Morgunblaðið - 20.03.2001, Blaðsíða 47

UMRÆÐAN
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 20. MARS 2001 47
Stórsekkir
Algengar tegundir
fyrirliggjandi
Útvegum allar stærðir
og gerðir
Tæknileg ráðgjöf
Bernh. Petersen ehf.,
Ánanaust 15, 101 Reykjavík,
sími 551 1570, fax 552 8575.
Netfang: steinpet@simnet.is
Heimsferðir bjóða nú einstakt tækifæri til
Suður Afríku um páskana, vinsælasta ferða-
mannastaðar í Suður Afríku og einnar fegurstu borgar heimsins.
Beint flug með Atlanta flugfélaginu til Cape Town, 8. apríl og 7
daga dvöl í borginni þar sem í boði eru spennandi kynnisferðir með
íslenskum fararstjórum.
Kr. 49.950
Verð á flugsæti með sköttum
Við bjóðum einnig gott úrval hótela í hjarta Cape Town
Stökktu til
Suður Afríku
um páskana
frá 49.950 kr
Skógarhlíð 18, sími 595 1000. www.heimsferdir.is
Aðeins
40 sæti í boði
The RITZ HOTEL ***
Verð kr. 2,900 á nótt á mann í tveggja manna
herbergi með morgunmat (6 nætur / 7 dagar)
CAPE TOWN-DE WAAL - Holiday Inn ****
Verð kr. 3,900 á nótt á mann í tveggja manna
herbergi með morgunmat (6 nætur, 7 dagar)
Í LÖGUM um heil-
brigðisþjónustu er
kveðið á um að „félags-
ráðgjöf þ.m.t. fjöl-
skyldu- og foreldraráð-
gjöf“ sé meðal
aðalgreina heilsuvernd-
ar sem og geðvernd og
heilbrigðisfræðsla í fyr-
irbyggjandi tilgangi (lög
nr. 97/1990 19. gr. liður
5).
Fyrir tæpum einum
og hálfum áratug sýndu
Akureyrarbær og
Heilsugæslustöðin á
Akureyri þá framsýni
að framfylgja þessum
lögum og réðu sérhæfð-
an félagsráðgjafa til að byggja upp
fjölskylduráðgjöf við heilsugæslu-
stöðina og samþætta hana við aðra
þætti starfseminnar.
Fjölskylduráðgjöfin á heilsu-
gæslustöðinni felst fyrst og fremst í
eftirfarandi þáttum:
1. Ráðgjöf og meðferð sem ein-
staklingar og fjölskyldur geta leitað
eftir að ráði fagfólks eða að eigin
frumkvæði.
2. Forvarnarstarfi í formi fræðslu
og námskeiða.
3. Samstarfi/samráði við aðra fag-
hópa innan stofnunar og utan.
4. Þróunarstarfi, samhæfingu,
handleiðslu og rannsóknum.
Meginviðfangsefni félagsráð-
gjafa/fjölskylduráðgjafa á heilsu-
gæslustöð er að efla fjölskyldu-heil-
brigði, bæði með forvarnarstarfi í
náinni samvinnu með öðrum faghóp-
um og með greiningu, ráðgjöf og
meðferð til einstaklinga og fjöl-
skyldna þar sem megináhersla er
lögð á að vinna úr tilfinninga- og
samskiptakreppum og efla sjálfs-
styrk og hæfni til innlifunar, ekki
síst í hlutverkinu sem foreldri. Verð-
andi, nýorðnir og einstæðir foreldr-
ar hafa forgang að þjónustunni.
Frá upphafi var lögð áhersla á að
nýta fjölskylduráðgjöfina til að þróa
nýja vídd í heilsuverndarstarfi, sér-
staklega í mæðra- og ungbarna-
vernd eins og kemur fram í nýút-
kominni bók um þróunarverkefnið
NÝJA BARNIÐ sem Landlæknis-
embættið gefur út. Í inngangi að
bókinni segir: „Yfirlýst markmið
heilsugæslunnar er að
meta til jafns líkam-
lega, tilfinningalega
og félagslega þætti
heilsunnar, enda eru
þeir órofa samofnir og
verður að skoða að
jöfnu og skilja út frá
stöðu manneskjunnar
í fjölskyldu og sam-
félagi. Viðfangsefni
heilsugæslunnar eru
því ekki aðeins sjúk-
dómar heldur fyrst og
fremst lifandi mann-
eskjur sem búa við
misjafnar aðstæður,
hafa fengið misjöfn
þroskaskilyrði og
hafa misjafnar forsendur til að tak-
ast á við sjúkdóma, þroskakreppur
og áföll sem á veginum verða. Til að
ná árangri þarf heilbrigðisstarfsfólk
að virða að hver einstaklingur er
sérstakur og leitast við að skilja
veikleika og styrkleika hvers og
eins. Þannig komum við til móts við
mismunandi þarfir og getum gripið
inn í og fyrirbyggt þjáningar og sál-
félagsleg vandkvæði.“
Í ljósi margra ára reynslu við þró-
un og uppbyggingu fjölskylduráð-
gjafar og með hliðsjón af gildandi
lögum og heilbrigðismarkmiðum tel
ég að félagsráðgjafar með sérhæf-
ingu í fjölskyldumeðferð eða klín-
ískri viðtalsmeðferð eigi brýnt er-
indi inn í heilsugæsluna. Ég tel að
fjölþætt nám félagsráðgjafa og
áhersla á heildarsýn, samhæfðar
lausnir og þverfagleg vinnubrögð sé
dýrmætur þáttur í heilsueflandi
starfi og þróun forvarna. Ný lög um
fæðingar- og foreldraorlof hljóta
einnig að hafa í för með sér aukna
þörf fyrir að byggja upp foreldra- og
fjölskylduráðgjöf í samvinnu við
mæðra- og ungbarnavernd heilsu-
gæslunnar. Þessi lög bæði fela í sér
og spegla í senn miklar samfélags-
breytingar sem gera auknar kröfur
til samvinnu og innlifunarhæfni for-
eldra og samfélagsins alls gagnvart
þörfum barnsins.
Við erum stöðugt að verða með-
vitaðri um að heilbrigð tilfinninga-
tengsl eru undirstaða góðrar heilsu
og að hin fyrstu tengsl eru þau af-
drifaríkustu fyrir framtíðarheilsu
okkar og hamingju. Foreldrar þurfa
því að eiga greiðan aðgang að stuðn-
ingi og ráðgjöf og ég tel að reynsla
okkar hér á Akureyri sanni að fjöl-
skylduráðgjöf og markviss fjöl-
skylduvernd innan heilsugæslunnar
sé í raun virkasta leiðin til forvarna
þar sem það nýtir og styrkir enn-
frekar þá sérstæðu möguleika til efl-
ingar fjölskylduheilbrigðis sem
heilsugæslan býr yfir.
Starf félagsráð-
gjafa í heilsugæslu
Anna Karólína
Stefánsdóttir
Ráðgjöf
Tel ég, segir Anna
Karólína Stefánsdóttir,
að félagsráðgjafar með
sérhæfingu í fjölskyldu-
meðferð eða klínískri
viðtalsmeðferð eigi
brýnt erindi inn
í heilsugæsluna.
Höfundur er félagsráðgjafi og
vinnur sem fjölskylduráðgjafi
á Heilsugæslustöðinni á Akureyri.
TIL er lítill hópur
fólks sem ber fötlun að
nafni möbíus-heil-
kenni. Ég tilheyri þess-
um hóp. Samkvæmt
tölfræðinni finnst möb-
íus-heilkenni aðeins í
einu af hverjum hundr-
að þúsund börnum. Það
merkir að um tveir til
þrír Íslendingar ættu
að vera með þetta heil-
kenni. Ég veit um þrjá
en kannski erum við
fleiri?
Fólkið með frosna
andlitið
Möbíus er dregið af
nafni þess manns sem fyrstur skil-
greindi þetta sem fæðingargalla eða
fötlun. Það var rétt fyrir aldamótin
1900, þannig að allnokkuð er síðan
þetta var greint. Þar sem svo fáir
hafa þetta heilkenni tekst sjaldan að
greina börn strax eða fljótlega eftir
fæðingu. Það getur verið skelfilegt
fyrir þolanda og aðstandendur að
vita ekki hvað er að, hafa enga hug-
mynd um hvað er best fyrir barnið
eða hvert það geti leitað eftir stuðn-
ingi. Möbíus-heilkenni er í öllum til-
vikum meðfædd fötlun. Stúlkubörn
virðast vera í meirihluta en það
liggja samt engar nákvæmar tölur
fyrir um það.
Þessi fötlun liggur í þroska heila-
tauganna í móðurkviði. Það getur
verið ein eða fleiri heilataugar sem
eru skemmdar eða óþroskaðar. Ekki
er vitað hvað veldur vanþroskanum
en flestir halda að það sé litninga-
galli. Oftast er það 6., 7. og 12 heila-
taugarnar sem eru laskaðar, en
dæmi eru um fleiri eða færri taugar
sem eru skaðaðar. Því geta einkenn-
in verið mjög mismunandi. Flestir
hafa þó það sameiginlegt að vera
lamaðir öðrum eða báðum megin í
andliti. Það gerir þeim ókleift að
brosa og öll svipbrigði eru takmörk-
uð. Talað er um þennan hóp sem
fólkið með frosna andlitið.
Fyrir utan andlitslömun fylgja
þessari fötlun einnig málörðugleikar
og sjónvandamál eru algeng s.s.
þurrkur í augum, ef ekki er hægt að
loka aftur augunum, og skortur á
hreyfingu augnanna. Sem ungabörn
eiga þau oft erfitt með öndun sökum
lélegrar vöðvastarfsemi í efri hluta
líkamans, og oft er um að ræða veru-
legar afmyndanir á höndum og fót-
um.
Samstaða og styrkur
Stofnuð voru foreldrasamtök árið
1992 af mæðrum sem þörfnuðust
stuðnings og ráða frá öðrum sem
voru að ganga í gegnum það sama og
þeirra fjölskylda. Þessi starfsemi var
ekki mikil fyrr en bandarískir fjöl-
miðlar komu við sögu. Til varð kjarni
sem hittist svo fyrst árið 1994 en þá
var haldin fyrsta ráðstefnan fyrir
fólk með möbíus og aðstandendur
þeirra. Gaf þessi ráðstefna eða sam-
koma bæði þolendum og aðstand-
endum þeirra mikinn styrk. Í fram-
haldinu var ákveðið að halda slíka
ráðstefnu annað hvert ár, þar sem
svo vel tókst til.
Mér gafst einstakt tækifæri á að
fara á þriðju ráðstefnuna sem var
haldin í Toronto árið 1998. Það var
upplifun sem er varla hægt að lýsa.
Sú upplifun að kynnast fólki sem á
við sömu fötlun að stríða og maður
sjálfur er ólýsanleg og fyllir mann
miklum krafti, sér í lagi þegar meiri-
hluti ævinnar hefur farið í vangavelt-
ur um hvort það væru fleiri eins og
ég, eða hvort ég væri bara einstök.
Og þegar ég fann þessi samtök á net-
inu og vissi að það yrði ráðstefna
haldin þar sem allir sem gátu myndu
hittast, þá komst ekkert annað að, ég
varð að fara. Heilbrigðisráðherra
veitti mér styrk til þessarar farar og
langar mig að nota tækifærið að
þakka Ingibjörgu Pálmadóttur og
Söndru Sveinbjörnsdóttur fyrir
þetta mikla tækifæri. Maður er
tilbúin að fara hvert
sem er til fundar við
þessa fáu einstaklinga
bara til að finna sam-
stöðuna, heyra hvernig
þeir hafa fundið sátt við
sjálfan sig og hvernig
þeim vegnar í lífinu.
Ósjálfrátt ber maður
sig saman við aðra.
Sumir hafa það verra
og aðrir betur, en öll
erum við að heyja sömu
baráttuna á einn eða
annan hátt. En sumir
þessara einstaklinga
eru of veikir til að geta
lifað eðlilegu lífi.
Fordómar, fötlunin
og framtíðin
Fólk með möbíus-heilkenni er fatl-
aðir einstaklingar, það fer ekki á
milli mála. En hvernig er að búa við
fötlun sem þessa? Þessir einstak-
lingar eiga erfitt uppdráttar í þjóð-
félagi eins og okkar. Þegar þetta fólk
ætlar að njóta lífsins eins og aðrir
verður það mikið vart við einelti,
vanvirðingu og beinlínis framhjá-
hlaup. Margir hafa þó farið mennta-
veginn þrátt fyrir þessa erfiðleika og
veit ég um sálfræðing, kennara,
hjúkrunarfræðing, blaðamann og
marga fleiri sem standa sig virkilega
vel í sínu fagi.
Margir eiga það til að stimpla fólk
með möbíus-heilkenni strax sem
eitthvað skrýtið eða dónalegt án þess
að gefa sér tækifæri á að kynnast
einstaklingnum. En sem betur fer er
það ekki algilt.
Þegar ég fór að hugsa um hvað ég
vildi gera við líf mitt komu upp ýmis
vandamál. Hvað get ég unnið við? Öll
störf þarfnast mannlegra samskipta
að stórum hluta og það er eitthvað
sem fólk með mína reynslu forðast.
Þau störf sem vöktu áhuga minn
buðu ekki upp á neitt annað en
mannleg samskipti og þá var bara að
hrökkva eða stökkva. „Hversu langt
kemst ég með mína fötlun?“ var
stöðugt í kollinum á mér. Á ég að láta
fötlunina ráða því hvað ég geri í
framtíðinni eða á ég að bjóða fötl-
uninni byrginn og gera það sem mig
langar til? Þetta stóð alllengi í mér
en svo tók ég þá ákvörðun að fara
milliveginn. Velja háskólanám sem
hefði bæði áskorun fyrir mig í að tala
við fólk og starf sem ég hafði áhuga
á. Reyna frekar að tala hægt og
skýrt, en talið er vandamál sem flest
allir með möbíus eiga við að stríða,
þar sem tunga og anditsvöðvar eru
lamaðir. Viðvarandi aðhald í tal-
kennslu hefur mikið að segja og eins
að vera meðvitandi um takmörkun
sína. Kunna mörg orð yfir sama hlut-
inn sem dæmi. Oft hef ég velt þeirri
hugmynd fyrir mér hvað það þýði í
raun og veru að vera fatlaður. Ég sé
sjálfa mig ekki svo frábrugðna öðr-
um.
Helstu framfarir og nýjungar
Það sem er helst að gerast hjá
þeim börnum sem fæðast með möb-
íus er það að hægt er að gera aðgerð
sem gerir þeim kleift að brosa. Það
er bros sem er svo einlægt og lang-
þráð að engu skiptir þó að það sé
ekki fullkomlega eðlilegt.
Þeim sem hafa áhuga að vita
meira um möbíus-heilkenni er bent á
eftirfarandi netfang seinar@mmed-
ia.is og www.moebius1.org.
Hvers virði er
að geta brosað?
Höfundur er röntgentæknir.
Fötlun
Möbíus-heilkenni gerir
fólki ókleift að brosa,
segir Sigríður Ein-
arsdóttir, og öll svip-
brigði eru takmörkuð.
Sigríður
Einarsdóttir
verslunarmiðst. Eiðstorgi,
sími 552 3970.
Stretchbuxur
St. 38–50 - Frábært úrval