Skessuhorn - 15.12.2021, Page 70

MIÐVIKUDAGUR 15. DESEMBER 202170
Hér á landi eru að jafnaði 600-800
manns sem haldnir eru sjúkdómi
sem kenndur er við enska lækninn
James Parkinson sem fyrstur upp-
götvaði hann árið 1817. Parkin-
son er taugahrörnunarsjúkdómur
sem hefur áhrif á þær taugafrumur
í heilanum sem stjórna hreyfingu.
Glíma sjúklingar þá við skjálfta,
vöðvastífleika og minni hreyfigetu.
Sjúkdómurinn er ekki banvænn
sem slíkur en lyf sem gefin eru hafa
töluverð áhrif á lífsgæði fólks. Þrátt
fyrir að ekki sé til lækning við sjúk-
dómnum er margt sem fólk getur
gert til að bæta lífsgæði. Þar á með-
al er hreyfing og jákvætt hugarfar.
Guðni Tryggvason á Akranesi lærði
upphaflega húsgagnasmíði en hef-
ur starfað við verslun mestan sinn
starfsaldur. Hann og eiginkona
hans Hlín Sigurðardóttir fagna
því á næsta ári að verslunin Mód-
el sem þau eiga og reka verður 30
ára. Fyrir fimmtán árum greindist
Guðni með Parkinsonsjúkdóminn.
Sjálfur segir hann það lán í óláni að
sjúkdómurinn hefur verið lengi að
ágerast hjá honum. Allan þennan
tíma hefur hann því getað stundað
vinnu, en vissulega hafi verið farið
að draga úr þrekinu síðari árin. Þá
segist Guðni hafa unnið í lottóinu
þegar honum bauðst nú í haust að
gangast undir stóra aðgerð á Kar-
ólínska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi.
Þar hafi verið ígrædd í heila hans
tvö rafskaut sem stýrt er af flókn-
um stjórntækjum. Dregið hefur
verulega úr þeim áhrifum sem sjúk-
dómurinn er að valda í hans tilfelli.
Guðni var fyrsti Íslendingurinn til
að þiggja þessa nýju tækni. Skessu-
horn ræddi við Guðna um sjúk-
dóminn, aðgerðina og þá breytingu
sem hann fann um leið og hann
steig fyrst í fæturna eftir aðgerðina
í september.
Hvað er Parkinson?
En fyrst aðeins um Parkinsonsjúk-
dóminn. Á heimasíðu Parkinson-
samtakanna er honum lýst og sagt
að um sé að ræða taugahrörnunar-
sjúkdóm sem hafi áhrif á þær tauga-
frumur í heilanum sem stjórna
hreyfingu. Einkenni sjúkdómsins
byrja hægt en ágerast smám saman
eftir því sem tíminn líður. Um það
bil tíu milljónir manna eru greind-
ir með Parkinsonsjúkdóminn um
allan heim, hér á Íslandi eru um
600-800 Parkinsonsjúklingar. Fólk
á öllum aldri getur greinst með
Parkinson en sjúkdómurinn grein-
ist hjá um 1% þeirra sem komin eru
yfir 60 ára aldur og er því næstal-
gengasti taugahrörnunarsjúkdóm-
ur í þessum aldurshópi, næst á eft-
ir Alzheimersjúkdómnum. Fleiri
karlar en konur fá Parkinson, eða
60% á móti 40% konur.
Parkinsonsjúkdómurinn er mjög
persónubundinn og engir tveir
upplifa nákvæmlega sömu einkenn-
in en þau geta líka þróast á mis-
munandi vegu og mishratt. Ein-
kennin geta verið breytileg dag
frá degi og á mismunandi tímum
sólarhringsins. Augljósustu ein-
kenni Parkinsonsjúkdómsins eru
tengd hreyfingu eins og skjálfti,
vöðvastífleiki og hægar hreyfingar.
Önnur einkenni sem tengjast ekki
hreyfingu geta haft töluverð áhrif
á lífsgæði, svo sem svefntruflanir,
verkir og þreyta og andleg vanlíðan
eins og þunglyndi og kvíði. Hreyf-
ingum er stjórnað af taugafrumum
í heilanum sem senda skilaboð sín
á milli og til annarra hluta líkam-
ans með taugaboðefnum. Parkin-
sonsjúkdómurinn leiðir til þess að
dópamínmyndandi frumur í heil-
anum hætta smám saman að mynda
taugaboðefnið dópamín, sem er það
taugaboðefni sem stjórnar hreyf-
ingu og jafnvægi. Þó að Parkinson
hafi aðallega áhrif á taugaboðefnið
dópamín hefur hann einnig áhrif á
önnur taugaboðefni. Það getur út-
skýrt af hverju Parkinsonsjúklingar
upplifa líka einkenni sem ekki
tengjast hreyfingu. Enn sem kom-
ið er er ekki til nein lækning við
Parkinson en það eru margt hægt
að gera til auka lífsgæði. Hreyfing
og jákvætt hugarfar hjálpar fólki að
vera áfram við stjórnvölinn í eigin
lífi. Loks er tekið fram að Parkin-
sonsjúkdómurinn er ekki lífsógn-
andi sjúkdómur en hefur áhrif á
lífsgæði. Sum einkenni sjúkdóms-
ins geta gert fólk viðkvæmara fyrir
öðrum sjúkdómum en í flestum til-
fellum dregur Parkinson ekki veru-
lega úr lífslíkum.
Málmþræðir
þræddir í heilann
Guðni Tryggvason segir að nú
sé komið á 16. ár frá því hann
greindist með Parkinsonsjúkdóm-
inn. Áhrifa hans var síðari ár farið
að gæta m.a. í formi hægari hreyf-
inga, minni styrks og honum lá sí-
fellt lægra rómur. Hann segist því
hafa verið heppinn að vera metinn
hæfur til að gangast undir þessa að-
gerð á Karólínska og njóta þeirrar
tækni sem nú er í boði. „Ég einfald-
lega tikkaði í öll boxin og var talinn
hæfur að gangast undir þessa að-
gerð og er ævarandi þakklátur fyrir
það,“ segir hann. Í aðgerð af þessu
tagi er tveimur örmjóum málm-
þráðum með þremur skautum á
hvorum þræði komið fyrir í heilan-
um. „Það eru einfaldlega boruð tvö
göt til hliðanna á ofanverðri höfuð-
kúpunni og þráðunum komið fyrir
í heilanum. Síðan að lokinni aðgerð
eru settir tappar í götin. Frá enda
þráðanna er síðan lagður örmjór vír
undir húð, niður hálsinn og ofan í
brjóstkassa þar sem móttökubún-
aði er komið fyrir (sjá meðfylgj-
andi skýringarmynd). Sjúklingur-
inn stjórnar síðan boðskiptunum
til þessa búnaðar með öðru tæki
sem lagt er upp að hinu ígrædda og
því svo stjórnað með venjulegum
snjallsíma hvaða boð eru send til að
örva heilann.
Guðni segir að þau Hlín eigin-
kona hans og Sigrún dóttir þeirra
hafi farið út til Svíþjóðar á sunnu-
degi. „Á mánudeginum fórum við
í viðtöl og spjall um aðgerðina sem
framundan var. Á þriðjudeginum er
ég svæfður og þá eru teknar myndir
til að undirbúa ísetninguna. Daginn
eftir, miðvikudaginn 15. september,
fer ég svo í sjálfa aðgerðina og eftir
hana er í raun allt klárt og endur-
hæfing getur hafist.“
Stýrt með snjallsíma
Þessi aðferð að þræða rafskaut í
heila fólks er ekki ný af nálinni
í meðhöndlun fólks með Park-
inson, en hún hafi þróast mik-
ið á síðari árum. „Áður þurfti fólk
sem gekkst undir þessa aðgerð að
vera vakandi meðan á aðgerðinni
stóð því fylgjast þurfti nákvæm-
lega með talgetu á meðan aðgerðin
var gerð. Pinnarnir sem ígræddir
eru til að senda örvunarboð í heil-
ann geta gengið of nærri þeim stað
sem stjórnar málstöðinni, en neðst
í heilanum er dópamínið framleitt,
rót vanda okkar Parkinsonsjúk-
linga. Það hefur átt sér stað mik-
il þróun í hönnun þessara þráða
sem komið er fyrir í heilanum.
Þeir hafa nú þrjá póla hvor um sig
og því má segja að tæknin sé ný en
byggi á eldri gerð sem byrjað var að
þróa um aldamótin,“ segir Guðni.
Hægt er að stilla misjafna tíðni raf-
bylgjanna og er því stýrt úr venju-
legum snjallsíma með bluetooth
tækni. Framleiðandi þessa búnað-
ar er fyrirtæki sem nefnist Med-
tronic. Þannig getur læknirinn og
síðan sjúklingurinn sjálfur prófað
sig áfram með þær bylgjutegundir
sem henta. Hafi menn efast um að
fjórða iðnbyltingin sé hafin, þá er
það ástæðulaust!
Sjálf aðgerðin á Karólínska tók
13 klukkutíma frá því Guðni var
svæfður og þar til hann var vel
vaknaður og kominn á ról. „Fljót-
lega eftir að ég vakna fer ég fram úr
sjúkrarúminu og fann strax mun á
mér, jafnvel þótt ekki væri farið að
senda rafbylgjur í nýju vírana. Það
þurfti að líða mánuður þar til lækn-
ar töldu ráðlegt að kveikja á tækinu
og koma rafbylgjunum í gang. Með
þessari nýju tækni geta læknar stýrt
því hvert rafbylgjurnar eru sendar í
heilann, en framvegis get ég jafn-
vel stýrt því sjálfur eftir dagsform-
inu hverju sinni. Það eru þrjú ólík
kerfi sem ég einfaldlega vel hvert ég
nota,“ segir Guðni og sýnir blaða-
manni símann og tæknina sem
hann er nú sjálfur farinn að stjórna.
Kominn í sjúkraþjálfun
Í dag eru réttir þrír mánuður liðn-
ir frá því Guðni fékk þennan bún-
að græddan í sig. Hann segir að
munurinn sé ævintýralegur. „Ég er
heppinn. Raunar frá fyrsta degi hef
ég fundið ofboðslegan mun. Þessi
tækni læknar vissulega ekki sjúk-
dóminn en hún dempar einkenn-
in sem hann veldur og eykur því
verulega lífsgæðin.“ Í hans tilfelli
er Guðni að upplifa minni skjálfta
og mun hann jafnvel hverfa. Þá hafi
styrkur aukist og málrómur hækk-
að að nýju um nokkur desíbel. „Nú
hefst endurhæfing sem felst í því að
þjálfa upp vöðva og er ég því kom-
inn í endurhæfingu hjá Helgu Sjöfn
Jóhannesdóttur sjúkraþjálfara á
Akranesi en hún er mjög fær á sínu
sviði,“ segir Guðni.
Með gleði sem haldið
verður upp á
verslunarafmælið
„Með þjálfun og auknum styrk
get ég nú rétt betur úr mér og ætli
ég hafi ekki hækkað um eina 15
sentimetra að nýju,“ segir Guðni
og hlær, en fyrir sjúkdóminn var
hann 186 cm, en hefur á síðustu
árum skroppið aðeins saman sam-
hliða því að styrkurinn í skrokkn-
um dvínaði. „Það er lán í óláni
með þennan sjúkdóm í mínu tilfelli
að hann var hægvaxandi og raun-
Lifir með Parkinson en segist nú
miklu stilltari en áður
Fékk í haust ígrædd rafskaut – DBS tækni heldur einkennum niðri
Guðni Tryggvason kaupmaður í Módel.