Morgunblaðið - 31.10.2004, Side 22

22 SUNNUDAGUR 31. OKTÓBER 2004 MORGUNBLAÐIÐ
Eftir fæðingu frumburðarins tekur
við fjölskyldulíf í Þingholtunum
sem reynist þó órólegra en foreldr-
arnir höfðu reiknað með.
Þessi misserin hélt ég aðekkert væri eðlilegra enað vaka um nætur meðbarn í fanginu, nótt eftirnótt, frá myrkri til morg-
uns. Telja skrefin á milli baðs og
eldhúss, eldhúss og baðs. Ráfa eft-
ir fjölunum og telja þær líka, telja
kvisti í gólfinu, telja hringi í kvist-
unum. Halda á barni sínu umvöfðu
sæng í heitu fanginu og vagga því
til og frá í hægri hrynjandi. Hafa
lag í munni sér og rifja upp kvæði
og línur úr hálfgleymdum vísum.
Muldra eitthvað ofan í bringuna og
tuldra á stundum innantóm orð og
frasa. Og telja skrefin á nýjan leik.
Öllsömul. Nótt eftir nótt.
Það virtist vera eitthvert eirð-
arleysi innra með barninu frá
fyrsta degi, fyrstu augnablikunum,
fyrstu hreyfingunum. Og jafnvel
þegar í móðurkviði – eftir á að
hyggja. Eins og það vantaði værð í
blikandi augun, kyrrð í svipinn,
frið í sálina. Altént. Það var eins og
eitthvað vantaði. Við vissum bara
ekki hvað það var.
Við sátum með telpuna á daginn
og reyndum þessar vanalegu gælur
sem áttu að duga í návist kjöltu-
barna en hún vildi lítið með okkur
hafa, leið einna skást í einveru
sinni á gólfinu, en setti iðulega upp
skeifu eða eitthvað þaðan af verra
ef við reyndum að ná athygli henn-
ar í einföldum leikjum eða veltast
með hana uppi í rúminu á daginn.
Það var eins og návist okkar skipti
hana litlu sem engu máli. Kannski
einfari, hugsuðum við – eða svolítið
stór upp á sig.
Að minnsta kosti mikill karakt-
er.
Fyrstu vikurnar reyndum við að
horfa í augu hennar en þau voru
gjarnan á iði í kollinum – eins og
hún næði ekki til okkar, festi ekki
augun á föður sínum og móður.
Uppréttur putti framan við andlit-
ið virtist litlu skipta. Engu skárra
var að veifa höndunum allt hvað af
tók. Og því síður öll þessi furðu-
legu hljóð sem maður lætur út úr
sér við ungbörn og eiga sér litla
stoð í orðabókum.
Það var eins og við værum ekki á
staðnum. Samt var ekki annað að
sjá en sjónin væri í góðu lagi – og
sömuleiðis heyrnin; ungbarnaeftir-
litið hafði grandskoðað skilningar-
vitin og brosti að áhyggjum okkar,
hló að óvissunni. Og við ypptum
bara öxlum, efagjörn en aðallega
sár yfir því að geta ekki nálgast
barnið á þeim ljúfu nótum sem við
höfðum séð í hillingum alla með-
gönguna.
Henst á lappir
Stúlkan fer fljótt að ganga en
sama friðleysið einkennir hana
áfram.
Við fengum fljótlega á tilfinn-
inguna að enginn vildi passa þetta
barn. Eða öllu heldur að enginn
væri fær um það annar en við sem
vorum orðin vön því að láta vælus-
kaflana ganga yfir okkur á kvöldin
og fram á nótt. Þá sjaldan við
reyndum að kalla eftir aðstoð var
jafnan hringt eftir klukkustund
eða svo og sagt að þetta væri svo-
lítið undarlegt; barnið væri bara
alveg friðlaust og fengist engan
veginn til að sofna. Vildi bara
skjótast út um alla íbúðina, hring
eftir hring – eins og lítill bolti í
rúllettu. Við könnuðumst við lýs-
inguna.
Í fyrstu voru barnapíurnar fáar.
Og svo fækkaði þeim. Við skildum
það vel. Við sátum eftir með barn
sem lokaði okkur inni, læsti og
henti lyklinum út í hafsauga.
Þetta ætlaði ekkert að rjátlast af
barninu, þvert á það sem gamla
lestin hafði reynt að halda fram í
reglubundnum heimsóknum okkar
á heilsugæslustöðina; lystarleysið
og svefnleysið var enn til staðar en
samt var eins og krafturinn og
atorkan ykist. Þetta gekk ekki
upp.
Á síðkvöldum var því enn verið
að fletta bókum og bæklingum
neðan af bókasafni og bera sig
saman við aðrar mæður í síma, að
ekki sé talað um ömmurnar sem
allt hafa reynt. Vandinn var að
hluta til sá að vinir og vandamenn,
sem stoppuðu stutt við á heimilinu,
skildu ekki alveg við hvað við átt-
um. Þeir héldu áfram að klappa
okkur á bakið og hughreysta okkur
eins og vinum er gjarnt að gera:
Hún væri nú svo mikil skotta og
skemmtileg hnáta. Auðvitað væri
hún kannski ekki alveg eins og
jafnaldrar hennar í hæð og þyngd
en hún bara bætti það upp með
færni sinni í að ganga og hlaupa.
Ekki vantaði hana orkuna, úthald-
ið, yfirferðina. Ja, seisei – og væri
hún ekki nánast altalandi, eða svo
gott sem; við ættum nú varla að
vera að kvarta yfir barni sem færi
svona vel fram! Ekki væri stubb-
urinn frændi hennar, nánast jafn
gamall henni upp á dag, farinn að
ganga svo heitið gæti, hvað þá
byrjaður að stökkva og klifra! Við
mættum bara vera stolt!
Inn í völundarhúsið
Eftir að stúlkan hefur verið
nokkurn tíma á leikskóla er mælt
með að hún verði greind hjá Grein-
ingar- og ráðgjafarstöð ríkisins.
Greiningar- og ráðgjafarstöð
ríkisins varð annað heimili okkar
næstu misserin. Smám saman
lærði barnið á þetta nýja umhverfi.
Og smám saman lærðu sérfræðing-
arnir á barnið. Það fór sínar eigin
leiðir um húsið, vissi fljótlega upp
á hár hvar þurfti að hreinsa niður
úr hillum, hentist eftir göngunum
og skransaði fyrir horn og velti sér
undir borð, kveikti og slökkti á
sömu ljósunum, át upp úr sínum
uppáhaldsblómapottum. Það var
eins og það átti að sér. Og það sem
meira var; starfsfólkið tók barninu
okkar eins og það var, mat það og
Bókarkafli – Lífshlaup fatlaðra fylgir ekki alltaf hefðbundnum leiðum sem flest okkar taka sem sjálfsagðan hlut. Sigmundur Ernir Rúnarsson hefur ritað
sögu dóttur sinnar sem fæddist með erfiðan fötlunarsjúkdóm og er hér gripið á nokkrum stöðum niður í frásögnina.
Morgunblaðið/Kristinn
Friðlaus í eigin heimi
„ÞAÐ tók mjög á að skrifa þessa bók og ég hef
skrifað margt um ævina, en þetta er sennilega
það erfiðasta sem ég hef gert,“ segir Sigmundur
Ernir Rúnarson um nýútkomna bók sína, Barn
að eilífu, og bætir við að efni-
viðurinn sé enda bæði viðkvæmur
og vandmeðfarinn. „Hugmyndin
kviknaði um það leyti sem stelpan
mín var að flytja á sambýli því þá
fór ég að líta yfir farinn veg og átt-
aði mig kannski fyrst á því hvað
þetta var búin að vera mikil og
merkileg saga og afskaplega fjöl-
breytt, svo ekki sé meira sagt.
Stelpan hefur enda tekist á við
mjög fjölbreytt veikindi sem eng-
inn veit í rauninni hvað veldur og
sagan þannig að mörgu leyti frá-
sögn af leiðangri okkar í gegnum
krákustíga kerfisins.“
Þú segir í eftirmálanum að
þetta sé dæmisaga frekar en ævi-
saga. Hvar sleppir sannleikanum?
„Ég ákvað strax að fara ekki þá
leið að vera með hreina og klára ævisögu. Þetta
efni stendur mér afskaplega nærri og til að skrifa
svona sögu þarf maður að flétta hana saman
með margvíslegum hætti. Það gerði ég með því
að styðjast við heimildir um sögu þroskaheftra á
Íslandi í gegnum aldirnar og eins með því að
nota það sem ég hef kynnst í samtölum við fé-
laga mína og vini í þessum geira, en að auki fór
ég þá leið að hafa söguna nafnlausa. Það eru
enginn nöfn í bókinni og persónu- og staðarlýs-
ingum er víða breytt. Og þó að ég hafi hreina og
klára fyrirmynd þá prjónaði ég mig inn í atburði
og út úr þeim. Að því leyti nálgast ég skáldsög-
una á vissum pörtum í sögunni, en
mér finnst þessi aðferð að prjóna
sig í gegnum efniviðinn oft á tíðum
sterkari leið til að nálgast sannleik-
ann í hverju máli. Margt var líka ein-
faldlega of ótrúlegt því uppá-
komurnar í svona óvenjulegu
lífshlaupi eru margar hverjar svo
kostulegar að fólk trúir þeim ekki
endilega þótt þær séu settar á
blað.“
Skynjun á skrýtnum veruleika
Álagið á fjölskylduna kemur
skýrt fram í skrifunum, en eflaust
átta fæstir sig á að óreyndu hversu
gífurlega mikið það getur verið.
„Heimur foreldra barna sem
eiga við sérstök heilsufarsleg
vandamál að stríða er óhemjuflók-
inn og kannski er óvissan allan tímann verst.
Sérstaklega í okkar tilfelli þar sem maður áttaði
sig aldrei á því hvað bjó að baki og veit raunar
ekki enn. Viðkomustaðirnir í kerfinu geta þannig
orðið æði margir og álagið óvenjumikið. Flestir
loka þetta líka með sér inni á sínum heimilum og
bókin er mín skynjun á skrýtnum veruleika. Mér
fannst líka á endanum, eftir að ég var búinn að
velkjast með þessa sögu í alllangan tíma og
breyta henni margsinnis, það vera öðru yf-
irsterkara að opna þennan lokaða heim sem svo
lengi hefur verið afkimi í íslensku samfélagi.“
Hver hafa viðbrögð við skrifunum verið?
„Bókin er tiltölulega nýkomin út, en ég fann
sterkt hjá vinum mínum og félögum í þessum
geira að þeir töldu mikilvægt að skapa umræðu
um þennan lokaða heim. Það er búið að skrifa
margar opinskáar sögur um alkóhólisma, geð-
sjúkdóma og fólk sem hefur gengið í gegnum
erfiða skilnaði og svo framvegis, en þetta efni
hefur einhverra hluta vegna verið afgangsstærð
í endurminningabókum.
Þetta er líka heimur sem erfitt er að skrifa um
af því að hann er bæði margbrotinn og óvenju-
legur, sögur eins og okkar er hins vegar víða að
finna úti í samfélaginu. Þær bara koma ekki upp
á yfirborðið, því flestir geyma þetta með sjálfum
sér. Ég tel það hins vegar vera eina af mikilsverð-
ustu leiðum í mannréttindabaráttu þessa hóps
að upplýsa og skapa umræðu. Það hefur bless-
unarlega verið að gerast á allra síðustu árum og
þetta er eitt vopnið í þeirri baráttu.“
Hefurðu orðið var við miklar viðhorfsbreyt-
ingar til málefna þroskaheftra á sl. tveimur ára-
tugum?
„Það hefur kannski ekki orðið bylting en engu
að síður stórfeld breyting á högum þroska-
heftra. Þetta hefur gerst með eðlilegri blöndun í
samfélaginu – í námi, úti á vinnumarkaði og í
heilbrigðiskerfinu og það ber að þakka fyrst og
fremst félögum á borð við Þroskahjálp, sem og
fagfólki í heilbrigðiskerfinu sem hefur barist öt-
ullega fyrir málefnum þessa hóps. Ég hef hins
vegar rekið mig á að allur þorri almennings á erf-
itt með að setja sig í spor foreldra barna með
sérþarfir, einfaldlega vegna þess hve lítið er
fjallað um þennan hóp í samtímanum. Í fyrsta
lagi eru þetta börn sem koma ekki sínum mál-
efnum á framfæri, í öðru lagi eru þetta foreldrar
sem hafa svo sem meira en nóg á sinni könnu og
í þriðja lagi er einfaldlega ekki í tísku að fjalla um
afgangsstærðirnar í samfélaginu – og veik börn
hafa því miður ekki hlotið forgang í þjóðfélags-
umræðunni.
Það urðu hins vegar blessunarlega vatnaskil í
málefnum þessa hóps síðasta haust er hópar
fólks sneru bökum saman og hófu landssöfnun
fyrir Sjónarhóli, sem er að fara af stað núna ári
síðar. Þar snúa öll fagfélög á þessu sviði bökum
saman og mynda ráðgjafar- og upplýsinga-
miðstöð fyrir foreldra og aðstandendur barna
með sérþarfir. Þá þarf fólk sem telur eitthvað
vera að barninu sínu ekki lengur að leita á nema
einn stað í stað fjölmargra áður og að mínu viti
er það einn mikilsverðasti áfanginn á þessari
vegferð.“
Hvaðan kemur heiti bókarinnar?
Nafn bókarinnar er Barn að eilífu, en, eins og
ég kalla það, hjá heilbrigðum þroskaheftum ein-
staklingum, þar sem þroskahömlun er ekki sjúk-
dómur heldur ástand, verður alltaf ákveðin fram-
för og þeir einstaklingar fullorðnast á sinn hátt. Í
mínu tilfelli var hins vegar um hreina og klára
afturför að ræða þegar fram liðu stundir og því
upplifi ég mína dóttur sem mitt barn að eilífu.“
Vil opna þennan lokaða heim
Sigmundur Ernir
Rúnarsson