Dagblaðið Vísir - DV - 20.11.2009, Blaðsíða 34

34 föstudagur 20. nóvember 2009 helgarblað
„Við fórum snemma að taka eftir
að það væri ekki allt með felldu og
í þriggja mánaða skoðun var okkur
bent á að tala við taugalækni,“ segir
faðir Ragnars Emils Hallgrímssonar,
tæplega tveggja og hálfs árs drengs,
með vöðva- og taugahrörnunar-
sjúkdóminn SMA 1, sem er erfiðasta
tegundin og lýsir sér í nær algjörri
lömum. Litla hetjan heldur ekki
höfði, hefur litlar sem engar hreyf-
ingar í fótum, missti getuna til að
kyngja sex mánaða, nærist í gegn-
um sondu, andar með þindinni þar
sem hann er ekki með neinn styrk
í brjóstkassa og verður að liggja út
af vegna skertrar lungnastarfsemi;
svo eitthvað sé nefnt. Hann sefur
auk þess tengdur í öndunarvél og er
einn af svokölluðum „öndunarvél-
arbörnum“.
SMA er víkjandi erfðasjúkdóm-
ur en einn af hverjum 34 ber gen-
ið og einn af hverjum sex þúsund
fæddum er haldinn sjúkdómnum.
Ragnar Emil dvelur heima hjá sér
milli læknisskoðanna en er farinn
að dvelja í Rjóðrinu, hvíldarheim-
ilinu fyrir langveik börn, eina viku
í mánuði. Foreldrar Ragnars Emils,
Hallgrímur Guðmundsson og Aldís
Sigurðardóttir, eiga tvö eldri börn,
fjögurra og sex ára, svo það er í nógu
að snúast á stóru heimili.
Vonin skiptir öllu
„Þetta var náttúrlega rosalegt áfall
og það hræðilegasta sem gat komið
fyrir. Við vissum ekkert hvað þetta
þýddi en Hallgrímur sökti sér á net-
ið og sankaði að sér öllu sem hann
fann um sjúkdóminn,“ segir Aldís,
móðir Ragnars Emils. Með mikillri
rannsóknarvinnu fann Hallgrímur
sögur af sjúklingum og nöfn lækna
og á netinu rakst hann á 21 árs
gamla bandaríska konu sem lifði
enn með sjúkdóminn. Þar með var
vonin komin og þau neituðu að gef-
ast upp.
„Auðvitað fór maður ansi djúpt
niður á tímabili og gerðist svo eig-
ingjarn að horfa á þetta frá eigin
aðstæðum, sem er kannski mann-
legt. En þegar við fundum dæmi
um börn sem höfðu lifað lengur en
til tveggja ára aldurs kom vonin og
hún skipti öllu máli. Foreldrar verða
ósjálfrátt sérfræðingar í sjúkdómum
barna sinna og geta orðið klárari en
læknarnir án þess að ég taki eitt-
hvað af læknum. Þeir eru góðir en
mannlegir og sjúkdómarnir svo
margir og flóknir að læknar kom-
ast ekki djúpt ofan í einstaka þeirra
vegna tímaskorts,“ segir Hallgrímur
sem sýndi íslensku læknunum þau
gögn sem hann hafði fundið og fékk
þá með sér í lið í von um að bjarga
lífi sonarins.
Í dag gengur lífið sinn vanagang
hjá fjölskyldunni og líðan Ragnars
Emils er með atvikum góð og mun
betri en hún var fyrir hálfu ári síð-
an. „Hann hefur það ágætt í dag og
er búinn að standa af sér svínaf-
lensuna og okkur tókst að halda
honum frá gjörgæslunni. Sem betur
fer fengum við ekki greininguna fyrr
en hann var á batavegi og kominn
yfir erfiðasta hjallann því ég óttaðist
mjög þessa flensu en þetta reyndist
lítið mál. Alla vega í samanburði við
það sem hann hefur þurft að ganga
í gegnum.“
Allt á uppleið
Segja má að líf fjölskyldunnar hafi
verið spennusögu líkast. Þegar
Ragnar Emil var sem veikastur mátti
oft litlu muna og hafa foreldrar hans
þurft að lífga hann við. „Í seinni tíð
hefur allt verið á uppleið,“ segir
Hallgrímur brosandi og bætir við að
áður gátu þau ekki vikið frá honum
af ótta við að hann fengi slímtappa
í öndunarveginn. „Hann var verst-
ur á morgnana og ef hann hafði
sofið alla nóttina mátti ekki mik-
ið hreyfa við honum. Í eitt skiptið
þurfti ég að beita lífgunaraðferð til
að koma honum af stað aftur. Þetta
voru spennandi tímar,“ segir hann.
„Já, það er ýmislegt búið að ganga á
og í dag skil ég hvað ástandið var í
rauninni hræðilegt. Á þessum tíma
lifðum við í þessum heimi og fórum
varla út úr húsi. Nú er líðan hans
betri og við njótum hvers augna-
bliks,“ bætir Aldís við.
Vegna alvarleika sjúkdómsins
geta fáir lagt hönd á plóg með for-
eldrunum. Ragnar Emil er t.d. ekki
með stuðningsfjölskyldu, einfald-
lega vegna þess að það treystir sér
enginn til að hugsa um hann, enda
flókið og vandmeðfarið verk. Aldís
segir miklu breyta að hann er nú
farinn að dvelja á Rjóðrinu en að
það hafi verið stórt og erfitt skref
fyrir hana að læra að treysta starfs-
fólkinu fyrir barninu.
„Allir sem koma að umönnun
hans þurfa margar kennslustundir
til að læra inn á hann en eftir nokk-
urra mánuða ferli, þar sem hjúkr-
unarfræðingarnir dvöldu hér hjá
okkur fórum við að geta skilið hann
eftir. Þetta er engin smámunasemi
í mér því það er ekki nóg fyrir við-
komandi að kynnast Ragnari heldur
þarf að læra réttu handbrögðin því
það skiptir máli upp á hvort hann
lifir eða deyr,“ segir Aldís og bætir
við að hún sé oft með samviskubit
vegna eldri barnanna. „Við reynum
eins og við getum að gefa þeim jafn-
mikla athygli og Ragnari en þetta
er oft mikið púsluspil. Sérstaklega
síðastliðinn vetur þegar við vorum
meira og minna inni á sjúkrahúsi. Í
sumar og haust hefur þetta gengið
betur, enda hefur Ragnar Emil verið
frískari og er allur að styrkjast og er
vonandi kominn yfir erfiðasta tíma-
bilið. Hann er líka orðinn svo tækni-
lega fær og getur sjálfur séð um að
moka út úr sér slíminu svo það lek-
ur minna ofan í lungun og hann fær
sjaldnar lungnabólgu en áður.“
Hallgrímur og Aldís fylgjast vel
með þróun læknavísindanna. Hall-
grímur segir tvö spennandi lyf í
gangi en að enn sé óvíst hvernig þau
komi til með að virka. Þau stefna á
stofnfrumumeðferð en vilja bíða
og sjá hvernig þróunin verður. „Við
gætum farið með hann til Kína en
við viljum ekki taka neina áhættu
og ætlum að bíða þar eitthvað ör-
uggara býðst. Það eru miklar fram-
farir í þessum efnum í Bandaríkjun-
um og við förum með hann þangað
þegar þeir hafa fundið aðferð sem
virkar,“ segir Hallgrímur. Aldís segist
ekki þora að gera sér miklar vonir.
„Læknarnir kalla hann kraftaverka-
strákinn þeirra og við gerum allt fyr-
ir hann sem við getum en við önum
ekki út í neitt í blindni. Vonandi
verður stofnfrumumeðferð mögu-
leiki fyrir okkur eftir nokkur ár.“
Innilokaður heima
Aðspurð segist Aldís ekki reið þrátt
fyrir hlutskipti sitt og fjölskyldunn-
ar. „Í upphafi hafði ég engan tíma
fyrir reiði en mér finnst stundum
skrítið að við séum í þessari að-
stöðu. Ég hef samt aldrei orðið reið,
þetta er bara verkefni sem við verð-
um að tækla eins vel og við getum.
Allt ferlið hefur verið algjör rússi-
banaferð en maður lærir að lifa með
þessu og sætta sig við sjúkdóminn.
Ragnar Emil er yndislegur dreng-
ur og það besta sem hefur komið
fyrir okkur. Hann er skemmtilegur,
mjög mikill karaker og heillar alla
upp úr skónum sem hann hittir,“
segir hún og pabbi hans bætir við:
„Margir telja að SMA börn séu með
hærri greindarvísitölu en gengur
og gerist þar sem öll orkan er sett
í höfuðið en ekki líkamann og þótt
Ragnar Emil tali ekki vegna erfið-
leika við öndun, skilur hann allt
sem við segjum og lætur vanþókn-
un sína vel í ljós. Hann gerir ekk-
ert sjálfur en hefur gaman af því að
horfa á teiknimyndir og við leik-
um við hann alls kyns þroskaleiki.
Hann hefur kennt okkur margt og
þar á meðal að það er ekkert öruggt
í þessum heimi. Við höfum samt
þurft að reka okkur á og vitum að
það gerist ekkert sjálfkrafa í þessu
kerfi og allt sem Ragnar hefur
fengið höfum við þurft að berjast
fyrir. Það er hin íslenska leið, það
fær enginn neitt nema biðja um
það og helst þrisvar.“
Varðandi framtíðina segjast
þau bjartsýn en raunsæ. „Ég vil
ekki hugsa of langt fram í tímann
í einu en næsta skref er að koma
honum út í lífið því í dag er hann
innilokaður hér heima og fer ekki
út úr húsi nema í sjúkrabíl,“ seg-
ir hún og Hallgrímur tekur við:
„Við verðum að halda okkar striki
og reynum bara að brosa í gegn-
um þetta allt saman. Það er samt
skondið að heyra í foreldrum sem
segja að kyn barnsins skipti ekki
máli svo lengi sem það sé heilbrigt
því raunveruleikinn er sá að ef þú
eignast óheilbrigt barn verðurðu
bara að taka því. Óheilbrigð börn
eru hins vegar alveg jafnmikil gjöf
og önnur.“ indiana@dv.is
Ragnar Emil Hallgrímsson er tæplega tveggja og hálfs árs drengur með vöðva- og taugahrörnunarsjúk-
dóminn SMA 1 sem er hættulegasta tegundin af SMA. Læknar segja hann kraftaverkabarn en fæst börn
með þennan illvíga sjúkdóm ná tveggja ára aldri. Foreldrar Ragnars fylgjast vel með þróun læknavísinda
og stefna að stofnfrumumeðferð á næstu árum.
Óheilbrigð börn eru mikil gjöf
Lítil hetja Læknarnir kalla Ragnar Emil
kraftaverkastrákinn sinn.
MYND KRIstINN MAgNússoN