Morgunblaðið - 28.05.2000, Blaðsíða 10

Morgunblaðið - 28.05.2000, Blaðsíða 10
10 SUNNUDAGUR 28. MAÍ 2000 MORGUNBLAÐIÐ Siðfræði rannsókna og gagnagrunna Siðareglur íslenskrar erfðagreiningar voru samdar af hópi starfs- manna sem fengu ráð- gjöf hjá Siöfræðistofnun Háskóla íslands. VilhjálmurÁrnason og Róbert Haraldsson heimspekingar veittu þessa ráðgjöf. Gunnar Hersveinn spurði þá um hvernigslík vinnafari fram og um þýðingu hennar. Hann spurði þá einnig um viðhorf til sið- fræði rannsókna um stóra gagnagrunna eins og þann miölæga á ís- lensku heilbrigðissviði. LÍFLEG orðræða er nú í gangi um siðfræði rann- sókna vegna hraðrar fram- þróunar í vísindum. Al- þjóðasamfélagið hefur komið sér saman um ákveðnar meginreglur eins og að virða skuli sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga, að réttur einstaklingsins vegi þyngra en hagsmunir vísinda og samfélagsins, að skjólstæðingar skuli upplýstir sem best um mögu- lega áhættu, óþægindi og ávinning af rannsóknum og að friðhelgi einkalífsins sé ekki rofin. Meginreglurnar eru ljósar og markmið þeirra er að vernda mannhelgi og velferð einstaklinga. En þótt þessar reglur séu vel þekktar í vísindasamfélaginu, þurfa menn að glíma við að útfæra þær fyrir ólík svið. Þannig setja faghópar sér sérstakar reglur og einnig stofnanir og fyrirtæki eftir því á hvaða vettvangi þau starfa. Verkefnin eru margvísleg og þeim fjölgar stöðugt í upplýsingasamfé- laginu. Má þar nefna reglur sem gilda ættu um heilsufarsupplýsing- ar einstaklinga, um erfðaupplýs- ingar þeirra og um ættfræðiupp- lýsingar. Gagnagrunnar sem stöð- ugt verða algengari eru krefjandi verkefni í þessu tilliti, en þar er möguleiki á að samkeyra allar þessar upplýsingar. Hér leynast framtíðarverkefni handa siðfræð- ingum og fagfólki til að glíma við. Meginreglur siðfræði rannsókna hafa verið samþykktar t.d. með Helsinki-yfirlýsingu Alþjóða sam- taka lækna, og nefna má að siða- reglur íslenskra lækna eru byggð- ar á yfirlýsingum Alþjóðafélags lækna: Alþjóðasiðareglum lækna (Lundúnayfirlýsingunni) og heitinu um trúmennsku í starfi (Genfaryf- irlýsingunni). Siðareglur eru ekki samdar fyrir aðra Eitt af viðamestu þjónustuverk- efnum Siðfræðistofnunar Háskóla íslands undanfarin ár hefur verið að vinna með fagfélögum að siða- reglum. Árið 1998 leitaði svo ís- lensk erfðagreining ehf. eftir sam- starfi við að semja siðareglur fyrir fyrirtækið og tókust heimspeking- arnir Vilhjálmur Árnason og Ró- bert Haraldsson það verkefni á hendur fyrir hönd Siðfræðistofn- unar. í apríl sl. gaf fyrirtækið svo Morgunblaðið/Kristinn Meginávinningurinn við þessa aðferð er að starfsfólkið menntast í glímunni við að setja fyrirtækinu siðareglur. Ferlið sem á sér stað er höfuðatriði. Róbert H. Haraldsson og Vilhjálmur Árnason. út Siðareglur íslenskrar erfða- greiningar á íslensku og ensku, Code of Ethics, deCODE genetics. „Aðdragandinn að þessu starfi var nokkuð langur. Við byrjuðum á því að safna gögnum um siðfræði rannsókna og erfðarannsókna árið 1998 og að kynna okkur umræðuna á alþjóðavettvangi," segir Róbert. „Einnig kynntumst við starfsemi fyrirtækisins. En við lögðum áherslu á að reglurnar yrðu samd- ar innan fyrirtækisins í samráði við starfsmenn þess og að við yrð- um í ráðgjafahlutverki.“ „Við semjum ekki siðareglur fyrir aðra,“ segir Vilhjálmur, „það er lykilatriði að siðareglur eru yfir- lýsing starfsmanna fyrirtækis eða fagstétta um þær skyldur sem liggja störfum þeirra til grundvall- ar. Siðareglur eru einnig yfirlýsing til almennings um hvernig starfs- menn fyrirtækisins vilji vinna. Yfirlýsingin á ekki að vera samin af öðrum.“ Árið 1999 var síðan vinnuhóp innan ÍE komið á laggirnar með starfsmönnum úr flestum deildum Heim- spekingar ► Vilhjálmur Árnason er dokt- or í heimspeki frá Purdue há- skóla í Bandaríkjunum árið 1982. Hann er prófessor við Háskóla íslands í heimspeki. Vilþjálmur var ritstjóri Skírnis 1987-1994 og er nú ritstjóri Lærdómsrita Hins íslenzka bókmenntafélags. Hann er stjórnarformaður Siðfræði- stofnunar og formaður Siða- ráðs Landlæknis. Hann hefur m.a. skrifað bókina Siðfræði lífs og dauða. Erfiðar ákvarð- anir í heilbrigðisþjdnustu. ► Róbert H. Haraldsson er doktor í heimspeki frá Háskól- anum í Pittsburgh. Ilann er lektor í heimspeki við Háskóla íslands. Róbert er formaður Pélags háskólakennara. Hann er fyrrverandi ritstjóri Skfrnis. fyrirtækisins. „Við funduðum svo með þeim hálfsmánaðarlega. Héld- um fyrirlestra, stýrðum umræðum og dreifðum gögnum. Hópurinn vann svo reglulega á milli funda að málinu,“ segir Vilhjálmur. Hópn- um var svo skipt upp, siðareglur skráðar, sýndar öðrum og athuga- semdir ræddar. Meginávinningur- inn við þessa aðferð er að starfs- fólkið menntast í glímunni við að setja fyrirtækinu siðareglur. „Ferlið sem á sér stað innan fyrir- tækisins er höfuðatriði. Fólk verð- ur að leggja sig eftir ákveðnum spurningum, og ræða þær,“ segir Vilhjálmur. „Engar skýrar fyrir- myndir að svona vinnu í fyrirtækj- um voru fyrir hendi og því var verkefnið nýstárlegt," segir Ró- bert. „Einnig var mikil þátttaka starfsmanna ánægjuleg, en þeir glímdu við mörg erfið siðferðileg úrlausnarefni. Við höfum ekki áður unnið með svona stórum hópi í svona langan tíma að skráningu siðareglna." Vilhjálmur segir að sterk hefð ríki í siðfræði rann- sókna og því verði t.d. kaflinn um .....—1— rannsóknir ekki saminn frá grunni. „Hins vegar voru aðrir bálkar í siðareglunum nánast samdir frá grunni,“ segir Róbert. Siðareglur eru ekki til að stjórna öðrum Siðareglur eru góð fjárfesting, ef þær eru samdar innan hópa sem nota þær síðan til að styrkja fag- mennsku sína. Niðurstaðan er síð- an opinberuð öðrum og við það skapast ytra aðhald. Siðareglur eru því aldrei merkingarlaus yfir- lýsing. En þær eru heldur ekki tæmandi fyrir allar aðstæður, sem upp kunna að koma í starfi ein- staklinga. „Meginhlutverk siðareglna er ekki að stýra því og stjórna hvern- ig einstaklingar koma fram hverjir við aðra, heldur að vera starfs- greinum hjálpartæki í viðleitni þeirra til að þjóna sem best rétt- mætu og þörfu hlutverki sínu í samfélaginu,“ stendur t.d. í riti sem Siðfræðistofnun gaf út árið 1991 (Siðareglur, e. Sigurð Krist- insson, bls. 45). Reglurnar eru tæki til að fólk geti staðið undir siðferðilegri ábyrgð sinni. Hlut- verk skráðra reglna er að aðstoða fólk við að gera upp hug sinn í sið- ferðilegum álitamálum. Ábyrgðin yfirgefur aldrei einstaklinginn og reynslan og menntun ásamt hæfi- leikum og hugrekki getur hjálpað honum til að taka rétta ákvörðun við ófyrirséðar aðstæður. Einnig er mikilvægt að endurskoða reglu- lega siðareglurnar. I inngangi að siðareglum ÍE lýs- ir fyrirtækið því yfir að það muni í allri starfsemi sinni leggja sig fram um að fylgja þeim. „Starfs- menn íslenskrar erfðagreiningar gera sér grein fyrir því að for- senda þess að markmið fyrirtækis- ins náist er að siðareglur sem tryggja hagsmuni fyrirtækisins, einstaklinga, jafnt sjúkra sem heil- brigðra, og samfélagsins alls séu virtar," stendur þar einnig. r Miðlægur gagnagrunnur ögrandi verkefni siðfræðinga Rannsóknir í mannerfðafræði eru undirstaða starfsemi ÍE, og setti fyrirtækið sér því megin- reglur um siðfræði rannsókna sem varða t.d. hlutlægni, heiðarleika og virðingu fyrir mannhelgi. Liður 1.2. er dæmi um þýðingarmikla siðareglu: „Sjálfsákvörðunarréttur | og mannhelgi þátttakenda í rann- I sókn eru virt. Engar rannsóknir eru gerðar á fólki eða lífsýnum úr fólki nema með upplýstu samþykki þess. Sé maður ófær um að veita slíkt samþykki skal í staðinn leita eftir upplýstu samþykki forráða- manns hans.“ í Ijósi þessarar yfir- lýsingar fyrirtækisins liggur beint við að spyrja: En hvað með mið- læga gagnagrunna á heilbrigðis- sviði eða söfn upplýsinga? Gildir I ofangreind regla um þá? Talsmenn gagnagrunnsins halda því jafnan fram að þar verði ekki um rann- sóknir á einstaklingum að ræða, enda séu upplýsingarnar ópers- ónugreinanlegar. Þetta hefur verið notað sem röksemd fyrir því að ekki þurfi að leita samþykkis ein- staklinga fyrir þátttöku í gagna- grunninum. í stað þess er litið svo á að þögn sé sama og samþykki. j En væri ekki eðlilegt að leita eftir í, samþykki allra fyrir þátttöku í | gagnagrunninum? „Ég er þeirrar ‘ skoðunar. Siðareglur eiga ekki að hindra réttnefndar framfarir í vís- indum, en þær má ekki heldur sniðganga. Mér finnst að í umræð- unni hafi verið ofuráhersla á full- ’ yrðinguna: „Þessar upplýsingar eru ekki persónugreinanlegar, þess vegna þarf ekkert samþykki. Við leyfum ætlað samþykki en það | er umfram það sem við þurfum vegna þess að þetta eru ekki pers- | ónugreinanlegar upplýsingar“,“ f segir Vilhjálmur. „Sérkenni gagna- grunnsins er að það er ekki hægt að upplýsa fólk fyrirfram um til- tekna og afmarkaða þætti ein- stakra rannsókna, því er upplýst samþykki ekki gagnlegt. Hinsveg- ar er ég á því að upplýsa ætti fólk almennt um hverskonar rannsókn- ir verði stundaðar, hverjir hafi að- k gang að gögnunum, hvernig þær verði tengdar öðrum gögnum, og einstaklingar veiti síðan heimild f
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.