Morgunblaðið - 16.09.2001, Blaðsíða 22

22 SUNNUDAGUR 16. SEPTEMBER 2001 MORGUNBLAÐIÐ
Þ
AÐ er ef til vill að bera í
bakkafullan lækinn að
bjóða lesendum Morg-
unblaðsins upp á enn
eina greinina um svo-
nefndan miðlægan
gagnagrunn á heil-
brigðissviði. Fá mál hafa verið rædd
af meiri ákafa á síðum blaðsins und-
anfarin misseri en einmitt gagna-
grunnsmálið. Nú þegar tveir af helstu
deiluaðilum í þessu máli, Læknafélag
Íslands og Íslensk erfðagreining,
hafa fyrir milligöngu landlæknis kom-
ið sér saman um yfirlýsingu um fram-
hald málsins, ef ekki lyktir, er
kannski ástæða til að staldra við og
huga nánar að því bæði hvernig um-
ræðan um miðlæga gagnagrunna hef-
ur farið fram, þ. á m. þann íslenska,
og hvernig svipuðum gagnasöfnum
hefur verið tekið annars staðar í
heiminum. Gerð gagnagrunna endur-
speglar örar framfarir í lífvísindum
og upplýsingatækni og ný viðhorf í
heilbrigðismálum og erfðarannsókn-
um. Þjóðfélagsumræðan um þá er
hins vegar afar breytileg, eins og hér
verður rakið. Lítil umræða hefur farið
fram um flesta gagnagrunnana heima
fyrir, m.a. þann breska og þann
sænska, en sama verður, eins og
kunnugt er, ekki sagt um þann ís-
lenska. Á alþjóðavettvangi hefur at-
hygli manna einkanlega beinst að
þeim íslenska. Hér skal stuttlega
greint frá niðurstöðum athugunar á
umræðu um gagnagrunninn í fréttum
og aðsendum greinum í Morgun-
blaðinu.(1)
Bretland, Ísland og Svíþjóð
Svonefndir miðlægir gagnagrunn-
ar á heilbrigðissviði eru víða í und-
irbúningi utan Íslands, m.a. í Bret-
landi, Eistlandi, Kanada
(Nýfundnalandi og Québec), Noregi,
Singapúr, Suður-Afríku, Svíþjóð og
Tonga. Samanburður á gagnagrunn-
um Breta, Íslendinga og Svía er á
ýmsan hátt lærdómsríkur. Til þeirra
var stofnað um svipað leyti (1988–
1999) og þeir eru um margt líkir.
Í Västerbotten í Svíþjóð hefur
margs konar heilbrigðisgögnum verið
safnað árum saman. Í mars 1999
gerðu þarlend heilbrigðisyfirvöld
samning við fyrirtækið UmanGeno-
mics um tengingu þessara gagna með
það markmið í huga að rannsaka or-
sakir algengra sjúkdóma. Samning-
urinn kveður á um gerð og rekstur
gagnagrunns, Medicinska Bioban-
ken, og veitir hann UmanGenomics
einkarétt á nýtingu upplýsinga sem
fengnar eru úr blóðsýnum íbúa Väs-
terbotten. Með tilkomu UmanGeno-
mics var tekið að óska eftir „upplýstu
samþykki“ blóðgjafa en áður var litið
svo á að blóðgjafir væru nánast sjálf-
sagt framlag til sænska velferðar-
kerfisins, sem oft gengur undir nafn-
inu „folkehemmet“ eða heimili
fólksins. Ekki virðist hins vegar vera
óskað eftir samþykki blóðgjafa í hvert
skipti sem hafin er ný rannsókn á
blóði þeirra.(2)
Svipuð áform eru uppi í Bretlandi.
Gert er ráð fyrir að breski gagna-
grunnurinn sem nú er í undirbúningi,
UK Population Biomedical Coll-
ection, geymi erfðaupplýsingar um
500 þúsund manns á aldrinum 45 til
60 ára og unnt verði að tengja þessar
upplýsingar við læknaskýrslur og
ættartöl. Gagnagrunnur þessi er
samstarfsverkefni Wellcome-sjóðsins
og breska rannsóknaráðsins í heil-
brigðisvísindum. Markmiðið með
gerð hans er að kanna samspil gena,
umhverfis og lifnaðarhátta, með sér-
staka áherslu á krabbamein og
hjartasjúkdóma. Margt er þó ennþá
óljóst í skipulagi breska grunnsins,
m.a. val á þátttakendum, hvers konar
samþykki skuli leitað eftir og hvernig
aðgangi að gögnum verði háttað.
Þótt sitthvað greini á milli um-
ræddra þriggja gagnagrunna eru
þeir svipaðir að gerð. Lögfræðingarn-
ir Jane Kaye og Paul Martin benda á í
samanburði sínum á breska og ís-
lenska grunninum að „samkennin séu
sláandi og þeir séu nánast eins í fé-
lagslegu og siðferðilegu tilliti“.(3) Ætla
mætti, ef haft er í huga hversu líkir
þessir gagnagrunnar eru, að svipuð
umræða hafi farið fram um þá á op-
inberum vettvangi. Svo er þó ekki.
Sænski gagnagrunnurinn hefur lítið
verið ræddur og nánast ekkert utan
Västerbotten. Þá sjaldan hann hefur
borið á góma hefur það verið á já-
kvæðum nótum þar sem fyrirtækinu
UmanGenomics, sem að honum
stendur, hefur verið hampað sem
„siðferðilegri fyrirmynd“ í söfnun og
meðferð heilbrigðisupplýsinga.(4) Í
Bretlandi hefur sömuleiðis verið lítil
sem engin umræða um gagnagrunna
á heilbrigðissviði.(5) Engin teljandi
umræða hefur heldur verið um
breska grunninn utan Bretlands.
Á síðum Morgunblaðsins
Á meðan gagnagrunnarnir í Bret-
landi og Svíþjóð hafa varla náð eyrum
manna hefur áköf umræða farið fram
um íslenska grunninn bæði hér og er-
lendis. Morgunblaðið hefur ekki verið
hlutlaust í þessari umræðu og aug-
ljóslega hefur það haft bein áhrif á
þau skoðanaskipti sem fram hafa far-
ið um málið. Þessi staðreynd rýrir þó
engan veginn gildi þess að einblína á
Morgunblaðsgreinar. Ritstjórnar-
stefna blaðsins hefur verið fremur já-
kvæð í garð gagnagrunnsins, öfugt
við þá afstöðu sem tekin er í meiri-
hluta aðsendra greina um málið, eins
og hér verður rakið. Morgunblaðið
hlýtur að teljast heppileg heimild um
þjóðfélagsumræðu á borð við þá sem
hér er gerð að umtalsefni. Blaðið birt-
ir nánast allt aðsent efni og flestir
landsmenn lesa það reglulega. Fyrir
vikið er það bæði vettvangur og speg-
ilmynd hvers kyns þjóðfélagsátaka,
tæki í höndum þeirra sem vilja hafa
áhrif á gang landsmála og heimild
fyrir forvitna fræðimenn og -konur.
Á tímabilinu frá apríl 1998 til júlí
2000 birtust 569 greinar í Morgun-
blaðinu um gagnagrunnsmálið. Mynd
1 sýnir hlut frétta og aðsendra greina.
Eins og sjá má hefur umræðan á síð-
um blaðsins tekið á sig mismunandi
myndir frá einum mánuði til annars.
Mikill fjöldi greina í októbermánuði
árið 1998 stafar einkum af því að blað-
ið ákvað að verja miklu rými til þess
að kynna og skýra flókin tæknileg at-
riði sem þá voru ofarlega á baugi í
deilunum um gagnagrunnsmálið.
Aðsendu greinarnar eru sérstak-
lega áhugaverðar þar sem þær gefa
til kynna tóninn í umræðunni meðal
landsmanna og þau sjónarmið sem
sett voru á oddinn. Þessar greinar
voru flokkaðar með tilliti til þess
hvort þær voru hlutlausar eða tóku
afstöðu með eða á móti gagnagrunn-
inum. Mynd 2 sýnir niðurstöðu slíkr-
ar flokkunar mánuð fyrir mánuð á því
tímabili sem um er að ræða. Örfáar
aðsendar greinar eru hlutlausar og
flesta mánuði eru þær neikvæðu fleiri
en þær jákvæðu.
Rétt er að hafa eftirfarandi atburði
í huga þegar þessar myndir eru skoð-
aðar: Upphaflegt frumvarp til laga
um gagnagrunn á heilbrigðissviði var
lagt fram á Alþingi í apríl 1998, í júlí
sama ár var nýtt frumvarp lagt fram,
lögin um gagnagrunninn voru síðan
sett í desember 1998 og í janúar árið
2000 var gerður samningur við Ís-
lenska erfðagreiningu um gerð
grunnsins.
Hver segir hvað?
Morgunblaðsgreinarnar hafa
fjallað um marga þætti gagnagrunns-
málsins, m.a. persónuvernd, ætlað og
upplýst samþykki, trúnaðarsamband
læknis og sjúklings, meðferð gagna
og aðgang að þeim. Ekki er unnt að
rýna nánar á þessum vettvangi í inn-
tak gagnagrunnsumræðunnar. En
hverjir eru það sem hafa tekist á um
málið á síðum Morgunblaðsins?
Mynd 3 gefur til kynna hverjir hafa
verið helstu þátttakendur í gagna-
grunnsumræðunni. Við höfum greint
höfunda aðsendra greina í nokkra
flokka. Helstu höfundar eru þessir:
(1) læknar, (2) rithöfundar, blaða-
menn og rannsóknafólk á sviði líf-
tækni og upplýsingamála, (3) stjórn-
málamenn, (4) talsmenn fyrirtækja
eða hagsmunahópa og (5) almennir
borgarar.
Aðeins í flokki greina eftir „al-
menna borgara“ eru þær greinar sem
styðja gagnagrunninn fleiri en hinar
sem andmæla honum. Læknar eru
höfundar 28% aðsendra greina og
flestar greinar þeirra tóku eindregna
afstöðu gegn gagnagrunninum. Hafa
ber þó í huga að hér er um fáa greina-
höfunda að ræða. Einn og sami lækn-
irinn er höfundur rúmlega fjórðungs
þeirra greina sem læknar rituðu um
málið.
Þótt umræðan um gagnagrunninn í
aðsendum greinum hafi verið fremur
andvíg gagnagrunnshugmyndinni
hafa skoðanakannanir sýnt að mikill
meirihluti landsmanna hefur stutt
áform um gerð gagnagrunnsins.
Samkvæmt könnun Gallup í júní 1998
voru 58% landsmanna fylgjandi
gagnagrunninum og könnun sama
fyrirtækis í apríl árið 2000 leiddi í ljós
að 81% landsmanna var fylgjandi
málinu. Misræmið milli niðurstöðu
skoðanakannana og sjónarmiða í að-
sendum greinum vekur athygli. Að
sumu leyti er það hins vegar skiljan-
legt. Gagnagrunnsumræðan hefur
skýrt flókin efni, sem áður voru lítið
rædd bæði hér á landi og erlendis, og
um leið hefur hún kanski hvatt menn
til að leita nýrra lausna á mikilvægum
álitamálum þannig að meiri sátt hefur
verið um málið en ella hefði verið.
Valgerður Backman sameindaerfðafræðingur og Kristbjörg Jónsdóttir meinatæknir að störfum við rannsóknir á erfðaefn
Umræðan um ga





 



 


 




 
 
   



!
"
#
$
%

&' (  &

  ) * +  ,
  ) * +  ,  &

 

  
      



 


   





 


 
 

"
$

&' (  &

  ) * +  ,
  ) * +  ,  &

 

  
      

%
 
  









 
 
&' ( !
"
#
$
%

-  ./'0

1(0 2 *32 4
2 (
2
4
/3
 
Fátt hefur vakið jafnmiklar deilur og umræður hér á landi
undanfarin ár og fyrirhugaður miðlægur gagnagrunnur á
heilbrigðissviði. Gísli Pálsson og Kristín Erla Harðardóttir
gerðu athugun á því hvernig sú umræða kom fram í að-
sendum greinum á síðum Morgunblaðsins á rúmlega
tveggja ára tímabili, sem deilan stóð sem hæst, könnuðu
hvaða hópar tóku helst þátt í henni og hvaða afstöðu þeir
tóku. Þau gera hér grein fyrir niðurstöðum sínum.