maður lætur út úr sér við ungbörn og eiga sér litla stoð í orðabókum. Það var eins og við værum ekki á staðnum. Samt var ekki annað að sjá en sjónin væri í góðu lagi – og sömuleiðis heyrnin; ungbarnaeftir- litið hafði grandskoðað skilningar- vitin og brosti að áhyggjum okkar, hló að óvissunni. Og við ypptum bara öxlum, efagjörn en aðallega sár yfir því að geta ekki nálgast barnið á þeim ljúfu nótum sem við höfðum séð í hillingum alla með- gönguna. Henst á lappir Stúlkan fer fljótt að ganga en sama friðleysið einkennir hana áfram. Við fengum fljótlega á tilfinn- inguna að enginn vildi passa þetta barn. Eða öllu heldur að enginn væri fær um það annar en við sem vorum orðin vön því að láta vælus- kaflana ganga yfir okkur á kvöldin og fram á nótt. Þá sjaldan við reyndum að kalla eftir aðstoð var jafnan hringt eftir klukkustund eða svo og sagt að þetta væri svo- lítið undarlegt; barnið væri bara alveg friðlaust og fengist engan veginn til að sofna. Vildi bara skjótast út um alla íbúðina, hring eftir hring – eins og lítill bolti í rúllettu. Við könnuðumst við lýs- inguna. Í fyrstu voru barnapíurnar fáar. Og svo fækkaði þeim. Við skildum það vel. Við sátum eftir með barn sem lokaði okkur inni, læsti og henti lyklinum út í hafsauga. Þetta ætlaði ekkert að rjátlast af barninu, þvert á það sem gamla lestin hafði reynt að halda fram í reglubundnum heimsóknum okkar á heilsugæslustöðina; lystarleysið og svefnleysið var enn til staðar en samt var eins og krafturinn og atorkan ykist. Þetta gekk ekki upp. Á síðkvöldum var því enn verið að fletta bókum og bæklingum neðan af bókasafni og bera sig saman við aðrar mæður í síma, að ekki sé talað um ömmurnar sem allt hafa reynt. Vandinn var að hluta til sá að vinir og vandamenn, sem stoppuðu stutt við á heimilinu, skildu ekki alveg við hvað við átt- um. Þeir héldu áfram að klappa okkur á bakið og hughreysta okkur eins og vinum er gjarnt að gera: Hún væri nú svo mikil skotta og skemmtileg hnáta. Auðvitað væri hún kannski ekki alveg eins og jafnaldrar hennar í hæð og þyngd en hún bara bætti það upp með færni sinni í að ganga og hlaupa. Ekki vantaði hana orkuna, úthald- ið, yfirferðina. Ja, seisei – og væri hún ekki nánast altalandi, eða svo gott sem; við ættum nú varla að vera að kvarta yfir barni sem færi svona vel fram! Ekki væri stubb- urinn frændi hennar, nánast jafn gamall henni upp á dag, farinn að ganga svo heitið gæti, hvað þá byrjaður að stökkva og klifra! Við mættum bara vera stolt! Inn í völundarhúsið Eftir að stúlkan hefur verið nokkurn tíma á leikskóla er mælt með að hún verði greind hjá Grein- ingar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins varð annað heimili okkar næstu misserin. Smám saman lærði barnið á þetta nýja umhverfi. Og smám saman lærðu sérfræðing- arnir á barnið. Það fór sínar eigin leiðir um húsið, vissi fljótlega upp á hár hvar þurfti að hreinsa niður úr hillum, hentist eftir göngunum og skransaði fyrir horn og velti sér undir borð, kveikti og slökkti á sömu ljósunum, át upp úr sínum uppáhaldsblómapottum. Það var eins og það átti að sér. Og það sem meira var; starfsfólkið tók barninu okkar eins og það var, mat það og Bókarkafli – Lífshlaup fatlaðra fylgir ekki alltaf hefðbundnum leiðum sem flest okkar taka sem sjálfsagðan hlut. Sigmundur Ernir Rúnarsson hefur ritað sögu dóttur sinnar sem fæddist með erfiðan fötlunarsjúkdóm og er hér gripið á nokkrum stöðum niður í frásögnina. Morgunblaðið/Kristinn Friðlaus í eigin heimi „ÞAÐ tók mjög á að skrifa þessa bók og ég hef skrifað margt um ævina, en þetta er sennilega það erfiðasta sem ég hef gert,“ segir Sigmundur Ernir Rúnarson um nýútkomna bók sína, Barn að eilífu, og bætir við að efni- viðurinn sé enda bæði viðkvæmur og vandmeðfarinn. „Hugmyndin kviknaði um það leyti sem stelpan mín var að flytja á sambýli því þá fór ég að líta yfir farinn veg og átt- aði mig kannski fyrst á því hvað þetta var búin að vera mikil og merkileg saga og afskaplega fjöl- breytt, svo ekki sé meira sagt. Stelpan hefur enda tekist á við mjög fjölbreytt veikindi sem eng- inn veit í rauninni hvað veldur og sagan þannig að mörgu leyti frá- sögn af leiðangri okkar í gegnum krákustíga kerfisins.“ Þú segir í eftirmálanum að þetta sé dæmisaga frekar en ævi- saga. Hvar sleppir sannleikanum? „Ég ákvað strax að fara ekki þá leið að vera með hreina og klára ævisögu. Þetta efni stendur mér afskaplega nærri og til að skrifa svona sögu þarf maður að flétta hana saman með margvíslegum hætti. Það gerði ég með því að styðjast við heimildir um sögu þroskaheftra á Íslandi í gegnum aldirnar og eins með því að nota það sem ég hef kynnst í samtölum við fé- laga mína og vini í þessum geira, en að auki fór ég þá leið að hafa söguna nafnlausa. Það eru enginn nöfn í bókinni og persónu- og staðarlýs- ingum er víða breytt. Og þó að ég hafi hreina og klára fyrirmynd þá prjónaði ég mig inn í atburði og út úr þeim. Að því leyti nálgast ég skáldsög- una á vissum pörtum í sögunni, en mér finnst þessi aðferð að prjóna sig í gegnum efniviðinn oft á tíðum sterkari leið til að nálgast sannleik- ann í hverju máli. Margt var líka ein- faldlega of ótrúlegt því uppá- komurnar í svona óvenjulegu lífshlaupi eru margar hverjar svo kostulegar að fólk trúir þeim ekki endilega þótt þær séu settar á blað.“ Skynjun á skrýtnum veruleika Álagið á fjölskylduna kemur skýrt fram í skrifunum, en eflaust átta fæstir sig á að óreyndu hversu gífurlega mikið það getur verið. „Heimur foreldra barna sem eiga við sérstök heilsufarsleg vandamál að stríða er óhemjuflók- inn og kannski er óvissan allan tímann verst. Sérstaklega í okkar tilfelli þar sem maður áttaði sig aldrei á því hvað bjó að baki og veit raunar ekki enn. Viðkomustaðirnir í kerfinu geta þannig orðið æði margir og álagið óvenjumikið. Flestir loka þetta líka með sér inni á sínum heimilum og bókin er mín skynjun á skrýtnum veruleika. Mér fannst líka á endanum, eftir að ég var búinn að velkjast með þessa sögu í alllangan tíma og breyta henni margsinnis, það vera öðru yf- irsterkara að opna þennan lokaða heim sem svo lengi hefur verið afkimi í íslensku samfélagi.“ Hver hafa viðbrögð við skrifunum verið? „Bókin er tiltölulega nýkomin út, en ég fann sterkt hjá vinum mínum og félögum í þessum geira að þeir töldu mikilvægt að skapa umræðu um þennan lokaða heim. Það er búið að skrifa margar opinskáar sögur um alkóhólisma, geð- sjúkdóma og fólk sem hefur gengið í gegnum erfiða skilnaði og svo framvegis, en þetta efni hefur einhverra hluta vegna verið afgangsstærð í endurminningabókum. Þetta er líka heimur sem erfitt er að skrifa um af því að hann er bæði margbrotinn og óvenju- legur, sögur eins og okkar er hins vegar víða að finna úti í samfélaginu. Þær bara koma ekki upp á yfirborðið, því flestir geyma þetta með sjálfum sér. Ég tel það hins vegar vera eina af mikilsverð- ustu leiðum í mannréttindabaráttu þessa hóps að upplýsa og skapa umræðu. Það hefur bless- unarlega verið að gerast á allra síðustu árum og þetta er eitt vopnið í þeirri baráttu.“ Hefurðu orðið var við miklar viðhorfsbreyt- ingar til málefna þroskaheftra á sl. tveimur ára- tugum? „Það hefur kannski ekki orðið bylting en engu að síður stórfeld breyting á högum þroska- heftra. Þetta hefur gerst með eðlilegri blöndun í samfélaginu – í námi, úti á vinnumarkaði og í heilbrigðiskerfinu og það ber að þakka fyrst og fremst félögum á borð við Þroskahjálp, sem og fagfólki í heilbrigðiskerfinu sem hefur barist öt- ullega fyrir málefnum þessa hóps. Ég hef hins vegar rekið mig á að allur þorri almennings á erf- itt með að setja sig í spor foreldra barna með sérþarfir, einfaldlega vegna þess hve lítið er fjallað um þennan hóp í samtímanum. Í fyrsta lagi eru þetta börn sem koma ekki sínum mál- efnum á framfæri, í öðru lagi eru þetta foreldrar sem hafa svo sem meira en nóg á sinni könnu og í þriðja lagi er einfaldlega ekki í tísku að fjalla um afgangsstærðirnar í samfélaginu – og veik börn hafa því miður ekki hlotið forgang í þjóðfélags- umræðunni. Það urðu hins vegar blessunarlega vatnaskil í málefnum þessa hóps síðasta haust er hópar fólks sneru bökum saman og hófu landssöfnun fyrir Sjónarhóli, sem er að fara af stað núna ári síðar. Þar snúa öll fagfélög á þessu sviði bökum saman og mynda ráðgjafar- og upplýsinga- miðstöð fyrir foreldra og aðstandendur barna með sérþarfir. Þá þarf fólk sem telur eitthvað vera að barninu sínu ekki lengur að leita á nema einn stað í stað fjölmargra áður og að mínu viti er það einn mikilsverðasti áfanginn á þessari vegferð.“ Hvaðan kemur heiti bókarinnar? Nafn bókarinnar er Barn að eilífu, en, eins og ég kalla það, hjá heilbrigðum þroskaheftum ein- staklingum, þar sem þroskahömlun er ekki sjúk- dómur heldur ástand, verður alltaf ákveðin fram- för og þeir einstaklingar fullorðnast á sinn hátt. Í mínu tilfelli var hins vegar um hreina og klára afturför að ræða þegar fram liðu stundir og því upplifi ég mína dóttur sem mitt barn að eilífu.“ Vil opna þennan lokaða heim Sigmundur Ernir Rúnarsson

x

Morgunblaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.