Morgunblaðið - 28.05.2000, Blaðsíða 25

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 28. MAÍ 2000 25
Rannsókn á reynslu foreldra af ákvarðanatöku eftir að fósturgalli greinist
Fundu andstöðu við
ákvörðun að láta
ekki eyða fóstri
Reynsla foreldra af ákvarðanatöku eftir að
fósturgalli greinist er viðfangsefni nýrrar
hjúkrunarfræðirannsóknar. Birna Anna
Björnsdóttir ræddi við hjúkrunarfræðinga
sem gerðu rannsóknina, en hún byggist á
samtölum við foreldra sem ákváðu að halda
meðgöngu áfram þrátt fyrir fósturgalla.
Morgunblaðið/Asdís
Inga Þorbjörg Steindórsdóttir, Sigrríður Haraldsdóttir, Guðrún H.
Guðmundsdóttir og Ólöf Ásta Ólafsdóttir.
MEÐ tækniframförum inn-
an læknisfræðinnar,
hafa möguleikar í grein-
ingu og lækningu sjúk-
dóma aukist gríðarlega, en samhliða
hröðum tæknibreytingum vakna
margar siðferðilegar spumingai- sem
er oft á tíðum erfítt að svara jafn-
harðan. Viðfangsefni lokaverkefnis
þeirra Sigríðar Haraldsdóttur, Guð-
rúnar H. Guðmundsdóttur og Ingu
Þorbjargar Steindórsdóttur til BS-
prófs í hjúkrunarfræði við HÍ, sem
þær unnu undir leiðsögn Ólafar Astu
Ólafsdóttur lektors, snertir á sið-
fræðilegu álitaefni, en þær rannsök-
uðu reynslu foreldra af að eignast
bam sem greindist með fósturgalla á
meðgöngu og þeirri ákvarðanatöku
sem greiningunni fylgdi.
Sigríður, Guðrún og Inga era allar
með „gamla hjúkranarprófið" eins og
þær kalla það og eru Sigríður og
Guðrún auk þess Ijósmæður. Þær
hafa allar langa starfsreynslu og
langaði til að bæta við sig BS-gráðu
og stunduðu námið með vinnu.
Þær áttu samtöl við þrenna for-
eldra sem áttu það sameiginlegt að
hafa átt böm sem greindust með
fósturgalla. í tveimur tilfellum var
um einbura að ræða en í einu tvíbura
þar sem annað barnið var heilbrigt.
Það var öllum foreldranum mikið
áfall þegar fósturgalli greindist og
fannst þeim jafnframt erfítt hvemig
þeim var sagt frá honum. Þau tóku öll
þá ákvörðun að halda meðgöngu
áfram og era í dag sátt við þá ákvörð-
un.
I ljós kom að foreldrar tvíburanna
upplifðu mun meiri stuðning og skiln-
ing á ákvörðun sinni innan heilbrigð-
iskerfisins en hinir foreldrarnir, sem
fannst báðum að reynt hefði verið að
hafa áhrif á ákvörðun þeirra. For-
eldrar einburanna sögðust hafa fund-
ið harða mótstöðu þegar þau ákváðu
að halda meðgöngunni áfram og
fundu fyrir þrýstingi meðal sums
starfsfólks innan heilbrigðiskerfisins
að þau létu eyða fóstrinu. Bæði hjón-
in tóku jafnframt fram að þau hefðu
fengið góðan stuðning frá fagfólki.
Foreldrar tvíbura upplifðu
að ákvörðunin væri þeirra
Foreldrar tvíburanna áttu fund
með læknum þar sem farið var yfir
valkosti þeirra. Annað fóstrið hafði
greinst með mjög alvarlegan fóstur-
galla en hitt var heilbrigt. í slíku til-
felli er tæknilega mögulegt að eyða
öðra fóstrinu, en það getur falið í sér
áhættu fyrir hitt fóstrið. Sigríður
segir foreldrana hafa talið sig vel
upplýsta og þeim hafi fundist að
ákvörðunin um hvað gera skyldi hefði
verið alfarið í þeirra eigin höndum.
„Hjá þeim kom aldrei annað til
greina en að halda meðgöngunni
áfram, þau vildu ekki taka neina
áhættu með heilbrigða barnið. Svo
vildu þau líka eiga tíma með þessu
barni,“ segir Sigríður
Veika barnið lést eftir fæðinguna.
Sigríður segir að ekkert hefði komið í
stað þessa barns og að þeim hefði
ekki alltaf fundist þau mæta skilningi
á þeirri sorg sem þau upplifðu við að
missa barnið.
„Þeim fannst erfitt þegar fólk
sagði við þau; þið eigið samt þetta
heilbrigða barn. Þau sögðu það að
það væri sama þó að þau ættu tíu
börn, þau vora samt að missa barn,“
segir Sigríður.
Ólöf Ásta segir viðmót af þessu
tagi erfitt fyrir fólk sem misst hefur
barn, því á vissan hátt sé gert lítið úr
sorginni sem því fylgir. Það sé fólki
ekki huggun að heyra að það sé ungt
og geti vel eignast fleiri börn, eða að
það geti verið heppið að eiga ennþá
eitt barn.
Hafði aldrei ætlað sér að
standa frammi fyrir þessu vali
Guðrún segir hafa komið sterkt
fram hjá öllum hjónunum að mjög
mikilvægt væri að fá skýrar og ná-
kvæmar upplýsingar um gang mála
jafnóðum.
„Fólk vill taka þessa ákvörðun
sjálft og til þess þarf það að fá upp-
lýsingar. Tvíburaforeldramir töldu
sig fá góðar upplýsingar en hinir
ekki,“ segir Guðrún.
Engir af foreldranum hafði gert
sér grein fyrir því að það væri verið
að leita að fósturgöllum í 19 vikna
ómskoðuninni og fannst þeim þau
ekki hafa fengið nægar upplýsingar
áður en sú skoðun var framkvæmd.
„Ein móðirin sagði að hún hefði
aldrei ætlað sér að lenda í þeim að-
stæðum að standa frammi fyrir vali
af þessu tagi. Hún fór í ómskoðun,
fannst þetta sjálfsagður hluti af með-
göngunni og hálfgerður fjölskyldu-
viðburður, en segir það hafa komið
sér í opna skjöldu að þetta hefði verið
rannsókn," segir Inga.
Fósturgalli greindist í ómskoðun-
inni og var þeim var sagt að koma
daginn eftir í legvatnsástungu til að
fá nánari greiningu á gallanum.
„Hún spurði hvort að legvatnsá-
stungan myndi breyta einhverju
varðandi meðgönguna og möguleika
barnsins. Læknirinn neitaði því og þá
sagðist hún ekki vilja fara í legvatns-
ástunguna. Þá fékk hún hörð við-
brögð. Þau vora spurð hvort þau
gerðu sér grein fyrir kostnaðinum og
vinnunni sem fylgdi slíku barni og
hvort þau vissu í raun hvað þau væra
að gera,“ segir Inga.
Barnið fæddist með miklar sér-
þarfir. Inga segir foreldrana hafa
fengið góða hjálp og stuðning fag-
fólks á meðgöngunni og eftir fæð-
ingu. Þau hafi samt þurft að leita eftir
upplýsingum sjálf.
Mikilvægt að tala ekki
um þessi mál undir rós
Ólöf Ásta segir Ijóst að fagfólk
þurfi að tala skýrar um þessi mál.
„Við þurfum að segja fólki að fóst-
urgreiningu sé ætlað að greina fóst-
urgalla og ef alvarlegur galli greinist,
standi það frammi fyrir þeirri
ákvörðun hvort eyða skuli fóstrinu,"
segir Ólöf Ásta.
Hún segir að nú sé gjarnan talað
um þetta undh- rós, sem leiði til þess
að sumir átti sig ekki á því hvað felist
í ómskoðun til dæmis, en þar sem óm-
skoðun fylgi sífellt fleiri rannsóknir,
séu æ fleiri í þeim sporam að standa
frammi fyrir erfiðum ákvörðunum
eða að þurfa að hafa áhyggjur af heil-
brigði barnsins, í kjölfar hennar.
í tilfelli einna hjónanna greindist
fósturgalli sem hefur engin sjáanleg
áhrif á bamið og lifir það eðlilegu lífi.
Guðrún segir foreldrar þess hafi ekki
talið að þau fengju nógu góðar upp-
lýsingar.
„Biðin eftir svari og útskýringu á
því sem var að gerast var þeim erfið-
ust,“ segir Guðrún.
Hún segir þau hafa fundið fyrir
andstöðu eftir að þau gerðu upp hug
sinn og fannst þeim mjög miður að fá
ekki fullan stuðning eftir að hafa tek-
ið þessa eifiðu ákvörðun.
Tæknin í fósturgreiningu
komin fram úr þekkingunni
Ólöf Ásta segir að það megi segja
að tæknin í fósturgreiningarrann-
sóknum sé komin fram úr læknis-
fræðilegri þekkingu.
„Stundum era frávik greind, en
ekki vitað nákvæmlega hvers konar
frávik það era og þá er spuming
hvort hægt sé að taka ákvörðun um
fóstureyðingu á forsendum slíkrar
greiningar. Einnig vaknar sú spurn-
ing hvað fósturgalli þuifi að vera al-
varlegur til að réttlætanlegt sé að
eyða fóstri," segir Ólöf Ásta og bætir
því við að henni finnist umræðan um
fósturrannsóknir gjaman endur-
spegla viðhorf gagnvart fötluðum og
vekja upp þá spumingu hvort líf
þeirra sé ekki þess virði að lifa því.
Hún leggur áherslu á að fagfólk
þurfi að aðstoða fólk við að taka upp-
lýsta ákvörðun með því að veita því
allar upplýsingar um möguleika
bamsins eftir fæðingu og hvaða áhrif
ákvörðun þeirra geti haft á framtíð-
ina, ekki síst andlega og tilfinninga-
lega. Það geti verið mjög erfitt að
fara í litningapróf og þurfa að horfast
í augu við niðurstöður þess.
„Þetta breytir svolítið meðgöng-
unni frá því sem áður var þegar mað-
ur hafði ekkert af þessum spuming-
um og það vora bara Guð og náttúran
sem réðu því hvort barnið lifði eða dó.
Þetta er miklu flóknari heimur sem
við lifum í núna,“ segir Ólöf Ásta.
Þær leggja áherslu á að ákvörð-
unartakan sé ekki á færi þeirra fag-
fólksins, en rétt og góð upplýsinga-
gjöf sé skylda þeirra. Það þurfi að
koma skýrt fi’am að fósturgreining-
unni fylgi bæði ávinningur og áhætta.
Ávinningurinn sé sá að það geti verið
gagnlegt að búa sig undir að eignast
bam með alvarlegan sjúkdóm, eða að
taka upplýsta ákvörðun um fóstur-
eyðingu. Áhættan felist hins vegar
meðal annars í því að þurfa ef til vill
að standa frammi fyrir erfiðri
ákvörðun, eða að fá greinigu sem hef-
ur í for með sér áhyggjur og kvíða
sem getur svo reynst ástæðulaus.
Einnig verði að athuga að ákveðin
áhætta fylgir sumum rannsóknum,
legvatnsástungu fylgi til dæmis 1%
hætta á láti heilbrigðs fósturs.
Sigríður segir ljóst af niðurstöðum
þeirra að fólk þmfi að fá skýrari og
betri upplýsingar enda séu þær for-
senda þess að það geti tekið upplýsta
ákvörðun. Það sé heldur ekld hægt
að tala um upplýst val án þess að fólk
hafi skilið upplýsingarnar og fólk
þurfi einnig að fá að vita hversu
áreiðanlegar upplýsingarnar era sem
koma út úr fósturgreiningarrann-
sóknum.
„Niðurstaða okkar er fyrst og
fremst sú að nauðsynlegt sé að for-
eldramir fái góðar uppýsingar til að
geta tekið ákvörðunina sjálfir. Að
þeir séu sáttir við hana og fái stuðn-
ing fagfólks við ákvörðun sína, hver
sem hún kann að vera,“ segir Sigríð-
VERZLUNARSKÓLI ÍSLANDS
Innritun nýnema
Umsóknareyðublöð verða afhent
á skrifstofu skólans og á heimasíðu
hans www.verslo.is. Einnig má sækja
um á umsóknareyðublaði mennta-
málaráðuneytisins.
Umsóknarfrestur er til kl. 16.00
þriðjudaginn 6. júní nk. Svör við um-
sóknum verða póstlögð miðvikudag-
inn 7. júní 2000.
Umsækjendur þurfa ekki að sækja
um annan skóla til vara og verður þá
farið með umsókn þeirra sem trún-
aðarmál. í því tilviki er nemanda
ráðlagt að leggja einnig inn umsókn
í annan skóla.
280 nemendur verða innritaðir í 3.
bekk VÍ. Undanfarin ár hefur verið
hægt að innrita alla umsækjendur
með meðaleinkunn 7,7 í samræmd-
um greinum (skólaeinkunnir og sam-
ræmdar einkunnir) og sum ár nem-
endur með lægri meðaleinkunn.
Þeir tveir umsækjendur, sem hafa
hæstu meðaleinkunn á samræmdum
prófum, fá skólagjöld VÍ felld nið-
ur þar til þeir hafa lokið verslunar-
prófi.
Nemendur, sem þess óska og eiga
fartölvu, geta tengt hana skólanet-
inu.
Opíð hús verður í Verzlunarskóla íslands fÖstudaginn 2. Júni ki.
1S-18. Þar munu kennarar og námsráðgjafar skólans verða til viðtals og
■
taka á móti umsóknum. Nánari upplýsingar fást á heimasíðu skólans og
hjá námsráðgjöfum, sími 568 8400.
Verlö velkomín!
Verzlunarskóli Islands