Læknablaðið - 15.06.1998, Blaðsíða 48

498
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
lýsingar á þennan hátt.
Það getur reynst erfitt að staðhæfa hvað það
er sem samræmist siðferðiskennd íslensku
þjóðarinnar. Islensk læknisfræði á tilveru sína
því að þakka að kynslóð foreldra okkar leyfði
læknum að taka upplýsingar af þessari gerð og
nota þær til þess að kanna hvernig sjúkdómar
verða til og hvernig þeir bregðast við meðferð.
Okkar kynslóð hefur líka leyft þetta og íslensk
læknisfræði getur ekki haldið áfram að þróast
nema þetta verði leyft áfram vegna þess að
sjúkdómarnir eru að breytast. Eini möguleikinn
á að skilja nýja sjúkdóma er að halda áfram að
þróa læknisfræðina. Ég er handviss um að hún
hefur ekki og mun ekki þróast í óþökk íslensks
samfélags og skoðanakannanir benda til þess
að ég hafi rétt fyrir mér í því.
Einkaleyfið er forsenda verksins
Fjórða vandamálið sem nefnt hefur verið er
einkaleyfið. Slíkt leyfi viljum við ekki sjá í
kjörsamfélaginu en í okkar ófullkomna samfé-
lagi hefur það reynst vera mikilvægt tæki í
uppbyggingu atvinnuvega, til dæmis í greftri
eftir dýrum málmum, olíuleit og þess háttar.
Það er veitt þegar verið er að búa til verðmæti
úr hráefni sem er dýrt og erfitt að ná saman. Sú
atvinnugrein sem er í mestum vexti í heiminum
um þessar mundir er sú sem byggð er á hug-
myndum og hugverkum og hún reiðir sig að
heita má eingöngu á virðingu fyrir frumkvöð-
ulsrétti, höfundarrétti og einkaleyfi. Ef við ætl-
um okkur að ná í okkar skerf af arðinum af
þessari atvinnugrein verðum við að bera virð-
ingu fyrir fyrirbærum eins og einkaleyfi.
Það sem gerir einkaleyfið enn nauðsynlegra
við gerð gagnagrunns heldur en við leit að olíu
eða málmum er það eðli hans að eftir að búið er
að gera þann fyrsta verður margfalt auðveldara
og ódýrara að búa til þann næsta. Sá sem gerir
fyrsta gagnagrunninn gæti aldrei keppt við aðra
sem hefðu miklu lægri stofnkostnað.
En einkaleyfið hefur ekkert vægi annað en
það að vera leyfi til markaðssetningar ef
gagnagrunnur á heilbrigðissviði er skilgreindur
á þann hátt að það trufli ekki vinnu annarra vís-
indamanna. Það er þar sem ég sé stærsta gall-
ann á þessu frumvarpi. Það þarf að skilgreina
gagnagrunninn, einkaleyfið og tengslin á milli
þeirra á þann hátt að það valdi ekki truflun á
vinnu annarra. Og þá á ég ekki bara við vinnu
vísindamanna heldur einnig þeirra sem sinna
þjónustu í læknisfræði."
Skrárnar eru nýtanlegar
- Sumir hafa dregið í efa þörfina fyrir svona
lagasetningu.
„Það eru tvær ástæður fyrir því að það þarf
að setja lög. Önnur er sú að eftir setningu lag-
anna um réttindi sjúklinga þá á enginn þessar
upplýsingar. Til þess að ráðherra geti ráðstafað
þeim þarf hún heimild í lögum.
Hin ástæðan er einkaleyfið. Það má setja
saman ýmsa gagnagrunna án þess að sett séu
lög, en ég held því fram að ýmsir þeir sem eru
að draga saman upplýsingar í gagnagrunna séu
að gera það í andstöðu við lög. Ég tel að þessi
lög séu mikilvæg til þess að búa til lagalegan
ramma utan um þá löngun manna að búa til
gagnagrunna sem ég held að menn eigi að hafa
heimild til. Hugmyndin var eingöngu sú að
koma í veg fyrir að erlendir viðskiptaaðilar
gætu komist yfir þessar upplýsingar án þess að
borga fyrir þær. Einkaleyfið er því lykill að
þessari viðskiptahugmynd.“
- I umræðunum hefur komið fram að kostn-
aður við gerð þessa gagnagrunns sé geysimik-
ill, 10-12 milljarðar króna. Margir hafa véfengt
þær tölur en á hverju er kostnaðaráætlun ykkar
byg§ð?
„Ég efast ekki um að það er hægt að setja
saman alls konar gagnagrunna fyrir miklu
minna fé. Aætlanir okkar byggjast á því að
reikna út fjölda samskipta við íslenska heil-
brigðiskerfið á síðustu 20 árum og áætla kostn-
aðinn við að sannreyna þær upplýsingar sem í
því eru. Við reiknuðum með stofnkostnaði við
hugbúnað sem gerði okkur kleift að nota ekki
bara tölulegar heldur einnig huglægar upplýs-
ingar, settum inn í dæmið töluvert mikinn þró-
unarkostnað við að byggja upp ráðgjafarþjón-
ustu og markaðssetningu. Við leituðum til er-
lendra ráðgjafarfyrirtækja sem töldu kostnað-
inn verða töluvert hærri en 10-12 milljarða.
Þeirra niðurstaða var um 20 milljarðar.“
- Nú eru skrárnar ófullkomnar og fullar af
huglægu mati eins og þú nefndir, en eru þær
upplýsingar sem í þeim eru þess virði að leggja
í þennan mikla kostnað?
„Auðvitað er stór hluti upplýsinganna þess
eðlis að þær er ekki hægt að nýta, en það er
niðurstaða okkar og ráðgjafa okkar að skrárnar
séu nýtanlegar og að það eigi að nýta þær. Gildi
gagnagrunnsins fyrir framtíðina byggist ekki
eingöngu á því hvernig okkur gengur að sann-
reyna gömlu upplýsingarnar. Stærsta gildi hans