Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1998, Blaðsíða 47

SAMRÁÐSNEFND
YIÐ TRY GGINGASTOFNUN
Lengi hefur það verið í
umræðunni að nauðsynlegt
væri að nánara samstarfi
yrði upp komið á milli hagsmuna-
samtaka fatlaðra og Tryggingastofn-
unar ríkisins. Raunar hefur Öryrkja-
bandalag íslands jafnan átt ágætt
samstarf við þessa stofnun sem hefur
það þýðingarmikla hlutverk að þjóna
tugþúsundum lífeyrisþega og sjúkl-
inga. Vissulega hljóta álitaefni að
verða mörg þegar um sjálfa lífs-
afkomuna er að tefla en ekki síður
vegna duttlungafullra ákvarðana
stjórnvalda og sífelldrabreytinga, því
miður of oft til þrengingar eða
skerðingar.
Nú hefur fyrir forgöngu forstjóra
TR Karls Steinars Guðnasonar verið
komið á fastri skipan þessara mála
með samráðsnefnd þar sem hin ýmsu
mál eru reifuð og rædd. Úrskurðar-
nefnd er þetta ekki en trúa mín sú að
margt geti gott af hlotist, alla vega
hefur þegar verið farið vítt um svið
m.a. varðandi örorkuskírteinin, svo
ekki sé nú minnst á hin margvíslegu
hagsmunamál sem á knýja hverju
sinni. Nýtt frumvarp um örorkumat
hefur verið kynnt nefndinni, kynnt
þjónustumiðstöð og helstu útlínur í
væntanlegu starfssviði hennar sem
hlýtur að verða mjög til bóta og svo
mætti áfram telja.
Nefndarstarfi stýrir Margrét
Jónsdóttir, en aðrir frá TR eru
Agúst Þór Sigurðsson og Asdís
Eggertsdóttir frá lífeyrisdeild og
Haraldur Jóhannsson frá læknadeild.
Hrefna Svavarsdóttir ritar fundar-
gerðir. Frá Þroskahjálp er Friðrik
Sigurðsson og frá okkur í Öryrkja-
bandalagi íslands eru Garðar Sverris-
son og undirritaður.
Til tals hefur komið í nefndinni að
Tryggingastofnunin hafi fastan
fréttadálk í Fréttabréfinu og myndi
því af mörgum fagnað.
Þó samráðsnefnd sé vissulega
áfangi sem meta ber er hitt þó jafn-
ljóst að valdsvið er nánast ekkert.
Hins vegar eru orð til alls fyrst og
áreiðanlega verður hér af verðugt
gagn, ef vel verður á haldið af öllum
aðilum. Alla vega fer starfið vel af
stað, en skilaboðin skýr og klár þurfa
þá að komast alla leið þangað sem
ákvarðanir eru teknar og um leið þarf
að koma þeim skilaboðum í skýra
framkvæmd. Það skiptir öllu um
áframhaldið.
Helgi Seljan.
Myndarleg útgáfa
MND — félagsins
Hingað inn á okkar borð barst góð
sending frá MND — félagi
íslands og það hvorki meira né minna
en 3 sendingar í sama pakka þegar
betur var að gáð.
I fyrsta lagi er um að ræða stórfróð-
legt myndband sem virkilega mun að
gagni koma fyrir þá sem þessi mál
skipta svo miklu, bæði sjúklinga sem
aðstandendur og þá ekki síður hvers
konar fagfólk.
Síðan er bæklingur mjög læsilegur
sem nefnist Motor Neurone Disease.
Upplýsingar og leiðbeiningar um
MND sjúkdóminn handa foreldrum
barna og ungs fólks. Hann skiptist í
nokkra kafla auk inngangs, en þýddur
er hann og staðfærður úr ensku.
Kaflaheitin eru: Hvers vegna þurfa
börnin að vita hvað er að gerast?
Hvernig segja á börnum frá sjúkdómi
ástvinar. Að svara spurningum. Sam-
band við skólann. Tilfinningar og
viðbrögð. Það sem hægt er að gera er
sjúkdómurinn ágerist. Þeir sem veita
upplýsingar og aðstoð. Þá er einkar
glæsilegur bæklingur félagsins: Þegar
einhver nákominn er með MND.
Einkar góð myndskreyting fylgir texta
sem fangar mann við fyrstu sýn svo
fróðleikurinn kemst enn betur til skila.
I inngangi segir: Þessi bæklingur
leitast við að svara einhverjum þeirra
spurninga sem þú gætir haft um
MND.
Kaflaheitin skýra sig sjálf en alls
staðar afar góðan fróðleik að finna á
áleitnu og auðskildu máli: Fyrst af
öllu: Hvað er MND? Hvaða líkams-
hlutar verða fyrir áhrifum frá MND?
Önnur áhrif sem MND getur haft á
fólk. Hvað veldur þessu? Fá börn
MND?, sem síðan er svarað neitandi.
Fæ ég sjúkdóminn þegar ég verð
fullorðinn? Deyr fólk vegna þess að
það hefur MND?, sem felur í sér svar-
ið: því miður, fólki með MND batnar
ekki. Tilfinningar þínar er lengsti
Rafn R. Jónsson formaður
MND félagsins.
kaflinn. Þarsegirm.a.: Þúgeturekki
alltaf verið sorgmædd/ur. Ekki fá
samviskubit yfir því að vera glöð/
glaður.
Hlutir sem hægt er að gera fyrir
framtíðina er svo lokakaflinn.
MND félaginu er sannur sómi að
þessari stórmyndarlegu útgáfu.
H.S.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
47