Morgunblaðið - 22.12.2007, Síða 33

MORGUNBLAÐIÐ SATURDAY 22. DECEMBER 2007 33
ÆTLA má að afurðir erfðarann-
sókna sem á undanförnum vikum
hafa verið kynntar almenningi um
allan heim undir heitinu Decodeme,
Navigenics og 23 and Me veki at-
hygli margra, ekki síst á Íslandi þar
sem menn virðast binda miklar von-
ir við að erfðarannsóknir muni bera
margvíslegan ávöxt. Þjónusta sú
sem hér um ræðir mun höfða með
beinum hætti til fleira fólks en
erfðafræðin hefur gert til þessa, og
er því brýnt að almenningur hafi
aðgang að víðtækum upplýsingum
og sjónarmiðum til að geta myndað
sér vel ígrundaðar skoðanir á henni.
Íslensk erfðagreining, sem býður
upp á ofangreinda þjónustu í harðri
samkeppni við erlenda aðila, hefur
mikið bolmagn til að halda ágæti
hennar á lofti hér á landi. Af þeim
sökum er brýnt að íslenskir fjöl-
miðlar bregðist ekki þeirri skyldu
sinni að spyrja gagnrýninna spurn-
inga um þær nýjungar sem nú eru í
boði og efla um þær upplýsta um-
ræðu. Þetta ber fjölmiðlum vita-
skuld að gera á sem flestum svið-
um, meðal annars með því að leiða í
ljós mismunandi sjónarmið og láta
þau takast á með málefnalegum
hætti. Fjölmiðlar eiga ekki bara að
vera ílát fyrir aðsendar greinar eða
endursegja fréttatilkynningar hags-
munaðila. Í þeirri orðræðu sem nú á
sér stað um erfðavísindin þykir
okkur brýnt að almenningi sé gert
betur kleift að dæma um gildi mis-
munandi sjónarmiða, og að sérfræð-
ingar og hagsmunaaðilar eyði ekki
púðri sínu í að gera lítið úr sjón-
armiðum annarra eða væna þá um
tilfinningasemi.
Flestum má vera ljóst að hvorki
sérfræðingar né hagsmunaaðilar
hafa einkarétt á að skilgreina kosti
og galla þeirra úrræða sem í boði
eru til að stuðla að heilbrigði. Jafn-
framt má ætla að upplýstur al-
menningur sé fær um að meta í
hvaða áttir sjónarmið mismunandi
aðila kunna að sveigjast vegna fjár-
hagslegra hagsmuna, stéttahags-
muna eða annarra hagsmuna sem
hljóta að koma við sögu.
Þegar öllu er á botninn hvolft er
eðli þeirrar þjónustu sem Íslensk
erfðagreining, Navigenics og 23 and
Me bjóða ekki með öllu ljóst. Ann-
ars vegar er gefið í skyn að kaup-
endur þjónustunnar muni fá aðgang
að upplýsingum um líkurnar á því
að þeir veikist af tilteknum sjúk-
dómum og að þær upplýsingar
gagnist þeim sem vilja tryggja heil-
brigði sitt. Þannig segir meðal ann-
ars á netsíðu Decodeme: „Calculate
genetic risk for 17 diseases“ og
„myCODE is my map to better
health“. Hins vegar eru settir fram
skýrir fyrirvarar þess efnis að not-
endur þjónustunnar skuli ekki taka
ákvarðanir viðvíkjandi heilsu sína á
grundvelli þeirra upplýsinga sem
veittar eru, heldur leita til heil-
brigðisstofnana ef með þeim vakna
spurningar varðandi slíkt. Þetta má
túlka á þá leið að öðrum þræði sé
verið að höfða til þarfar mannsins
fyrir öryggi og heilbrigði jafnvel
þótt seljendum sé ljóst að skír-
skotun slíkra drauma kunni að vera
mun víðfeðmari heldur en vísinda-
legar undirstöður þjónustunnar
gefa tilefni til.
Rannsóknir hafa
leitt í ljós að forvarnir
gegn sjúkdómum tak-
ast stundum vel en
stundum ekki. Á sviði
erfðafræði hefur um
árabil ríkt sam-
komulag meðal vís-
indamanna og heil-
brigðisyfirvalda víða
um lönd um að sú
þekking sem arfgerð-
argreining veitir ein-
staklingum þegar hún
er framkvæmd í for-
spárskyni sé yfirleitt svo vand-
meðfarin að í hverju tilviki skuli
veita víðtæka ráðgjöf um eðli henn-
ar og afleiðingar. Engin vitneskja
liggur fyrir um hvort erfðaupplýs-
ingar á borð við þær sem mönnum
býðst nú aðgangur að fyrir tilstilli
Íslenskrar erfðagreiningar og ann-
arra aðila muni raunverulega
gagnast þeim, eða hvernig tryggja
skuli að gagn hljótist af slíkum upp-
lýsingum. Fyrir því eru fullkomlega
eðlilegar ástæður og tiltölulega ein-
faldar: Rannsóknir Íslenskrar
erfðagreiningar og annarra hafa á
undanförnum árum leitt í ljós að
ákveðnar arfgerðir tengjast aukinni
áhættu á að menn verði fyrir
barðinu á ýmsum algengum sjúk-
dómum. Þessi vitneskja er hins veg-
ar svo ný af nálinni að ekki hefur
enn gefist tími til að rannsaka hvort
og hvernig hana megi hagnýta
þannig að raunverulegur heilsufars-
legur ávinningur hljótist af. Þessa
óvissu ættu einstaklingar sem vilja
ráða málum sínum sjálfir að hafa í
huga þegar þeir taka afstöðu til
þjónustu Íslenskrar erfðagreiningar
og annarra.
Orðræða um erfðafræði
Vilhjálmur Árnason og
Stefán Hjörleifsson fjalla
um erfðaupplýsingar
»Engin vitneskja ligg-ur fyrir um hvort
erfðaupplýsingar á borð
við þær sem mönnum
býðst nú aðgangur að
muni raunverulega
gagnast þeim.
Vilhjálmur Árnason
Stefán Hjörleifsson er heimilislæknir
og aðjúnkt við læknadeild Háskóla Ís-
lands. Vilhjálmur Árnason er prófess-
or í heimspeki við Háskóla Íslands.
Stefán Hjörleifsson