Læknablaðið - 01.06.2018, Blaðsíða 37

LÆKNAblaðið 2018/104 309
Hann staldrar við og hvessir á mig
augun.
„Ég er búinn að berjast fyrir því í
kringum 10 ár að við komumst yfir þessa
vitleysu og förum að bjarga lífi fólks sem
er í hættu útaf þessum stökkbreytingum.
Það hefur gengið heldur illa þangað til
fyrir tveimur árum að þáverandi heil-
brigðisráðherra setti saman nefnd sem
átti að ráðleggja samfélaginu hvernig ætti
að nýta sér þennan möguleika. Ég sat í
þeirri nefnd til að byrja með en einhvern
veginn var hún tekin yfir af lögfræðing-
um sem komust að þeirri niðurstöðu að í
stjórnarskrá Íslendinga væru ákvæði sem
meinuðu okkur að vara þetta fólk við. Það
mætti ekki vara þetta fólk við því í því
fælist aðför að einkalífi þess. Rétturinn til
að vita ekki af þessu væri svo mikilvægur
að við ættum bara að láta þetta fólk deyja
drottni sínum nema það hefði vit á því
að koma og biðja um þessar upplýsingar.
Í því liggur alveg ofboðslega hár þrösk-
uldur. Hvernig átt þú að vita að það væri
skynsamlegt af þér að leita inn á svona vef
eins og þann sem við erum búin að opna.
Ég held því fram að það sé alveg fárán-
lega, ótrúlega og ómælanlega heimskulegt
að halda því fram að í stjórnarskrá okkar
og lög hafi verið sett ákvæði til að koma í
veg fyrir að við björgum fólki úr bráðum
lífsháska.
Það sem gerir þetta dálítið pínlegt með
þessa nefnd er að í henni sátu nokkrir
læknar sem hafa ekki bara þessa lagalegu
skyldu 21. greinar almennu hegningarlag-
anna heldur hafa þeir líka skyldu sem
hvílir á herðum þeirra útaf Hippókratesar-
eiðnum þar sem segir að þeim beri að
bjarga lífi fólks án tillits til nokkurs
annars. Nú sitjum við uppi með það að
þeir hafi tekið þátt í því að komast að
þeirri niðurstöðu að ekki megi gera þetta.“
Óttast að margir leiti ekki upplýsinganna
„Ég sagði þessari nefnd á sínum tíma að
ef að hún kæmist að þessari niðurstöðu
að ekki mætti nálgast arfberana myndi Ís-
lensk erfðagreining setja upp svona vef og
daginn eftir að þau skiluðu af sér þessari
skýrslu var þessi vefur kominn í loftið. Ég
er skíthræddur um að við munum kom-
ast að því sama og aðrir sem hafa reynt
svona, að hundraðshluti arfberanna sem
komi til með að leita eftir upplýsingunum
verði ansi lítill. Það má segja að þó svo
það verði ekki nema ein kona sem deyr
fyrir aldur fram af því að hún leitaði ekki
eftir þessum upplýsingum er það einni
konu of mikið. Jú, þetta kemur til með að
bjarga einhverjum en ég er voða hræddur
um að það verði ansi stór hundraðshluti
sem leiti ekki upplýsinganna. Þetta eru
stökkbreytingar sem valda sjúkdómum í
tiltölulega ungu fólki og unga fólkið geng-
ur um með þá villu í kollinum að vondir
hlutir hendi bara annað fólk. Guði sé lof
því ungt fólk á að lifa tiltölulega frjálsu og
áhyggjulausu lífi. Meira hef ég ekki um
þetta að segja, takk fyrir koma hingað og
ætlarðu að fylgja manninum út.“ (Síðustu
setningunni er beint til Þóru Kristínar sem
situr álengdar.)
Ég stari á Kára og reyni að sjá hvort
honum er alvara eða ekki. Er hann að
grínast? Ég lít á Þóru Kristínu.
- „Kári láttu ekki svona,“ segir hún.
„Ég er bara að gera grín,“ segir hann og
hlær að þessari gamansemi og verður svo
alvarlegur aftur.
„Lykillinn í þessu er að það er sama
hver lífshættan er, sama hvað það er sem
eykur líkurnar á því að þú komir til með
að deyja fyrir aldur fram. Okkur ber að
höndla það á sama hátt. Eins mikilvæg og
friðhelgin er um þitt einkalíf þá er hún
einskis virði ef prísinn sem þú borgar fyrir
hana er dauðadómur.“
- Þið eruð þó ekki að vara fólk við með vefn-
um ykkar, heldur að gefa fólki tækifæri til að
komast að þessum upplýsingum?
„Nei, við erum ekki að vara fólk við.
Þetta er máttleysisleg aðferð en það besta
sem við gátum gert á þessu augnabliki og
við erum ekki að brjóta persónuverndarlög
með þessu því þarna leitar fólk upplýs-
inganna af fúsum og frjálsum vilja. Við
getum ekki gengið lengra þar sem gögnin
sem hér eru innanhúss eru dulkóðuð. Við
vitum ekki hvaða fólk þetta er. Og ástæða
þess að ég segi að nefndin sem hefur tekið
þá ákvörðun að ekki megi vara fólkið við
er að brjóta 21. grein hegningarlaganna er
í þeirri aðstöðu að vara samfélagið við en
hefur ákveðið að gera það ekki.“ (Daginn
sem þetta er skrifað birtir Kári opið bréf
í Fréttablaðinu til ríkissaksóknara þar sem
hann fer þess á leit að kannað verði hvort
nefndin hafi brotið áðurnefnda grein
hegningarlaganna).
- Fyrsta spurningin sneri að því hvort
heilbrigðiskerfið óttist skriðu fólks, kvenna
aðallega, sem vilja bót síns meins eftir að hafa
fengið upplýsingar um stökkbreytinguna?
„Með því að vara fólkið við í tíma
breytast áherslupunktar kerfisins. Í stað
þess að sinna konum sem eru komnar
með banvænt krabbamein verður álagið
þar sem reynt er að koma í veg fyrir að
þær fái það. Það þarf ekki að velta því
lengi fyrir sér hvort er heilbrigðara og
fallegra. Ég held þó að þetta sé ekki með-
vituð tregða í kerfinu þó menn nefni þetta
stundum, heldur er þetta einhvers konar
doði gagnvart vanda sem er ekki beint
fyrir augunum á manni og þá er hægt að
stinga hausnum í sandinn og láta eins og
vandinn sé ekki til.“
- Og svo er rætt hvort sé betra að vita svona
hluti eða ekki. Sumir segjast ekkert vilja vita.
Kári rís upp í sætinu og hækkar róm-
inn.
„Það er hefð í okkar vestrænu menn-
ingu að líta svo á að það sé göfugt af
manninum að reyna að læra eins mikið
um sjálfan sig og hægt er. Og á það núna
allt í einu að verða slæmt og vitlaust og
óhollt og eigum við ekki að rísa undir því
af því að þessar upplýsingar liggja í erfða-
mengi okkar. Það er enginn að segja að í
gegnum þetta munir þú komast að raun
um úr hverju þú deyir. Það eina sem þetta
gerir er að gefa þér tækifæri til að takast
á við ákveðna áhættu. Þegar lífshættan
er svona mikil eins og í þessu tilfelli er
óréttlætanlegt að gefa fólki ekki tækifæri
til að takast á við hana. Hvað heldur þú
að séu margar konur á Íslandi í dag með
brjóstakrabbamein út af BRCA2 og eru að
bíða eftir því að deyja, sem hefðu ekki vilj-
að vita það fyrirfram þannig að það hefði
verið hægt að koma í veg fyrir að þær
fengju þetta banvæna mein? Ég hugsa að
það sé ekki ein einasta kona.“
Rætt við Kára Stefánsson um upplýsingavef ÍE
um arfgengi BRCA2-stökkbreytingarinnar