Læknablaðið - 15.06.1998, Blaðsíða 49

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
499
mun verða fólgið í þeim upplýsingum sem við
öflum í framtíðinni á kerfisbundinn hátt. Gildi
gömlu upplýsinganna liggur fyrst og fremst í
því að þær varpa ljósi á það sem við söfnum í
framtíðinni."
Hyggjumst selja áskrift
- Hverjum ætlið þið að selja aðgang að
gagnagrunninum?
„Hugmynd okkar er sú að selja áskrift að
honum þannig að menn fái ekki aðgang að sjálf-
um grundvallarupplýsingunum heldur geti þeir
spurt ákveðinna spurninga og fengið svör við
þeim, ekki bara úr vélum heldur einnig frá ráð-
gjafarþjónustu sem starfrækt yrði í tengslum
við gagnagrunninn. Það verður eingöngu hægt
að spyrja um hópinn, ekki einstaklinginn. Það
verður hægt að spyrja um ákveðna erfðafræði-
lega eiginleika hópsins og líkur á því að hann
fái ákveðna sjúkdóma og þess háttar en það
verður ekki hægt að spyrja um tiltekna einstak-
linga. Kaupendur yrðu væntanlega erlend lyfja-
fyrirtæki og heilbrigðisþjónusta annarra ríkja
sem gæti notað upplýsingarnar við líkanasmíð.“
- Mun þessi gagnagrunnur nýtast læknum á
einhvern hátt í daglegum störfum þeirra og um-
önnun við sjúklinga?
„Allt það sem eykur sparnað og skilvirkni í
heilbrigðisþjónustunni gagnast læknum í dag-
legri vinnu sinni. En þetta gagnast þeim ekki á
þann hátt að þeir geti leitað í gagnagrunninum
að upplýsingum um tiltekna einstaklinga. Það
kemur að sjálfsögðu ekki til greina. Það má
hins vegar setja upp í tengslum við svona
gagnagrunn ýmsa kennsluþjónustu. Það hefur
verið gert með góðum árangri við erlenda spít-
ala. En það er ekki hugsunin að baki gagna-
grunninum. Honum er ætlað að gagnast við
makró-þjónustu frekar en míkró-þjónustu, ef
svo má segja.“
Mikil og góð umræða
- Hvernig hafa þér þótt viðbrögðin við frum-
varpinu og umræðurnar sem það hefur kveikt?
„Viðbrögðin hafa verið tvenns konar. Annars
vegar hefur fólkið í landinu og stjórnmálamenn
tekið þessu mjög vel, lýst miklum stuðningi við
það sem við erum að gera og talið það þjóð-
þrifamál. Hins vegar hefur ákveðinn hópur
manna, að mestu leyti úr íslenskri læknastétt,
brugðist mjög hart við. Þau viðbrögð hafa helg-
ast af tvennu.
I fyrsta lagi er ýmislegt í frumvarpinu sem
mætti fara betur. Því er ég sammála og það
gildir einnig um heilbrigðisráðherra og aðra þá
sem unnið hafa að frumvarpinu. Það þarf að
laga ýmislegt í því og margir hafa brugðist hart
við vegna misskilnings sem stafar af því að
lagatextinn hefði mátt vera betri.
A hinn bóginn eru viðbrögð sem byggjast á
hreinum misskilningi og á köflum hefur mér
fundist það vera vegna þess að menn vilji mis-
skilja hugmyndina. Læknarnir í þessum hópi
hafa haft um þetta þung orð, líkt okkur sem að
þessu stöndum við nasista og annað í þeim dúr.
Þetta stafar að hluta til af hreinum stéttarhags-
munalegum ástæðum, læknum finnst þetta
muni ógna stöðu þeirra og völdum í samfélag-
inu. En það sem ég held að hafi valdið mestu
um þessar mótbárur er sú tilraun sem gerð var
til að koma þessu í gegn nú í vor. Ég hef að
undanförnu talað við marga áhrifamenn innan
íslenskrar læknastéttar og fundið að stór hluti
andstöðunnar gegn frumvarpinu byggðist á því
að það væri ekki verið að sýna stéttinni þá virð-
ingu sem hún ætti skilið. Ég held að það sé rétt,
það hafi verið gerð mistök þegar kom að því að
kynna málið. Það er að vísu ekki til nein form-
úla fyrir því hvernig á að leggja fram frumvarp.
Þegar menn velja að leggja það fram án þess að
bera það fyrst undir hagsmunaaðila þá vilja
umræðurnar'oft verða hvassari eins og raunin
varð núna. Það getur þó oft verið af hinu góða,
í það minnsta verður ekki kvartað undan því að
þetta frumvarp hafi ekki hlotið mikla umræðu.“
I lokin var Kári spurður hvort hann efaðist
ekkert um að það tækist að finna þá 400 sér-
fræðinga sem hann kveðst þurfa til þess að
sinna þeim verkefnum sem íslensk erfðagrein-
ing hefur tekist á hendur. Hann sagðist ekki
hafa neinar áhyggjur af því. Nú starfa um 200
manns hjá fyrirtækinu og þá sem vantar sagðist
hann finna hér innanlands og meðal íslenskra
lækna og vísindamanna sem búsettir eru í út-
löndum. Einnig fyndist honum æskilegt að
hluti starfsliðsins, 10-20 af hundraði, væru út-
lendingar því þannig væri hægt að flytja er-
lenda þekkingu inn í landið.
-ÞH