Morgunblaðið - 01.02.2001, Page 50

UMRÆÐAN
50 FIMMTUDAGUR 1. FEBRÚAR 2001 MORGUNBLAÐIÐ
HIPPA stendur fyr-
ir Health insurance
portability and
accountability act of
1996 og er nafn á lög-
um um meðhöndlun
heilsufarsupplýsinga
sem sett voru í Banda-
ríkjunum árið 1996. Í
lögunum var gert ráð
fyrir að þingið setti
sérstök lög um lág-
marksskilyrði fyrir
verndun persónugrein-
anlegra heilbrigðis-
upplýsinga innan
tveggja ára, ella skyldi
heilbrigðisstjórnin
setja reglugerð um
þetta efni. Þingið setti ekki lög og
reglugerðin birtist 28. desember sl.
Hún mun taka gildi 60 dögum frá
birtingu nema ný ríkisstjórn Banda-
ríkjanna ákveði annað.
En hvað varðar Íslendinga um lög
sem sett eru í Bandaríkjunum? Eft-
irtalin atriði er vert að hafa í huga í
því sambandi:
1. Íslendingar hafa tekið þátt í
fjölda rannsókna í samstarfi við
bandarísk fyrirtæki og fjölþjóðleg
fyrirtæki sem hafa mikilla hags-
muna að gæta á Bandaríkjamarkaði.
Ef Íslendingar teljast ekki uppfylla
bandarísk lágmarksskilyrði um
verndun heilbrigðisupplýsinga get-
ur það útilokað íslenska vísinda-
menn frá þátttöku í slíkum rann-
sóknum.
2. Bandarísk fyrirtæki eða dótt-
urfélög þeirra sem starfa á Íslandi
geta í einhverjum til-
vikum verið bundin af
bandarískum lögum.
3. Nokkur þúsund
bandarískir þegnar,
m.a. þeir sem búsettir
eru á Miðnesheiði, hafa
aðgang að íslenskri
heilbrigðisþjónustu. Ef
hún telst ekki uppfylla
lágmarksskilyrði um
friðhelgi heilbrigðis-
upplýsinga gæti það
komið í veg fyrir fram-
tíðarsamstarf.
4. Bandarísk lög
taka bæði mið af og
hafa mikil áhrif á al-
þjóðlegar samþykktir
sem Íslendingar eru aðilar að.
Reglugerðin ásamt greinargerð
er hundruð blaðsíðna enda er þar að
finna svör við yfir 50 þúsund at-
hugasemdum og fyrirspurnum.
Margt í reglugerðinni er áhugavert
til samanburðar við íslensk lög og
reglugerðir, ekki síst lög um mið-
lægan gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði. Svar við fyrirspurn um hvort
ekki sé hætta á að yfirvöld myndi
gagnagrunn eða eftirlitskerfi með
heilsufarsupplýsingum er neitandi:
„This regulation does not create
such a database or tracking system,
nor does it enable future creation of
such a database.“ Athyglisverður er
hinn rauði þráður reglugerðarinnar:
Áhætta sjúklingsins skal ætíð vera í
lágmarki og óheimilt er að fram-
kvæma vísindarannsókn með ein-
hverjum tilteknum hætti ef mögu-
legt er að gera hana á annan hátt
með minni áhættu fyrir sjúklinginn.
Hér verða tvö atriði reifuð lítil-
lega. Fyrst leyfi til notkunar heil-
brigðisupplýsinga í vísindaskyni án
samþykkis sjúklinga. Reglugerðin
leyfir slíka notkun að fengnu sam-
þykki siðanefndar viðkomandi
stofnunar, með ströngum skilyrðum
þó. Slík leyfi skal eingöngu gefa til
einstakra tiltekinna vísindaverkefna
og eingöngu ef tryggt sé að um lág-
marksáhættu fyrir friðhelgi upplýs-
inganna sé að ræða. Einnig er gert
að skilyrði að persónuauðkenni séu
afmáð eins fljótt og auðið er. Þó er
leyft að halda persónuauðkennum
þannig að fleira en eitt rannsókn-
arverkefni sé gert á sömu gögnum
og ekki sett endanleg skilyrði fyrir
hvenær verði að eyða persónuauð-
kennum. Afdráttarlaust er þó að
þeim skal eyða: „We agree with
commenters that an expiration date
is not always possible or meaning-
ful. In the final rule, we continue to
require an identifiable expiration
date, but permit it to be a specific
date or an event directly relevant to
the individual or the purpose of the
authorization (e.g., for the duration
of a specific research study) in
which the individual is a particip-
ant.“
Hitt atriðið sem athyglisvert er
að skoða eru ákvæði um hvenær
heilbrigðisupplýsingar séu óper-
sónugreinanlegar. Eftir að hafa
samsinnt því að alltaf sé fræðilegur
möguleiki á að upplýsingar um ein-
staklinga séu persónugreinanlegar
(„We agree with the comment that
said that records of information
about individuals cannot be truly
deidentified, if that means that the
probability of attribution to an in-
dividual must be absolutely zero“)
leyfir heilbrigðisstjórnin að líta
megi á heilbrigðisupplýsingar sem
ópersónugreinanlegar ef ströngum
skilyrðum er fullnægt. Þetta má
gera með tveim aðferðum. Annars
vegar með því að fjarlægja tiltekin
atriði sem auðkenna einstaklinginn
beint og flokka hluta af þeim upp-
lýsingum sem auðkenna einstak-
linginn óbeint, svo sem aldur og
póstnúmer, í grófa flokka. Hin að-
ferðin felst í að fjarlægja upplýs-
ingar og/eða dulkóða þær þannig að
litlar tölfræðilegar líkur séu á að
auðkenna megi einstaklinginn með
því að keyra gögnin saman við ann-
að gagnasafn. Í því sambandi var
vitnað til rannsóknar sem sýndi að
ef níu tiltekin atriði eru í viðkom-
andi skrám (þótt sum séu grófflokk-
uð) eru 2,5% líkur á að persónu-
greina megi tiltekna skrá í 500.000
skráa úrtaki. Ef úrtakið er 100.000
skrár eru líkurnar 14%. Atriðin níu
voru: Aldur (85 flokkar), kynþáttur
(4 flokkar), kyn, þjóðerni (2 flokk-
ar), hjúskaparstaða, tekjur (3 flokk-
ar), hvort viðkomandi stundar at-
vinnu, starfstétt (4 flokkar) og starf
(42 flokkar). Ef upplýsingum um
starf er sleppt verða líkurnar 0,4%
og 3%. Þegar talað er um að aðeins
megi vera litlar tölfræðilegar líkur á
að persónugreina upplýsingarnar er
átt við að sá sem hafi gagnasafnið
undir höndum geti ekki persónu-
greint einstakar skrár með sam-
keyrslu við önnur gagnasöfn. Þeim
sem afhendir upplýsingarnar er
skylt að skjalfesta að hann hafi
gengið úr skugga um að upplýsing-
arnar séu þannig „ópersónugreinan-
legar“. Að gefnum tilteknum skil-
yrðum er leyfilegt að auðkenna
skrár, sem litið er á sem ópersónu-
greinanlegar, með kóða svo hægt
væri að gera þær persónugreinan-
legar aftur ef þörf krefur. Sá sem af-
hendir upplýsingarnar má ekki af-
henda lykilinn eða nota hann til
annars (sjúkrahúsið á Akureyri
mætti t.d. ekki afhenda sjúkrahús-
inu á Húsavík kóðann svo keyra
mætti saman skrár frá þessum
tveimur aðilum) og kóðinn má ekki
vera afleiddur af persónugreinan-
legum upplýsingum (þ.e.a.s. ekki
vera dulkóðaðar persónuupplýsing-
ar). Það verður fljótt ljóst við lestur
reglugerðarinnar að gagnagrunnur
af því tagi sem ætlunin er að mynda
á Íslandi gæti ekki orðið til í Banda-
ríkjunum ef þessi reglugerð verður
látin standa í núverandi mynd.
HIPPA-lögin
Ólafur
Steingrímsson
Gagnagrunnur
Gagnagrunnur af því
tagi, sem ætlunin er að
mynda á Íslandi, segir
Ólafur Steingrímsson,
gæti ekki orðið til í
Bandaríkjunum, verði
reglugerðin látin standa
í núverandi mynd.
Höfundur er læknir og forstöðu-
maður Rannsóknarstofnunar Land-
spítalans.
Gjafavara – matar- og kaffistell .
All ir verðflokkar.
- Gæðavara
Heimsfrægir hönnuðir
m.a. Gianni Versace.
VERSLUNIN
Laugavegi 52, s. 562 4244.
ÞAÐ VAR mér sönn ánægja að
Sturla Böðvarsson samgönguráð-
herra svaraði opnu bréfi mínu í
Morgunblaðinu 6. janúar s.l. Fyrir
góð svör er ég ráðherranum þakk-
látur. Ég bjóst ekki við því að sam-
gönguráðherra væri mér að öllu
leyti sammála og því síður þing-
menn Norðurlands eystra og
vestra. Til eru menn á Norðurlandi
og víðar sem andvígir eru gerð
jarðganga á milli Siglufjarðar og
Ólafsfjarðar um Héðinsfjörð, eins
og ég hef orðið var við þegar þeir
tala um að lagning heilsársvegar á
leiðinni frá Ketilási í Fljótum, yfir
Lágheiði og alla leið til Ólafsfjarð-
ar sé öruggari vegtenging á milli
byggðanna við utanverðan Eyja-
fjörð og Skagafjörð. Þessari hug-
mynd geta andstæðingar Siglu-
fjarðarganga gleymt í eitt skipti
fyrir öll. Þarna getur uppbyggður
vegur aldrei orðið öruggur fyrir
miklum snjóþyngslum og blindbyl.
Sérstaklega er vegarstæðið Skaga-
fjarðarmegin erfitt og stendur allt-
of hátt yfir sjó. Ég hef sagt and-
stæðingum Siglufjarðarganga á
Norðurlandi að öruggari vegteng-
ing milli Siglufjarðar og Ólafsfjarð-
ar geti aðeins komið fram í formi
jarðganga um Héðins-
fjörð sem tengi byggð-
irnar saman og hafi
heillavænleg áhrif á
byggðina við Eyjafjörð
til þess að losna við
snjómokstra í stað
þess að byggja upp
veginn í Fljótum og á
Lágheiði sem frekar
myndi hleypa kostnað-
inum upp. Fyrir
byggðina við utanverð-
an Skagafjörð breyta
þessi göng ekki jafn
miklu án þess að gerð
verði önnur jarðgöng
undir Siglufjarðar-
skarð sem þyrftu að
vera vel undir 100 metrum yfir sjó
og að lagður verði vegur beint yfir
fjörurnar í Haganesvík þannig að
hægt yrði að losna við gömlu
Strákagöngin sem ég myndi ekkert
sakna og Siglfirðingar ekki heldur.
Viðbrögð sem ég hef fengið frá
andstæðingum Siglufjarðarganga
fyrir norðan hafa einkennst af
hroka, útúrsnúningi, siðblindu og
fáfræði þegar sýnt þykir að þeir
bíði ósigur án þess að geta kveikt á
perunni; vel hafa þeir þá unnið fyr-
ir kaupinu sínu. Það gekk ekkert
hávaðalaust þegar þingmenn Norð-
urlands eystra börðust lengi fyrir
því að garð yrðu jarðgöng á milli
Dalvíkur og Ólafsfjarðar sem fram-
kvæmdir hófust við haustið l988
þegar Steingrímur J. Sigfússon
varð samgönguráðherra. Það sama
var líka fyrir hendi þegar þing-
menn að vestan börðust fyrir því
að framkvæmdir hæfust í Vest-
fjarðagöngunum að loknum fram-
kvæmdum við Múlagöngin. Til eru
menn úti á landi sem telja bestu
lausnina felast í því að að greiða út
Reykjavíkurverð fyrir alla dreif-
býlisstaðina á lands-
byggðinni sem þeir
kalla stórhættulegar
byggðagildrur og að
ódýrara sé að flytja
þaðan alla íbúana inn
á Reykjavíkursvæðið
án þess að þeir hafi
þurft að vinna fyrir
kaupinu sínu. Þetta
er ósannindavaðall
sem er mannskemm-
andi og mun hefna sín
þótt síðar verði. Aust-
ur á landi eru líka til
menn sem leggjast
gegn því að gerð
verði jarðgöng á milli
Reyðarfjarðar og Fá-
skrúðsfjarðar. Það nægir að sjá
náttúruverndarsamtökin sigla und-
ir fölsku flaggi með undirskrifta-
listum sem þeir safna gegn virkj-
unar- og stóriðjuframkvæmdum á
Austfjörðum án þess að andstæð-
ingar jarðganga á landsbyggðinni
bregði fæti fyrir allar samgöngu-
bætur í landinu. Jarðgangaáætlun
Vegagerðarinnar, sem samgöngu-
ráðherra kynnti snemma á síðasta
ári, kallaði á harkaleg viðbrögð
borgarstjórans, þingmanna
Reykjavíkur og Reykjaneskjör-
dæmis þegar þeir sökuðu ráð-
herran um að troða illsakir við íbúa
suðvesturhornssins án nokkurs til-
efnis. Það skaut skökku við að
borgarstjórinn í Reykjavík skyldi
nokkrum dögun áður lýsa því yfir á
fundi norður á Akureyri að tími
væri kominn til að stöðva fólks-
flóttann inn á höfuðborgarsvæðið.
Þarna mætti halda að borgarstjór-
inn hafi farið erindisleysu norður
yfir heiðar. Ég hef unnið á vertíð-
um víða um land í 14 ár sem far-
andverkamaður fyrir norðan, á
Austfjörðum og Vestfjörðum. Fyr-
irtæki tengd sjávarútvegi lenda oft
í því að útvega hráefni og vinnu
handa landverkafólki þegar vega-
gerðin gefst upp á því að moka
snjó á fjallvegum í meira en 500-
600 metra hæð yfir sjó á sama tíma
og fiskur er keyrður á milli dreif-
býlisstaða á landsbyggðinni. Nú
munu þingmenn Norðlendinga
berjast fyrir því að framkvæmdir
við Siglufjarðargöng hefjist á und-
an Austfjarðagöngum í þeim til-
gangi að tefja alla jarðgangagerð á
Austurlandi. Þá gætu allir þing-
menn Austurlands snúist gegn rík-
isstjórn Davíðs Oddssonar. Nú
skiptir miklu máli að loknum al-
þingiskosningum árið 2003 að hér
verði áfram við völd tveggja flokka
ríkisstjórn Sjálfstæðis- og Fram-
sóknarflokks til þess að tryggt sé
að vinna við virkjunar- og stór-
iðjuframkvæmdir á Austurlandi
geti hafist, helst fyrr þótt nátt-
úruverndarsamtökin berji höfðinu
við steininn undir því yfirskini að
slíkar framkvæmdir auk jarðganga
leysi engan vanda. Myndun þriggja
flokka ríkisstjórnar sem þingmenn
VG og Samfylkingarinnar ættu að-
ild að auk Framsóknarflokksins
getur boðið hættunni heim, þriggja
flokka ríkisstjórn kæmi engum
málum í gegnum þingið. Reynslan
af þriggja flokka ríkisstjórnum
fyrri ára er slæm og hefur frekar í
för með sér pólitískan glundroða
og ringulreið. Það reið Alþýðu-
bandalaginu sáluga að fullu. Án
jarðganga er uppbygging atvinnu-
veganna á landsbyggðinni óhugs-
andi. Jarðgöng eru samgöngubylt-
ing og ekkert minna, eins og
Hvalfjarðar- og Vestfjarðagöngin
hafa sýnt og sannað. Það eru góðar
fréttir að samgönguráðherra skuli
lýsa því yfir að Ausftfirðingar muni
síður en svo sitja á hakanum sam-
kvæmt jarðgangaáætlun Vegagerð-
arinnar. Myndun þriggja flokka
ríkisstjórnar eftir næstu alþingis-
kosningar gerir bara illt verra og
þýðir það að klukkan yrði strax
færð aftur um fjögur ár.
Opnu bréfi samgöngu-
ráðherra svarað
Guðmundur Karl
Jónsson
Göng
Án jarðganga,
segir Guðmundur
Karl Jónsson, er
uppbygging atvinnu-
veganna á landsbyggð-
inni óhugsandi.
Höfundur er farandverkamaður.
Skólavörðustíg ● 21sími 551 4050 ● Reikjavík
Sængurverasett
úr
egypskri bómull m
eð
satínáferð
Póstsendum
Súrefnisvörur
Karin Herzog
Vita-A-Kombi olía