Læknablaðið - 01.06.2018, Blaðsíða 19

LÆKNAblaðið 2018/104 291
R A N N S Ó K N
ert, mjög lítið, lítið, þó nokkuð, mikið og mjög mikið. Spurt var
um áhuga á erfðaráðgjöf: Hefðir þú áhuga á að fara í erfðaráðgjöf?
Voru svarmöguleikar: örugglega, líklega, líklega ekki og örugg-
lega ekki. Áhugi á erfðaprófi var kannaður með spurningunni:
Hefur þú áhuga á að fara í erfðapróf til þess að kanna hvort þú ert arf-
beri stökkbreytingar sem eykur verulega áhættu á brjóstakrabbameini og
öðrum meinum? Til að spyrja um áhuga á nýtingu erfðaupplýsinga
var notuð spurningin: Erfðarannsóknir í tengslum við vísindastarf eða
heilbrigðisþjónustu geta haft upplýsingar um einstaklinga og fjölskyldur
á Íslandi þar sem þessa stökkbreytingu í BRCA er að finna. Ef það ætti
við um þig eða fjölskyldu þína, myndir þú vilja fá að vita niðurstöðurnar?
Svarmöguleikar voru: örugglega, líklega, líklega ekki og örugg-
lega ekki. Einnig voru valdar spurningar úr spurningalista fyrri
rannsóknar.10 Þær má sjá í viðauka. Heiðdís Valdimarsdóttir setti
saman spurningalistann. Í spurningalistanum voru einnig upp-
lýsingar um erfðaráðgjöf, erfðapróf og möguleg fyrirbyggjandi
úrræði.
Framkvæmd: Upplýsingablað um rannsóknina lá frammi í
móttöku Leitarstöðvarinnar og gátu konur óskað eftir þátttöku
með því að skrá netfang sitt og símanúmer á þátttökuseðil. Á
þremur stöðum á Leitarstöðinni var komið fyrir kössum þar sem
konurnar skiluðu þátttökuseðlum og voru kassarnir tæmdir viku-
lega og farið yfir heimtur í lok hverrar viku. Erfitt er að meta hvort
allar konur sem komu í skoðun fengu blöð um þátttöku en heimt-
ur voru oftast í kringum 250-300 netföng á viku á meðan um 450
konur mættu í skoðun. Vikuna 26-28. október féll svörun töluvert
niður þegar misbrestur var á að starfsfólk í móttöku rétti blöð og
kynnti rannsóknina fyrir þeim konum sem komu í skoðun. Ör-
fáar konur (n=23) óskuðu eftir að taka þátt en höfðu ekki netfang
og/eða símanúmer og gátu því ekki verið þátttakendur þar sem
ákveðið var að nota einungis rafrænan spurningalista. Þegar net-
fangasöfnun var lokið var spurningalistinn sendur á 1626 netföng;
61 netfang reyndist ekki vera virkt. Ákveðið var að ganga ekki eftir
óvirku netföngunum með símhringingum eða öðrum hætti.
Tölfræðileg úrvinnsla: Lýsandi tölfræði var notuð til að kanna
bakgrunn rannsóknarhópsins með tilliti til aldurs, menntunar,
hjúskaparstöðu, fjölskyldusögu um krabbamein, og þekkingar á
BRCA-stökkbreytingum (tafla I). Þá var einnig kannaður áhugi
kvenna á að fá erfðaráðgjöf, á því að undirgangast erfðapróf vegna
ofangreindra stökkbreytinga og á að nýta fyrirliggjandi erfðaupp-
lýsingar (tafla II). Skoðuð voru tengsl áhuga kvennanna á erfða-
ráðgjöf, erfðaprófi og nýtingu fyrirliggjandi erfðaupplýsinga, við
lýðfræðilegan bakgrunn, ættarsögu um krabbamein og þekkingu
á ofangreindum stökkbreytingum; notað var kí-kvaðrat próf til að
Tafla III. Vitneskja, áhugi á erfðaráðgjöf, erfðaprófi og nýtingu fyrirliggjandi erfðaupplýsinga, eftir bakgrunnsbreytum.
Vitneskja
Þó nokkur/
mikil/mjög mikil
n (%)
P-gildi Áhugi á
erfðaráðgjöf
Örugglega /líklega
n (%)
P-gildi Áhugi á erfðaprófi
Örugglega/ líklega
n (%)
P-gildi Áhugi á nýtingu
erfðaupplýsinga
Mjög sammála /
frekar sammála
n (%)
P-gildi
Aldur
20-29 ára
30-39 ára
40-59 ára
50-59 ára
60 ára og eldri
39 (31,7)
57 (48,3)
175 (51,5)
110 (41,8)
99 (51)
<0,0001 105 (87,5)
97 (87,4)
279 (85,9)
188 (74,3)
114 (62,6)
<0,0001 106 (93,0)
97 (89,8)
275 (87,9)
191 (77,6)
117 (68,8)
<0,0001 118 (99,2)
115 (97,5)
329 (97,9)
244 (95,3)
179 (94,7)
0,09
Menntun
Skyldunám
Starfs/iðn/annað
Háskólanám
56 (29,8)
116 (38,7)
345 (55,6)
<0,0001 188 (76,1)
304 (79,4)
623 (79,4)
0,61 144 (81,4)
224 (82,4)
474 (83,3)
0,82 173 (96,1)
288 (98,3)
591 (96,3)
0,23
Hjúskaparstaða
Gift/í sambandi
Einhleyp/skilin/ekkja
421 (47,4)
95 (43,6)
0,32 663 (78,4)
168 (80,4)
0,99 674 (83,1)
165 (80,9)
0,45 846 (96,6)
204 (97,6)
0,45
Staða á vinnumarkaði
Fullt/hlutastarf
Atvinnulaus/öryrki
Eftirlaun
Námsmaður
Fæðingaorlof/heima/annað
397 (46,5)
38 (39,6)
31 (58,5)
28 (45,2)
22 (51,2)
0,26 651 (79,7)
81 (87,1)
25 (52,1)
48 (80,0)
27 (71,1)
<0,0001 657 (83,6)
76 (85,4)
32 (65,3)
44 (83,0)
32 (84,2)
0,02 812 (97,0)
93 (95,9)
48 (96,0)
56 (96,6)
41 (95,3)
0,94
Börn
Já
Nei
446 (47,2)
67 (42,9)
0,32

702 (78,2)
125 (82,8)
0,20 708 (81,8)
128 (88,9)
0,036 898 (96,6)
147 (98,0)
0,36
Ættarsaga
Ég sjálf/1.ættliður
Engin/fjarskyldir
292 (52,2)
226 (41,0)
<0,0001 396 (77,5)
438 (80,1)
0,31 404 (81,5)
438 (83,9)
0,3002 539 (96,6)
514 (97,0)
0,72