Morgunblaðið - 03.04.1998, Qupperneq 6

6 FÖSTUDAGUR 3. APRÍL 1998
MORGUNBLAÐIÐ

FRETTIR
Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, vísar gagnrýni Læknafélagsins á gagnagrunn á bug
Getur haft byltingar-
kennd áhrif um allan heim
gagnrýni forsvarsmanna Læknafé-
lagsins að afnema eigi faglegt for-
ræði lækna yfir heilsufarsupplýs-
ingum. Þess í stað verði aðgangur
að þessum upplýsingum gerður
mun auðveldari en verið hefur. „Við
komum einnig til með að veita þess-
um mönnum aðgang að hinum mið-
læga gagnagrunni í langflestum til-
vikum ef þeir hafa áhuga á,“ segir
Kári.
Kári Stefánsson, forstjóri íslenskrar erfða-
greiningar, segir ekkert hæft í gagnrýni
sem fram hefur komið á gagnagrunn á
y *
heilbrigðissviði. I samtali við Omar Frið-
riksson fullyrðir hann að verkefnið geti
haft byltingarkennd áhrif á heilbrigðis-
þjónustu um allan heim og vonast til að
TILLAGAISL. ERFÐAGREININGAR AÐ DULKOÐUNARKERFI
Gagnalindir''
Q
Gagnabankar
Dulkóðunar-
þjónusta
frumvarp heilbrigðisráðherra verði af-
greitt sem lög í vor.
Ættfræðigrunnur
í umsjón landlæknis
0~l
Læstur ættfræðigrunnur
íslensk
Erfðagreining
GGPR
Kóðaður
ættfræðigrunnur
Heilsu-, eríða- og
kostnaðarupplýsingar
KARI Stefánsson, forstjóri ís-
lenskrar erfðagreiningar, vísar á
bug gagnrýni sem fram hefur komið
á frumvarp heilbrigðisráðherra um
gagnagrunna á heilbrigðissviði og
varðandi einkaleyfi, sem áhugi er á
að veita fyrirtækinu til aðgangs að
ópersónutengdum heilsufarsupplýs-
ingum til flutnings í einn samræmd-
an gagnagrunn. Kári leggur áherslu
á að allar heilsufarsupplýsingar sem
er að finna í dag á heilbrigðis- og
sjúkrastofnunum verði aftengdar
persónugreindum einstaklingum
áður en þær verða skráðar í gagna-
grunninn. Hann bendir einnig á að
gerð og starfsemi gagnagrunnsins
hefti á engan hátt aðgang vísinda-
manna eða annarra að þessum upp-
lýsingum á sjúkrastofnunum frá því
sem verið hefur. Þvert á móti verði
þær til muna aðgengilegri eftir að
unnið hefur verið úr gögnunum og
uppbygging þeirra og skipulag
verði samræmdara en í dag. Að
mati Kára myndi gagnagrunnurinn
stórbæta möguleika til stýringar i
íslenskri heilbrigðisþjónustu og
heilsuvemd.
greiningu, fái fyrirtæk-
ið tímabundið einka-
leyfi á gagnagrunnin-
um, að hefjast handa
sem fyrst við þessa
vinnu.
„Við erum að byggja
upp þetta fyrirtæki,
sem vinnur að þvi að
leita að erfðavísum sem
valda sjúkdómum. Við
höfum ráðið um 170
manns til vinnu og ég
reikna með að starfs-
mennimir verði rúm-
lega 200 á þessu ári.
Þetta starf hefur hins
vegar takmarkað um-
fang. Ég geri ráð fyrir
Kári Stefánsson
Vonast til að frumvarp-
ið verði að lögpim í vor
Kári kveðst ekki hafa tekið þátt í
smíði frumvarpsins en segir þó að
hluti af upphaflegri hug-
mynd um gerð gagna-
granns er hafi að geyma
ópersónutengdar heilsu-
farsupplýsingar sé frá
honum komin. Hann
kveðst vonast til að fram-
Ekki forsenda
samnings við
Hoffman La
Roche
varpið verði afgreitt sem lög á Al-
þingi fyrir þinglok í vor, enda skipti
miklu máli fyrir Islenska erfða-
því að eftir tíu til 15 ár verði búið að
finna alla þessa erfðavísa. Ef við
ætlum þessu fyrirtæki lengra líf
verður að finna einhvem annan
vettvang fyrir starfsemi þess.
Það má leita á ýmis mið en mín
hugsun er sú að eðlilegt sé að þróa
þetta fyrirtæki á þann veg að við
búum til aðferð fyrir heilbrigðis-
kerfið til að notfæra sér erfðafræði
sem stýritæki í heilbrigðisþjónust-
unni. Erfðafræði er ekki eingöngu
notuð til að uppgötva erfðavísa,
heldur eykur hún einnig skilning á
hvernig sjúkdómar verða til í sam-
félaginu, hvemig þeir
bregðast við læknismeð-
ferð og svo framvegis.
Það er staðreynd að heil-
brigðiskerfi í vestrænum
samfélögum era holuð að
innan, það er búið að
mikið niður kostnað á
skera svo
undanfórnum u.þ.b. fimm áram, að
ef gengið verður mikið lengra falla

■IKI IWllNimiiOD
400« kr.
afsláttur
.
.
þessi kerfi inn í sjálf
sig og gæðin hverfa.
Til að auka skilvirkni
þeirra þarf að leggja
meiri áherslu á fyrir-
byggjandi læknis-
fræði,“ segir Kári.
Markaður fyrir
svona gagnagrunn
„Allir sjúkdómar
sem ég þekki til í okkar
samfélagi eru annað
hvort algerlega arf-
gengir eða hafa arf-
genga þætti,“ segir
Kári. Því er mjög mik-
ilvægt, að hans sögn,
að upplýsingar um arf-
genga þætti sjúkdóma séu undir-
staða fyrirbyggjandi læknisfræði í
heilbrigðiskerfi framtíðarinnar. „Ef
unnt á að vera að vinna að smíði lík-
ana og sýna fram á hvemig megi
gera þetta, þarf tæki á borð við
þennan gagnagrunn. Það er ástæð-
an fyrir því að ég var þess fullviss
að það væri markaður fyrir svona
gagnagrunn. Það er markaður fyrir
erfðafræði sem stýritæki í heil-
brigðismálum. Ég held því fram að
ef svona gagnagrannur er settur
saman á skynsamlegan hátt gæti
hann haft byltingarkennd áhrif á
heilbrigðisþjónustu um allan heim,“
segir Kári.
„Gagnagrannurinn myndi veita
um 400 manns vinnu. Þar af myndu
um 200 manns starfa á sjúkrahús-
um, heilsugæslustofnunum og öðr-
um stofnunum, þar sem upplýsing-
amar era geymdar í dag, og hinn
helmingurinn starfaði við gagna-
bankann. Þarna yrði um að ræða
mikið atvinnutækifæri á íslenskan
mælikvarða fyrir hámenntað fólk á
heilbrigðissviði," segir hann.
1
Verða ekki með nafntengdan
ættfræðigrunn hjá ÍE
Nú geta allir eignast þessa
bráðnauðsynlegu bók á lægra
verði en nokkurn tíma hefur
boðist eða
14.900 kr.
hllll verá 18.90Ö kr.
Langstærsta orðabók sem gefin
hefur verið út hérálandi.

Mál og menning
tengdan gagnagrunn. Þar verður
einnig safnað kostnaðarapplýsing-
um, erfðafræðiupplýsingum og ætt-
fræðiupplýsingum. Formaður Siða-
ráðs Læknafélagsins hefur sagt að
nota megi ættfræðiupplýsingamar
til að bera kennsl á þá einstaklinga
sem er að finna í ónafngreindum
gagnagranni. Að vissu leyti er það
rétt að þeir sem væra reiðubúnir að
brjóta lög gætu nýtt sér ættfræði-
gagnagrann til þess að gera það,“
segir Kári en bendir jafnframt á að
til að koma með öllu í veg fyrir
þetta verði ættfræðigrunninum
komið í hendur ábyrgra aðila sem
verði óháðir ÍE.
„Tómas byggir gagnrýni sína á
því að á sjúkrahúsunum, heilsu-
gæslustöðvum og öðram stofnun-
um, þar sem vinna þúsundir manna,
sem umgangast þessar persónu-
tengdu upplýsingar dag hvern, séu
allir góðir og heiðarlegir. Engin
hætta sé til staðar. Við gagna-
grunninn muni hins vegar vinna
vondir menn sem séu til þess eins í
þennan heim settir að fara af
subbuskap með persónuupplýsing-
ar. Staðreyndin er sú að nær allir
sem vinna hjá íslenskri erfðagrein-
ingu koma af þessum sömu stofn-
unum og þetta fólk hefur aldrei
misnotað heilbrigðisupplýsingar,"
segir hann. ________
„Við munum ekki verða
með neinn nafntengdan
ættfræðigagnagrunn,
heldur setjum þann
gagnagrann í hendurnar
á landlækni, Tölvunefnd,
Einkaleyfl nauðsynlegt
Forsvarsmenn Islenskrar erfða-
greiningar hafa talið nauðsynlegt
að tryggja með einkaleyfi að aðrir
aðilar geti ekki nýtt sér þessa fjár-
festingu í samkeppni við fyrirtækið.
„Við teljum nauðsynlegt að fá
einkaleyfi til þess að búa til þennan
miðlæga gagnagrunn en það er
ekki um það að ræða að veitt verði
einkaleyfi á aðgangi að upplýsing-
um á sjúkrastofnununum. Þetta
mun því á engan hátt takmarka til
dæmis þá vinnu sem fram fer á veg-
um Hjartaverndar eða Krabba-
meinsfélagsins."
Kári segir að í öllum frjálsum
markaðslöndum fallist menn á að
veiting einkaleyfa geti verið ill
nauðsyn í ákveðnum tilfellum.
„Einkaleyfi eru veitt þegar þörf er
á mjög mikilli grundvallarfjárfest-
ingu í þeim tilgangi að skapa verð-
mæti úr hráefni, til dæmis við leit
að þungum málmum og olíu. Hér
eram við að tala um mjög mikla
fjárfestingu á okkar mælikvarða í
þeim tilgangi að búa til verðmæti
úr þessum upplýsingum.
Éf við fengjum leyfi til þess að
búa til þennan gagnagrunn og síðan
kæmi til aðili sem ætlaði að búa til
annan gagnagrunn, myndi það ekki
kosta hann nema um 25% af því
sem það kostaði okkur að gera hið
sama. Ástæðan er sú að við búum
til „infrastrúktúr" í stofnununum,
höfum hreinsað niðurstöðurnar og
stór hluti verkefnisins felst í mark-
aðsvinnu, sem ég hef nú þegar unn-
ið að hluta til. Sú kynning sem við
höfum fengið erlendis er alveg ein-
stök. Ég held því raunar fram, að
ekkert fyrirtæki á þessu sviði í sög-
unni hafi fengið aðrar eins móttök-
ur og við höfum fengið. Ég er þeirr-
ar skoðunar að það sé enginn
Gífurlegur
sparnaður I
heilbrigðis-
kerfinu
heilbrigðisráðuneyti eða einhverj-
um þriðja aðila undir eftirliti Tölvu-
nefndar, Vísindasiðanefndar, land-
læknis eða ráðuneytisins. Þá verða
þessar upplýsingar algerlega
ónafntengdar," segir hann.
Semja við stórfyrirtæki
upp á tugi milljarða
Laugavegi 18 • Simi 515 2500 • Síðumúla 7 • Sími 510 2500
Forystumenn Læknafélags ís-
lands og Siðaráðs LÍ hafa lýst mikl-
um áhyggjum vegna þessa máls og
varað við hættu á að persónuleynd
verði ekki tryggð að fullu. „For-
maður Siðaráðs Læknafélagsins
kom fram í sjónvarpi og líkti þeim
sem hlúa að þessu framvarpi við
nasista. Það eru þung orð og kjána-
leg,“ segir Kári.
Meginspurningin { þessu sam-
bandi er, að mati Kára, hvort hætt-
an muni aukast á því að persónu-
upplýsingar berist út fyrir heil-
brigðisstofnanir þar sem þær eru
geymdar í dag.
„Við leggjum til að safnað verði
upplýsingum af sjúkrahúsum,
heilsugæslustöðvum og öðrum
stofnunum og að þær verði dulkóð-
aðar inni á þessum stofnunum, þar
sem þær era. Það verður ekki um
að ræða neina samsöfnun persónu-
tengdra upplýsinga. Upplýsingun-
um verður safnað saman í ónafn-
Kári var spurður hvort einhver
ávinningur væri í því frá vísinda-
legu eða fjárhaglegu sjónarmiði að
tengja upplýsingar í gagnagrannin-
um persónugreindum einstakling-
um. Hann segir svo alls ekki vera.
„Við erum að semja við ýmis stór-
fyrirtæki erlendis upp á tugi millj-
arða króna og það er fráleitt að við
myndum setja þá hagsmuni í hættu
í þeim tilgangi að geta selt fyrir
smámuni persónutengdar upplýs-
ingar til dæmis til tryggingafyrir-
tækja á fslandi? Það eru engar
efnahagslegar forsendur og engar
vísindalegar forsendur fyrir því að
gera þetta. Einu forsendurnar sem
formaður siðaráðs Læknafélagsins
gefur sér era þær að starfsmenn
Islenskrar erfðagreiningar séu
vont fólk. Þegar menn koma með
ásakanir af þessu tagi, á tilfinninga-
þranginn hátt, býr alltaf eitthvað
annað að baki,“ svarar hann.
Kári vísar algerlega á bug þeirri
E«
m
i
C
«
1
«
I
i:.
«
möguleiki á því fyrir okkur að búa
til svona gagnagrunn ef við eigum
síðan að keppa við annan gagna-
grunn, þar sem kostnaður yrði að-
eins fjórðungur af þeim stofnkostn;
aði sem við þurfum að leggja í. I
þessu tilfelli er einkaleyfi því eðli-
--------- legt, að mínu mati.“
Kári var spurður
hvort hann teldi önnur
fyrirtæki en ÍE hafa
möguleika eða burði til
að byggja upp gagna-
grunn af þessu tagi. „Ég
c
«
i.
veit það ekki, það er ekki mitt að
svara því. Það er að minnsta kosti
ekki líklegt að aðrir geti á skjót-
virkan hátt fengið annan eins með-
byr á þessum markaði og við höfum
fengið.
Aðspurður hvort einkaleyfi á
gagnagranninum hafi verið for-
senda þess að ÍE gerði samning við
svissneska lyfjarisann Hoffman La
Roche svarar Kári. „Alls ekki, það
er sífellt verið að spyrja mig um
þetta þessa dagana en það er alls
ekki svo. Það er ekki minnst á þetta
einu orði í þeim samningi.“
Skv. upplýsingum Kára er áætl-
að að kostnaður við gerð gagna-
grunnsins sé nálægt tólf milljörðum
króna. Fyrirtækið áætlar að það
muni taka um þrjú ár að byggja
upp starfshæfan gagnagrann og að
unnt sé að koma á fót vel upp-
byggðum gagnagrunni á fimm ár-
um. „Við færum ekki út í þetta
nema við álitum þetta fjárfestingu
sem myndi borga sig. Eg held því
fram að þetta gæti orðið mjög arð-
vænlegt fyrirtæki að endingu en í
þessu felst ákveðin fjárhagsleg
áhætta. Fjármunimir fara alfarið
inn í heilbrigðiskerfið," segir Kári.
„Ég tel að þetta muni koma til með
að skila samfélaginu gífurlegum
sparnaði í heilbrigðiskerfinu."
c
1
«
I
«
«
4-