Læknablaðið - 15.06.1998, Blaðsíða 52

502
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
starfsmanninum sem hefur varðveisluskylduna.
Sönnun í slíkum málum er vitaskuld erfið, en
ég tel engan vafa vera á því að ef sá sem ber
ábyrgð á því að varðveita skrána bregst þeirri
skyldu þá verði hann bótaskyldur."
- Eru þess einhver dæmi hér á landi að svona
gögn hafi lekið út og verið misnotuð?
„Ég hef ekki heyrt um slík dæmi. Hitt er ann-
að mál að við vitum að umgengni um sjúkra-
skrár mætti vera miklu betri. Ein röksemdin
sem notuð hefur verið fyrir gagnagrunninum er
sú að það sé alveg ótrúlegt hversu hræddir
menn séu við áhrif gagnagrunnsins á trúnað
læknis við sjúkling, vitandi hvernig gengið er
um skrárnar núna. Það er að sjálfsögðu ekki
hægt að nota það þótt menn hafi ekki iðkað
nógu vönduð vinnubrögð í því að gæta trúnaðar
og þagnarskyldu sem rök til að réttlæta gagna-
grunn þar sem hugsanlega er ekki búið nógu
vel um hnútana hvað öryggið varðar.
Ég vona að þessi umræða um gagnagrunninn
leiði til þess að menn fari að umgangast sjúkra-
skrárnar af meiri varúð og gæti þeirra betur, því
að þetta eru viðkvæmar persónuupplýsingar og
það ber að fara með þær og umgangast þær sem
slíkar.“
Heilbrigðiskerfíð njóti arðsins
- Akvæði frumvarpsins um að stjórnvöldum
sé heimilt að veita einu fyrirtæki einkarétt á að
gera svona gagnagrunn hafa vakið nokkrar
deilur og því hefur jafnvel verið haldið fram að
það stangist á við samkeppnislög og samþykkt-
ir á Evrópska efnahagssvæðinu. Hvert er þitt
álit á því?
„Já, þessu hefur verið haldið fram. Rökin
fyrir einkaleyfinu eru eitthvað á þá leið að gerð
gagnagrunnsins sé svo kostnaðarsöm að ef
leyfa ætti hverjum sem er að ganga í það verk
myndi það ekki borga sig. Mín skoðun er sú að
ef menn telja að það borgi sig að setja upp
gagnagrunn, sem ýmsir raunar draga í efa, þá
væri eðlilegast að ríkið sjálft gerði það og veitti
síðan aðgang að grunninum eftir fyrirfram sett-
um reglum. Ríkið gæti selt aðgang að gagna-
grunninum rétt eins og einkaleyfishafinn virð-
ist ætla að gera. Mér finnst eðlilegt að ríkið
stæði fyrir slíkri framkvæmd og gæti þess
vegna fjármagnað kostnaðinn við að setja upp
grunninn með lántökum. Ef gagnagrunnurinn
er jafnverðmætur og þeir virðast halda sem
ætla að leggja út í þetta verk þá finnst mér
sanngjarnt og eðlilegt að það verði heilbrigðis-
kerfið sjálft sem njóti arðsins.“
Margt illskiljanlegt í frumvarpinu
- Hvernig hafa viðbrögðin við frumvarpinu
og umræðan um gagnagrunninn verkað á þig?
„Ég er mjög ánægð með þessa umræðu. Þeg-
ar ég heyrði fyrst af þessu frumvarpi leist mér
ekki á blikuna. Ég óttaðist að frumvarpið
myndi verða samþykkt án mikillar efnislegrar
umræðu eins og svo oft gerist hjá okkur, jafn-
vel í veigamiklum málum. Sem betur fer voru
menn mjög vel á verði og þessi umræða hófst
sem ég held að hafi verið bæði nauðsynleg og
gagnleg. Niðurstaða hennar varð sú að fresta
málinu til haustsins. Ég vona að menn noti
sumarið til þess að gera þær breytingar sem
nauðsynlegar eru á frumvarpinu.
Ég verð hins vegar að viðurkenna að það er
margt í þessu frumvarpi sem er erfitt að skilja.
Það hefur enginn getað útskýrt hvemig gagna-
grunnurinn getur orðið jafnmikilvægur og
frumvarpið lætur í veðri vaka. Þar eru talin upp
atriði eins og þau að upplýsingarnar megi nýta
til að búa til ný lyf, þróa nýjar aðferðir eða
bæta þær sem fyrir eru við forspá, greiningu og
meðferð sjúkdóma og til að leita hagkvæmustu
leiða í rekstri heilbrigðiskerfa. Ég geri mér ekki
grein fyrir því hvernig hægt er að gera þetta
með upplýsingum úr gagnagrunni þar sem búið
er að aftengja nafn og kennitölu. Ég hef varpað
þessari spurningu fram, en ekki fengið svör. Ég
fæ ekki betur séð en að til þess að þetta sé hægt
verði menn að rekja sig með einhverjum hætti
til baka til einstaklinganna. Eða hvernig ætla
menn að ná þessum markmiðum með öðrum
hætti?“ spyr Dögg Pálsdóttir hæsta-
réttarlögmaður.
-ÞH