Morgunblaðið - 28.05.2000, Qupperneq 10

10 SUNNUDAGUR 28. MAÍ 2000
MORGUNBLAÐIÐ
Siðfræði rannsókna
og gagnagrunna
Siðareglur íslenskrar
erfðagreiningar voru
samdar af hópi starfs-
manna sem fengu ráð-
gjöf hjá Siöfræðistofnun
Háskóla íslands.
VilhjálmurÁrnason og
Róbert Haraldsson
heimspekingar veittu
þessa ráðgjöf. Gunnar
Hersveinn spurði þá um
hvernigslík vinnafari
fram og um þýðingu
hennar. Hann spurði þá
einnig um viðhorf til sið-
fræði rannsókna um
stóra gagnagrunna eins
og þann miölæga á ís-
lensku heilbrigðissviði.
LÍFLEG orðræða er nú í
gangi um siðfræði rann-
sókna vegna hraðrar fram-
þróunar í vísindum. Al-
þjóðasamfélagið hefur
komið sér saman um ákveðnar
meginreglur eins og að virða skuli
sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga,
að réttur einstaklingsins vegi
þyngra en hagsmunir vísinda og
samfélagsins, að skjólstæðingar
skuli upplýstir sem best um mögu-
lega áhættu, óþægindi og ávinning
af rannsóknum og að friðhelgi
einkalífsins sé ekki rofin.
Meginreglurnar eru ljósar og
markmið þeirra er að vernda
mannhelgi og velferð einstaklinga.
En þótt þessar reglur séu vel
þekktar í vísindasamfélaginu,
þurfa menn að glíma við að útfæra
þær fyrir ólík svið. Þannig setja
faghópar sér sérstakar reglur og
einnig stofnanir og fyrirtæki eftir
því á hvaða vettvangi þau starfa.
Verkefnin eru margvísleg og þeim
fjölgar stöðugt í upplýsingasamfé-
laginu. Má þar nefna reglur sem
gilda ættu um heilsufarsupplýsing-
ar einstaklinga, um erfðaupplýs-
ingar þeirra og um ættfræðiupp-
lýsingar. Gagnagrunnar sem stöð-
ugt verða algengari eru krefjandi
verkefni í þessu tilliti, en þar er
möguleiki á að samkeyra allar
þessar upplýsingar. Hér leynast
framtíðarverkefni handa siðfræð-
ingum og fagfólki til að glíma við.
Meginreglur siðfræði rannsókna
hafa verið samþykktar t.d. með
Helsinki-yfirlýsingu Alþjóða sam-
taka lækna, og nefna má að siða-
reglur íslenskra lækna eru byggð-
ar á yfirlýsingum Alþjóðafélags
lækna: Alþjóðasiðareglum lækna
(Lundúnayfirlýsingunni) og heitinu
um trúmennsku í starfi (Genfaryf-
irlýsingunni).
Siðareglur eru ekki
samdar fyrir aðra
Eitt af viðamestu þjónustuverk-
efnum Siðfræðistofnunar Háskóla
íslands undanfarin ár hefur verið
að vinna með fagfélögum að siða-
reglum. Árið 1998 leitaði svo ís-
lensk erfðagreining ehf. eftir sam-
starfi við að semja siðareglur fyrir
fyrirtækið og tókust heimspeking-
arnir Vilhjálmur Árnason og Ró-
bert Haraldsson það verkefni á
hendur fyrir hönd Siðfræðistofn-
unar. í apríl sl. gaf fyrirtækið svo
Morgunblaðið/Kristinn
Meginávinningurinn við þessa aðferð er að starfsfólkið menntast í glímunni við að setja fyrirtækinu siðareglur.
Ferlið sem á sér stað er höfuðatriði. Róbert H. Haraldsson og Vilhjálmur Árnason.
út Siðareglur íslenskrar erfða-
greiningar á íslensku og ensku,
Code of Ethics, deCODE genetics.
„Aðdragandinn að þessu starfi var
nokkuð langur. Við byrjuðum á því
að safna gögnum um siðfræði
rannsókna og erfðarannsókna árið
1998 og að kynna okkur umræðuna
á alþjóðavettvangi," segir Róbert.
„Einnig kynntumst við starfsemi
fyrirtækisins. En við lögðum
áherslu á að reglurnar yrðu samd-
ar innan fyrirtækisins í samráði
við starfsmenn þess og að við yrð-
um í ráðgjafahlutverki.“ „Við
semjum ekki siðareglur fyrir
aðra,“ segir Vilhjálmur, „það er
lykilatriði að siðareglur eru yfir-
lýsing starfsmanna fyrirtækis eða
fagstétta um þær skyldur sem
liggja störfum þeirra til grundvall-
ar. Siðareglur eru einnig yfirlýsing
til almennings um hvernig starfs-
menn fyrirtækisins vilji vinna.
Yfirlýsingin á ekki að vera samin
af öðrum.“
Árið 1999 var síðan vinnuhóp
innan ÍE komið á laggirnar með
starfsmönnum úr flestum deildum
Heim-
spekingar
► Vilhjálmur Árnason er dokt-
or í heimspeki frá Purdue há-
skóla í Bandaríkjunum árið
1982. Hann er prófessor við
Háskóla íslands í heimspeki.
Vilþjálmur var ritstjóri Skírnis
1987-1994 og er nú ritstjóri
Lærdómsrita Hins íslenzka
bókmenntafélags. Hann er
stjórnarformaður Siðfræði-
stofnunar og formaður Siða-
ráðs Landlæknis. Hann hefur
m.a. skrifað bókina Siðfræði
lífs og dauða. Erfiðar ákvarð-
anir í heilbrigðisþjdnustu.
► Róbert H. Haraldsson er
doktor í heimspeki frá Háskól-
anum í Pittsburgh. Ilann er
lektor í heimspeki við Háskóla
íslands. Róbert er formaður
Pélags háskólakennara. Hann
er fyrrverandi ritstjóri Skfrnis.
fyrirtækisins. „Við funduðum svo
með þeim hálfsmánaðarlega. Héld-
um fyrirlestra, stýrðum umræðum
og dreifðum gögnum. Hópurinn
vann svo reglulega á milli funda að
málinu,“ segir Vilhjálmur. Hópn-
um var svo skipt upp, siðareglur
skráðar, sýndar öðrum og athuga-
semdir ræddar. Meginávinningur-
inn við þessa aðferð er að starfs-
fólkið menntast í glímunni við að
setja fyrirtækinu siðareglur.
„Ferlið sem á sér stað innan fyrir-
tækisins er höfuðatriði. Fólk verð-
ur að leggja sig eftir ákveðnum
spurningum, og ræða þær,“ segir
Vilhjálmur. „Engar skýrar fyrir-
myndir að svona vinnu í fyrirtækj-
um voru fyrir hendi og því var
verkefnið nýstárlegt," segir Ró-
bert. „Einnig var mikil þátttaka
starfsmanna ánægjuleg, en þeir
glímdu við mörg erfið siðferðileg
úrlausnarefni. Við höfum ekki áður
unnið með svona stórum hópi í
svona langan tíma að skráningu
siðareglna." Vilhjálmur segir að
sterk hefð ríki í siðfræði rann-
sókna og því verði t.d. kaflinn um
.....—1—
rannsóknir ekki saminn frá grunni.
„Hins vegar voru aðrir bálkar í
siðareglunum nánast samdir frá
grunni,“ segir Róbert.
Siðareglur eru ekki til
að stjórna öðrum
Siðareglur eru góð fjárfesting,
ef þær eru samdar innan hópa sem
nota þær síðan til að styrkja fag-
mennsku sína. Niðurstaðan er síð-
an opinberuð öðrum og við það
skapast ytra aðhald. Siðareglur
eru því aldrei merkingarlaus yfir-
lýsing. En þær eru heldur ekki
tæmandi fyrir allar aðstæður, sem
upp kunna að koma í starfi ein-
staklinga.
„Meginhlutverk siðareglna er
ekki að stýra því og stjórna hvern-
ig einstaklingar koma fram hverjir
við aðra, heldur að vera starfs-
greinum hjálpartæki í viðleitni
þeirra til að þjóna sem best rétt-
mætu og þörfu hlutverki sínu í
samfélaginu,“ stendur t.d. í riti
sem Siðfræðistofnun gaf út árið
1991 (Siðareglur, e. Sigurð Krist-
insson, bls. 45). Reglurnar eru
tæki til að fólk geti staðið undir
siðferðilegri ábyrgð sinni. Hlut-
verk skráðra reglna er að aðstoða
fólk við að gera upp hug sinn í sið-
ferðilegum álitamálum. Ábyrgðin
yfirgefur aldrei einstaklinginn og
reynslan og menntun ásamt hæfi-
leikum og hugrekki getur hjálpað
honum til að taka rétta ákvörðun
við ófyrirséðar aðstæður. Einnig
er mikilvægt að endurskoða reglu-
lega siðareglurnar.
I inngangi að siðareglum ÍE lýs-
ir fyrirtækið því yfir að það muni í
allri starfsemi sinni leggja sig
fram um að fylgja þeim. „Starfs-
menn íslenskrar erfðagreiningar
gera sér grein fyrir því að for-
senda þess að markmið fyrirtækis-
ins náist er að siðareglur sem
tryggja hagsmuni fyrirtækisins,
einstaklinga, jafnt sjúkra sem heil-
brigðra, og samfélagsins alls séu
virtar," stendur þar einnig.
r
Miðlægur gagnagrunnur
ögrandi verkefni siðfræðinga
Rannsóknir í mannerfðafræði
eru undirstaða starfsemi ÍE, og
setti fyrirtækið sér því megin-
reglur um siðfræði rannsókna sem
varða t.d. hlutlægni, heiðarleika og
virðingu fyrir mannhelgi. Liður
1.2. er dæmi um þýðingarmikla
siðareglu: „Sjálfsákvörðunarréttur |
og mannhelgi þátttakenda í rann- I
sókn eru virt. Engar rannsóknir
eru gerðar á fólki eða lífsýnum úr
fólki nema með upplýstu samþykki
þess. Sé maður ófær um að veita
slíkt samþykki skal í staðinn leita
eftir upplýstu samþykki forráða-
manns hans.“ í Ijósi þessarar yfir-
lýsingar fyrirtækisins liggur beint
við að spyrja: En hvað með mið-
læga gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði eða söfn upplýsinga? Gildir I
ofangreind regla um þá? Talsmenn
gagnagrunnsins halda því jafnan
fram að þar verði ekki um rann-
sóknir á einstaklingum að ræða,
enda séu upplýsingarnar ópers-
ónugreinanlegar. Þetta hefur verið
notað sem röksemd fyrir því að
ekki þurfi að leita samþykkis ein-
staklinga fyrir þátttöku í gagna-
grunninum. í stað þess er litið svo
á að þögn sé sama og samþykki. j
En væri ekki eðlilegt að leita eftir í,
samþykki allra fyrir þátttöku í |
gagnagrunninum? „Ég er þeirrar ‘
skoðunar. Siðareglur eiga ekki að
hindra réttnefndar framfarir í vís-
indum, en þær má ekki heldur
sniðganga. Mér finnst að í umræð-
unni hafi verið ofuráhersla á full- ’
yrðinguna: „Þessar upplýsingar
eru ekki persónugreinanlegar,
þess vegna þarf ekkert samþykki.
Við leyfum ætlað samþykki en það |
er umfram það sem við þurfum
vegna þess að þetta eru ekki pers- |
ónugreinanlegar upplýsingar“,“ f
segir Vilhjálmur. „Sérkenni gagna-
grunnsins er að það er ekki hægt
að upplýsa fólk fyrirfram um til-
tekna og afmarkaða þætti ein-
stakra rannsókna, því er upplýst
samþykki ekki gagnlegt. Hinsveg-
ar er ég á því að upplýsa ætti fólk
almennt um hverskonar rannsókn-
ir verði stundaðar, hverjir hafi að- k
gang að gögnunum, hvernig þær
verði tengdar öðrum gögnum, og
einstaklingar veiti síðan heimild f