Morgunblaðið - 20.03.2001, Blaðsíða 47

Morgunblaðið - 20.03.2001, Blaðsíða 47
UMRÆÐAN MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 20. MARS 2001 47 Stórsekkir Algengar tegundir fyrirliggjandi Útvegum allar stærðir og gerðir Tæknileg ráðgjöf Bernh. Petersen ehf., Ánanaust 15, 101 Reykjavík, sími 551 1570, fax 552 8575. Netfang: steinpet@simnet.is Heimsferðir bjóða nú einstakt tækifæri til Suður Afríku um páskana, vinsælasta ferða- mannastaðar í Suður Afríku og einnar fegurstu borgar heimsins. Beint flug með Atlanta flugfélaginu til Cape Town, 8. apríl og 7 daga dvöl í borginni þar sem í boði eru spennandi kynnisferðir með íslenskum fararstjórum. Kr. 49.950 Verð á flugsæti með sköttum Við bjóðum einnig gott úrval hótela í hjarta Cape Town Stökktu til Suður Afríku um páskana frá 49.950 kr Skógarhlíð 18, sími 595 1000. www.heimsferdir.is Aðeins 40 sæti í boði The RITZ HOTEL *** Verð kr. 2,900 á nótt á mann í tveggja manna herbergi með morgunmat (6 nætur / 7 dagar) CAPE TOWN-DE WAAL - Holiday Inn **** Verð kr. 3,900 á nótt á mann í tveggja manna herbergi með morgunmat (6 nætur, 7 dagar) Í LÖGUM um heil- brigðisþjónustu er kveðið á um að „félags- ráðgjöf þ.m.t. fjöl- skyldu- og foreldraráð- gjöf“ sé meðal aðalgreina heilsuvernd- ar sem og geðvernd og heilbrigðisfræðsla í fyr- irbyggjandi tilgangi (lög nr. 97/1990 19. gr. liður 5). Fyrir tæpum einum og hálfum áratug sýndu Akureyrarbær og Heilsugæslustöðin á Akureyri þá framsýni að framfylgja þessum lögum og réðu sérhæfð- an félagsráðgjafa til að byggja upp fjölskylduráðgjöf við heilsugæslu- stöðina og samþætta hana við aðra þætti starfseminnar. Fjölskylduráðgjöfin á heilsu- gæslustöðinni felst fyrst og fremst í eftirfarandi þáttum: 1. Ráðgjöf og meðferð sem ein- staklingar og fjölskyldur geta leitað eftir að ráði fagfólks eða að eigin frumkvæði. 2. Forvarnarstarfi í formi fræðslu og námskeiða. 3. Samstarfi/samráði við aðra fag- hópa innan stofnunar og utan. 4. Þróunarstarfi, samhæfingu, handleiðslu og rannsóknum. Meginviðfangsefni félagsráð- gjafa/fjölskylduráðgjafa á heilsu- gæslustöð er að efla fjölskyldu-heil- brigði, bæði með forvarnarstarfi í náinni samvinnu með öðrum faghóp- um og með greiningu, ráðgjöf og meðferð til einstaklinga og fjöl- skyldna þar sem megináhersla er lögð á að vinna úr tilfinninga- og samskiptakreppum og efla sjálfs- styrk og hæfni til innlifunar, ekki síst í hlutverkinu sem foreldri. Verð- andi, nýorðnir og einstæðir foreldr- ar hafa forgang að þjónustunni. Frá upphafi var lögð áhersla á að nýta fjölskylduráðgjöfina til að þróa nýja vídd í heilsuverndarstarfi, sér- staklega í mæðra- og ungbarna- vernd eins og kemur fram í nýút- kominni bók um þróunarverkefnið NÝJA BARNIÐ sem Landlæknis- embættið gefur út. Í inngangi að bókinni segir: „Yfirlýst markmið heilsugæslunnar er að meta til jafns líkam- lega, tilfinningalega og félagslega þætti heilsunnar, enda eru þeir órofa samofnir og verður að skoða að jöfnu og skilja út frá stöðu manneskjunnar í fjölskyldu og sam- félagi. Viðfangsefni heilsugæslunnar eru því ekki aðeins sjúk- dómar heldur fyrst og fremst lifandi mann- eskjur sem búa við misjafnar aðstæður, hafa fengið misjöfn þroskaskilyrði og hafa misjafnar forsendur til að tak- ast á við sjúkdóma, þroskakreppur og áföll sem á veginum verða. Til að ná árangri þarf heilbrigðisstarfsfólk að virða að hver einstaklingur er sérstakur og leitast við að skilja veikleika og styrkleika hvers og eins. Þannig komum við til móts við mismunandi þarfir og getum gripið inn í og fyrirbyggt þjáningar og sál- félagsleg vandkvæði.“ Í ljósi margra ára reynslu við þró- un og uppbyggingu fjölskylduráð- gjafar og með hliðsjón af gildandi lögum og heilbrigðismarkmiðum tel ég að félagsráðgjafar með sérhæf- ingu í fjölskyldumeðferð eða klín- ískri viðtalsmeðferð eigi brýnt er- indi inn í heilsugæsluna. Ég tel að fjölþætt nám félagsráðgjafa og áhersla á heildarsýn, samhæfðar lausnir og þverfagleg vinnubrögð sé dýrmætur þáttur í heilsueflandi starfi og þróun forvarna. Ný lög um fæðingar- og foreldraorlof hljóta einnig að hafa í för með sér aukna þörf fyrir að byggja upp foreldra- og fjölskylduráðgjöf í samvinnu við mæðra- og ungbarnavernd heilsu- gæslunnar. Þessi lög bæði fela í sér og spegla í senn miklar samfélags- breytingar sem gera auknar kröfur til samvinnu og innlifunarhæfni for- eldra og samfélagsins alls gagnvart þörfum barnsins. Við erum stöðugt að verða með- vitaðri um að heilbrigð tilfinninga- tengsl eru undirstaða góðrar heilsu og að hin fyrstu tengsl eru þau af- drifaríkustu fyrir framtíðarheilsu okkar og hamingju. Foreldrar þurfa því að eiga greiðan aðgang að stuðn- ingi og ráðgjöf og ég tel að reynsla okkar hér á Akureyri sanni að fjöl- skylduráðgjöf og markviss fjöl- skylduvernd innan heilsugæslunnar sé í raun virkasta leiðin til forvarna þar sem það nýtir og styrkir enn- frekar þá sérstæðu möguleika til efl- ingar fjölskylduheilbrigðis sem heilsugæslan býr yfir. Starf félagsráð- gjafa í heilsugæslu Anna Karólína Stefánsdóttir Ráðgjöf Tel ég, segir Anna Karólína Stefánsdóttir, að félagsráðgjafar með sérhæfingu í fjölskyldu- meðferð eða klínískri viðtalsmeðferð eigi brýnt erindi inn í heilsugæsluna. Höfundur er félagsráðgjafi og vinnur sem fjölskylduráðgjafi á Heilsugæslustöðinni á Akureyri. TIL er lítill hópur fólks sem ber fötlun að nafni möbíus-heil- kenni. Ég tilheyri þess- um hóp. Samkvæmt tölfræðinni finnst möb- íus-heilkenni aðeins í einu af hverjum hundr- að þúsund börnum. Það merkir að um tveir til þrír Íslendingar ættu að vera með þetta heil- kenni. Ég veit um þrjá en kannski erum við fleiri? Fólkið með frosna andlitið Möbíus er dregið af nafni þess manns sem fyrstur skil- greindi þetta sem fæðingargalla eða fötlun. Það var rétt fyrir aldamótin 1900, þannig að allnokkuð er síðan þetta var greint. Þar sem svo fáir hafa þetta heilkenni tekst sjaldan að greina börn strax eða fljótlega eftir fæðingu. Það getur verið skelfilegt fyrir þolanda og aðstandendur að vita ekki hvað er að, hafa enga hug- mynd um hvað er best fyrir barnið eða hvert það geti leitað eftir stuðn- ingi. Möbíus-heilkenni er í öllum til- vikum meðfædd fötlun. Stúlkubörn virðast vera í meirihluta en það liggja samt engar nákvæmar tölur fyrir um það. Þessi fötlun liggur í þroska heila- tauganna í móðurkviði. Það getur verið ein eða fleiri heilataugar sem eru skemmdar eða óþroskaðar. Ekki er vitað hvað veldur vanþroskanum en flestir halda að það sé litninga- galli. Oftast er það 6., 7. og 12 heila- taugarnar sem eru laskaðar, en dæmi eru um fleiri eða færri taugar sem eru skaðaðar. Því geta einkenn- in verið mjög mismunandi. Flestir hafa þó það sameiginlegt að vera lamaðir öðrum eða báðum megin í andliti. Það gerir þeim ókleift að brosa og öll svipbrigði eru takmörk- uð. Talað er um þennan hóp sem fólkið með frosna andlitið. Fyrir utan andlitslömun fylgja þessari fötlun einnig málörðugleikar og sjónvandamál eru algeng s.s. þurrkur í augum, ef ekki er hægt að loka aftur augunum, og skortur á hreyfingu augnanna. Sem ungabörn eiga þau oft erfitt með öndun sökum lélegrar vöðvastarfsemi í efri hluta líkamans, og oft er um að ræða veru- legar afmyndanir á höndum og fót- um. Samstaða og styrkur Stofnuð voru foreldrasamtök árið 1992 af mæðrum sem þörfnuðust stuðnings og ráða frá öðrum sem voru að ganga í gegnum það sama og þeirra fjölskylda. Þessi starfsemi var ekki mikil fyrr en bandarískir fjöl- miðlar komu við sögu. Til varð kjarni sem hittist svo fyrst árið 1994 en þá var haldin fyrsta ráðstefnan fyrir fólk með möbíus og aðstandendur þeirra. Gaf þessi ráðstefna eða sam- koma bæði þolendum og aðstand- endum þeirra mikinn styrk. Í fram- haldinu var ákveðið að halda slíka ráðstefnu annað hvert ár, þar sem svo vel tókst til. Mér gafst einstakt tækifæri á að fara á þriðju ráðstefnuna sem var haldin í Toronto árið 1998. Það var upplifun sem er varla hægt að lýsa. Sú upplifun að kynnast fólki sem á við sömu fötlun að stríða og maður sjálfur er ólýsanleg og fyllir mann miklum krafti, sér í lagi þegar meiri- hluti ævinnar hefur farið í vangavelt- ur um hvort það væru fleiri eins og ég, eða hvort ég væri bara einstök. Og þegar ég fann þessi samtök á net- inu og vissi að það yrði ráðstefna haldin þar sem allir sem gátu myndu hittast, þá komst ekkert annað að, ég varð að fara. Heilbrigðisráðherra veitti mér styrk til þessarar farar og langar mig að nota tækifærið að þakka Ingibjörgu Pálmadóttur og Söndru Sveinbjörnsdóttur fyrir þetta mikla tækifæri. Maður er tilbúin að fara hvert sem er til fundar við þessa fáu einstaklinga bara til að finna sam- stöðuna, heyra hvernig þeir hafa fundið sátt við sjálfan sig og hvernig þeim vegnar í lífinu. Ósjálfrátt ber maður sig saman við aðra. Sumir hafa það verra og aðrir betur, en öll erum við að heyja sömu baráttuna á einn eða annan hátt. En sumir þessara einstaklinga eru of veikir til að geta lifað eðlilegu lífi. Fordómar, fötlunin og framtíðin Fólk með möbíus-heilkenni er fatl- aðir einstaklingar, það fer ekki á milli mála. En hvernig er að búa við fötlun sem þessa? Þessir einstak- lingar eiga erfitt uppdráttar í þjóð- félagi eins og okkar. Þegar þetta fólk ætlar að njóta lífsins eins og aðrir verður það mikið vart við einelti, vanvirðingu og beinlínis framhjá- hlaup. Margir hafa þó farið mennta- veginn þrátt fyrir þessa erfiðleika og veit ég um sálfræðing, kennara, hjúkrunarfræðing, blaðamann og marga fleiri sem standa sig virkilega vel í sínu fagi. Margir eiga það til að stimpla fólk með möbíus-heilkenni strax sem eitthvað skrýtið eða dónalegt án þess að gefa sér tækifæri á að kynnast einstaklingnum. En sem betur fer er það ekki algilt. Þegar ég fór að hugsa um hvað ég vildi gera við líf mitt komu upp ýmis vandamál. Hvað get ég unnið við? Öll störf þarfnast mannlegra samskipta að stórum hluta og það er eitthvað sem fólk með mína reynslu forðast. Þau störf sem vöktu áhuga minn buðu ekki upp á neitt annað en mannleg samskipti og þá var bara að hrökkva eða stökkva. „Hversu langt kemst ég með mína fötlun?“ var stöðugt í kollinum á mér. Á ég að láta fötlunina ráða því hvað ég geri í framtíðinni eða á ég að bjóða fötl- uninni byrginn og gera það sem mig langar til? Þetta stóð alllengi í mér en svo tók ég þá ákvörðun að fara milliveginn. Velja háskólanám sem hefði bæði áskorun fyrir mig í að tala við fólk og starf sem ég hafði áhuga á. Reyna frekar að tala hægt og skýrt, en talið er vandamál sem flest allir með möbíus eiga við að stríða, þar sem tunga og anditsvöðvar eru lamaðir. Viðvarandi aðhald í tal- kennslu hefur mikið að segja og eins að vera meðvitandi um takmörkun sína. Kunna mörg orð yfir sama hlut- inn sem dæmi. Oft hef ég velt þeirri hugmynd fyrir mér hvað það þýði í raun og veru að vera fatlaður. Ég sé sjálfa mig ekki svo frábrugðna öðr- um. Helstu framfarir og nýjungar Það sem er helst að gerast hjá þeim börnum sem fæðast með möb- íus er það að hægt er að gera aðgerð sem gerir þeim kleift að brosa. Það er bros sem er svo einlægt og lang- þráð að engu skiptir þó að það sé ekki fullkomlega eðlilegt. Þeim sem hafa áhuga að vita meira um möbíus-heilkenni er bent á eftirfarandi netfang seinar@mmed- ia.is og www.moebius1.org. Hvers virði er að geta brosað? Höfundur er röntgentæknir. Fötlun Möbíus-heilkenni gerir fólki ókleift að brosa, segir Sigríður Ein- arsdóttir, og öll svip- brigði eru takmörkuð. Sigríður Einarsdóttir verslunarmiðst. Eiðstorgi, sími 552 3970. Stretchbuxur St. 38–50 - Frábært úrval
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.