Dagblaðið Vísir - DV - 20.11.2009, Blaðsíða 32

32 föstudagur 20. nóvember 2009 helgarblað
DV0911102936
DV0911102936
--------------
DV0911121087
-------------------
DV091111423
DV0911125468
--------------
DV0911115145
Úti í samfélaginu eru margar litlar hetjur sem lítið fer fyrir en eiga við stór vandamál að etja. DV ræddi
við foreldra fjögurra lítilla hetja sem berjast við erfiða og jafnvel lífshættulega sjúkdóma. Veikindi barn-
anna hafa áhrif á allt fjölskyldulífið en sumir segja erfiðleikana hafa þjappað fjölskyldunni betur saman.
Allir foreldrarnir vilja að þau fái að vera börn í stað þess að vera ávallt í hlutverki sjúklings.
Litlar hetjur með
stóra drauma
Svanríður Briana greindist með sjaldgæfan sjúkdóm
sem lýsir sér þannig að æxli myndaðist í taugaslíðr-
um þegar hún var 15 mánaða. Móðir hennar segir
íslenska lækna hafa bjargað lífi dótturinnar. Svan-
fríður er með stórt æxli í hálsi og fær alla næringu í
gegnum sondu og andar í gegnum túbu á hálsinum.
Mamma Svanfríðar segir hana fyrst og fremst venju-
lega tíu ára stelpu en að hún sé ekki sjúklingur.
„Ég hafði lengi vitað að eitthvað væri að og
hafði gengið með hana á milli lækna frá því
hún var sex mánaða. Það var því viss léttir að fá
greiningu en greiningunni fylgdi einnig mik-
ið áfall,“ segir Hanna Sigurrós Ásmundsdótt-
ir, móðir tíu ára hetjunnar Svanfríðar Briönu
sem var greind með Neurofibromatosis týpu1
þegar hún var 15 mánaða, sjúkdóm sem lýs-
ir sér þannig að æxli myndast í taugaslíðrum.
Hanna Sigurrós segir að Svanfríður hafi verið
hætt að þyngjast og stækka og aðeins farin að
segja „mamma“ 15 mánaða auk þess sem hún
var farin að fá útbrot í andlitið.
„Það voru alls kyns merki á lofti um að það
væri ekki allt með felldu. Við áttum heima í
Bandaríkjunum á þessum tíma og það var ekki
fyrr en ég lét lækna hér heima skoða hana að
hún var greind,“ segir Hanna en áður höfðu am-
erískir læknar skorið á hnúð á hálsi Svanfríðar.
„Þeir tóku bara lítið sýni því lækninum var svo
illa við örmyndun. Hún var greind með ein-
hvern bullsjúkdóm sem átti að eldast af henni.
Það var svo ekki fyrr en hún veiktist hastarlega
hér á Íslandi sem við fengum rétta greiningu. Þá
fór hún í miklar rannsóknir og lækninn grunaði
strax hvað væri að og lét taka sýni.“
Kyngir ofan í lungu
Svanfríður var send til Bandaríkjanna í stóra
aðgerð þar sem æxli í hálsi hennar var minnk-
að en fjarlægja þurfti hluta af barkalokunni.
„Í kjölfarið fór hún að kyngja ofan í lungu og
hefur ekki getað borðað eðlilega síðan og fær
alla næringu með sondu auk þess sem hún var
barkaþrædd og andar í gegnum túbu í hálsin-
um,“ segir Hanna og bætir við að ef Svanfríð-
ur hefði verið greind fyrr hefði kannski ver-
ið hægt að fjarlægja allt æxlið úr hálsinum og
Svanfríður hefði losnað við barkaþræðingu.
„Þegar hún greindist var æxlið orðið svo stórt
og lokaði alveg fyrir kokið á henni þannig að
læknarnir urðu að barkaþræða hana svo hún
gæti andað. Ég fer ekki ofan af því að ef ég hefði
ekki komist með barnið í hendurnar á íslensk-
um læknum hefði hún einfaldlega dáið því ef
hún hefði æst sig mikið eða grátið, hefði hún
getað kafnað,“ segir Hanna.
Svanfríður hefur tvisvar þurft að gangast
undir stórar aðgerðir í Bandaríkjunum eftir
þá fyrstu, auk þess sem bandarískur sérfræð-
ingur kom hingað í haust og hitti hana. „Þetta
hefur alltaf gengið vel og æxlið minnkar í hvert
skipti en það vex alltaf aftur og heldur áfram að
stækka auk þess sem hún er með mörg önn-
ur æxli í líkamanum. Eftir síðustu aðgerð getur
hún notað talventil á barkatúpuna svo að nú
heyrist betur í henni þegar hún talar og önd-
unarvegurinn var víkkaður. Markmiðið var
hins vegar að komast fyrir að hún kyngi ein-
hverju ofan í lungu en það hefur ekki skilað sér
enn þá. Hún er mjög gjörn á að fá lungnabólgu
og í vor fékk hún rosalega slæma sýkingu og
var lögð inn á sjúkrahús þar sem hún þurfti
öndunaraðstoð.“
Er í hjólastól
Svanfríður Briana er í fimmta bekk í Hlíð-
arskóla á tálknmálssviðinu. Æxlið í hálsin-
um nær upp í nefkokið svo heyrn hennar fer
minnkandi og hún talar óskýrt. Hún notast
við hjólastól þar sem hún er með æxli neðar-
lega í bakinu og er auk þess er hún greind með
ADHD og mótstöðuröskun svo það er margt á
litla stelpu lagt. Mamma hennar segir ástand
hennar ágætt í dag og að Svanfríður hafi það
þokkalega gott.
„Hins vegar er alltaf eitthvað meira að koma
í ljós og við bíðum eftir þeim degi sem veikind-
in standa í stað eða minnka. Við erum samt of-
boðslega ánægð með íslensku læknana og þá
þjónustu sem hún fær hér á landi. Hún fer til
dæmis eina viku í mánuði í Rjóðrið og er allt-
af jafnspennt fyrir því. Þar hittir hún vini sína
sem eru annaðhvort í endurhæfingu eða lang-
veikir og lætur starfsfólkið stjana við sig,“ segir
Hanna sem hleður battiríin þessa einu viku og
notar tímann til verka sem hafa þurft að sitja
á hakanum.
Þau hjónin eiga tvö önnur börn, 17 ára son
og 4 ára dóttur. „Svanfríður sefur með súrefn-
ismæli svo maður hefur lítið sofið síðan hún
veiktist og ég fæ að sofa alla nóttina þessa viku
sem hún dvelur í Rjóðrinu og svo notum við
tímann til að fara með yngstu dótturina í sund
og annað sem ekki er hægt að gera með Svan-
fríði. En þótt Svanfríður sé lasin er hún fyrst og
fremst tíu ára stelpa sem langar að gera sömu
hluti og aðrar tíu ára stelpur. Við reynum að
ala hana ekki upp sem sjúkling heldur leyfum
henni að eiga sem eðlilegast líf.“ indiana@dv.is
greiningin
léttir en áfall
Með fjölskyldunni Svanfríður
Briana er tíu ára hress og skemmti-
leg stelpa sem er með sjaldgæfan
sjúkdóm. MYND HEiða HElgaDóttir
„Ef ég hefði ekki komist með
barnið í hendurnar á íslensk-
um læknum hefði hún ein-
faldlega dáið.“