Læknablaðið - 01.06.2018, Blaðsíða 36

308 LÆKNAblaðið 2018/104
■ ■ ■ Hávar Sigurjónsson
Ég óskaði eftir viðtali við Kári Stefáns-
son forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar
um ástæður þess að Íslensk erfðagrein-
ing opnaði á dögunum vefinn arfgerd.
is þar sem einstaklingar geta leitað sér
upplýsinga um hvort þeir beri hið stökk-
breytta krabbameinsgen BRCA2. Erindið
var auðsótt og upplýsingafulltrúi fyr-
irtækisins, Þóra Kristín Ásgeirsdóttir,
tók á móti mér og fylgdi mér inn til for-
stjórans og settist síðan niður sem eins
konar áheyrnarfulltrúi – eða vitni – að
viðtalinu.
Kári situr við skrifborð sitt og lítur ekki
upp úr fartölvunni en bendir bara á stóla
framan við skrifborðið og segir þurrlega:
„Fáðu þér sæti þarna.”
Stólarnir eru þrír svo ég spyr hvort
honum sé sama í hvern þeirra ég setjist.
Hann virðir spurninguna ekki svars en
lítur upp og segir „Hver ert þú?“
- Ég er blaðamaður Læknablaðsins. (Hér
segir Kári skoðun sína á Læknablaðinu í
nokkrum vel völdum orðum sem ástæðu-
laust er að hafa eftir.)
„Og hverra manna ertu og hvaðan ertu
af landinu?“
- Ég er ættaður úr Skagafirði.
Nú lifnar yfir Kára því í ljós kemur
að hrossarækt hans hófst með hryssu frá
Miðsitju í Skagafirði. Í hönd fer svo stutt
spjall um Skagafjörð, sterka stöðu Fram-
sóknarmanna í héraðinu og Sauðárkrók
sem síðasta vígi hins allsráðandi kaupfé-
lagsstjóra.
En jafn fróðlegt og það væri að ræða
hvort framsóknarmennska sé arfgeng
þá er það ekki tilefni viðtalsins og ég set
mig því í stellingar og varpa fram fyrstu
spurningunni um hvernig hann sjái fram-
haldið fyrir sér nú þegar yfir 20.000 manns
hafa skráð sig inn á vefinn. Hann segir
mig spyrja eins sveitamann úr Skagafirði.
Ég ákveð að taka þessu sem einhvers kon-
ar hrósi enda segir hann þetta næstum
því hlýlega þó undirtextinn sé eflaust hið
gagnstæða. Hann fléttar svo fingur og
svarar af fullri alvöru því sem hann vill
svara.
Fólki í lífsháska á að bjarga
„Það sem skiptir fyrst og fremst máli er
hvernig við förum með getu okkar til þess
að finna fólk sem er í lífshættu af völdum
stökkbreytinga í erfðamengi þess. Það er
ákveðin hefð í íslensku samfélagi fyrir
því hvernig við bregðumst við þegar við
komumst að því að einhver er í lífshættu
en veit ekki af því. Við förum og reynum
að vara manneskjuna við og bjarga henni
úr lífshættunni. Það er meira að segja
svo að skyldan til að gera slíkt er skráð í
lög. Tuttugasta og fyrsta grein almennra
hegningarlaga hljómar svona: (Hann les
af tölvuskjánum) „Láti maður farast fyrir að
koma manni til hjálpar sem er staddur í lífs-
háska þótt hann gæti gert það án þess að stofna
lífi eða heilsu sjálfs sín eða annarra í háska þá
varðar það fangelsi allt að tveimur árum eða
sektum ef málsbætur eru.” (Hann lítur upp.)
Síðan verður allt í einu til hér á Íslandi
aðferð til að finna mjög stóran hóp af fólki
sem er í lífsháska útaf því að það fæðist
með stökkbreytingu í erfðamengi sínu.
En þá verður til sú hugsun í okkar samfé-
lagi og víðar reyndar, að það eigi að fara
öðruvísi með þennan lífsháska en annan
lífsháska án þess að fyrir því séu nokkrar
röksemdir. Að af því að lífsháskinn býr í
erfðamenginu þá eigi bara að leyfa fólki
að deyja drottni sínum fyrir aldur fram
ónauðsynlega.”
„Okkur ber skylda til
að vara þetta fólk við“
„Það má segja að þó svo það
verði ekki nema ein kona sem
deyr fyrir aldur fram af því að
hún leitaði ekki eftir þessum
upplýsingum þá er það einni
konu of mikið,“ segir Kári
Stefánsson um áhrifamátt vefs
Íslenskrar erfðagreiningar um
BRCA2 krabbameinsgenið.