Morgunblaðið - 07.12.2003, Blaðsíða 8

FRÉTTIR
8 SUNNUDAGUR 7. DESEMBER 2003 MORGUNBLAÐIÐ
Við eigum vonandi líka eftir að fá að sjá ráðherrann lesa úr jólabókunum, fyrir dýrin sín
stór og smá.
Málþing um þjónustu við fötluð börn
Stuðningurinn
mun minni
Fyrir nokkru héltGreiningar- og ráð-gjafarstöð ríkisins
málþing um þjónustu við
fötluð börn og fjölskyldur
þeirra. Málþingið var hald-
ið í samvinnu við félags-
málaráðuneytið og ár fatl-
aðra, sem stóð undir
kostnaði við það. Hér er á
ferðinni viðfangsefni sem
mikið hefur verið til um-
ræðu í þjóðfélaginu hin
seinni misseri. Málþingið
var öllum opið og án þátt-
tökugjalds. Um eitt hundr-
að manns sóttu fundinn.
Stefán Hreiðarsson, for-
stöðumaður Greiningar-
og ráðgjafarstöðvar ríkis-
ins, svaraði nokkrum
spurningum sem Morgun-
blaðið lagði fyrir hann af
þessu tilefni.
Hvert var markmið með þessu
málþingi og hverjar voru helstu
áherslur á því?
„Markmið málþingsins var að
skoða þær aðstæður, sem fötluð
börn á Íslandi og fjölskyldur
þeirra búa við. Fyrri hluta dagsins
stýrði Drífa Hjartardóttir alþing-
ismaður fundi. Fjallað var um hið
félagslega og lagalega umhverfi
með áherslu á fræðilega þekkingu
á högum íslenskra fjölskyldna.
Sigrún Júlíusdóttir prófessor
fjallaði um aðstæður íslenskra
fjölskyldna í erindinu Íslenskar
fjölskyldur– velferð þeirra og
vandi. Hanna Björg Sigurjóns-
dóttir háskólakennari fjallaði um
seinfæra foreldra barna með sér-
þarfir og Sólveig Guðlaugsdóttir
geðhjúkrunarfræðingur um
reynslu mæðra barna með ein-
hverfu. Þá fjallaði Dögg Pálsdótt-
ir lögmaður um lagalegt umhverfi
þessarar þjónustu.
Fundarstjóri eftir hádegi var
Þórhildur Líndal, umboðsmaður
barna. Í þessum hluta málþings-
ins var sjónum beint að þjónustu
við fötluð börn og fjölskyldur
þeirra. Ellý A Þorsteinsdóttir,
framkvæmdastjóri ráðgjafarsviðs
Félagsþjónustunnar í Reykjavík,
fjallaði um hlutverk félagsþjón-
ustunnar, Soffía Lárusdóttir,
framkvæmdastjóri Svæðisskrif-
stofu Austurlands, um hlutverk
svæðisskrifstofa, Ásgeir Haralds-
son, forstöðulæknir Barnaspítala
Hringsins, um hlutverk heilbrigð-
isstofnana og Stefán J. Hreiðars-
son, forstöðumaður Greiningar-
stöðvar, um hlutverk
greiningarstofnana.
Í lok málþingsins ræddi Hall-
dór Gunnarsson, formaður
Þroskahjálpar, um sýn aðstand-
enda og hagsmunasamtaka á
þessa þjónustu og stefnu Þroska-
hjálpar í málefnum fatlaðra
barna.
Árni Magnússon félagsmála-
ráðherra setti málþingið. Í ávarpi
sínum ræddi hann þann vanda,
sem fylgir uppvexti fatlaðra barna
og það álag, sem því fylgir. Lýsti
hann von ráðuneytisins að mál-
þingið gæti orðið liður í
að bæta samstarf þjón-
ustustofnana, þannig
að skipulag þjónust-
unnar verði betra og
leiðir auðrataðri.“
Hver er staða þessa
þjóðfélagshóps í dag?
„Hvað varðar stöðu íslenskra
fjölskyldna almennt, kom fram í
erindi Sigrúnar að opinber stuðn-
ingur við barnafjölskyldur hér á
landi er mun minni en í nágranna-
löndum okkar, en hins vegar væri
fjölskyldustuðningur meiri. Hvað
varðar þjónustu við fötluð börn og
fjölskyldur þeirra er fjölþætt
þjónusta býsna vel skilgreind í
lögum og reglugerðum. Hins veg-
ar komu fram augljós vandamál í
framkvæmd þjónustunnar, og eru
þau aðallega tvíþætt, flókið kerfi
með mörgum aðilum og ónóg úr-
ræði vegna takmarkaðra fjár-
muna og skorts á vinnuafli og að-
stöðu. Ýmsar stofnanir ríkis og
sveitarfélaga koma að þjónustu
við þennan hóp, en oft er skörun í
verkefnum eða ábyrgð illa skil-
greind. Þetta getur leitt til þess að
þjónusta fæst ekki, en einnig er
erfitt fyrir neytendur að þekkja
rétt sinn og vita hvert á að leita.
Þjónusta, sem er vel skilgreind, er
oftast ónóg til að sinna þörfinni,
þannig að fötluð börn og fjölskyld-
ur þeirra búa oft við takmarkaða
þjónustu eða óeðlilegan biðtíma
eftir henni.“
Hvert er hlutverk Greiningar-
og ráðgjafarstöðvar í þessari
þjónustu?
„Meginhlutverk stofnunarinnar
er samkvæmt nýlegum lögum um
stofnunina að annast greiningu og
ráðgjöf vegna barna með alvarleg
frávik í þroska, sem eru líkleg til
að leiða til fötlunar. Markmiðið er
að „tryggja að börn með alvarleg-
ar þroskaraskanir sem geta leitt
til fötlunar fái greiningu, ráðgjöf
og önnur úrræði sem miða að því
að draga úr afleiðingum röskunar-
innar“, svo vitnað sé beint í lögin.
Starfið miðar að því að skilgreina
vanda barnsins og
fjölskyldunnar og leita
leiða til að minnka
áhrif fötlunarinnar í
nútíð og framtíð. Í
starfinu er lögð
áhersla á samvinnu
sérfræðinga og stofnana til að
vinna að þessu markmiði. Þá er
stofnuninni ætlað að vinna að öfl-
un og miðlun þekkingar á fötlun-
um barna og að rannsóknum á því
sviði. Rúmlega tvö hundruð börn-
um er vísað á hverju ári, en rúm-
lega fimm hundruð börn og fjöl-
skyldur þeirra njóta þjónustunnar
árlega.“
Stefán Hreiðarsson

Stefán Hreiðarsson fæddist á
Akureyri 1947. Tók lækninga-
próf frá Háskóla Íslands 1974.
Stundaði nám í almennum barna-
lækningum í Bandaríkjunum
1976–79 og í fötlunum barna við
Kennedy-stofnunina og John
Hopkins-háskólann í Baltimore
1979-82. Er sérfræðingur í fötl-
unum barna sem undirgrein við
barnalækningar og hefur verið
forstöðumaður Greiningar- og
ráðgjafarstöðvar ríkisins frá
1986. Er kvæntur Margréti O.
Magnúsdóttur meinatækni, börn-
in eru þrjú og barnabörnin fjög-
ur.
Fjölþætt þjón-
usta býsna vel
skilgreind
í lögum