Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1995, Side 12

Áslaug Sigurbjörnsdóttir form.:
Parkinson - samtökin
Parkinsonsamtökin á íslandi voru
stofnuð 3.desember 1983ogeru
því aðeins 12 ára gömul á þessu ári.
Hvatamenn að stofnun samtakanna
voru Parkinsonsjúklingar og aðstand-
endur þeirra. Enn fremur læknar með
taugasjúkdóma sem sérgrein. Mestu
munaði þó um framlag Lísu Hoffmey-
ers formanns danska Parkinsonfélags-
ins sem kom hingað gagngert til að
vinna að stofnun samtakanna. Mark-
mið Parkinsonsamtaka bæði hér og í
öðrumlöndumerumjögsvipuð: 1. Að
nýta þá félagslegu þjónustu sem fyrir-
finnst í þjóðfélaginu. 2. Að styðja og
létta undir með aðstandendum í dag-
legum vandamálum þeirra. 3. Aðvísa
á sérfræðiþjónustu og endurhæfingu,
þ.e. sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun, talþjálf-
un og ráðgjöf af ýmsu tagi, og áformað
er að koma upp símaþjónustu í þessu
skyni. 4. Að stuðla að sambandi milli
sjúklinga annars vegar og aðstandenda
þeirra hins vegar. 5. Að senda út
fréttabréf og veita aðstoð og upplýs-
ingar. 6. Að veita fé til rannsókna á
Parkinsonveiki. Það má segja að
samtökunum hafi miðað skammt í
áttina að sumum þessara markmiða.
Fyrsti formaður samtakanna var dr.
Jón Óttar Ragnarsson háskólakennari
og var hann formaður í rúm 2 ár.
Kristjana Milla Thorsteinsson við-
skiptafræðingur hefur setið í stjórninni
frá upphafi, fyrst sem ritari, síðar sem
gjaldkeri. Núverandi formaður er
Aslaug Sigurbjörnsdóttir hjúkrunar-
fræðingur og hefur hún á þessu ári
gegnt því starfi sl. 9 ár og Magnús
Guðmundsson fv. sóknarprestur hefur
verið umsjónar- og ábyrgðarmaður
Fréttabréfs Parkinsonsamtakanna
jafnlengi og kemur Fréttabréfið út 4-5
sinnum á ári.
Eitt höfuðverkefni stjórnarinnar er
að sjá um fræðslu- og skemmti-
fundi, að jafnaði annan hvorn mánuð,
og ferðalag að sumrinu. Auk Frétta-
bréfsins hafa samtökin gefið út
fræðslubæklinga um sjúkdóminn og er
þar veigamestur bæklingurinn PAR-
KIN-SONVEIKI eftir Göran Steg
prófessor í Gautaborg sem svarar flest-
um spurningum sem bornar eru upp
Áslaug Sigurbjörnsdóttir.
umsjúkdóminn. Hafa samtökin fengið
leyfi hjá Svenska Parkinsonförbundet
til íslensku útgáfunnar án þess að
nokkurt gjald komi fyrir. Þá hafa fé-
lagsmenn samtakanna og aðrir notið
aðstöðu til þjálfunar hjá MS félaginu
að Álandi 13 og hjá Styrktarfélagi lam-
aðra og fatlaðra við Háaleitisbraut.
Félagar eru um 240, þar af er deild á
Akureyri með um 40 meðlimi sem
starfar sjálfstætt undir forystu Kristínar
Jóhannsdóttur.
Nú stendur yfir gagnger rannsókn
á faralds- og erfðafræði Parkin-
sonveikinnar á Islandi og vilja sam-
tökin styðja þessa rannsókn af fremsta
megni. Samtökin hafa ekki getað
komið sér upp skrifstofuaðstöðu, og
fara því bréfaskriftir og stjórnarfundir
enn fram á heimili formanns. Nýlega
hafa samtökin byrjað á sölu minningar-
korta og verða þau afgreidd í síma
samtakanna sem tekinn var í notkun
l.febrúar sl. en símanúmerið er
5524440. Parkinsonsamtökin á íslandi
hafa tekið upp samstarf við sams konar
félög á hinum Norðurlöndunum og í
Færeyjum. Stóðu samtökin fyrir nor-
rænu móti Parkinsonsamtaka í Reykja-
vík árið 1992. Var þá þegar farið að
ræða um stofnun norræns Parkinson-
ráðs og var endanlega gengið frá
stofnun þess á norrænum fundi sem
haldinn var í Ábo í Finnlandi á sl.
sumri 1994 og skiptast norrænu
félögin á um stjórnarforystu í ráðinu.
Hefur starf Parkinsonsamtakanna á
hinum Norðurlöndunum eflst mjög
undanfarin ár.
Einnig eru öll Norðurlöndin aðilar
Kynning
að Evrópusamtökum Parkinsonfélaga.
Hafa Evrópusamtökin sérstakar þjálf-
unarbúðir á Tenerife á Kanaríeyjum og
hafa borist fréttir þaðan af stórkost-
legum árangri talmeinafræðings og
sjúkraþjálfara sem starfa saman í bar-
áttu við sjúkdóminn. Evrópusamtökin
gefa út sameiginlegt fræðslurit Park-
inson Magazine sem aðildarfélögin
hafa aðgang að og fá sent fjórum sinn-
um á ári. I síðasta riti er grein um Island
í tilefni af inngöngu íslensku Parkin-
sonsamtakanna í Evrópusamtökin.
Parkinsonsamtökin hafa notið gjafa
af erfðafé auk styrkja frá ein-
staklingum og félögum vegna útgáfu
Fréttabréfsins, bæklingsins um Parkin-
sonveiki, sem áður hefur verið minnst
á, og norræna mótsins sem hér var
haldið 1992. Auk þess hafa samtökin
notið styrks frá Öryrkjabandalagi
íslands og hafa allar þessar gjafir og
styrkir verið ómetanlegur aflgjafi í
starfi samtakanna. Hefðu samtökin
einungis orðið að byggja á félags-
gjöldum hefðu þau litlu getað komið
til leiðar, en félagsgjald er einungis
1000,- krónur á mann á ári. Samtökin
hafa haldið uppi nokkru starfi und-
anfarin ár og farnast sæmilega þrátt
fyrir þröngar ytri aðstæður að því er
varðar fjárhag og húsnæði og er það
von okkar er að samtökunum stöndum
að áfram verið haldið starfi samtak-
anna og ekki látið undan síga þótt á
brattann sé að sækja. Þá vonumst við
eftir að fleiri Parkinsonsjúklingar og
aðstandendur þeirra leggi okkur lið.
Enn standa margir Parkinsonsjúklingar
utan samtakanna miðað við það að 500
Parkinsonsjúklingar eru taldir vera í
landinu, en einungis 240 félagar eru í
samtökunum og þá bæði taldir sjúkl-
ingar og aðstandendur þeirra.
Áslaug Sigurbjörnsdóttir.
Eftirmáli ritstjóra:
Sú sívökula baráttukona, Áslaug
Sigurbjörnsdóttir, sendi okkur þessa
góðu grein en hún er að stofni til erindi
um félagið sem Áslaug flutti á sér-
stökum fræðslu- og kynningardegi 21.
febrúar sl.
12