Morgunblaðið - 08.10.1998, Blaðsíða 30

30 FIMMTUDAGUR 8. OKTÓBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
„Eins vekjja til umhugsunar í þessu sambandi
ráðagerðir um að upplýsingar um arfgerð ein-
staklinga fari inn í grunninn ... Þá vaknar sú
spurning hvernig slíkar uppiýsingar geti verið
nafnlausar í Ijósi þess að þær eru einkenn-
andi og einstakar fyrir viðkomandi einstak-
ling ekki síður en fingraför hans.
ur ekki síður mikilvæg (eins og um
frelsi og jafnræði vísindamanna og
þá takmörkun á samkeppni sem
felst í útgáfu sérleyfis). Auðvitað
verður seint hægt að taka algerlega
fyrir það að rekja megi upplýsingar
til einstaklinga, en með ýmsum ráð-
um má auðvitað komast nærri því.
Skilgreining frumvarpsins sjálfs á
því hvers konar upplýsingar gagna-
grunnurinn geymi getur auðvitað
ekki ráðið úrslitum heldur verðm- að
fara fram mat á því hvers eðlis upp-
lýsingarnar eru og hvaða varnaglar
eru fyrii' hendi. Ekki er ljóst af
frumvarpinu nákvæmlega hvaða
upplýsingar megi fara í bankann og í
hvaða formi, hvað til dæmis með
önnur greinimörk en nafn og kenni-
tölu eins og aldur, kyn og búsetu?
Ljóst er að upplýsingarnar verða
ekki aftengdar einstaklingum heldur
geymdar í einingum sem hver vísar
til tiltekins einstaklings, enda er það
forsenda fyrir því að hægt sé að upp-
færa upplýsingar. Bent hefur verið
á, að sama hversu tryggileg dulkóð-
unin sé þá megi, með því að raða
saman mismunandi upplýsingum,
draga ályktanir um hver eigi í hlut.
Petta hyggjast menn taka fyrir með
reglum um greiningu bankans í
hluta sem ekki megi tengja saman
nema eftir ströngum reglum sem
komi í veg fyrir að upplýsingai- verði
raktar til einstaklinga. Eftir á þó að
koma fram hvernig þetta verður út-
fært í lagatexta.
Eins vekja til umhugsunar í þessu
sambandi ráðagerðir um að upplýs-
ingar um arfgerð einstaklinga fari
inn í grunninn. Það liggur fyrir að
Islensk erfðagreining áformar slíkt
og að frumvarpið tekur ekki fyrir
það heldur gerir beinlínis ráð fyrir
því. Þá vaknar sú spurning hvernig
slíkar upplýsingar geti verið nafn-
lausar í ljósi þess að þær eru ein-
kennandi og einstakar íýrir viðkom-
andi einstakling ekki síður en
fingrafór hans. Þessi hlið málsins
vekur auðvitað ýmsar spurningar
sem vikið verður nánar að síðar.
Ef niðurstaðan af athugun af
þessu tagi leiddi í ljós að óhjákvæmi-
lega teldist gagnagrunnurinn geyma
persónuupplýsingar þá leiðir vænt-
anlega af því að frjálst, afdráttar-
laust og upplýst samþykki þess sem
á í hlut yrði að liggja fyrir nema
samkvæmt mjög sérstökum undan-
tekningarheimildum sem ólíklegt er
að frumvarpið uppfylli. Samt verður
auðvitað að athugast hvaða þýðingu
slíkt samþykki, jafnvel þótt upplýst
væri og afdráttarlaust, hefði þegar
kemur að því að vinna upplýsingar
úr erfðaefni manna. Þai' eru nefni-
lega væntanlega mun meiri upplýs-
ingar um einstaklinginn og ætt hans
en hann gerir sér grein fyrir sjálfur.
Skilyrðið um að íhlutun verði að
byggjast á lögum styður það að sem
rækilegastar reglur um gagna-
grunninn séu í lögum frá Alþingi en
ekki í reglugerð eða starfsleyfi.
Fjölnota grunnur
Söfnun persónuupplýsinga í
gagnagrunn sem síðan er seldur að-
gangur að veldur margs konar erfið-
leikum. Þegar einstaklingurinn fellst
á að gefa upplýsingar um sig, hvort
sem það er með þögn eða berum
orðum, þá veit hann sem sagt ekki
hvers konar rannsókn hann er að
fara að taka þátt í. Það kemur ekki í
Ijós fyrr en síðar og þá er orðið of
seint að sjá sig um hönd. Þetta kem-
ur illa heim og saman við til dæmis
gi'. 3.1. í tilmælum ráðherranefndar
Evrópuráðsins nr. 10/1983. Eins má
benda á að í grein 7.2 í tilmælum
ráðhen'anefndar Evrópuráðsins m'.
5/1997 er lögð áhersla á að persónu-
legum heilsufarsupplýsingum sé
miðlað til annarra en heilbrigðis-
starfsmanna sem lúta reglum um
þagnarvernd. Samkvæmt mati sér-
fræðinga sem rætt hefur verið við er
heldui' ekki einhlítt að kröfur 8. gr.
tilskipunar ESB um undanþágu frá
banni við vinnslu viðkvæmra upplýs-
inga séu uppfylltar eins og frum-
varpið hefur verið úr garði gert.
Markmiðið með grunninum er
ekki einungis vísindarannsóknir
heldui' einnig að sjá stjórnvöldum
fyrir tölfræðilegum upplýsingum.
Það getur valdið sérstökum vanda
að hafa slíkan grunn í margþættu
skyni, því mismunandi kröfur um
persónuvernd og öryggisstaðla eru
gerðar í alþjóðasamþykktum eftir
því hvaða tilgangur er á ferðinni. Er
þá ekki tekin afstaða til þess hvort
fullkomlega nafnlaus grunnur geti
þjónað fyllilega þörfum stjórnvalda.
Eins og fyrr segir verður að gæta
þess við úrvinnslu gagna í grunni af
þessu tagi að hún leiði ekki til
ákvarðana er vai’ði einstaklinga. Sp-
urningar vakna um hvort hægt verði
að standa við þetta. Setjum svo að
við upplýsingavinnslu í grunninum
vakni grunur um að tiltekinn sjald-
gæfur arfgengur sjúkdómur finnist í
einni fjölskyldu í landinu. Áhugi
vaknar á að hafa samband við fjöl-
skylduna og kanna betur hvað þarna
sé á seyði. Eru ekki líkur til að það
verði gert með einhverjum hætti?
Er þá ekki um leið búið að taka
ákvörðun er varðar tiltekna einstak-
linga?
Hugsum okkur annað dæmi. Stór-
hættulegur glæpamaður leikur laus-
um hala í landinu, en hann hefur
skilið eftir sig DNA-sýni á brota-
vettvangi. Hjá rekstrarleyfishafa
gagnagrunnsins eru til DNA-sýni úr
þorra Islendinga sem nota mætti til
samanburðar. Verður ekki þrýsting-
ur á að rjúfa leyndina og finna út
hver glæpamaðurinn er?
Stikkprufur æskilegri?
Það liggur því nærri að álykta að
það þyrfti að liggja miklu skýrai- fyr-
ir til hvers mætti nota gagnagrunn-
inn áður en frumvarpið teldist upp-
fylla alþjóðlegar kröfui'. Eða eins og
sérfræðingur á vegum Evrópuráðs-
ins í vernd persónuupplýsinga orð-
aði það í samtali við Morgunblaðið,
eftir að hafa kynnt sér frumvarpið:
„Markmiðið með gagnagrunninum
er ekki mjög skýrt. Ein helsta krafa
sáttmála 108 og tilmæla ráðherra-
nefndar Evrópuráðsins nr. 5/1997 er
að virt sé meginreglan um skýran
tilgang. Söfnun og úrvinnsla gagna
verða að fara fram í þágu skýrs og
lögmæts markmiðs. Frá sjónarhóli
meðalhófsreglunnar virðist of langt
gengið að skrá skipulega allar
Ábyrgð Alþingis -
erlend ráðgjöf
RAUNSÆIÐ býður manni að
benda á að það er tómt mál að
tala um þær alþjöðlegu kröfur
sem lýst hefur verið hér til hliðar
ef ekki er hægt að láta á þær
reyna. Vissulega má segja að það
hvfli nokkurs konar siðferðileg
skylda á herðum Alþingis að full-
vissa sig um að fyrrgreindar kröf-
ur séu uppfylltar, en það hefur
litla lagalega þýðingu, það er að
segja skerðir ekki ákvörðunar-
vald Alþingis.
Með hvaða hætti gæti þá reynt
á hvort frumvarpið stæðist? Ekki
er með nokkrum hætti hægt að
bera gagnagrunnsfrumvarpið al-
mennt séð undir dómstól innan-
lands. Á það gæti hins vegar
reynt í tilteknu dómsmáli ef ein-
staklingur bæri því við að stjórn-
arskrárvarin réttindi væru fyrir
borð borin og vissulega má ætla
að þau fari að miklu leyti saman
við þjóðaréttinn. Þar fyrir utan
gæti reynt á gagnagrunnslögin
með tvenns konar hætti í alþjóð-
legu samhengi út frá persónu-
verndarsjónarmiðum.
Annars vegar kynni Islendingur
sem teldi 8. gr. Mannréttindasátt-
mála Evrópu hafa verið brotna að
senda kæru til Mannréttindadóm-
stólsins í Strassborg, eftir að hafa
leitað réttar síns innanlands. Það
dregur vissulega úr líkum á því að
slík málsókn beri árangur að
frumvarpið heimilar mönnum að
standa utan grunnsins, að minnsta
kosti að einhveiju leyti. Þó má
hugsa sér stöðu eins og þá ef
menn tækju seint við sér og upp-
lýsingar um þá væru farnar inn í
grunninn og þeir leituðu árang-
urslaust eftir því að fá sig tekna
úr honum. Eins snerta erfðaupp-
lýsingar óhjákvæmilega fleiri en
þann sem veitir þær þannig að
þótt samþykki viðkomandi liggi
fyrir þá kunna réttindi ættingja
hans að vera í húfi.
Hins vegar má fastlega gera
ráð fyrir því að tilskipun Evrópu-
bandalagsins um persónuvernd
verði tekin upp í EES-samning-
inn. Undir það eru menn búnir
með því að unnið hefur veirð
frumvarp til breytinga á tölvulög-
unum nr. 121 1989 til samræmis
við tilskipunina. Þetta mun vænt-
anlega hafa í för með sér alþjóð-
legt eftirlit með því að tilskipun-
inni verði hrint í framkvæmd hér
á landi. Ályktun fundar persónu-
verndarfulltrúa á EES-svæðinu
um gagnagrunnsfrumvarpið sem
skýrt var frá í Morgunblaðinu á
dögunum er sterk vísbending um
hverjum augum menn líti á það
efni á Evrópuvettvangi. Þessir
sömu fulltrúar mynda nefnilega
vinnuhóp þann sem starfar á
grundvelli 29. gr. tilskipunar EB
og gegnir miklu hlutverki við eft-
irlit með framkvæmd hennar.
Formaður nefndarinnar, Peter J.
Hustinx, er væntanlegur til lands-
ins og flytur fyrirlestur á vegum
Háskóla Islands á laugardaginn
kemur.
Það er spurning hvort stjórn-
völd ættu ekki við þessar aðstæð-
ur og í Ijósi þess að allir helstu
innlendir umsagnaraðilar hafa
varað við frumvarpinu að leita út
fyrir landsteinana og reyna fyrir-
byggjandi að afla álits færustu
sérfræðinga í Evrópu. Samkeppn-
isstofnun hefur þegar bent á
þessa leið hvað snertir samkeppn-
isreglur EES, að rétt sé að leita
álits Eftirlitsstofnunar EFTA áður
en frumvarpið verður að lögum.
Ekki er síður ástæða til slíks hvað
snertir Evrópureglur um vernd
persónuupplýsinga. Til dæmis
mætti fyrir tilstilli Evrópuráðsins
eða milligöngu tölvunefndar kalla
saman hóp viðurkenndra evr-
ópskra sérfræðinga á þessu sviði
til þess að gefa álit á því hvað til
þyrfti að koma til þess að gagna-
grunnshugmyndin geti orðið að
veruleika og án þess að brotið sé
gegn alþjóðlegum kröfum. Minna
má einnig á að ísland gæti sem
aðildarríki að Evrópusáttmála 108
frá 1981 leitað álits ráðgjafar-
nefndarinnar sem starfar á
grundvelli V. kafla sáttmálans.
Það myndi líka draga úr þeirri
miklu tortryggni sem áform
stjórnvalda hafa þegar vakið á al-
þjóðavettvangi. Þar er fylgst
grannt með því hvernig Islending-
ar ráða fram úr málinu, til dæmis
vegna þess að Evrópusamruninn
gerir það að verkum að sam-
ræmdar reglur verða að gilda um
þetta efni á Evrópska efnahags-
svæðinu. Ef gagnagrunnurinn
verður að veruleika hér þá mun
aukast þrýstingur á önnur ríki af
hálfu rannsóknar- og lyfjafyrir-
tækja að leyfa sams konar með-
ferð heilsufarsupplýsinga.
EVRÓPUÞINGIÐ í Strassborg.
Hvernig stenst hugmyndin um
gagnagrunninn mælikvarða
Evrópusambandsins?
heilsufarsupplýsingar þeirra sem
búsettir eru á Islandi í einn gagna-
grann, jafnvel þótt það teldist í þágu
vísindarannsókna eða í tölfræðilegu
skyni. Með þessum hætti gætu
menn öðlast tæmandi mynd af
heilsufarsástandi einnar þjóðar,
dregið af þvi ályktanir 1 smáatriðum
um persónuleika manna og nálgast
upplýsingar um erfðaeiginleika
þeirra. Það mætti hugsa sér slíkan
gagnabanka ef unnt væri að tryggja
algeriega nafnleysi sem kæmi í veg
fyrir að farið væri til baka til þeirra
einstaklinga sem í hlut eiga út frá
upplýsingum í bankanum. En jafn-
vel í slíku tilfelli má draga í efa, út
frá meðalhófsreglunni, hvort það er
nauðsynlegt að grípa til allrar þjóð-
arinnar í þágu rannsóknarmark-
miðsins. Það væri æskilegra að láta
stikkprafur duga.“
Vísindaáætlanir
Loks hafa sumir bent á að gagna-
grunnshugmyndin feli í sér að stór
hluti vísindarannsókna í landinu er
snerta heilbrigðismál muni verða
tekinn undan kei'fi því sem komið
vai' á fót með lögum um réttindi
sjúklinga nr. 74/1997 og reglugerð
um vísindasiðanefnd. Það er að
segja að hægt verði að framkvæma
rannsóknir í skjóli þess að ekki sé
unnið með persónuupplýsingar án
þess að leggja rannsóknaráætlun
fyrh'fram undir dóm siðanefndar.
Þetta er auðvitað atriði sem snertir
þjóðaréttinn, því þar er lögð áhersla
á að vísindarannsóknir séu unnar
samkvæmt áætlun sem sé ekki ein-
ungis lögmæt heldur einnig í sam-
ræmi við faglegar kröfur. Hvort
frumvarpið felur þetta í sér skal
ósagt látið, en það þyrfti að skoða
betur i meðförum Alþingis.
Á MORGUN
Fyrirtækið
íslensk erfða-
greining
í blaðinu á morgun veróur fjallað
um fyrirtækið íslenska erfðagrein-
ingu, sem vinnur að erfðarann-
sóknum og hefur hug á að byggja
upp miðlægan gagnagrunn á heil-
brigðissviði. Rifjuð verður upp
saga fyrirtækisins frá stofnun þess
árið 1996, farið yfir þær rannsókn-
ir sem nú er unnið að og rætt við
Kára Stefánsson, forstjóra ís-
lenskrar erfðagreiningar.