Dagblaðið Vísir - DV - 25.09.2004, Blaðsíða 20

I
20 LAUGARDAGUR 25. SEPTEMBER 2004
Helgarblað DV
Ég er búin aö ganga í
gegnum þetta allt;
meðferð sem gengur
mjög vel og svo með-
ferð sem gengur ekki
og leiðir til dauða. Það
er vonandi einhvers
virði fyrir fólk að
sjá að það er
hægt að standa %
í fæturnar eftir ' A
svona hrika- fm
legtáfall. / / j

V*-
svo mikið af frumudrepandi lyfjum
að ónæmiskerfið hrynur og þau mega
því ekki vera mikið í kringum önnur
böm. Þessir krakkar einangrast mjög
mikið. Félagið hefur reynt að minnka
einangmnina með því að setja upp
fjarfundabúnað þannig að þau geti
verið í tengslum við sinn skólabekk.
Svo er svona eitt og annað sem við
gemm eins og að bjóða börnunum í
leikhús og annað skemmtilegt," segn
Rósa um þann fjárhagslega og félags-
lega stuðning sem Styrktarfélagið
veitir skjóistæðingum sínum.
Syrgir afa, ömmu og bróður
Fjölskylda Rósu þekkir hörmungar
krabbameins betur en margb aðrir.
Margrét, tengdamóðir Rósu, lést úr
krabbameini fyrir 11 árum. Guðbjart-
ur faðir hennar greindist svo með
lungnakrabbamein skömmu eflir að
Bjartmar litli lauk fyrri meðferð sinni.
„Pabbi studdi okkur óendanlega
á meðan á veikindum Bjartmars stóð
og foreldrar mínir sáu nánast um
Sigurgeir, eldri son okkar, á þessum
tíma. í veikindum sínum leið pabbi
hræðilegar kvalir og dó hálfu ári eftir
að hann greindist. Sigurgeir tók
dauða hans mjög nærri sér enda
voru þeir mjög nánir og mikfir vinir.
Hann var oft þungur og saknaði afa
sfns mjög mikið."
Drengurinn syrgði afa sinn djúpt
og var meðvitaður um að hann hefði
dáið úr þessum hræðilega sjúkdómi
sem krabbamein er.
„Þegar sjúkdómurinn greinist svo
aftur í Bjartmari var áfailið ólýsan-
legt fyrir hann eins og okkur öll,“
segir Rósa sem reynir að styðja eftir-
lifandi son sinn í sorginni sem hefur
herjað á hann, kornungan drenginn,
aftur og aftur.
Sá bróður sinn deyja
„Börn eru svo næm og finnst þau
þurfa að hlífa foreldrunum við sínum
eigin sorgum skynji þau mikla sorg
foreldranna. Hvers konar minning er
það fyrir barn að sjá bróður sinn og
besta vin bara dáinn heima í rúmi?
Þetta er svo harkalegt að maður getur
ekki sett sig í hans spor. Svona fitill
strákur, að þurfa að uppfifa þetta allt
saman," segir Rósa og bendir á að það
sé oft á tíðum auðveldara fyrir full-
orðið fólk að vinna sig út úr áföllum.
„Sjálfur á maður vini sem hægt er
að leita til þegar manni líður illa.
Krakkarnir geta hins vegar ekki talað
við vini sína eins og við. Dauðinn er
svo fjarlægt fyrirbæri í dag og ekki
síst hjá ungum krökkum. Barn sem
var hérna úti að leika sér fyrir
nokkrum vikum með öllum krökk-
unum er bara allt í einu dáið. Horfið,
og kemur aldrei aftur. Þetta er svo
óskiljanlegt fyrir aðra krakka og
ofboðslega fjarlægt í raun og veru,“
segir Rósa sem ákvað að bregðast við
þessu með einhverjum hætti og hef-
ur nú komið á laggirnar námskeiði
fyrir börn sem misst hafa systkini sín
úr krabbameini.
Hjá Styrktarfélaginu hafði um ára-
bil verið starfandi stuðningshópur
foreldra sem misst hafa böm úr
krabbameini en aldrei hafði verið
komið á fót stuðningshópi fyrir systk-
inin þar sem þau hittust og fengju
samfellda meðferð með fagaðilum.
Systkinasorgin erfið
„Þegar ég stóð í þessum sporum
allt í einu sjálf fann ég betur en áður
hvað þetta vantaði og fór að leita að
einhverjum vettvangi fyrir börn sem
höfðu misst nánustu ástvini sína, for-
eldra eða systkini. Ég komst að. því að
þetta væri ekki til. Það em til allskyns
stuðningshópar fyrir fullorðið fólk í
þjóðfélaginu, en það virðist ekki til
neitt skipulagt, faglegt hópstarf fyrir
böm sem þurft hafa að glíma við
svona missi. í skólunum er oft til eitt-
hvert áfallateymi og bömum gefst
kostur á að fara í viðtal til skólasál-
fræðings eða annars sérfræðings. En
það gagnast ekki öllum og þau eiga
rétt á að hitta bam í sambærilegri
stöðu. Ef maður hefur hitt einhvem
sem hefur lent í því sama verður til
einhver samkennd sem hjálpar
manni mikið. Ég hugsaði hversu gott
væri ef Sigurgeir og aðrir krakkar í
félaginu sem hafa misst systkini sín,
fyndu að það væm til krakkar sem
hefðu sömu reynslu og þau og gætu
deilt tilfinningum sfnum. Ég hafði að-
eins heyrt af starfi Systkinasmiðjunn-
ar sem samanstendur af félagsráð-
gjafa, barnasálfræðingi og kennara."
Systkinasmiðjan
Hjá Systkinasmiðjunni er unnið
eftir bandarískri fyrirmynd og hafa
verið haldin námskeið fyrir systkini
barna með sérþarfir, einkum fatl-
aðra. Börn sem upplifa að eiga systk-
ini sem em öðmvísi en önnur böm.
„Ég setti mig í samband við stúlk-
umar sem stjórna Systkinasmiðjunni
og spurði þær hvort þær gætu hann-
að námskeið fyrir félagið sem ég
starfa fyrir, m.a. fyrir þennan hóp
bama sem hafa misst systkini sín.
Það fannst þeim vera mjög spenn-
andi í faglegu tilliti og þær notuðu
sumarið í að undirbúa fyrsta nám-
skeiðið sem byrjaði nú í haust. Þau
hafa nú hist þrisvar sinnum og þetta
gerir þeim mikið gagn. Það sagði
manni ótrúlega mikið þegar við upp-
lifðum hvað þau vom í raun hissa á
að hitta önnur böm sem höfðu misst
systkini sín. Það er notuð ákveðin
tækni við að fá þessa krakka sem hafa
gengið í gegnum þessa miklu sorg, til
þess að fá þau til að nálgast hvert
annað, tjá sig og deila reynslunni til
þess að hjálpa þeim í sorg sinni."
Syrgjandi börn saman
Þetta starf með börnunum hefur
gengið framar öllum vonum. Það
byrjaði sem tilraunastarfsemi en er
alveg ömgglega eitthvað sem félagið
mun halda áfram að vinna með.
„í framhaldi af þessu stefnum við
að því að bjóða systkinum barna sem
em í krabbameinsmeðferð á svona
námskeið. Það er mjög mikilvægt fyr-
ir þessi böm að þau fái að hitta hvert
annað," segir Rósa sem hafði tekið
eftir því að systkini látinna barna
leituðu til sálfræðinga Styrktarfélags-
ins mörgum ámm eftir að þau upp-
lifðu fráfallið.
Syrgjandi börn með kvíða og
þunglyndi
Félagið er með sálfræðinga á
sínum snæmm en slík aðstoð hins
opinbera er af skornum skammti.
Sér í lagi þegar kemur að aðstand-
endum, systkinum og foreldrum.
Þessi þjónusta er hins vegar mjög
mikilvæg að mati Rósu því mjög
erfitt er að komast yfir það áfall að
missa systkini eða barn.
„Tökum sem dæmi strák sem
hafði misst systur sína þegar hann var
10 ára. Hann á kannski ofboðslega
erfitt 5-10 árum seinna þar sem þetta
er allt að koma fram. Ofboðsleg
kvíðaköst, jafnvel þunglyndi - þá
brýst þetta út á þessum viðkvæma
aldri, um og eftir gelgjuskeið, og jafn-
vel fram á fufiorðinsár. Þau eru búin
að byrgja þetta inni, í mörg ár. T0-
finningar sem springa svo út mörgum
árum seinna með miklum ósköpum.
Þetta fannst mér rosalega sláandi og
sorglegt að horfa upp á,“ segir Rósa.
Unnið úr sorginni
„Barn getur ekki unnið úr svona
sorg nema með markvissum hætti.
Það er sama hvernig foreldri eða aðr-
ir aðstandendur vinna með barninu
það er allt öðruvísi að fá svona
stuðning frá öðrum börnum með
sambærilega reynslu og undir hand-
leiðslu fagaðila. Það er svo mikilvægt
að þau geti rætt þetta við hvert ann-
að á sínu bamamáli og útskýrt líðan
sína og bara finna að það eru aðrir
sem eru með sömu reynslu. Það eru
sjaldnast aðrir krakkar í kringum
þessi börn, í skólanum eða vina-
hópnum, sem hafa gengið í gegnum
svo skelfilega reynslu. Þeim finnst
þau vera eitthvað öðruvísi en allir
hinir," segir Rósa og heldur áfram:
„Mér fannst það svo sterk upplif-
un hjá þessum bömum hvað þeim
létti við að finna að til væm aðrir í
sömu stöðu. Það er hópur barna úti í
þjóðfélaginu sem hefur misst systkini
eða unga foreldra af slysförum eða úr
sjúkdómum. Það væri mjög verðugt
að koma á fót einhverjum vettvangi
þar sem þau fengju stuðning og með-
ferð eins og hér um ræðir. Forvamar-
starf af þessu tagi hefur gríðarlega
þýðingu. Krakkamir sem em á nám-
skeiðinu hjá okkur núna em á aldrin-
um 6-11 ára, en gætu verið upp að 16
ára aldri. Sum vom ekki einu sinni
fædd þegar systkyni þeirra létust en
em samt að upplifa sorgina í gegnum
foreldrana og umhverfið. Þau skynja
það m.a. í gegnum afmælisdag látna
bamsins og minningar þeim tengd-
um á heimili sínu. Einnig em þau
sorgmædd yfir því að hafa ekki fengið
að kynnast systkini sínu,“ segir Rósa.
Minningin mikilvæg
Hún segir láma barnið alltaf
verða hluta af daglegu lífi fjölskyld-
unnar og finnst mikilvægt að það lifi
sterkt í minningunni og verði þannig
áfram hluti af fjölskyldunni.
„Það vantar alltaf einhvern við
borðið, í sófann og í bílinn. Margrét
Lovísa, yngsta dóttir okkar, var 16
mánaða þegar Bjartmar bróðir
hennar dó. Hún talar mikið um
hann, þó að ég efist um að hún muni
eitthvað eftir honum, þannig lagað.
Hún ólst upp með honum fyrstu
mánuði lífs sín. Hún sér myndir af
honum hér heima og syrgir hann
þannig á sinn hátt,“ segir Rósa en
henni finnst mjög mikilvægt að
viðhalda minningunni og gott að
tala um Bjartmar dagsdaglega.
„Bestu vinir hans koma stundum
ennþá í heimsókn að spjalla og fara
svo kannski upp í herbergi að leika.
Mér finnst það voðalega notalegt.
Hann átti mjög trausta vini á leik-
skólanum og þeir léku sér oft hér
inni eða úti í garði. Það gefur mér
mikið að fá að fylgjast með þeim og
sjá hvernig þeir munu þroskast. Auð-
vitað getur það verið erfitt en mér
finnst samt betra að halda þessum
tengslum en að missa einhvern veg-
inn allt sem honum tengdist á einu
bretti. Það er lfka svo yndislegt að
heyra þá tala um Bjartmar og hvað
svona litlir guttar spá og spekúlera
og eru raunverulegir vinir hans.“
Há skilnaðartíðni foreldra
langveikra barna
Alagið sem lendir á fjölskyldum
langveikra bama er margþætt.
„Þetta er náttúrulega ofboðslegt
álag á fjölskylduna alla að lenda í
þessu. Fólk sem á langveikt bam
lendir mjög oft í erfiðleikum í hjóna-
bandinu sem endar með skilnaði í 70-
80% tilvika. Þetta er svo mikið álag að
fólk heldur það ekki út. Hjón skilja
víst örugglega af minna tileftú. Það er
mikil vinna undir þessu álagi að halda
hjónabandi í lagi og er því mikilvægt
að hjónin geti gefið sér einhvem smá
tíma fyrir hvort annað. Það er líka
alþekkt að kynin, karl og kona, taka
oft mjög ólíkt á áföllum sem þessum
og fólk þarf því að bera gæfti til að
reyna að skilja það, þótt það geti ver-
ið hægara sagt en gert." segir Rósa.
Nýtt líf kviknar
Rósa og Jónas maðurinn hennar
hafa bmgðist við sorginni á annan
hátt og reynt að halda þeim mark-
miðum sem fjölskyldan hafði sett sér.
„Við höfum alltaf viljað eiga mörg
börn og íjórða barnið var alltaf inni í
myndinni," segir Rósa sem á von á
sér í nóvember.
„Auðvitað breytist sorgin svofitið
við það að finna nýtt líf kvikna. Mér
finnst gott að hafa þessa tilhlökkun
eftir nýju barni með sorginni, þótt
auðvitað komi enginn í staðinn fyrir
Bjartmar. Þetta hefur gert okkur öll-
um mjög gott og ekki síst bróðurn-
um. Okkur langaði í meira líf. Við
ákváðum að reyna að halda áfram að
njóta þess að vera til og fita til þess
góða sem fifið hefur þrátt fyrir allt
upp á að bjóða. Það er fika svo mikið
í anda Bjartmars sem mátti ekkert
aumt sjá og vildi að allir væm glaðir,"
segir Rósa sem finnst það mikilvægt
að fólk haldi áfram að lifa fifinu eftir
að hafa gengið í gegnum svona erfið-
leika.
Sækir styrk í lífið
Rósa hefur sýnt ótrúlegan styrk,
þrátt fyrir þessa ólýsanlegu sorg og
þennan miida missi. Hún segist reyna
að sækja styrkinn í lífið sjálft.
„Ég hef bara reynt að halda áfram
og lifa með þessa sorg á bakinu. Auð-
vitað er þetta hægara sagt en gert, það
væri líldega auðveldara að gefast bara
upp. Kannski fær maður einhvem
aukinn kraft eða styrk þegar svona
kemur upp. Ég held að maður læri
með tímanum að lifa með sorginni en
yfirbugi hana kannski aldrei eða kom-
ist yfir þessa reynslu," segir Rósa sem
starfaði við fjölniiðla áður en sonur
hennar veiktist. Hún hefur undanfar-
in sex ár unnið talsvert fyrir Gest-
gjafann þegar aðstæðirr hafa leyft.
Fengist þar við aðaláhugamálið, mat-
argerð, og skrifað greinar þar um.
Aðspurð segir hún fjölmiðlabakt-
eríuna og fréttaáhugann enn vera til
staðar og segist ekki útiloka að starfa
aftur á þeim vettvangi síðar.
.Aldrei að segja aldrei," segir hún.
„En ég er ánægð í því sem ég er að
gera núna og á meðan mér finnst ég
geta gert eitthvert gagn held ég hér
áfram."
Hann syrgði afa sinn djúpt og var meðvitaður
um að hann hefði dáið úrþessum hræðilega
sjúkdómi sem krabbamein er. Þegar sjúkdóm-
urinn greindist svo aftur í Bjartmari var áfallið
ólýsanlegt fyrir hann eins og okkur öll.
saman.
Sigurgeir og Bjartmar Bræðurnir voru miklir
vinir, áttu sömu áhugamál og léku sér mikið
Systkinin; Sigurgeir, Margrét Lovfsa og Bjartmar
Á góðri stund i Disneylandi i Flórida i félagskap
Gosa.
Bjartmar f tjaldútilegu Félagslifið er gott hjá
Styrktarfélaginu sem skipuleggur
ýmsa atburði fyrir meðlimi félagsins.
Sæt og samheidin systkin. f fallega garðinum
heima í hrauninu i Hafnarfirði.